- sam. déc. 26, 2015 9:32 pm
#285537
Bonjour,
Delphine a maintenant 10 ans (la plus jeune dans une fratrie de 3) et est traitée pour une scoliose dorso-lombaire haute à convexité droite idiopathique à 27 ° découverte il y a 20 mois, quand elle avait 8 ans. Elle s'est adaptée au mieux au corset type Milwaukee depuis 18 mois. Le port demandé est de 18h / 24h (la durée admise après l'adaptation de 16h /24 a été augmentée, suite à une légère aggravation à 30 ° lors du dernier contrôle radiologique). Notre souci aujourd'hui est qu'est apparu de plus un genou valgum asymétrique (c'est-à-dire les genoux qui rentrent en dedans, suite à une déviation des membres inférieurs), qui est donc sous surveillance car une chirurgie du genou serait envisagée en cas d'aggravation. Sur cette même période est apparue une énurésie nocturne rebelle, ainsi que des spasmes laryngés récurrents (malaises respiratoires) dont la cause est toujours recherchée pour l'instant. Elle est suivie par un psychologue car il n'est pas exclu que ces troubles soient des répercussions de sa difficulté à vivre avec le corset. On nous a récemment suggéré d'être en contact avec d'autres parents d'enfants scoliotiques.
Parfois, je me sens découragée en voyant tous les efforts faits et qui restent à faire... On voudrait être moins inquiets car cela pèse sur l'enfant.
Y a-t-il d'autres parents qui ont eu aussi à affronter des répercussions (ou des troubles similaires qui peuvent être attribués à des répercussions) du même genre ? Comment vos enfants vivent-ils dans la durée toutes ces contraintes ?
Excusez-moi, peut-être il y a déjà plein de témoignages à lire qui m'aideraient...
Merci en tout cas de l'accueil sur ce forum
Raphaëlle
Delphine a maintenant 10 ans (la plus jeune dans une fratrie de 3) et est traitée pour une scoliose dorso-lombaire haute à convexité droite idiopathique à 27 ° découverte il y a 20 mois, quand elle avait 8 ans. Elle s'est adaptée au mieux au corset type Milwaukee depuis 18 mois. Le port demandé est de 18h / 24h (la durée admise après l'adaptation de 16h /24 a été augmentée, suite à une légère aggravation à 30 ° lors du dernier contrôle radiologique). Notre souci aujourd'hui est qu'est apparu de plus un genou valgum asymétrique (c'est-à-dire les genoux qui rentrent en dedans, suite à une déviation des membres inférieurs), qui est donc sous surveillance car une chirurgie du genou serait envisagée en cas d'aggravation. Sur cette même période est apparue une énurésie nocturne rebelle, ainsi que des spasmes laryngés récurrents (malaises respiratoires) dont la cause est toujours recherchée pour l'instant. Elle est suivie par un psychologue car il n'est pas exclu que ces troubles soient des répercussions de sa difficulté à vivre avec le corset. On nous a récemment suggéré d'être en contact avec d'autres parents d'enfants scoliotiques.
Parfois, je me sens découragée en voyant tous les efforts faits et qui restent à faire... On voudrait être moins inquiets car cela pèse sur l'enfant.
Y a-t-il d'autres parents qui ont eu aussi à affronter des répercussions (ou des troubles similaires qui peuvent être attribués à des répercussions) du même genre ? Comment vos enfants vivent-ils dans la durée toutes ces contraintes ?
Excusez-moi, peut-être il y a déjà plein de témoignages à lire qui m'aideraient...
Merci en tout cas de l'accueil sur ce forum
Raphaëlle
Raphaëlle, mère de Delphine.
"C'est sûr, on va y arriver !"
"C'est sûr, on va y arriver !"