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By noa
#306554
Bonjour à toutes et à tous
Je ne sais pas où placer mon histoire (dans adulte opérée ou non), mais commençons. J'ai été opérée en 2009 pour ou arthrodèse T3 L4, j'ai eu un peu du mal à m'en remettre (dans tous les sens du terme), physiquement ça a été un peu difficile beaucoup de douleurs, et psychologiquement aussi car je ne m'attendais pas à beaucoup de choses : la lenteur pour s'en remettre physiquement, le fait que les douleurs pour lesquelles j'ai été opérée ont fait place à d'autres douleurs, la raideur, le manque de mobilité, etc.
Mais la vie a repris son chemin et avec le temps j'ai fini par apprivoiser ce nouveau corps et j'ai repris le sport, je commençais a être bien à nouveau dans mes baskets, a avoir plein de nouveau projets etc, une seule chose parfois me freinais c'était de fortes douleurs dans le bas du dos et sur les côtés dès que j'avais la moindre petite rotation ou que je me penchais légèrement sur le côté.
Puis ces douleurs sont devenues de plus en plus fréquentes, puis permanentes jusqu'à me pourrir la vie, j'ai mal debout, j'ai mal assise, j'ai mal allongée, j'ai du cesser tout activité sportive tellement ces douleurs sont fortes plus la sensation du bas du dos qui se bloque, qui se ratatine, et qui craque comme du cartilage de poulet (l'expression est bizarre j'admets mais c'est vraiment la sensation). Mon chirurgien m'a fait faire des infiltrations plusieurs fois au début ca passait la douleur mais maintenant plus rien (sans parler du fait que les infiltrations dans le dos c'est simplement une torture).
Bilan il m'a dit que la seule option qu'il me restait c'était de faire une reprise d'arthrodèse (jusqu'ou je n'en sais rien il n'a pas été méga clair su le sujet mais j'imagine sacrum).
Donc je dois me faire opérer dans moins de deux mois, je commence a flipper un peu (je n'ai pas de très bons souvenirs de la premiere opération) et surtout j'ai beau avoir posé mille questions au chirurgien, je dois bien admettre que je n'ai pas forcément obtenu mille réponse, en tout cas surement pas celles que j'aurais aimé avoir, et je trouve cela plus judicieux de demander directement à celles qui ont vécu cela donc me voilà.
J'aimerais vraiment avoir l'experience de quelqu'un qui aurait eu une reprise d'arthrodèse jusqu'au sacrum, savoir si ca leur à résolu complétement le "problème" cette fois ci, savoir si la seconde opération est aussi douloureuse que la premiere, savoir si elles aussi ont connu la sensation "cartilage de poulet écrasé" et si oui est ce que cela a été réparé par la seconde opération, savoir au niveau de la souplesse et des mouvements possibles quelle est la perte supplémentaire a être soudée jusqu'au sacrum, savoir si la seconde opération n'a pas à nouveau déplacé la douleur ailleurs (ce qui m'est arrivé après la premiere opération), savoir si elles ont pu faire du sport après, se baisser normalement, toucher leurs pieds avec leurs mains (je sais que c'est ridicule c'est juste mon seul moyen de visualiser la souplesse).
Merci à toutes d'avance pour vos retour et vos expériences, c'est tellement pas évident de repasser par la case hôpital dans un mois et demi.
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By Rosy
#306565
bonjour Noa et :b22 oui, ton histoire est dans la bonne partie du forum. je ne suis pas opérée jusqu'au sacrum, donc je laisserais les membres concernés te répondre en détail. ton arthrodèse nécessite maintenant une repris, cela arrive hélas assez souvent. tes douleurs semblent difficilement gérables et les infiltrations n'ont fait aucun effet (bizarre que les infiltrations ont été douloureuses, pour ma part, je n'ai rien senti!). il faut savoir qu'un dos opéré nécessite qu'on le chouchoute un maximum pour qu'il puisse vieillir au mieux. après cette seconde opération, il faudra vraiment en prendre bien soin, en tenant compte d'une assez longue convalescence. dis-moi, avec ton arthrodèse, tu arrivais à toucher tes orteils? je pense que cela sera difficile avec un sacrum bloqué! dommage que tu n'as pas eu toutes les réponses que tu attendais par ton chirurgien, cela est important d'avoir une bonne relation de confiance avant l'intervention! j'espère qu'ici nous arriverons à te soutenir et à répondre à tes attentes, un maximum. tu te fais opérer quand exactement et dans quelle ville?
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By Nath72
#306566
Bonsoir Noa, bienvenue à toi,
Comme Rosy, je ne pourrai pas témoigner sur une reprise d'arthrodèse jusqu'au sacrum. J'ai été opérée il y a 7 ans , arthrodèse T5 L5, j'avais 48 ans. Ces douleurs dans la zone lombaire sacrum m'ont fait souffrir pendant trois ans après mon intervention , elles se sont estompées mais peuvent réapparaître quand je dépasse mes limites.
Maintenant les contractures se placent plus au niveau des épaules, par compensation.
Connais-tu le diagnostic du chirurgien qui expliquerait pourquoi tu souffres tant ?
Il semble important que tu puisses le rencontrer à nouveau pour obtenir les réponses que tu attends sur l'intervention.
J'imagine combien il est difficile de se projeter vers une seconde opération.
Pour ce qui est de la souplesse, je suis loin de toucher mes pieds...! mais je vis très bien ainsi, j'adopte d'autres postures, j'essaie d'étirer mes muscles dos et jambes et je me rends compte en pratiquant du sport (adapté) que peu de personnes y parviennent vraiment, chacun fait comme il peut.
Bonne soirée.
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By chris
#306567
Bonjour Noa et bienvenue sur SP

