- lun. déc. 09, 2013 11:43 pm
#263677
Bonjour à tous et à toutes,
Nous sommes nouveaux sur ce forum et heureux de trouver cet espace de partage.
Un grand merci à ceux qui l’enrichissent et rendent ces échanges possibles.
Notre fils, né en 2011, présente une scoliose congénitale découlant d’une hemivertèbre, au niveau de la première lombaire (L1). Souci détecté vers 8 mois et appareillé (corset 3 points) juste après la marche… Aujourd’hui, la courbure est stabilisée et la gibbosité a même un peu reculé. Le spécialiste préconise tout de même une opération pour éviter le corset sur le long terme…Nous ne sommes par encore fixés sur le « quand » …
Notre fils porte son corset 21h/24 à peu près.
Cela se passe très bien au quotidien, il a grandi avec et s'y est très bien adapté.
Outre les questions que nous avons concernant la scoliose en général et sur son traitement dans le temps –opération notamment- c’est sa future scolarité qui nous interroge tout particulièrement en ce moment...
Il rentrera en maternelle à la rentrée 2014 et nous souhaiterions avoir des informations vis-à-vis de la spécificité du corset dans ce contexte…les questions se bousculent :
- A-t-il réellement besoin d’un accompagnement personnalisé ? (oui pour enlever / remettre le corset pour les toilettes + les activités, mais à part ça… ? + une surveillance accrue dans la cour de récré ?)
- Quel serait le meilleur compromis dans son cas (AVS à 100%, AVS à X%, ATSEM+PAI, PAI dans tous les cas?)
- Y a-t-il des choix à faire entre telle ou telle approche dans notre cas ou bien la démarche est la même pour tout le monde ?
- L’école pourrait-elle le « refuser » ?
- Par où commencer ?
- On ne veut pas le « surprotéger » mais on ne veut pas non plus « sous-estimer » sa situation… Ou est le juste milieu ?
La directrice de l’école nous conseille de monter un dossier auprès de la MDPH, en vue de l’obtention d’une AVS. Sans vraiment trop savoir de quoi il s’agissait, nous nous sommes donc procuré ce dossier et nous nous apprêtions à le renseigner pour demander une AVS…mais une autre directrice de maternelle (ma mère… non objective ?) m’a rappelé que le personnel présent à l’école (maîtresse + ATSEM(s)) devrait être capable de le gérer malgré son corset, dans le cadre d’un PAI et qu’un PAI était tout à fait adapté et suffisant dans notre cas. Argument mis en avant : ses besoins sont identiques –ou presque- à celui d’un enfant n’étant pas « équipé ». Un corset lui semblait assez similaire -en terme d’attention supplémentaire à porter à l’enfant- à des allergies ou autres...
Nous souhaiterions ne pas monter un dossier sans en connaître les tenants et les aboutissant et s’il est « engageant » …
Le topic de Céline nous a déjà beaucoup appris… Il semblerait qu’une page existe sur ces sujets pour les parents d’enfants scolarisés. Problème : le lien qui y est cité nous renvoie vers une page non existante : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 478#137478 Quelqu’un pourrait-il m’aider à le retrouver ? Où est le topic de « bibi » qui apporte des éléments sur ce thème ? Faut-il adhérer à l’association pour y avoir accès ?
Pour résumer, quel est le plan à suivre pour assembler les bonnes « briques » dans le bon ordre, pour parvenir à lui construire une rentrée d’école, la plus douce et pertinente possible.
Nous allons nous rapprocher de notre médecin traitant pour en discuter.
Sinon nous avons aussi rdv avec un autre spécialiste pour avoir un 2ème avis avant les fêtes.
D’ici là je vais continuer de lire vos témoignages à la recherche de réponses…
Au plaisir de vous lire et d’échanger prochainement avec vous !
Merci de nous avoir lu!
Adricc
Nous sommes nouveaux sur ce forum et heureux de trouver cet espace de partage.
Un grand merci à ceux qui l’enrichissent et rendent ces échanges possibles.
Notre fils, né en 2011, présente une scoliose congénitale découlant d’une hemivertèbre, au niveau de la première lombaire (L1). Souci détecté vers 8 mois et appareillé (corset 3 points) juste après la marche… Aujourd’hui, la courbure est stabilisée et la gibbosité a même un peu reculé. Le spécialiste préconise tout de même une opération pour éviter le corset sur le long terme…Nous ne sommes par encore fixés sur le « quand » …
Notre fils porte son corset 21h/24 à peu près.
Cela se passe très bien au quotidien, il a grandi avec et s'y est très bien adapté.
Outre les questions que nous avons concernant la scoliose en général et sur son traitement dans le temps –opération notamment- c’est sa future scolarité qui nous interroge tout particulièrement en ce moment...
Il rentrera en maternelle à la rentrée 2014 et nous souhaiterions avoir des informations vis-à-vis de la spécificité du corset dans ce contexte…les questions se bousculent :
- A-t-il réellement besoin d’un accompagnement personnalisé ? (oui pour enlever / remettre le corset pour les toilettes + les activités, mais à part ça… ? + une surveillance accrue dans la cour de récré ?)
- Quel serait le meilleur compromis dans son cas (AVS à 100%, AVS à X%, ATSEM+PAI, PAI dans tous les cas?)
- Y a-t-il des choix à faire entre telle ou telle approche dans notre cas ou bien la démarche est la même pour tout le monde ?
- L’école pourrait-elle le « refuser » ?
- Par où commencer ?
- On ne veut pas le « surprotéger » mais on ne veut pas non plus « sous-estimer » sa situation… Ou est le juste milieu ?
La directrice de l’école nous conseille de monter un dossier auprès de la MDPH, en vue de l’obtention d’une AVS. Sans vraiment trop savoir de quoi il s’agissait, nous nous sommes donc procuré ce dossier et nous nous apprêtions à le renseigner pour demander une AVS…mais une autre directrice de maternelle (ma mère… non objective ?) m’a rappelé que le personnel présent à l’école (maîtresse + ATSEM(s)) devrait être capable de le gérer malgré son corset, dans le cadre d’un PAI et qu’un PAI était tout à fait adapté et suffisant dans notre cas. Argument mis en avant : ses besoins sont identiques –ou presque- à celui d’un enfant n’étant pas « équipé ». Un corset lui semblait assez similaire -en terme d’attention supplémentaire à porter à l’enfant- à des allergies ou autres...
Nous souhaiterions ne pas monter un dossier sans en connaître les tenants et les aboutissant et s’il est « engageant » …
Le topic de Céline nous a déjà beaucoup appris… Il semblerait qu’une page existe sur ces sujets pour les parents d’enfants scolarisés. Problème : le lien qui y est cité nous renvoie vers une page non existante : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 478#137478 Quelqu’un pourrait-il m’aider à le retrouver ? Où est le topic de « bibi » qui apporte des éléments sur ce thème ? Faut-il adhérer à l’association pour y avoir accès ?
Pour résumer, quel est le plan à suivre pour assembler les bonnes « briques » dans le bon ordre, pour parvenir à lui construire une rentrée d’école, la plus douce et pertinente possible.
Nous allons nous rapprocher de notre médecin traitant pour en discuter.
Sinon nous avons aussi rdv avec un autre spécialiste pour avoir un 2ème avis avant les fêtes.
D’ici là je vais continuer de lire vos témoignages à la recherche de réponses…
Au plaisir de vous lire et d’échanger prochainement avec vous !
Merci de nous avoir lu!
Adricc