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By Lycie
#306757
Bonjour,

Je m'appelle Gaby, j'ai 68 ans, je vis à Colmar depuis 2 ans et avec ma scoliose depuis toujours.

J'ai adhéré à l'Association fin mars 2019 mais jusqu'à présent je n'avais ni l'énergie ni le courage de venir vous parler ici.

La scoliose a été découverte lorsque j'avais 7 ou 8 ans, et mes seuls "soins" ont été une radio tous les 18 mois environ, prescrite par mon médecin généraliste. Nous assistions tous les deux à la lente dégradation de ma colonne, sans bouger, et cela m'arrangeait bien.

Depuis quelques années je me sentais moins confortable dans mon corps. J'avais perdu 6 cm assez rapidement, des douleurs cervicales, vertiges importants, maux de tête indescriptibles se sont déclarés.

Pendant 11 ans, avant d'arriver à Colmar, j'étais suivie par une kiné Mézières au début tous les 15 jours, puis 1 fois/semaine. C'était bien, cela me détendait les muscles.
J'ai toujours pratiqué un sport : gym, natation un peu, vélo beaucoup, marche pas mal non plus.
Actuellement je fais de la marche rapide 1 fois/semaine et du yoga à raison de 3 à 5 heures/semaine dans un club depuis 2 mois. C'est mon kiné colmarien qui m'y a initiée ; le yoga m'apporte beaucoup et surtout j'ai plaisir à pratiquer.

Lorsque j'ai emménagé à Colmar en 2017 j'ai évidemment changé de médecin généraliste, et cette nouvelle personne m'a directement adressée au service de rééducation fonctionnelle de l'hôpital et chez un rhumato à l'autre petit hôpital de Colmar. Je suis tombée sur 2 personnes agréables, compétentes qui m'ont fait comprendre avec douceur et fermeté que la situation était sérieuse, qu'elle nécessitait une prise en charge rapide et que le temps du déni et de la rigolade était fini.

2018 bilan radio + IRM + potentiels évoqués + EOS :
- débords vertébraux gauche atteignant moëlle C4 à C7
- réduction trous de conjugaison C5-C6 et C6-C7
- diminution importante canal cervical C5-C6
- débords en L3-L4
- cyphose dorsale 23 °
- lordose lombosacrée 20°
- scoliose sinostro convexe à 62°

Au printemps 2019 j'ai vu, ou plutôt un professeur chirurgien du rachis à l'hôpital de Strasbourg m'a vue.
Sa conclusion : sans opération, d'ici 5 ans, la chaise roulante sera votre moyen de déplacement favori. Bien que n'étant pas spécialement fan de vitesse je n'ai pas trop envie d'expérimenter.

A peu près à la même époque j'ai eu la chance d'avoir une conversation téléphonique avec Dadie du Haut-Rhin, fraîchement opérée et membre de l'Association. Son écoute, sa bienveillance, et le fait qu'elle partage avec moi son long cheminement avant l'opération m'ont apporté un soulagement.

J'ai rendez-vous début juillet avec le professeur chirurgien de Strasbourg et quelques jours plus tard avec un chirurgien du rachis de la clinique de Lyon pour un 2e avis.

Je ne pense pas échapper cette fois ci à l'opération et cette perspective plombe mon quotidien.
Plutôt enthousiaste, joyeuse et dynamique malgré le poids des ans, je peine à imaginer mon futur,
je fais des rêves désagréables récurents, j'ai perdu une partie de ma joie de vivre.

Objectif que je me suis fixé : être en forme pour fêter mes 70 balais dans 2 ans et, à cette occasion, inviter ma fille et ma petite fille qui a 3 ans bientôt, à passer quelques jours ensemble dans un endroit agréable.

Le 14 juin Scoliose & Partage sera présent à S....... Colmar à l'occasion de la journée du dépistage de la scoliose, et je profiterai de cette occasion pour y passer et vous remercier de faire vivre, avec difficulté actuellement, ce site et l'Association.
Merci à vous tous qui nous permettez d'être moins seuls !

Gaby

Gaby

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
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By Fanette
#306758
Bienvenue Gaby :welcome

Je comprends ton hésitation à poster. Mettre noir sur blanc, une réalité à laquelle on veut échapper, c'est difficile. Ecrire le compte-rendu du radiologiste, c'est se mettre face à face à un constat.

Selon moi, tu as raison de prendre un 2ème avis, pour voir si le risque de la chaise roulante est vraiment réel ou plausible. Tu as eu une vie dynamique, apparemment sans trop de douleurs. Vraiment peser le pour et le contre, en connaissant réellement les risques d'aggravation de ton état. En effet, cette histoire de moelle, à voir. Ne panique pas, essaie de te raisonner pour aborder cette épreuve avec calme.

Si la case opération est cochée, il n'y a pas de raisons pour que tu ne t'offres pas, dans 2 ans, un charmant petit séjour avec ta petite fille.

