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By Xavier90
#304555
Bonjour à tous,

J’ai bientôt 40 ans et ne travaille plus depuis 4 ans malgré moi. Comme beaucoup de gens ici j’ai eu toutes les difficultés à être entendu médicalement ; surtout que les angles de ma double scoliose (lombaire et cervicale) sont faibles en particulier debout. Déjà adolescent les médecins souriaient et me conseillaient certains sports et toute ma vie j’ai entendu « personne n’est pareil des deux côté c’est normal » je remarquais néanmoins que j’etais different que je n’avais pas les mêmes appuis et des blocages bien propre à moi. A 6 ans j’avais du mal de rester debout à la messe déjà mal au dos, à 18 ans un kiné m’a aidé à me redresser et ma vie a changé en peu de temps (j’etais heureux bien dans ma peau tout était plus facile je réussissais tout) mes jambes mes épaules et bras restaient asymétriques mais souples. Cela n’a pas tenu longtemps avant de s’affaisser petit à petit en particulier à cause du maintien postural assis surtout des lombaires. J’ai vécu depuis souffrant mais avec des espoirs qui se sont brisé ces dernières années. Personne ne m’a jamais parlé de scoliose. A 20 ans des contractures impressionnantes sont apparues en zones abdominales du côté gauche (toujours présentes et plus accentuées encore aujourd’hui), mes épaules, jambes et cage thoracique étaient de plus en plus asymétriques. Ces contractures musculaires impressionnantes ne pouvaient pas être musculaires mais d’origine gastrique pour les rares médecins ou kinés qui acceptaient de palper (2 coloscopies en 2001 puis 2011 qui montraient que ce n’etait pas un durcicement du colon). Mais les médecins prescripteurs ne cherchaient pas plus loin. J’ai étudié dans la difficulté à cause des douleurs, de la détresse à ressentir mon corps dont les asymétries s’accentuaient et très complexé socialement. C’etait dur physiquement et mentalement en particulier lors de pics de travail qui obligeaient à rester assis de longues heures contraint d’ignorer et dépasser les douleurs plutôt que les écouter, souvent très souffrant plusieurs semaines après chaque pic de travail. J’ai étudié 8 ans pour un bac+5 avec besoin de pauses, avec l’espoir d’enfin me réaligner le bas de colonne ainsi que les épaules, j’etais brillant mais incapable d’endurer un rythme de vie normal sans soins ou accès à des sports adaptés sur plusieurs mois. Je fut diplômé en 2007. Ma conjointe de l’epoque m’a quitté après quelques années en particulier à cause des conséquences de mes maux (difficultés à trouver une posture de sommeil et insomnies, besoin permanent d’activités qui me soulageaient, difficultés à certaines pratiques simples, flemme par anticipation de certaines activités). Elle a vu que je ne m’en sortais pas et que ça affectait ma vie. Comme les médecins, collègues au travail ou mon entourage familial elle pensait que j’etais trop nerveux, à trop me regarder le nombril. Pourtant d’un simple coup d’oeil ça se voit depuis que je suis petit qu’il y a un souci. C’est compliqué d’encaisser des douleurs, un inconfort permanent, des moqueries sur ma façon de me tenir et de se faire refouler par 99% des médecins.

Fin 2014 d’un commun accord avec mon employeur je quitte mon dernier job déterminé à me retaper. J’avais la sensations que seules certaines contractures musculaires ou chaînes musculaires devaient être soulagées j’avais de belles souplesses et maintien musculaire correct sauf à certains endroits que je pointais du doigt. Je montrais la lune on me regardait le doigt. J’etais sportif pour ne pas m’effondrer physiquement et psychologiquement mais d’experience il fallait que j’en fasse encore plus et différemment, avec de l’aide et des soulagements localisés.
De 2013 à 2015 j’ai nagé 8 km par semaine en moyenne (inscrit en club pour accéder à la piscine presque tous les jours en dehors de mes heures de bureau quand je travaillais encore) je pratiquais le cyclisme sur route (3 à 5000 km par an) jusqu’à ce que cela devienne compliqué, les articulations souffraient, j’arrivais à limiter certaines asymétries toujours à m’appliquer à me corriger me redresser pour me sentir mieux ensuite. Je donnais l’illusion d’une personne dynamique sportive mais j’interiorisais de vraies souffrances qui s’accentuaient incapable d’etirer certaines contractures bien définies visibles et palpables. La pratique sportive était de moins en moins agréable malgré mon addiction à ce qu’elle m’apportait en soulagement et mieux être et ça ne m’est plus accessible depuis 2016.

