Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By valerie P
#306836
Bonjour à toutes et à tous.
Je suis Valérie, je suis du Finistère et j'ai 37 ans.
On m'a diagnostiqué ma scoliose à l'âge de 7ans suite à une hyper laxité. Puis j'ai porté un corset dès mes 14 ans, pendant 3 ans, et je ne comptes plus les années de kiné !
Voici 20 ans que je me suis faite opérée (1997) à Pérharidy avec un grand chirurgien de l'hôpital N., j'avais 17 ans. Mes tiges de Harrigton vont de D4 L3 .
Mon opération s'est bien passée, hormis un problème de cicatrisation dût à un staphylocoque, qui s'est rapidement résolu.

Jusqu'ici, tout allait bien, des douleurs, mais ni pus ni moins qu'avant.
Il y a 3 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs dans les jambes, des courants électriques, impatiences des jambes, des difficultés à monter les escaliers.
Ces symptômes aujourd'hui sont présents constamment.
Je fais du kiné 2 fois par semaine, je fait du sauna le WE et je viens d'investir dans les bâtons de marches (c'est top)
Tout ca marche, soulage sur le moment, mais ça ne dure pas !
je prend des antalgiques II le soir depuis 2 ans déjà,( mon foie n'aime pas trop. )
Mon cou est en train de s'affaiblir aussi.

En fait, j'aimerai beaucoup savoir si cela est déja arrivé à certains d'entre vous, quels conseils me donneriez vous? j'irai bien consulter un spécialiste, quelqu'un connaît un bon médecin dans le Finistère?
Mon chirurgien est à la retraite.
Vaut-il mieux voir un orthopédiste ou un rhumatologue?

D'autre part , la scoliose est chez nous une histoire de famille.
Ayant poursuivit les démarches de mes cousines, je suis allée à paris à l’hôpital de Gespace modéré pour me faire dépister du Syndrôme de Ehlers Danlos. Ils ont trouvé une anomalie cytogénétique chez moi, et on fait par la suite des analyses sur mon père. Voici 2 ans que j’attends les résultats. C'est long.

Quelqu'un est il dans le même cas que mois?

Donc voila, je suis preneuse de tout type de conseils, recommandations, témoignages, bonnes vibes ...

Hate de vous lire

bonjour comme stipulé dans le règlement du forum, merci de ne pas citer de nom d hôpitaux, l'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
By Fanette
#306843
Bonjour Valérie et bienvenue :welcome
Tout d'abord, je te mets le lien où tu peux demander si quelqu'un connaît un médecin dans ta région.
viewtopic.php?f=16&t=3522&hilit=recherche+medecin&start=765

En effet, il vaut mieux aller voir un spécialiste de la scoliose qu'un rhumatologue, tu pourrais ainsi faire le bilan de ton dos, et poser sur une éventuelle piste de la maladie d'Elher Danlos.
Les bâtons de marche nordique, c'est le top.
Quant à la scoliose dans ta famille, tes cousines sont-elles traitées ?

A bientôt Valérie :hello
Avatar de l’utilisateur
By chris
#306856
Bonjour Valérie et bienvenue sur SP

IL arrive sur les scolioses opérées qu'avec les années, les vertèbres non soudées soient douloureuses.
Tu fais des activités physiques et on ne peut que t'encourager à continuer pour prendre soin de ton dos.

Le mieux effectivement serait de consulter un orthopédiste spécialiste des scolioses afin de faire un bilan et voir d'où peuvent venir tes problèmes.
Il serait bien aussi de savoir si tes problèmes actuels viennent de ta scoliose ou du syndrôme Ehlers Danlos

:print8
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#306908
bonjour Valérie et :b11 ta scoliose te fait actuellement bien souffrir et il est important de faire un bilan. les copines t'ont bien répondu, rien à rajouter. j'espère que tu auras des réponses quant aux spécialistes. tu n'hésiteras pas à prendre rv rapidement, car en général les délais sont très, très longs. :fetmam
Avatar de l’utilisateur
By valerie P
#307147
Bonjour, merci pour vos réponses !
Mon médecin m'a conseillé de voir un rhumatologue, par rapport aux problèmes dut aux muscles et articulations en plus de l'arthrodèse. J'ai un RDV Lundi !
Avatar de l’utilisateur
By chris
#307150
Bonsoir Valérie

Je pense que voir un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolises serait plus approprié, eux savent les problèmes qui peuvent se poser sur une scoliose opérée et comment gérer cela.

:prin
Avatar de l’utilisateur
By Delph171214
#307153
Coucou valerie p,

Bien d’accord avec tout le monde, y faut voir un chirurgien orthopédique spécialiste du rachis, des scolioses.

Mais je ne connais pas de noms ni dans le Finistère, ni en Ile-de-France ! Désolée ! J’espère que tu auras quelqu’un pour t’aider !!

Bonne soirée,

:depist6 :spring5

Bisous,

Delph171214
Avatar de l’utilisateur
By valerie P
#307179
Bonjour à tous, je suis allée voir une rhumatologue. Effectivement, je ne suis pas sure d'avoor consulté le bon specialiste. En tout cas, son diagnostic est que je souffre d'une grosse fatigue musculaire (cou, dos, jambes) et que du fait de mon hyperlaxité, je supporterait mal le matériel. (pas de myopathie, ni fybromyalgie) Je me sens assez seule et désœuvré, de ne pas avoir de solution concrètes pour me soulager. Je pense a porter des leggings de compression pour soulager les jambes et kine.
Le rhumato m'a parlé d'un antidépresseur qui aurai des effets calmant en cas de fatigue musculaire. Quelqu'un de vous est il concerné ? Merci pour vos conseils. Je vais mener des recherches pour trouver un chirurgien orthopediste spécialisé. Bonne soirée :print6
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#307180
c'est là, l'importance de voir un vrai spécialiste des scolioses, ce qui n'est surement pas le cas de ce rhumatologue. sur quelle base affirme t'il que tu ne supportes pas le matériel? c'est vrai qu'il y a des antidépresseurs qui ont un effet sur la relaxation musculaire, mais en commençant un tel traitement, tu risques de le prendre longtemps, très longtemps!! je crois qu'il vaut mieux prendre l'avis d'un spécialiste des scolioses pour un bilan, on ne le répétera jamais assez.
Avatar de l’utilisateur
By chris
#307189
Bonsoir Valérie

C'était un peu ce qu'on craignait, d'où l'importance de bien s'assurer au préalable d'avoir rdv avec un spécialiste des scolioses

:print
Avatar de l’utilisateur
By Delph171214
#307192
:hello1

Tout à fait d’accord avec tout le monde, il faut voir un spécialiste des scolioses, moi je n’ai pas été orientée vers un(e) rhumatologue, je l’ai vu y’a des années tout au début mais après on m’a envoyé voir un spécialiste des scolioses. Si tu veux des noms de spécialistes tu peux demander à ton médecin de famille. Bon courage je sais ce que c’est et tous ceux de S&P aussi.

:spring5
:depist6 :bisou1

Delph171214
Modifié en dernier par Delph171214 le dim. juil. 14, 2019 12:42 am, modifié 1 fois.
Avatar de l’utilisateur
By chris
#307375
Bonsoir Valérie

As tu pu trouver des coordonnées d'un spécialiste des scolioses afin de pouvoir le consulter et avoir son avis ?

:palmier

N'hésitez plus et faites un don à l'association !