La rencontre avec les membres de l'Asso pour la journée dépistage va être très enrichissante pour toi. A bientôt Gaby :hello
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By Rosy
#306760
bonjour Gaby et bienvenue à toi sur le forum, mais aussi à l'association. c'est bien dommage qu'à l'époque, ton suivi n'était pas plus intensif que cela. maintenant hélas, la situation s'est aggravée et le verdict de l'opération est tombé. tu as raison de prendre 2 avis différents. ceux-ci seront peut-être identiques, il n'y a que la méthode qui différera peut-être un peu. en tous cas, tu seras entre de bonnes mains. grâce à Dadie, tu as pu avoir un témoignage récent. c'est vrai que l'idée de l'opération est bien difficile à accepter, il faut du temps pour se faire à cette idée. tu es actuellement très active encore, ce qui est positif pour une meilleure récupération. on le sait, une opération n'est jamais anodine, mais en lisant les différents témoignages tu vois que après un temps plus ou moins long, on retrouve une vie avec moins de douleurs et surtout une scoliose qui n'évoluera plus. n'hésite pas à mettre ici toutes tes questions, nous essaierons d'y répondre et t'apporter notre soutien. j'habite dans un village près de Colmar et je serais heureuse de t'accueillir lors de la journée dépistage à l’hôpital de Colmar. :b15
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By Nath72
#306762
Bonsoir Gaby, bienvenue à toi sur le forum et merci de soutenir l'association.

Merci d'avoir rédigé ton parcours, avec optimisme malgré le poids de cette décision qui se profile.
Prendre deux avis sera très éclairant pour toi, avoir échangé avec Dadie a permis de mieux connaître le cheminement avant et après, et tu rencontreras bientôt Rosy . Toutes ces démarches, ces échanges, vont contribuer à mûrir ta réflexion.
Je suis déjà opérée, mais je peux aussi témoigner du quotidien de Maman, 82 ans avec une "belle "scoliose jamais traitée. Elle doit son équilibre à son "petit vélo" comme elle dit, un déambulateur qui compense quelque peu le positionnement penché de son buste mais ne lui enlève pas les douleurs lombaires et un centre de gravité bien bancal . Alors penser maintenant à une intervention pour que tu puisses continuer à être active au fil des années me semble pertinent , tout en étant bien évidemment source d'inquiétudes. Bonne continuation à toi.
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By Lycie
#306840
Bonjour et merci à toutes les 3 pour vos paroles encourageantes.

Aujourd'hui quelques questions pratiques concernant mon séjour à Lyon pour rencontrer le 2e chirurgien début juillet.
J'ai bien vu où se situe la clinique sur le plan, mais cela ne me parle pas !

Dans quel quartier/arrondissement de Lyon vaut-il mieux prendre un hôtel ?

Déplacement Alsace/Lyon plus pratique en voiture ou en train ?

D'avance merci pour vos tuyaux et agréable journée à toutes et à tous.
Gaby
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By chris
#306864
Bonjour Gaby et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été découverte relativement tôt mais malheureusement pas prise en charge comme cela aurait du et au fil des années elle a progressé et tes vertèbres se sont dégradés.

Il te faut songer à l'opération et cela te faire peur. Je comprends tes angoisses car nous les avons toutes vécues, mais au bout de tout cela, c'est une vraie renaissance, mais il faut de la patience.

C'est une très bonne idée d'aller voir les filles qui tiendront le stand de Colmar, cela va te rassurer.

Tu vas revoir le chirurgien de Strasbourg et tu vas consulter à Lyon, je pense que tu vas voir le chirurigen qui a opéré Dadie ? c'est celui qui m'a auss opérée en 2010.

Pour ton rdv, si c'est bien, tu peux réserver un hôtel à Tassin la Demie Lune, il est vraiment tout près du centre, c'est en général là que vont toutes les personnes qui ont rdv au centre.
Je t'enverrai les coordonnées en MP.

Pour ma part, je suis dans le Doubs, vers Montbéliard, si cela te parle, je préfère la voiture pour y aller, bon j'aime bien conduire et sur place c'est plus pratique d'avoir son indépendance pour se déplacer.
Mais là c'est un choix personnel.

:fetmam3
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By Rosy
#306902
pour ma consultation, nous y allons toujours en voiture et séjournons à l'hôtel proche à Tassin la demi Lune (en fonction de l'heure de rv!)
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By Lycie
#307308
Ravie d'avoir pu échanger avec les bénévoles du stand présentes le 14 juin à Colmar, elles se reconnaîtront !

Entre vos paroles réconfortantes et ma pratique du yoga je ne suis pas stressée pour mes prochains rendez-vous avec les chirurgiens.

Je ne manquerai pas de de vous faire part de leurs conclusions.

Merci à vous tous qui êtes présents pour nous.

Gaby
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By Rosy
#307313
c'était sympa de ta part d'être venue nous voir avec daddy! tu pourras voir ici le compte rendu de toutes ces journées de dépistage fort intéressantes et oh combien utiles! viewtopic.php?f=22&t=9017&start=90 contente de voir que tu restes sereine pour les prochains temps!
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By chris
#307515
Bonjour Lycie

Tu as eu ton rdv début juillet sur Lyon.