En 2015 après changement de médecin traitant je me fais prescrire des radios enfin ! Ainsi que scanner en zone pelvienne puis IRM ... « Monsieur vous n’avez rien ! » Pourtant je constate moi avoir la colonne tordue et le bassin bien décalé. Quelle détresse ! ... sans parler de ces contractures dans le bas ventre à gauche et psychologiquement je craque. Je continue de démarcher médicalement mais l’osteopathie n’a plus d’effet et en Kiné on ne m’apprend rien de nouveau que je ne pratique déjà au quotidien ; je n’ai aucun soulagement ou amelioration. Je tente tout ! Médecin posturologue puis podologue et là on me dit c’est normale c’est un conflit osseux à la hanche G.

En 2016 on m’opere la hanche gauche et on me fait espérer un soulagement de la scoliose lombaire visible sur imagerie sans la citer. Fin
2016 je ne suis pas remis, au contraire l’operation m’a obligé à quelque immobilisation qui a accentué mon état et suis admis 1 mois en centre de rééducation fonctionnelle avec soins kiné spécifiques en sortie. C’est là que j’apprends que j’ai une double scoliose ! Ça y est c’est dit ! moi même visualise mieux ce qui se passe quand je bouge car ça affecte énormément ma proprioception que je perdais petit à petit. Ma kiné formait un étudiant en stage et lui a montré mes « gibbosités » j’entends ce mot pour la première fois à 37 ans.

2017, je craque je mange trop de médicaments (anxiolytiques benzo) pour me détendre soulager les « brûlures » musculaires, tout comme l’alcool pour tenir bon c’etait tristement le plus efficace. Déprimé je me sens incapable de retravailler ni physiquement ni derrière un bureau, malgré l’entourage qui ne me comprend plus ; ma priorité c’est ma santé. Je décide de stopper mes addictions et suis pris en charge en addictologie avec considération de mes douleurs. Mais ces douleurs sont infondées médicalement j’obtiens néanmoins une consultation douleur à l’hopital totalement stérile. Je vois psychologue psychiatre et psychomotricien qui se consultaient entre eux et me disent de me relâcher me conseillant d’arreter de travailler sur mon corps pratiquer plus de relaxation. J’ecoute les conseils après tout on m’a souvent reproché la nervosité que je dégageais voire même les postures que j’adoptais au travail ou dans ma vie sociale et je n’espere plus me redresser mais stopper les douleurs et l’inconfort de vie. Tout s’ecroule en quelques semaines ... je me suis relâché j’ai cessé de forcer à rentrer le ventre et compenser la rotation de la cage thoracique mais depuis je ne peux plus me redresser. En plus de la scoliose lombaire j’ai une lordose et scyfose combinée à la scoliose cervicale je ne suis plus le même ... je travaille à ne pas boiter en marchant je souffre jusque dans mes muscles des jambes et un genou.
je continue d’investiguer médicalement ...
En médecine interne on me dit que j’ai une fibromyalgie banale, je n’ose pas évoquer la scoliose car les angles sont faibles et les soignants me comparent à des patients qu’ils traitent aux angles prononcés. Je n’arrive plus à trouver de posture pour dormir, ni rester assis en particulier sur surfaces molles (fauteuils ou canapés préférant les chaises dures) marcher est devenu compliqué je ressens que j’accentue tout à me mouvoir ainsi même quand j’ai moins mal ...
Été 2018, je consulte à nouveau un médecin algologue cette fois à 400 Km de chez moi, pour la première fois de ma vie on m’osculte vraiment pendant presque une heure —> batterie d’examens : les IRM révèlent 4 hernies ! En 3 ans et demi c’est la première fois que médicalement j’ai une raison d’avoir mal, ainsi qu’une tumeur (neurinome) en L1 qui comprime le canal rachidien, les soins kiné restent inefficaces. Mes muscles s’atrophient (en particulier ceux que j’ai toujours travaillé) pour me maintenir et je m’affaisse tordu incapable de me tenir.

