- dim. févr. 19, 2023 11:48 pm
#339011
Bonjour à tous et à toutes,
Je me présente, Zorino, maman de deux beaux enfants qui nous rendent, à mon mari (inspecteur gadget) et à moi, très fiers et heureux. Par volonté de respecter leur vie privée, je les appellerai : Peter Pan et Clochette. Je leur ai choisi ces petits pseudos car ils leur correspondent bien. Clochette est une petite fille de 5.5 ans très rêveuse, lunaire et très coquette (contrairement à ce que j’ai pu être à son âge). Elle aime toutes les petites choses et les doudous (vérifiez vos poches car nous avons une experte cleptomane ! ). Peter Pan est un petit garçon très malin de 6.5 ans, il est soucieux des autres et les protège coûte que coûte. C’est aussi un joyeux luron qui aime faire des tours de magie et faire la fête avec tous ses copains. Les deux sont difficilement séparables, ils se chamaillent à la maison mais quand ils ne sont que tous les deux (par exemple, à l’école), il n’y a pas de mauvais moment pour un câlin !
En septembre dernier, nous avons eu notre premier rendez-vous pour Clochette avec un orthopédiste sur une suspicion de scoliose (découverte par notre ostéopathe). Il nous annonce une scoliose à 20° avec forte probabilité de port de corset de nuit uniquement. Dans un premier temps, il lui prescrit des séances de kinésithérapie avec contrôle dans 6 mois et EOS de contrôle (la radio du thorax est notre seule imagerie à ce moment). Il m’indique qu’à cette consultation, nous choisirons le type de traitement et qu’il est fort probable qu’elle ait à porter un corset. J’entends ces informations avec mon tempérament naturellement optimiste. J’ai confiance et je me dis que du sport et des bonnes séances de kinésithérapie, comme le spécialiste a indiqué, vont lui éviter un port de corset.
Par la suite, nous reprenons notre vie habituelle. Nous sommes des amoureux de musique, art de rue et voyage avec notre Gringo (fourgon aménagé par nos soins). Dès qu’un week-end se présente ou des vacances, nous partons à bord de notre fidèle compagnon pour aller à la découverte du monde et la rencontre des autres. Clochettes et Peter Pan adorent nos périples à bord d’El Gringo !
Pendant l’automne, Clochette a effectué toutes ses séances de kinésithérapie. C’est alors avec confiance que j’arrive à la consultation de jeudi dernier. Nous partons avec El Gringo car le spécialiste est sur Bayonne (assez loin de chez nous) et nous comptons bien en profiter pour rester quelques jours et nous tremper les pieds. Cela permet aussi de nous changer les idées entre les différents rendez-vous. Clochette doit effectuer l’EOS le mercredi et visite avec l’orthopédiste le lendemain. Les résultats de l’EOS ne sont pas ceux espérés. Scoliose thoracique à 39° et la compensatrice lombaire est à 25°. Je comprends qu’il faudra un corset pour elle. Cependant, je reste étonnement très sereine. Je suis avec mes deux bambinos, nous visitons l’hôpital, partons à la recherche des pastilles jaunes au sol pour retrouver le docteur ! Au tour de Clochette, le docteur arrive, quelques questions pour se rappeler du dossier, je lui remémore notre «petit » parcours, silence (même Peter Pan et Clochette qui, d’habitude sont très bavards et posent des questions aux docteurs, se taisent) il examine l’EOS, ausculte Clochette. Il revient à son bureau. Il m’annonce là que ce ne sera pas un port de nuit d’un corset mais un port journalier avec un Milwaukee : « Je vous préviens, c’est très dur à porter, et encore plus difficile à accepter pour les parents ». Il rajoute une IRM vertébro-médullaire de contrôle car Clochette a un réflexe abdominal sensitivo-cutané négatif. Ensuite, il m’énonce toutes les étapes à faire jusqu’à notre prochain contrôle (orthoprothésiste, IRM, appeler secrétariat ortho dès que les résultats de l’IRM seront là pour conduite à tenir, EOS avec port). C’est très concis, très rapide mais c’est un jargon dont je ne suis pas habituée. Je me concentre car je ne veux pas perdre une miette et ne pas oublier de poser des questions qui pourraient me venir après (car on oublie toujours de demander certaines choses…). Il me rappelle nos objectifs : limiter l’évolution de la scoliose pour arriver à 17 ans