Etant passé par là, je peux t'apporter mon témoignage.

Tout d'abord je lis que tu parles de torsion et de pencher sur le côté, alors avec une arthrodèse ce sont des choses à bannir, pas de torsion, quelque soit la longueur de la fusion, ton dos n'a pas du trop aimer.

Alors pour ma part, 1ère arthrodèse D2/L3 en 1976. Puis avec les années, les vertèbres lombaires non soudées se sont dégradées et j'ai du être réopérée en 2010 pour reprendre l'ancienne arthrodèse et la prolonger jusqu'au sacrum.
Depuis je vais nettement mieux et je peux mener une vie normale.
Mais bien sur, tout n'est pas possible non plus. Avant cette dernière opéation je pouvais aussi toucher mes pieds avec mes mains, là ce n'est plus possible.
Pour la convalescence, c'est un passage à bien respecter pour te donner le plus de chances possibles d'aller mieux ensuite.
Concernant le sport, une fois que tout sera consolidé, il sera possible d'en pratiquer à nouveau, mais ça dépend quel sport.

Pour beaucoup de choses, comme tu ne pourras plus solliciter le bas de ta colonne, ce sont tes hanches et tes genoux qui prendront le relais.

Concernant la douleur post opératoire, il est difficile de te répondre, car nous sommes tous différents face à la douleur et nous ne la ressentons pas de la même façon.

C'est dommage qu'à si peu de l'opération tu ne saches pas jusqu'où sera prolongée ton arthrodèse. Dois tu revoir le chirurgien avant l'opération ? si oui insiste sur les questions qui te semblent importantes

:paques4
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By severine1974
#306583
Bonjour,

Bienvenue sur Scoliose et Partage.

Je ne serais pas d'une grande aide, étant maman d'une fille de 11 ans atteinte d'une sévère scoliose ainsi qu'une cyphose.

