- dim. juil. 17, 2016 12:38 am
#289608
Bonjour,
C'est vrai oui, j'aurai pu revenir davantage sur le forum pour échanger dans les moments de tergiversations, mais au final je n'en ai pas vraiment ressenti le besoin... Cela a concerné finalement surtout les 3 jours avant l'opération!
J'ai tellement lu de témoignages la 1ère année, qui m'ont été très utiles, réconfortant, éclairant... Ce forum est top!
Mais ensuite, une fois tout encaissé et avancé dans la maladie que cacahuète gérait bien, je ne ressentais plus le besoin de lire de nouveaux témoignages, ou d'échanger vraiment en continu, car c'est une façon d'oublier cette maladie aussi. On apprend à vivre avec mais en parler tout le temps peut apporter du négatif dans l'esprit. Ne pas en parler, quand ça va, permet d'oublier un peu plus... sauf sollicitations particulières auxquelles nous répondant systématiquement bien sûr, et cela est souvent arrivé dans notre entourage, en particulier avec d'autres ados, enfants qui découvrent qu'ils ont une scoliose, et le réflexe a souvent été de prendre contact avec nous pour en parler et avoir des petits trucs qui facilitent la vie. 1er truc d'ailleurs toujours donné : scoliose.org!!
Je vis avec "la maladie" depuis 17 ans aujourd'hui (maman malade de nombreuses années, souci perso aussi), et mon expérience m'a montrée qu'à un moment, une fois le maximum fait pour contrer, ou vivre le mieux possible avec cette maladie, je vivais mieux en essayant de l'accepter et vivre avec sans courir les médecins ou raconter mon histoire en boucle qui me mettais aussi dans une spirale négative. C'est très personnel, et j'espère n'offenser personne, mais chacun apprend à vivre avec ce genre de choses, et c'est peut être égoïste, mais effectivement, moins en parler une fois avoir tout dit a été mieux pour nous. Mais cela aurait certainement été complètement différent si cacahuète avait eu plus de difficultés à gérer tout ça...
Je donne tout de même des nouvelles de cacahuète, car je pense que son témoignage, à travers mon récit, peut apporter des choses à d'autres familles tout comme moi-même d'autres témoignages m'ont beaucoup aidé au début...
Aujourd'hui à J17 Cacahuète va très très bien! Tellement bien qu'elle a été autorisée à sortir définitivement aujourd'hui du centre de rééducation! C'est rare apparemment si rapidement, mais elle récupère très vite, se meut déjà super bien (est rentrée dans la maison en dansant!). Les risques d'infection sont à priori passés, on espère en tout cas. A cessé les antalgiques forts une semaine après l'opération, et a arrêté le paracétamol depuis 4 jours. Se sent beaucoup moins fatiguée. Pour le moment apparemment, car on nous a prévenu que pendant plusieurs mois il pouvait y avoir de gros coup de fatigue...
Plus qu'à la garder dans un cocon pendant pendant 2 mois (sic le médecin) le temps que la greffe prenne bien, en espérant que ce sera bien le cas, et qu'il n'y aura pas de complications tardives...
Et place aux vacances plus tôt que prévu pour Cacahuète!!
Merci à scoliose.org de nous avoir accompagné dans les moments difficiles, et d'être aussi toujours là dés que nous avons des questions. Pour le moment je n'en ai pas plus, mais elles vont peut être venir dans les jours qui viennent maintenant que je n'ai plus un médecin sous la main ; ) Alors je vous resolliciterai ; )))
Bien amicalement,
Maman de Cacahuète