avec une chirurgie en traitement final, éviter au maximum une intervention vers les 12 ans. Je lui demande si avec un port rigoureux du corset, Clochette a une chance de réduire un peu sa courbure : « aucune » bref, net et toujours concis. Après deux, trois questions sans importance, je lui demande quand nous devons nous revoir. « en fonction de l’IRM mais dans tous les cas avant 1.5 mois ». Le secrétariat reprendra contact avec nous après l’IRM. Je continue de rhabiller Clochette (Peter Pan est toujours muet), l’orthopédiste part dans la pièce à côté pour sa prochaine consultation. Je me retrouve avec mes deux mini-moi et l’auxiliaire qui me réexplique toutes les étapes. Elle me regarde avec beaucoup d’empathie et finit par dire en donnant deux sucettes de chamallow enrobées de chocolat aux enfants : « surtout bon courage, beaucoup de courage»…
Je suis dans le couloir : une main serrant Peter Pan, l'autre main serrant Clochette. Un peu agar. J’essaie de rassembler mes idées, de prioriser les actions. Mr Gadget (papa) travaille, je ne peux pas l’appeler et de toute façon, je veux rester discrète pour Clochette. J’ai envie de pleurer, je retiens une larme. Je souffle. Les enfants ont retrouvé leurs esprits : rien de tel qu’une friandise pour passer à autre chose. Alors nous reprenons le chemin des pastilles. Cette fois-ci, ce sont les bleues direction l’imagerie pour la prise de rendez-vous. Cependant, étant donné la difficulté d’une IRM auprès d’une jeune enfant, elle préfère me rappeler pour avoir un avis du radiologue quant à une éventuelle sédation. Nous quittons l’hôpital direction la plage. En chemin, les enfants me posent des questions… sur la scoliose, le corset… Je me rends compte que je n’y connais pas grand-chose moi-même. Alors plein de questions se précipitent à moi : les suivis réguliers comment adapter nos vies professionnelles à tout cela, les vêtements à mettre (couches, sous-couches, manteau…), l’école (expliquer aux copains, aux maîtresses, au centre aéré). Puis, Clochette me dit avec son petit air malin : « de toute façon, moi le corset, je ne le mettrai pas ou alors je l’enlèverai… » Alors, je lui dis que le corset ne sera pas un choix mais, en revanche, quand il arrivera, nous pourrons le décorer, coller des stickers, des paillettes. Peter Pan prend la suite, lui il veut dessiner dessus : « tu me laisseras dessiner dessus ? Regarde, je te fais un chat là. Tu vois, il est beau ? », « Euh ton chat, il est beau mais je préfèrerai des stickers ! Maman, tu voudras bien me coller des stickers sur mon corset ? …»
Cette première mini-victoire restera gravée à tout jamais dans ma tête.
Depuis ces quelques jours, les questions continuent de fuser. J’ai cherché très rapidement un site, une association, une aide. Je vous ai trouvé. Je n’ai pas beaucoup dormi. J’ai beaucoup lu, pour rechercher, mieux comprendre, dans un premier temps, toutes les infos utiles pour mieux accompagner Clochette, anticiper l’arrivée de Mr Corset. J’ai vu des infos utiles qui m’ont fait réaliser un peu plus la lourdeur et les difficultés de ce traitement… ALD, MDPH, PAI, AVS. D'autres questions arrivent avec ces nouvelles informations.
De plus, en hiver 2022 (post-covid, inflation…), nous avions décidé de reprendre notre vie en main, ne plus la subir, faire des choix. Alors nous avions vendu notre grande maison, regagner une liberté financière et du temps, acheté un petit loft (qui nous ressemblait plus), Peter Pan et Clochette y ont trouvé leurs cabanes respectives et leur coin à eux (ainsi que notre chat qui s’est bien appesanti avec la vie sédentaire). J’ai diminué mon rythme de travail (qui était conséquent) et ma moitié attend un 80% (qu’on espère plus à vrai dire…). Cependant, avec tous ces derniers éléments, la question de monter les marches jusqu’aux deuxième étage régulièrement, la petite chambre de Clochette est assez biscornue, étroite (la question de déménager à nouveau plane). Devrons-nous vendre El Gringo également ? C’est un petit fourgon exigu (loin du confort d’un camping-car). Nous serons prêts à faire le nécessaire. S’il faut déménager, nous déménagerons, si nous ne pouvons plus voyager en camion, nous le ferons autrement.
