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By Jo Skoell
#306849
Bonjour,
Je viens d'avoir 18 ans (Il venait d'avoir 18 ans...), je vis dans l'Aisne (02) et je suis suivi en région parisienne.

Etant un passionné de tango acrobatique depuis mes 12 ans (ont précédé la gymnastique et la danse classique), je vais chaque année chez le médecin pour avoir un certificat médical pour le sport. Quand j'ai eu 14 ans, mon médecin habituel est parti à la retraite et sa remplaçante à été la première à voir que j'avais une scoliose. Elle m'a redirigé vers l’hôpital le plus proche voir un spécialiste et faire des radios. Bilan, double scoliose de 26 (thoracique) et 37 degrés (lombaire). On m'a prescrit un corset de chéneau (que la nuit), que j'ai porté un an puis changé pour un autre que j'ai à nouveau rigoureusement mis pendant presque un an. Je ne me suis jamais habitué au corset, d'autant qu'avant d'en avoir un, je n'avais jamais eu mal et que des douleurs commençaient à apparaître.

Au bout d'un an, je ne le portais presque plus (je le mettais et m'en débarrassais au bout d'une heure ou deux). Actif de nature, je n'avais jamais supporté cette contrainte d'immobilité qui me rendait terriblement nerveux et j'ai commencé à faire des crises d'angoisse le soir. Car oui, ayant déjà de grandes difficultés à m'endormir, étant surexité par tout ce que je ferais le lendemain et devant parfois sortir faire un footing nocturne pour réussir à tomber de fatigue, je n'étais pas vraiment le profil le plus adapté pour dormir compressé dans du plastique. Bref, à 16 ans, j'avoue au médecin mon manque de sérieux vis à vis du corset ainsi que mes douleurs lombaires récurrentes. Il me prescrit un antidouleur et me propose l'opération (j'étais à 24 et 44 degrés). Je refuse l'opération et un nouveau corset, et après une semaine d'effets secondaires, j'arrête le médicament qu'il m'a prescrit. Comprenant qu'il fallait bien faire quelque chose, direction le 75 pour un deuxième avis. Le professeur me fait accepter un corset de nuit moins impressionnant et m'explique qu'il faudra tôt ou tard opérer mais que j'avais encore du temps. Je porte le corset quelques mois, pète un plomb avec la souffrance physique et le jete. Mon partenaire de danse finit par refuser qu'on s'entraîne. En effet, j'ai fait une chute, il m'a rattrapé mais je me suis mis à hurler de douleur. Ce n'était pas sa faute mais la mienne, pourtant il s'en est énormément voulu.

Gamin stupide et entêté que je suis, je continue de courir partout, de danser seul, de porter des choses lourdes malgré la douleur, alors que le professeur m'avait demandé de me limiter à la natation (j'en fais une fois par semaine) et de me ménager. Et il y a une semaine, je vais à mon rendez-vous de contrôle et je tombe des nues : 29 et 60 degrés ! Le professeur m'a dis que ce n'était pas de ma faute, même s'il aurait préféré que je l'appelle après ma chute. Du coup, il veut m'opérer au plus vite, ce qui est loin de m'enchanter mais j'accepte. Préférant penser à tout ça et ayant besoin de mettre un peu d'ordre dans ma vie avant de m'embarquer là dedans, je négocie du temps. J'ai rendez-vous en octobre pour décider d'une date d'opération (début 2020) et je vais chercher mon dernier corset la semaine prochaine, à porter jusqu'à octobre.

Voilà !

(J'avoue être interessé de savoir si d'autres scoliotiques ont fait des chutes très douloureuses comme moi. Quand j'étais petit, j'étais imprudent, maladroit et un poil trop confiant, je me suis blessé un nombre incalculable de fois en tombant des arbres ou en faisant de la luge avec tout et n'importe quoi, et pourtant, j'ai jamais eu aussi mal que cette fois là alors que je ne me suis rien cassé et ça allait mieux au bout de quelques heures)
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By chris
#306860
Bonjour Jo et bienvenue sur SP

Comme cela arrive parfois tu ne supportais pas tes corsets et tu ne les portais pas correctement.
Ta scoliose a maintenant évolué, et maintenant le chirurgien te propose l'opération.
Tu as demandé un délai, et je te comprends, cela va te permettre d'avoir du temps pour miaux l'accepter et te faire à cette idée et surtout t'y préparer.

Je vais répondre aux questions que tu as posées ailleurs.
Normalement quand tu rentreras chez toi, tu seras capable de t'habiller seul, de faire ta toilette seul, aller aux toilettes seul, et de monter et descendre les escaliers.
Par contre voir si tu as une baignoire ou une douche, cette dernière est préférable
En général le temps d'hospitalisation est de 8 à 15 jours sauf si séjour en centre à la sortie. Je dirais que si tu rentres de suite chez toi, il faudra prévoir autrement pour les repas car les premieres temps tu ne pourras pas le faire toi même ni faire ton ménage. Pour ton chat, si c'est à ta hauteur oui sinon non.
Généralement les jeunes reprennent le chemin des cours environ au bout de 2 mois.
Pour ton emploi, normalement tu seras en arrêt maladie, donc il n'y a pas de raison que ton employeur te vire mais là, un employeur peut toujours évoquer que l'absence nuit au bon fonctionnement de l'entreprise. Par contre je ne connais pas les conventions pour les emplois étudiants, renseignes toi pour savoir comment cela se passe.
Pour le tango acrobatique, il va être falloir revoir les choses autrements
Concernant le réveil, généralement au départ tu es en salle de réveil, normalement là il n'y a pas de visite, c'est plutôt au retour en chambre, mais chaque centre a sa façon de gérer, il faut voir directement avec eux.
Concernant le retour de l'hopital, si tu es à plus de 150 km il faut faire une demande d'entente au préalable auprès de la CPMA pour savoir si ils acceptent de prendre en charge le remboursement du trajet en ambulance, mais ils acceptent de moins en moins, même en étant en ALD

Par contre tu es très jeune, et vu tes questions, je pense que tu vis seul ?
Si c'est le cas, il te faudra prévoir des aides à ton retour, car tu ne pourras pas faire ton ménage, ni tes courses
Renseignes toi auprès de ta mutuelle, de la CPMA et de le CAF si tu as droit à quelque chose.
ET voir aussi les aides que tes proches peuvent t'apporter

:spring5
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By Rosy
#306912
bonjour Jo skoell et b20 Bravo pour le tango acrobatique, j'adore regarder ce sport très physique! dommage que tu n'aies pas supporter tes corsets, même si l'opération n'aurait peut-être pas pu être évitée mais probablement retardée. c'est sur que ce n'est pas une partie de plaisir, mais la santé est un bien si précieux! tes nombreuses chutes, douloureuses ou non, ne sont certainement pas en relation avec ta maladie. maintenant, l'opération est nécessaire pour stopper l'évolution de la scoliose. chris a répondu à tes questions; n'hésite pas si tu en as d'autres. lis aussi le parcours des opérés, pour te montrer que la vie continue , certes avec quelques adaptations et peut-être quelques contraintes. il va falloir accepter cela pour que ton dos puisse vieillir au mieux, donc faudra le préserver un minimum. c'est une épreuve importante dans ta vie pour un futur meilleur. :souutien

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