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By Lalyz31
#306765
Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente je m’appelle Lalyz j’ai 37 ans, je suis atteinte d’une double scoliose thoraco-lombaire.
Cette dernière a été diagnostiquée très tardivement à mes 28 ans à la suite d’un lumbago. J’ai toujours eu le souvenir de souffrir du dos depuis l’adolescence par « crises », mais je n’avais jamais été prise au sérieux. En 2009 cette scoliose avait été évaluée à 32 degrés, et 36 degrés en lombaire. J’ai connu ensuite une longue période d’accalmie jusqu’à ma seconde grossesse en 2012. J’ai été consulter par moi même un chirurgien car le médecin m’a indiqué que les douleurs ne pouvaient pas venir de la scoliose car celle-ci ne fait pas mal et s’arrête à la fin de la croissance... no comment...
Ce dernier m’a adressé à un chirurgien spécialiste des scolioses le Dr Ch à la C du P sur Toulouse. Il a pris le temps de m’expliquer le besoin de suivre l’évolution de la courbure, les risques de la chirurgie et l’aggravation à prévoir à la ménopause. Il m’a aussi bien bousculé pour que je renoue avec l’activité physique, comme c’est le seul qui semblait comprendre ma maladie autour de moi j’ai suivi ses instructions à la lettre. Je dois dire que la pratique sportive a largement atténué mes raideurs et me permet aussi d’évacuer le stress, prendre confiance en mes capacités physiques est aussi positif car je me sens plus « normale »...
Malheureusement j’ai passé l’année dernière dans la souffrance et comme mon dernier contrôle était normal j’ai commencé à penser que toutes ces douleurs étaient dans ma tête... je sais avec le recul que c’était stupide mais il faut dire que l’on se sent très seul face à cette maladie invisible. Combien de fois j’ai entendu autour de moi que le mal de dos est une manifestation psychosomatique et qu’il faudrait faire du Yoga. Bref, je ne me suis pas écoutée et j’ai continué à travailler et à aller au sport avec une douleur qui ne me quittait plus jour comme nuit.
En fin d’année dernière la douleur est descendue dans la jambe, j’ai du faire une echo qui a révélé une tendinite de l’ischio donc une semaine de repos et retour à la vie active. Fin mars mon dos a fait ce qu’il sait faire de mieux dans ces cas là: blocage complet, impossible de poser le pied parterre. Scanner: grosse hernie discale L5S1. Le Dr Ch me reçoit en urgence et programme une intervention car j’avais un déficit moteur. L’intervention a eu lieu début Avril et j’ai complètement récupéré de mon déficit, une chance quand on sait le temps qu’à duré la compression.
Le Dr Ch en a profité pour mesurer ma scoliose et il y eu une dégradation de 7 degrés en un peu plus d’un an, sachant que j’étais déjà à 48 degrés en lombaire la dernière fois, cette évolution devient chaotique.
On a discuté de l’intervention et lui qui ne voulait pas l’envisager jusqu’à présent vu mon âge m’a dit que cela serait mieux de la programmer avant que mon disque L4L5 entame sa dégénérescence. Je n’ai pas vraiment hésité car j’ai terriblement peur d’avoir une arthrodèse jusqu’au bassin et j’en ai vraiment marre de souffrir. S’il y a la moindre possibilité que cette opération améliore ma condition je préfère tenter ma chance et mettre cette chirurgie derrière moi. On a programmé l’opération mi octobre, j’aimerais que les enfants profitent des vacances d’été et aussi je voudrais organiser mon départ au travail correctement et former un remplaçant.
L’inconvénient c’est que j’ai beaucoup trop de temps pour y penser maintenant, mais bon j’imagine que ce délai participe aussi au processus d’acceptation qui doit se faire intérieurement. En attendant je vais continuer à prendre soin de mon dos. mon kine est extra donc j’y vais à l’année deux fois par semaine pour éviter de toujours n’y aller que pour rattraper les dégâts, c’est un très bon complément au sport.

Voilà mon histoire, j’espère que je n’ai pas été trop longue.

:bisous1
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By Nath72
#306767
Bonsoir Lalyz31, et bienvenue à toi,

Merci de nous avoir fait partager ton parcours qui te conduit aujourd'hui à envisager l'opération.
Le chirurgien souligne une détérioration au niveau L4 L5, pas facile à entendre , mais une explication sur ta souffrance.
A 6 mois de l'échéance, forcément les questionnements se bousculent en tête mais je pense que tu as raison de tout bien anticiper et de choisir le moment le plus propice dans ta vie personnelle et professionnelle.
Tu trouveras sur le site bon nombre de témoignages et d' informations, n'hésite pas à le parcourir, et à poser tes questions.

Une scoliose non diagnostiquée, un médecin avec des idées reçues..., des douleurs devenant invalidantes, voilà pourquoi l' association de patients et proches Scoliose et Partage agit pour faire connaître notre pathologie trop souvent banalisée. Et aussi pour communiquer sur la surveillance du dos des enfants. Il reste encore du chemin à faire..
Bonne continuation.
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By Lalyz31
#306769
Bonsoir Nath72,

Merci d’avoir pris le temps de me lire et me répondre.
Effectivement il reste encore beaucoup à faire pour éviter que des enfants puissent se retrouver dans la même situation.
J’ai parcouru longtemps ce forum avant d’y poster, j’y ai trouvé beaucoup de réponses à mes questions.
L’association est une très belle initiative, et je souhaite vous rejoindre pour apporter ma petite contribution.

Belle soirée à toi
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By Rosy
#306786
bonjour Lalyz et bienvenue à toi sur le forum. ton histoire ressemble à celles de trop nombreuses personnes encore, avec une scoliose non soignée à ses débuts et maintenant l'aggravation et ses douleurs. plus le choix hélas, maintenant que de passer par la case opération. maintenant que ton hernie discale est réglée, tu penses à la suite en essayant de te préparer psychologiquement et matériellement à ces prochaines périodes. l'acceptation n'est pas évidente, mais il faut préparer ton futur et bloquer cette satanée courbure qui s'aggrave. tu as déjà lu j'imagine sur le forum, le parcours des opérés et j'espère que cela a pu te conforter dans cette option, opération. b21

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