On attend les nouvelles avec impatiences;
:sunhat
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By Anaïs1977_69
#307572
Bonjour Lycie,

Effectivement, il y a un temps avant d'accepter le diagnostique et pouvoir en parler sans s'éffondrer.
J'ai 42 ans, je me suis faite opérée il y a 6 mois... et quel bonheur!!!
Il y a une vie après l'opération... je croyais que je serai handicapée, que je ne pourrai plus vivre ma vie "d'avant", et je découvre chaque jour que je fais des progrès, que les choses reprennent leur place.
Bien sûr, se faire opérer à 20, 40 ou 60 ans n'est pas la même chose, n'exige pas les mêmes modalités de récupération. Mais je connais une femme de 72 ans dans mon village qui s'est faite opérée il y a 3 ou 4 ans et me disait que si c'était à refaire, elle n'hésiterait pas une minute! (opérée à Lyon comme moi). Elle a une de ces pêche! Un vrai bonheur!
Bien sûr que tout n'est pas rose et qu'il y a des moments difficiles à passer, mais il faut procéder étape par étape, en écoutant et respectant soigneusement les recommandations des chirurgiens.
La période pré-opératoire est la plus psychologique... il faut se préparer mentalement, un peu comme un sportif avant les jeux olympiques!
Je te souhaite de plein de force, courage et apaisement pour cette période.

Anaïs :sunglass
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By chris
#307583
Bonsoir Gaby

Pas de souci, tu reviens vers quand tu te sentiras de la faire

:bonvac
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By Lycie
#307666
Bonjour,

Encore et toujours je vous remercie pour vos encouragements.

Je viens de lire ton histoire Anaïs, et j'en ai pleuré tellement je me suis reconnue !

A chaque visite chez un médecin la machine à larmes se remet en route pour quelques jours, les insomnies durant lesquelles je n'arrive pas à m'imaginer "après" etc.

Ce matin c'était bilan ophtalmo dans le cadre de la batterie d'examens avant l'opération. J'y suis allée plutôt tranquille et le résultat n'est pas satisfaisant. J'ai un peu pleuré, puis j'ai décidé de refaire cet examen chez un autre médecin.
Un peu surprise par l'attitude de l'ophtalmo qui m'annonce un problème au nerf optique gauche, puis me demande sèchement pourquoi je ne lui ai pas parlé de l'état de mon dos, l'an dernier lorsqu'elle m'a prescrit des lunettes.
Ben tout simplement que je ne voyais aucun rapport entre les 2 !

Je passe du coq à l'âne... je ne vous ai pas raconté mes rendez-vous avec le Professeur C de Strasbourg, puis le charmant docteur S de Lyon ; je les ai rencontrés début juillet.

Pour le professeur de Strasbourg, arthrodèse de T6 au bassin, la date de la 1ère opération est fixée au 13 janvier 2020, et la 2e pour les cages le 5 février. Entre les deux je serai dans un établissement de SSR dans le Haut Rhin, sans doute dans la grande bâtisse des 3 épis. Puis après la seconde opération je repartirai encore en SSR pour 3 semaines. Si tout se passe bien je serai de retour chez moi fin février. Pour moi c'est plutôt rassurant de passer les premières semaines après les opération dans un établissement où je suis entourée par des pros. Je ne voudrais pas trop peser sur mon compagnon qui subit déjà actuellement mes interrogations et doutes et larmes et insomnies.

Lors de l'entretien lorsque j'ai timidement demandé "mais qu'est-ce-que je ne pourrai plus faire après ?" il m'a répondu "vous ne pourrez plus vous pencher vers l'avant" et le ton employé pour la réponse a mis un terme à la série de questions que j'avais préparée grâce au site.
Durée de la 1ère opération environ 5 heures, la 2ème 2 à 3 heures.

Pour le délicieux, souriant, humain docteur de Lyon je ne suis pas encore prête psychologiquement. Il ne voit pas d'urgence et m'a rassurée en me disant qu'il n'y a pas d'âge limite pour se faire opérer.
Il m'a gentiment rappelé que c'est une opération lourde avec des conséquences et des deuils à faire.

Mais je pense qu'il est plus raisonnable pour moi de sauter le pas sans tarder.

Et tout comme Anaïs, depuis que j'ai pris la décision mon dos me fait bien plus souffrir qu'avant !
En fait je crois avoir abandonné tous les efforts que je faisais auparavant pour surtout ne rien laisser paraître.

Voilà, j'ai commencé un petit calepin avec les démarches à faire, les instructions à laisser à la maison pour qu'elle tourne sans moi, j'ai même profité des soldes pour acheter pyjamas, bas de survêt bien larges.

Dadie que j'ai rencontrée fin juillet m'a donné une foule de conseils et de bonnes idées à suivre et comme je suis hyper dans l'organisation, c'était un point fort lorsque je travaillais, je fais des listes !

Pffff, dans la vie tout a un début et tout a une fin. C'est "ma" phrase depuis des lustres.

"La" phrase de mon kiné : c'est parce que tu vis des moments désagréables que les moments agréables sont appréciables.

Et maintenant je file à ma séance de yoga !

Bonne soirée, Gaby

N'hésitez plus et faites un don à l'association !