Pleins de courage à vous
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By rosa
#306584
Bonjour je ne pourrais témoigner car je ne n'ai pas les vertèbres soudées jusqu'au sacrum . J'ai été opérée il y a très longtemps et compte tenu de mes douleurs et de l'état de mes lombaires on me propose aussi une reprise d'arthrodèse je préfère attendre encore . Je n'arrive pas à toucher mes pieds mais cela ne me gène pas . je pense que tu ne pourras plus le faire non plus après ta reprise d'arthrodèse il faudra prendre soin de ton dos et éviter certaines positions (torsion , flexion en avant )Bon courage à toi
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By noa
#306592
Bonjour Rosy, merci pour ta réponse, effectivement les infiltrations étaient une véritable torture et a chaque fois la personne qui me les faisait a l'hôpital me disait que c'était parce que mes dernières vertèbres étaient extrêmement bousillées. Je suis dans le 92, et j'ai une confiance énorme en mon chirurgien mais il est vrai qu'il n'est pas forcément méga pédagogue et du coup comme à chaque fois que je pose une question j'ai l'impression qu'il noie un peu le poisson (en même temps je comprends qu'une chirurgie ce n'est pas une science exacte et qu'il ne peut pas prédire l'avenir non plus) du coup je ne pose plus trop de questions.
Et pour ce qui est de la souplesse après la premiere opération j'ai eu du mal a m'en remettre comme je l'expliquais mais par contre après non seulement j'ai repris le sport mais en plus j'étais presque plus souple qu'avant (donc je touchais mes pieds avec mes mains hihhihi) sauf que la rechute avec toute les douleurs mon stoppée net. Et maintenant j'ai meme du mal a me déplier quand je suis assise plus de 30 minutes quand je me lève que je suis penchée comme une très vieille dame bref ce n'est pas la joie
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By noa
#306593
Bonjour Nath et merci pour ton message, moi aussi comme toi je souffre épaules et cou aussi quand je travaille pendant trop longtemps mais ce sont plus pour ma part des contractures musculaires liées au manque de mobilité, ma premiere opération j'avais 33 ans et la je viens d'en avoir 44 et rien que l'idée de recommencer ce calvaire j'angoisse pas mal.
Pour le bah du dos d'après ce que j'ai compris ce serait que mes dernières vertèbres de libres seraient très abimées (arthrose je crois) et du coup c'est a cause de ca que j'ai mal tout le temps.
Que veux tu dire par sport adapté? Le chirurgien m'a aussi fait cette formule mais je me dit a part la natation je ne vois pas ce qui est vraiment adapté, et en plus a dire vrai pour ce qui est de la natation en dehors du dos crawlé ca me crée des douleurs dans le bas du dos également la natation ou sinon ce sont les cervicales qui prennent.
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By noa
#306594
Bonjour Chris merci pour ton message,
Non je ne dois pas revoir le chirurgien avant l'opération, mais comme je l'expliquais en fait je pense qu'il ne veux pas trop s'avancer sur les résultats futurs donc du coup quand je lui pose des questions sur ce thème il reste un peu flou. Est ce que tu avais du mal avant ta reprise d'arthrodèse à te "déplier" après être restée assise trop longtemps et si oui est que l'opération a résolu ce soucis. Et entendais tu ton dos faire de bruits de" broyage d'os/cartilages", l'autre jour j'étais dans une piece très silencieuse avec des gens et j'ai voulu me baisser pour ramasser un truc mon dos a fait un bruit de craquements tout le gens dans la piece se sont retournés j'étais rouge de honte.
Pour les torsions ce n'est pas quelque chose que je contrôle forcement tout le temps, par exemple avant mon opération je dormais sur le ventre et depuis je ne peux plus car cela me fait trop mal dans le bas du dos donc j'essaye de dormir sur le coté et c'est la que les torsions/rotassions légères intervienne et au moindre mouvement léger de bassin pendant la nuit c'est réveil direct avec des douleurs qui montent au coeur. Donc j'appréhende aussi cette partie la de savoir comment ce sera après le prolongement de l'arthrodèse.
Et pour ce qui est de jusqu'ou je vais être soudée la pour l'instant je suis soudée T3L4 mais j'ai cru comprendre qu'il allait voir en ouvrant (beurk), donc c'est pour ca qu'il n'a pas été mega précis a ce sujet. J'ai l'impression qu'il recule a souder jusqu'au sacrum car c'est plus "handicapant" mais bon si c'est pour reculer pour mieux sauter je lui ai dit que ce qui m'importait seulement c'était de ne plus souffrir
Et toi qu'est ce qui a changé pour toi d'être soudée jusqu'au sacrum?
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By noa
#306595
Merci severine pour le message,
Bon courage pour toi et surtout pour ta fille
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By noa
#306596
Bonjour Rosa et merci pour ton message,
J'ai l'impression qu'il n'y a pas beaucoup de personne qui sont soudées jusqu'au sacrum, moi aussi comme toi ca fait un moment que ca me pend au nez mais dans ma réflexion je me suis dis que si je devais continuer de souffrance en souffrance ce serait reculer pour mieux sauter après ce qui m'a fait reculer c'est l'expérience de la premiere opération que je n'ai pas envie de renouveler
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By Nath72
#306599
Bonjour Noa,
Je parle de sport adapté car ce sont des activités encadrées , par exemple pour le pilates, par une kiné qui me donne une version particulière des mouvements selon mes capacités, ma relative souplesse.. Et aussi par un éducateur médico sportif , qui assure des cours en salle de sport pour les personnes atteintes de maladies chroniques . Je sais que les vertèbres non fixées vont s'user plus vite car elles sont très sollicitées, aussi je tente de les préserver mais pas si simple. Tes douleurs deviennent très invalidantes, pas évident de se résoudre à une autre intervention , mais tu as pleine confiance en ton spécialiste. Et si les suites pouvaient être moins lourdes que la première? C'est une question à laquelle il pourrait répondre pour te rassurer.