Je suis bien sûr allée voir quelques histoires. J’ai pu lire le même désarroi que moi dans vos débuts. Ma solitude s’est envolée. J’ai pu voir ces désarrois se transformer en espoir et en fierté ! Alors, vous avez redonné beaucoup de courage en la maman que je suis. Je vois qu’il y aura des larmes, des doutes, des montagnes, des demi-tours mais je vois beaucoup d’amour, beaucoup de joie et beaucoup d’entraide. Je vous remercie à tous pour l’aide déjà apportée et toutes celles à venir
Je suis encore dans l’incertitude, je crains ce moment où Clochette devra enfiler cette armure de guerrière alors qu’elle a l’âme d’une fée lumineuse… Peur que cette satanée scoliose lui rappelle trop vite certaines réalités de la vie. Je sais qu’elle a déjà commencé à enfiler son rôle de guerrière. Elle a pleuré aujourd’hui, posé des questions, LA question : « Combien de temps ? ». Nous lui avons répondu honnêtement : « jusqu’à la fin de ta croissance…, vers 17 ans ». Elle s’est tue, quelques pleurs. Peter Pan s’est exclamé : « mais, c’est très long, c’est beaucoup ! ». Nous cherchons les mots justes... Les seuls qui nous soient venus étaient que nous l’accompagnerons, qu’elle pourra continuer à faire comme elle le fait aujourd’hui, nous parler, qu’elle ne sera pas seule. Et, Peter Pan alors rebondit sur une énorme blague qui fait rire tout le monde ! Alors je me dis que Clochette n’est pas la seule à se préparer, Peter Pan a déjà enfilé son armure de guerrier ! Et lui, il s’y connaît !
Je me présente, Zorino, maman de deux beaux enfants qui nous rendent, à mon mari (inspecteur gadget) et à moi, très fiers et heureux. Par volonté de respecter leur vie privée, je les appellerai : Peter Pan et Clochette. Je leur ai choisi ces petits pseudos car ils leur correspondent bien. Clochette est une petite fille de 5.5 ans très rêveuse, lunaire et très coquette (contrairement à ce que j’ai pu être à son âge). Elle aime toutes les petites choses et les doudous (vérifiez vos poches car nous avons une experte cleptomane ! ). Peter Pan est un petit garçon très malin de 6.5 ans, il est soucieux des autres et les protège coûte que coûte. C’est aussi un joyeux luron qui aime faire des tours de magie et faire la fête avec tous ses copains. Les deux sont difficilement séparables, ils se chamaillent à la maison mais quand ils ne sont que tous les deux (par exemple, à l’école), il n’y a pas de mauvais moment pour un câlin !
En septembre dernier, nous avons eu notre premier rendez-vous pour Clochette avec un orthopédiste sur une suspicion de scoliose (découverte par notre ostéopathe). Il nous annonce une scoliose à 20° avec forte probabilité de port de corset de nuit uniquement. Dans un premier temps, il lui prescrit des séances de kinésithérapie avec contrôle dans 6 mois et EOS de contrôle (la radio du thorax est notre seule imagerie à ce moment). Il m’indique qu’à cette consultation, nous choisirons le type de traitement et qu’il est fort probable qu’elle ait à porter un corset. J’entends ces informations avec mon tempérament naturellement optimiste. J’ai confiance et je me dis que du sport et des bonnes séances de kinésithérapie, comme le spécialiste a indiqué, vont lui éviter un port de corset.
Par la suite, nous reprenons notre vie habituelle. Nous sommes des amoureux de musique, art de rue et voyage avec notre Gringo (fourgon aménagé par nos soins). Dès qu’un week-end se présente ou des vacances, nous partons à bord de notre fidèle compagnon pour aller à la découverte du monde et la rencontre des autres. Clochettes et Peter Pan adorent nos périples à bord d’El Gringo !
