- mar. juin 19, 2018 8:50 pm
#302798
Je suis Valérie maman de deux adorables petits monstres Elise 4 ans et Nicolas 2 ans. Pour nous l’aventure du corset commence maintenant Nicolas a fait les mesures le jour de son anniversaire et nous l’avons reçu le 11 avril 2018.
Il est si petit et déjà une grande histoire à raconter.
Dès sa naissance, Nicolas avait une préférence pour tourner la tête d’un côté. Sa déformation crânienne a commencé à apparaître et il tournait la tête toujours du même côté mais ce n'était rien pour la pédiatre, c'était même normal torticolis congénital un peu kiné et ça passerai !
Ma fille aînée avait eu aussi la tête un peu de côte et avec 2 séances ostéopathe tout était rentré dans l’ordre j’ai donc décidé de voir un ostéopathe qui m'a dit avoir enlevé les tensions, débloqué le cou, que tout devrait rentrer dans l'ordre et sa tête allait s'arrondir. J'ai attendu, j'y ai cru, mais je suis vite revenue sur terre : non sa tête ne s’améliorais pas.
À trois mois et demi, mon bébé avait toute la tête qui partait sur le côte et ses oreilles n'étaient plus alignées. J'en ai reparlé au pédiatre et son discours ne changeait pas : "ce n'est rien, c'est juste esthétique, ça va se remettre et puis ses cheveux vont pousser ne vous inquiétez pas...."
A 5 mois voulant en avoir le cœur net, j'ai pris rendez-vous ailleurs chez mon médecin traitant, pour avoir un autre avis il me represcrit de la kiné mais il insiste sur le faite de trouver une kiné qui a suivi une formation plus poussé pour ce genre de pathologie.
Je téléphone à quelques kinés avant d’enfin trouver ! Et la elle nous parle de la déformation crânienne de plagiocéphalie elle propose de demandé un avis à un neuro chirurgien il confirme la plagiocéphalie et parle de casque ! mais pour être vraiment sur du diagnostique avec des photos nous demandons d’autres avis 4 en tout et tous du même avis plagiocéphalie et le port du casque est la seule solution pour essaye de récupéré une symétrie. Nous avons vu le neurochirugien Nicolas portera un casque pour nous l'aventure commence....
Ente temps le torticolis ne passe pas malgré la kiné nous sommes dirigé vers une orthopédiste, il confirme le torticolis congénital et si celui-ci ne passe pas une opération sera à prévoir pour c’est deux ans.
Une scoliose est visible dans son dos mais pas de quoi s inquiété tout est lié on parle de scoliose positionnelle.
Nous sommes suivis régulièrement par un neuro chirugien pour la plagio, le casque fonctionne très bien, pour le reste on attend.
Nicolas approche de c’est deux ans ,alors on fait tous les examens nécessaire pour le torticolis IRM ,Radio… et là on nous parle d’examen supplémentaire du dos mais nous n’en serons pas plus ce jour-là.
Nous revoyons l’orthopédiste on fixe la date de l’opération 1 semaine avant c’est deux ans. Et nous parle des examens ; la scoliose n’est pas positionnelle mais déformante avec une degré déjà élevé pour son jeune âge 27° , elle sera à surveiller, peut-être même à être opérer mais pas avant l’adolescence et un corset à envisager pour les années futurs.
L’opération se passe très bien, il devra faire de la rééducation 5x/ sem pendant 2 mois, mais l’orthopédiste veut commencer le traitement la scoliose est à 30° il a des malformations diverse au niveau des côtes, des vertébrés et une syndrome de sprengel ( une élévation de l omoplate et donc une mobilité réduit du bras à peine 90° ). Et voilà une nouvelle aventure recommence, nous qui pensions que le cou serai la délivrance….
Le traitement du corset est tout récent, c’est assez dur vue son jeune âge il ne comprend pas, il hurle, pleure, il est gêner et limiter dans ses mouvements lui qui est plus tôt casse-cou ! il devrait le porté 20h sur 24 mais nous en sommes à peine a 6-8h ! Enfin nous savons que ce ne sera pas facile mais il faudra faire avec car il est parti pour une bonne dizaine d’années nous a dit l’ortho et peut être évité l’opération alors on y croit !