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By noa
#306600
Re bonjour, Nath
Effectivement j'ai vraiment pleine confiance dans le chirurgien qui va m'opérer c'est le meme que la premiere fois, le seul truc qui me rassure c'est que j'ai l'impression que certaines choses ont évolué au niveau de l'opération par rapport a il y a dix ans dans le sens que par exemple cette fois ci ils ne font plus d'autotransfusion et j'ai l'impression que le procédure est un peu moins lourde (ou peut être que j'aime a le croire pour me rassurer).
A la première opération j'ai eu comme toi des douleurs persistantes et j'ai vraiment eu du mal a m'en remettre (raison pour laquelle j'appréhende un peu plus cette fois ci), et certaines douleurs post opération comme des grosses douleurs sur les cotés sont apparues après l'opération et n'ont fait que de s'aggraver avec les années, donc j'espère que si je suis soudée jusqu'au sacrum ca s'arrangera pour de bon, enfin je me dis que si l'on me soude en entier cette fois cela ne pourra pas descendre plus bas, ni déplacer le problème ailleurs (enfin je croise les doigts).
J'appréhende aussi le retour a la maison, j'ai galèré la première fois pour les taches du quotidien (j'habite seule) j'étais crevée tout le temps et chaque chose était pénible, la premiere fois que j'ai du changer ma housse de couette en rentrant j'ai mis 4h en faisant une sieste entre chaque essai, je ne parle meme pas du fait de sortir l'aspirateur de se baisser pour le brancher et tout le reste (j'imagine que celles qui ont vécu le retour seule a la maison comprennent cette situation).
Pour l'opération je vais certainement plus flipper la veille, mais pour l'instant l'idée que j'appréhende le plus c'est le fait d'être potentiellement soudée jusqu'au sacrum, je m'en fait un monde j'ai peur de perdre beaucoup plus en mobilité.
Pour le sport la premiere opération n'a pas changé grand chose pour moi (j'ai meme fait de la pole Dance) juste que quand j'avais mal j'arrêtais mais la pareil le mot sacrum me fait me dire qu'attacher mes lacets toute seule sera deja un exploit (je sais c'est ridicule de penser ca) alors je n'envisage pas de devenir contortioniste professionnelle et de participer au plus grand cabaret. Mais je vais a la salle de sport et j'aimerais continuer, et je me déplace qu'en vélo et je me demande si je pourrais encore me tourner en vélo pour voir les voitures quand je dépasse ou si je serais condamnée a ne plus pouvoir utiliser ce moyen de transport.
Bref ce ne sont que des petites préoccupations mais il est vrai qu'on appréhende les choses chacune différemment.
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By Nath72
#306609
Bonsoir Noa,
C'est rassurant que ce soit le même chirurgien, il sait ce qu'il a fait il y a 10 ans , je suppose qu'il ne "dépose " pas tout le matériel mais prolonge la fixation. Si c'est le cas, cela signifierait une convalescence moins lourde, le chirurgien pourrait te l'expliquer.
J'avais aussi dû effectuer des prélèvements sanguins en pré opératoire, et il est vrai que l'organisme est affaibli , l'anémie longue à combler en post op, donc si la méthode a changé, tant mieux.
Je suis rentrée chez moi seulement 8 semaines après l'intervention, le protocole de mon chirurgien inclut un séjour en centre de rééducation, et cela me correspondait, car vivant seule, je préférais rentrer en étant le plus autonome possible. Et j'ai appris beaucoup dans ce centre, je me suis remise en mouvement et en équilibre progressivement. J'ai fait appel ( en réglant les prestations moi-même) à une personne pour les gros travaux de ménage, fait livrer mes courses. Je n'ai pas de vélo ( même sur un vélo d'appartement , je fatigue en position assise prolongée) mais un aspirateur robot très pratique.
A te faire confirmer par Chris, mais je pense que les premiers temps, tu ne seras pas autorisée à t'assoir sauf si la chaise est haute .
Bonne soirée.
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By noa
#306611
Bonsoir Nath,
Effectivement comme la première fois je n'aurais pas le droit de m'assoir pendant quelques temps (j'ai juste oublié combien de temps) mais par contre autant j'étais restée plus de 8 semaines a l'hôpital la premiere fois la il m'a dit une semaine a l'hôpital et 3 semaines en centre de rééducation, donc même si ca reste long c'est tout de même moins long que la premiere fois.
Je pense que je vais investir aussi dans une aide ménagère, faut quand meme que je me renseigne avec ma mutuelle si je n'ai pas le droit a une aide quelque temps quand même ce serait pas mal.
Pas mal cette idée de robot aspirateur ca doit vraiment être pratique.
Contrairement a toi même si c'est vrai que c'est mieux de rentrer a la maison en étant le plus autonome possible j'ai essayé de négocier avec le chirurgien pour faire la rééducation a la maison (il a dit non) j'ai un chat et ca m'angoisse deja de rester loin de lui pendant 1 mois je trouve ca super long pour un chat c'est pas comme un enfant on ne peut pas lui expliquer qu'on va revenir.
Et la chaise haute j'ai deja prévu une chaise de bar pour m'adosser, je pense deja a ce que je dois acheter par anticipation, j'ai toujours la pince pour ramasser des trucs, par contre il faudra que j'achète a nouveau un rehausseur de toilette et aussi un long chausse pieds c'est super pour enfiler ses baskets sans avoir a galère avec les lacets.
Enfin j'espère que ca va bien se passer et surtout j'espère que j'aurais moins mal que la premiere fois et que je récupérerais plus vite

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