Pendant l’automne, Clochette a effectué toutes ses séances de kinésithérapie. C’est alors avec confiance que j’arrive à la consultation de jeudi dernier. Nous partons avec El Gringo car le spécialiste est sur Bayonne (assez loin de chez nous) et nous comptons bien en profiter pour rester quelques jours et nous tremper les pieds. Cela permet aussi de nous changer les idées entre les différents rendez-vous. Clochette doit effectuer l’EOS le mercredi et visite avec l’orthopédiste le lendemain. Les résultats de l’EOS ne sont pas ceux espérés. Scoliose thoracique à 39° et la compensatrice lombaire est à 25°. Je comprends qu’il faudra un corset pour elle. Cependant, je reste étonnement très sereine. Je suis avec mes deux bambinos, nous visitons l’hôpital, partons à la recherche des pastilles jaunes au sol pour retrouver le docteur ! Au tour de Clochette, le docteur arrive, quelques questions pour se rappeler du dossier, je lui remémore notre «petit » parcours, silence (même Peter Pan et Clochette qui, d’habitude sont très bavards et posent des questions aux docteurs, se taisent) il examine l’EOS, ausculte Clochette. Il revient à son bureau. Il m’annonce là que ce ne sera pas un port de nuit d’un corset mais un port journalier avec un Milwaukee : « Je vous préviens, c’est très dur à porter, et encore plus difficile à accepter pour les parents ». Il rajoute une IRM vertébro-médullaire de contrôle car Clochette a un réflexe abdominal sensitivo-cutané négatif. Ensuite, il m’énonce toutes les étapes à faire jusqu’à notre prochain contrôle (orthoprothésiste, IRM, appeler secrétariat ortho dès que les résultats de l’IRM seront là pour conduite à tenir, EOS avec port). C’est très concis, très rapide mais c’est un jargon dont je ne suis pas habituée. Je me concentre car je ne veux pas perdre une miette et ne pas oublier de poser des questions qui pourraient me venir après (car on oublie toujours de demander certaines choses…). Il me rappelle nos objectifs : limiter l’évolution de la scoliose pour arriver à 17 ans avec une chirurgie en traitement final, éviter au maximum une intervention vers les 12 ans. Je lui demande si avec un port rigoureux du corset, Clochette a une chance de réduire un peu sa courbure : « aucune » bref, net et toujours concis. Après deux, trois questions sans importance, je lui demande quand nous devons nous revoir. « en fonction de l’IRM mais dans tous les cas avant 1.5 mois ». Le secrétariat reprendra contact avec nous après l’IRM. Je continue de rhabiller Clochette (Peter Pan est toujours muet), l’orthopédiste part dans la pièce à côté pour sa prochaine consultation. Je me retrouve avec mes deux mini-moi et l’auxiliaire qui me réexplique toutes les étapes. Elle me regarde avec beaucoup d’empathie et finit par dire en donnant deux sucettes de chamallow enrobées de chocolat aux enfants : « surtout bon courage, beaucoup de courage»…
Je suis dans le couloir : une main serrant Peter Pan, l'autre main serrant Clochette. Un peu agar. J’essaie de rassembler mes idées, de prioriser les actions. Mr Gadget (papa) travaille, je ne peux pas l’appeler et de toute façon, je veux rester discrète pour Clochette. J’ai envie de pleurer, je retiens une larme. Je souffle. Les enfants ont retrouvé leurs esprits : rien de tel qu’une friandise pour passer à autre chose. Alors nous reprenons le chemin des pastilles. Cette fois-ci, ce sont les bleues direction l’imagerie pour la prise de rendez-vous. Cependant, étant donné la difficulté d’une IRM auprès d’une jeune enfant, elle préfère me rappeler pour avoir un avis du radiologue quant à une éventuelle sédation. Nous quittons l’hôpital direction la plage. En chemin, les enfants me posent des questions… sur la scoliose, le corset… Je me rends compte que je n’y connais pas grand-chose moi-même. Alors plein de questions se précipitent à moi : les suivis réguliers comment adapter nos vies professionnelles à tout cela, les vêtements à mettre (couches, sous-couches, manteau…), l’école (expliquer aux copains, aux maîtresses, au centre aéré). Puis, Clochette me dit avec son petit air malin : « de toute façon, moi le corset, je ne le mettrai pas ou alors je l’enlèverai… » Alors, je lui dis que le corset ne sera pas un choix mais, en revanche, quand il arrivera, nous pourrons le décorer, coller des stickers, des paillettes. Peter Pan prend la suite, lui il veut dessiner dessus : « tu me laisseras dessiner dessus ? Regarde, je te fais un chat là. Tu vois, il est beau ? », « Euh ton chat, il est beau mais je préfèrerai des stickers ! Maman, tu voudras bien me coller des stickers sur mon corset ? …»
Cette première mini-victoire restera gravée à tout jamais dans ma tête.