Bref, nous pouvons pleurer oui, nous pouvons hurler oui, je sais que ça ne changera rien, depuis ses premiers problèmes je dis toujours c’est mon vilain petit canard mais un jour il deviendra le plus beau cygne !!
Il est si petit et déjà une grande histoire à raconter.
Dès sa naissance, Nicolas avait une préférence pour tourner la tête d’un côté. Sa déformation crânienne a commencé à apparaître et il tournait la tête toujours du même côté mais ce n'était rien pour la pédiatre, c'était même normal torticolis congénital un peu kiné et ça passerai !
Ma fille aînée avait eu aussi la tête un peu de côte et avec 2 séances ostéopathe tout était rentré dans l’ordre j’ai donc décidé de voir un ostéopathe qui m'a dit avoir enlevé les tensions, débloqué le cou, que tout devrait rentrer dans l'ordre et sa tête allait s'arrondir. J'ai attendu, j'y ai cru, mais je suis vite revenue sur terre : non sa tête ne s’améliorais pas.
À trois mois et demi, mon bébé avait toute la tête qui partait sur le côte et ses oreilles n'étaient plus alignées. J'en ai reparlé au pédiatre et son discours ne changeait pas : "ce n'est rien, c'est juste esthétique, ça va se remettre et puis ses cheveux vont pousser ne vous inquiétez pas...."
A 5 mois voulant en avoir le cœur net, j'ai pris rendez-vous ailleurs chez mon médecin traitant, pour avoir un autre avis il me represcrit de la kiné mais il insiste sur le faite de trouver une kiné qui a suivi une formation plus poussé pour ce genre de pathologie.
Je téléphone à quelques kinés avant d’enfin trouver ! Et la elle nous parle de la déformation crânienne de plagiocéphalie elle propose de demandé un avis à un neuro chirurgien il confirme la plagiocéphalie et parle de casque ! mais pour être vraiment sur du diagnostique avec des photos nous demandons d’autres avis 4 en tout et tous du même avis plagiocéphalie et le port du casque est la seule solution pour essaye de récupéré une symétrie. Nous avons vu le neurochirugien Nicolas portera un casque pour nous l'aventure commence....
Ente temps le torticolis ne passe pas malgré la kiné nous sommes dirigé vers une orthopédiste, il confirme le torticolis congénital et si celui-ci ne passe pas une opération sera à prévoir pour c’est deux ans.
Une scoliose est visible dans son dos mais pas de quoi s inquiété tout est lié on parle de scoliose positionnelle.
Nous sommes suivis régulièrement par un neuro chirugien pour la plagio, le casque fonctionne très bien, pour le reste on attend.
Nicolas approche de c’est deux ans ,alors on fait tous les examens nécessaire pour le torticolis IRM ,Radio… et là on nous parle d’examen supplémentaire du dos mais nous n’en serons pas plus ce jour-là.
Nous revoyons l’orthopédiste on fixe la date de l’opération 1 semaine avant c’est deux ans. Et nous parle des examens ; la scoliose n’est pas positionnelle mais déformante avec une degré déjà élevé pour son jeune âge 27° , elle sera à surveiller, peut-être même à être opérer mais pas avant l’adolescence et un corset à envisager pour les années futurs.
L’opération se passe très bien, il devra faire de la rééducation 5x/ sem pendant 2 mois, mais l’orthopédiste veut commencer le traitement la scoliose est à 30° il a des malformations diverse au niveau des côtes, des vertébrés et une syndrome de sprengel ( une élévation de l omoplate et donc une mobilité réduit du bras à peine 90° ). Et voilà une nouvelle aventure recommence, nous qui pensions que le cou serai la délivrance….
Le traitement du corset est tout récent, c’est assez dur vue son jeune âge il ne comprend pas, il hurle, pleure, il est gêner et limiter dans ses mouvements lui qui est plus tôt casse-cou ! il devrait le porté 20h sur 24 mais nous en sommes à peine a 6-8h ! Enfin nous savons que ce ne sera pas facile mais il faudra faire avec car il est parti pour une bonne dizaine d’années nous a dit l’ortho et peut être évité l’opération alors on y croit !
Bref, nous pouvons pleurer oui, nous pouvons hurler oui, je sais que ça ne changera rien, depuis ses premiers problèmes je dis toujours c’est mon vilain petit canard mais un jour il deviendra le plus beau cygne !!