Pourquoi une association

Depuis octobre 2004, grâce au site internet www.scoliose.org nous pouvions apporter aide, soutien et conseils aux personnes atteintes de scoliose mais nous sentions qu’il était important d’aller au-delà pour pouvoir œuvrer en faveur des malades et de leur entourage. D’autre part la demande dans ce sens était également importante.
C’est ainsi qu’en octobre 2005 est née :

L’Association Scoliose et Partage

En effet, une association déclarée a une entité juridique qui la rend plus crédible pour ses  démarches et ses actions. Elle a plus de poids pour agir.
Ceci concrétise notre souhait de faire connaitre ou reconnaitre, comme il se doit notre maladie, la scoliose.

L’association est là  :

• Pour que la scoliose ne soit plus jamais banalisée et ne plus entendre éternellement qu’il ne s’agit que ‘’d’un simple mal de dos’’,
• Pour nous faire reconnaitre auprès des administrations,
• Pour favoriser et tenter d’instaurer un dépistage systématique et obligatoire pour tous les enfants,
• Pour aider et guider les parents qui se sentent perdus,
• Pour apporter de l’aide psychologique aux malades et à leur entourage,
• Pour guider les malades dans leurs démarches administratives,
• etc …

Mais qui dit démarches et actions, dit aussi aspect financier, d’où le fait d’avoir introduit une cotisation annuelle. Une association loi 1901 à but non lucratif, servira à financer les frais pour le fonctionnement de l’association comme par exemple :

• L’impression et la distribution de brochures, affiches et divers documents pour faire connaitre la scoliose et l’association. Ainsi nous pourrons faire changer les mentalités des gens en les informant et surtout en leur expliquant que c’est une maladie,
• Pour soutenir les patients et leur entourage, les aider à ne plus sentir seuls face à la maladie en en échangeant nos expériences personnelles sur la maladie et ses traitements,
• Pour que tout le monde puisse bénéficier d’informations pratiques et de soutien, qu’ils ne se sentent pas seuls et incompris comme certains ont pu l’être par le passé,
• Pour aiguiller des patients vers des professionnels de santé,
• Pour diriger les patients vers les administrations et les conseillers dans leurs démarches,
• Pour orienter les patients vers des solutions qui facilitent leur vie au quotidien,
• Pour faire reconnaitre certains droits du patient,
• Pour œuvrer pour la mise en place d’un système de prévention et de dépistage pour que chaque enfant atteint de scoliose puisse bénéficier d’une prise en charge précoce,
• Pour essayer d’obtenir une reconnaissance des pouvoirs publics,
• Pour soutenir la recherche,
• Pour échanger avec les professionnels de santé sur le vécu des patients,
• Pour aider les personnes atteintes de scoliose à se rencontrer afin de mieux se soutenir et pour échanger leurs expériences et leurs craintes,
• Pour aider également les malades et leur entourage qui n’ont pas accès à Internet par le biais de la création, l’impression et la distribution d’une revue,
• Pour unir nos forces pour se faire connaitre et se battre pour la reconnaissance de nos droits,
• Pour financer les frais liés à notre site internet,
• Pour être enfin écoutés et entendus,

Pourquoi adhérer ?

Ceci vous permet :

• De soutenir encourager et aider l’association,
• Aider à faire progresser les démarches de l’association,
• De prendre connaissance régulièrement de la vie de l’association,
• De participer à certaines actions de l’association et ainsi agir activement,
• De devenir un acteur de l’association
• De vous exprimer, donner vos avis et idées,
• De participer aux Assemblées Générales et aux votes de l’association,
• Etc…

Le coût d’une adhésion est de 20 €. Scoliose et Partage étant une association d’intérêt général, vous aurez un reçu d’adhésion à transmettre aux services fiscaux afin d’obtenir une réduction de 66% du montant de votre adhésion. Ce qui fait qu’en réalité, l’adhésion vous coutera moins de 7 €. Il s’agit d’une somme modique qui permettra de continuer à faire vivre le site sur lequel chacun peut recevoir aide et soutien et l'association dans ses actions.
7 € c’est une goutte d’eau pour un grand combat.

Nous espérons par conséquence que vous lutterez à nos côtés, tous ensemble relevons le défit !

Aidez nous à vous aider …

Pour se faire il vous suffit d’un simple geste en adhérant à l’association

Merci à vous de nous rejoindre au sein de l’association !

Si vous ne voulez pas vous engager dans l'association mais que vous voulez soutenir nos actions vous pouvez faire un don
Vous obtiendrez la même réduction fiscale que pour une adhésion.

Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences. Françoise Dolto