Depuis ces quelques jours, les questions continuent de fuser. J’ai cherché très rapidement un site, une association, une aide. Je vous ai trouvé. Je n’ai pas beaucoup dormi. J’ai beaucoup lu, pour rechercher, mieux comprendre, dans un premier temps, toutes les infos utiles pour mieux accompagner Clochette, anticiper l’arrivée de Mr Corset. J’ai vu des infos utiles qui m’ont fait réaliser un peu plus la lourdeur et les difficultés de ce traitement… ALD, MDPH, PAI, AVS. D'autres questions arrivent avec ces nouvelles informations.
De plus, en hiver 2022 (post-covid, inflation…), nous avions décidé de reprendre notre vie en main, ne plus la subir, faire des choix. Alors nous avions vendu notre grande maison, regagner une liberté financière et du temps, acheté un petit loft (qui nous ressemblait plus), Peter Pan et Clochette y ont trouvé leurs cabanes respectives et leur coin à eux (ainsi que notre chat qui s’est bien appesanti avec la vie sédentaire). J’ai diminué mon rythme de travail (qui était conséquent) et ma moitié attend un 80% (qu’on espère plus à vrai dire…). Cependant, avec tous ces derniers éléments, la question de monter les marches jusqu’aux deuxième étage régulièrement, la petite chambre de Clochette est assez biscornue, étroite (la question de déménager à nouveau plane). Devrons-nous vendre El Gringo également ? C’est un petit fourgon exigu (loin du confort d’un camping-car). Nous serons prêts à faire le nécessaire. S’il faut déménager, nous déménagerons, si nous ne pouvons plus voyager en camion, nous le ferons autrement.
Je suis bien sûr allée voir quelques histoires. J’ai pu lire le même désarroi que moi dans vos débuts. Ma solitude s’est envolée. J’ai pu voir ces désarrois se transformer en espoir et en fierté ! Alors, vous avez redonné beaucoup de courage en la maman que je suis. Je vois qu’il y aura des larmes, des doutes, des montagnes, des demi-tours mais je vois beaucoup d’amour, beaucoup de joie et beaucoup d’entraide. Je vous remercie à tous pour l’aide déjà apportée et toutes celles à venir
Je suis encore dans l’incertitude, je crains ce moment où Clochette devra enfiler cette armure de guerrière alors qu’elle a l’âme d’une fée lumineuse… Peur que cette satanée scoliose lui rappelle trop vite certaines réalités de la vie. Je sais qu’elle a déjà commencé à enfiler son rôle de guerrière. Elle a pleuré aujourd’hui, posé des questions, LA question : « Combien de temps ? ». Nous lui avons répondu honnêtement : « jusqu’à la fin de ta croissance…, vers 17 ans ». Elle s’est tue, quelques pleurs. Peter Pan s’est exclamé : « mais, c’est très long, c’est beaucoup ! ». Nous cherchons les mots justes... Les seuls qui nous soient venus étaient que nous l’accompagnerons, qu’elle pourra continuer à faire comme elle le fait aujourd’hui, nous parler, qu’elle ne sera pas seule. Et, Peter Pan alors rebondit sur une énorme blague qui fait rire tout le monde ! Alors je me dis que Clochette n’est pas la seule à se préparer, Peter Pan a déjà enfilé son armure de guerrier ! Et lui, il s’y connaît !