Je n’ai jamais été aussi vrillé tordu et psychologiquement effondré 4 ans après m’etre décidé de TOUT faire pour me soigner.
Psychologiquement je suis effondré, les médecins m’ont brisé mentalement à ne pas estimer tous mes efforts mes heures d’étirements quotidiens et mes pratiques sportives difficiles devenues impossibles pourtant essentielles pour tenir la route, une consultation médicale est plus compliquée qu’un entretien d’embauche psychologiquement. Quoi qu’on dise il faut apprendre la relaxation et respiration ventrale impossible avec mes contractures permanentes autour de la hanche G dans le bassin et zone abdo lombaire. Il y a pire, je me suis remis 1000 fois en question sur ma façon d’exprimer mes douleurs. Quand j’evoque mon passé sportif malgré mes difficultés c’est à cause de ça, si je le tais on me conseille de m’y mettre ... aucun soignant ne m’a encore proposé quoi que ce soit pour soulager localement c’etait pourtant évoqué oralement.
A ce jour ni la double scoliose ni la lordose (pourtant impressionnante) ni la scyphose (elle aussi bien visible) ne sont notées sur aucun C.R. ni traitées comme telles, c’est épuisant les années défilent et je n’avance plus au contraire tout pète. Ma hanche opérée craque et fait claqué des fibres dans le bassin et le dos.
Depuis toutes ces années je me fais accompagné psychologiquement, j’avais la sensation d’etre entendu et j’avais besoin d’exprimer mes frustrations et autres troubles qui m’affectaient Ne pas arriver à relâcher mes contractures et ne pas arriver à se les faire expliquer médicalement les subir les ressentir fut compliqué toutes ses années. En 2016 on m’a proposé une reconnaissance d’handicap à remplir par le psychiatre et le médecin orthopédiste (seule ma pathologie bénigne de hanche était évoqué) j’ai obtenu en 2017 une reconnaissance à 80% pour soit disant troubles psychiatriques sans accompagnement de retour à l’emploi. Mon psychiatre a rempli le dossier à nouveau à ma demande car je voulais retravailler, me considérant valide en voulant m’orienter en ESAT pour me remettre au travail, je suis ingenieur des Mines qui souffre dans mon corps ! Quelle détresse de trouver tant d’empathie ...
Depuis fin 2018 seulement, les hernies et tumeur sur canal rachidien sont diagnostiquées et j’investigue encore médicalement suivi par une spécialiste de la douleur et des syndromes myofaciaux principalement en zone pelvienne. Pour le reste c’est solitude.

Je ne travaille plus, ma situation sociale est catastrophique, je ne vois plus que ma famille proche qui ne comprend pas, chaque rdv médical est long à attendre rien n’avance et je m’ecroule.
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By moutte
#304557
Bonsoir Xavier et bienvenu sur SP

Je suis désolée et attristée de lire ton parcours si difficile. Je suis aussi un peu fâchée contre le corps médical qui ne t’a pas apporté l écoute et les réponses que tu attendais

Le ressenti et les douleurs sont propres à chacun, pour une même pathologie nous avons tous une douleur et une évolution différente

Je ne sais que te dire. As tu déjà rencontré un ergothérapeute pour t aider dans ton quotidien ?

Je souhaite que tu arrives à trouver une écoute qui te convienne.

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By Xavier90
#304563
Bonjour à vous

C’est gentil de m’avoir lu je n’osais pas écrire. Effectivement la faiblesse de mes angles jamais mesurés font que la scoliose et les gibbosités qui sont bien là ne sont même pas à évoquer. Pourtant c’est ce contre quoi je lutte et tente de me défaire depuis longtemps ...

Oui j’ai été rencontré énormément de soignants dont plusieurs ergothérapeutes, chiropracteurs, microkiné, acuponcteurs,
En 2015 je rencontrais en moyenne deux praticiens ostéopathe ou ergothérapeute par semaine.
J’ai en tête une ergothérapeute en particulier qui n’a focalisé son attention que sur ma nuque chacun choisit où il veut travailler mais sa manip ostéo m’a blessé longtemps ; me conseillant de consulter dans ce sens ^^

J’en veux au corps médical, j’en veux surtout à certains médecins qui m’ont clairement humilié. Ils s’imaginent que je ne travaille plus par flemme c’est tellement plus confortable d’etre au RSA et gâché tout mon bagage de connaissances et compétences.
J’ai quelques examens à faire encore avant de revoir mi-mars la seule médecin sérieuse qui me suit à 400 Km d’ici. Une scintigraphie osseuse complète, un arthroscanner de hanche, IRM ... tout est long en attendant ...
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By Nath72
#304565
Bonsoir Xavier et bienvenue.

Ton parcours est semé d'obstacles et je comprends fort bien que tu sois en colère après toutes ces années.
Je salue ta détermination à trouver coûte que coûte un spécialiste qui puisse enfin te considérer dans la globalité de tes souffrances. Et d' avoir persévéré dans les activités physiques malgré tout.
Il te reste à attendre les dates des examens ( toujours trop lointaines quand on souffre ) qui, je te le souhaite, permettront d'établir le ou les diagnostic(s) pour ensuite consulter les spécialistes adaptés.

Bonne soirée et bon courage.

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