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By Bounette
#304493
Bonjour à tous,
Je me suis inscrite sur ce forum, la solitude que j'ai rencontré ses derniers mois à été pesante,personne pour comprendre. Mon fils de 9 ans à commencé en fin d'année dernière à boiter,il avait de plus en plus de mal à marcher,j'ai donc consulter un médecin généraliste qui me dit qu'il avait une scoliose et qu'il fallait faire une radio,la radio à confirmer la scoliose,une scoliose congénitale,je suis tombé de haut,d'autant plus que mon fils voyez très régulièrement des medecins à cause d'une malformation rénale congénitale,comment personnes ne s'en ai rendue compte pas même moi sa maman! En décembre 2017 sa scoliose été à 17 degrés. Je prends rdv avec un chirurgien orthopédiste en janvier 2018 qui m'annonce que la scoliose de mon fils est très sévère et que la solution à envisager rapidement est l'opération...il prescrit un IRM et un scanner. Fin janvier mon fils fait l'IRM t le scanne:r hemivertebre en d9, synostose costale,ainsi qu'une légère malformation du cervelet. Au mois de mars le chirurgien reprend contact avec moi par téléphone à cause de l'éloignement, et donc il me confirme que la scoliose de mon fils est très évolutive et qu'il faut lui enlever l'hémivertebre ainsi qu'une partie de sa côte fusionné,la décision est prise le jour même mon fils sera opéré au mois de juin entre temps sa scoliose le rendais malade certain jours il vomissait,d'autre jours où il n'arrivait pas bien à marcher il a eu très souvent mal a la tête puis le moral à 9ans être aussi mal dans son corps, psychologiquement c'est dur. Le 19 juin mon fils c'est fait opéré avec l'espoir de moins souffrir après en quelque mois sa scoliose est passé de 17 degrés à 30 degrés le jour de l'opération ! Bien évidemment les suites de l'opération ont été compliqué bcp de douleur s'est une grosse opération,mon fils est courageux il à tellement souffert aujourd'hui il a encore quelques douleurs,ce qui m'inquiète le plus c son moral,certain jours il me dit qu'il en à marre de son dos d'autre où il va très bien,en tant que maman je l'ai soutenue chaque minutes avant et après l'opération j'ai tjrs été là, à l'écoute. A l'heure d'aujourd'hui mon fils va être suivi tout les 6 mois avec radio EOS et rdv avec le chirurgien,on nous à dit qu'il ne guérira pas,je ne sais pas le temps que mon fils va prendre pour aller mieux moralement? Si vous avez des astuces je suis preneuse.
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By franck
#304930
Bonsoir Bounette,
Je suis un habitué du forum chez les enfants et je découvre seulement aujourd'hui ton histoire et celle de ton fils. Je ne sais pas comment j'ai pu passer à travers cela et je m'en excuse auprès de toi. Cela doit être attristant de ne pas avoir eu de réponse depuis début Décembre et je m'en excuse au nom de chacun.
J'espère en premier lieu que les choses se sont bien passées pour les fêtes de fin d'année, même si le cœur n'est certainement pas trop à la fête. Mais l'essentiel dans ces moments est surtout de se retrouver ensemble et de partager des moments un peu à part. Cela permet souvent de reprendre de la force et de la positivité pour la suite. En tous les cas, je te présente tous mes vœux.
A la lecture de votre histoire, je vois que ton fils semble s'être fait opérer assez rapidement après la découverte de sa scoliose. Les degrés ne semblent pourtant pas trop élevés même s'ils sont à prendre en compte. Mais c'est certainement surtout l'évolutivité de la scoliose qui a incité le corps médical à agir rapidement. De même pour l'hémivertèbre et les problèmes de côtes qui n'ont pas du amener de signaux positifs en complément de la courbure.
Quelques temps après, j'espère que l'opération a permis de corriger les maux, de redresser et stabiliser l'évolution négative. Il est sûr que ton fils a du souffrir. Même si ces opérations sont maintenant plutôt bien maîtrisées, la douleur reste présente et les choses restent complexes.
Le reste, la peur, l'angoisse de ce qu'il peut arriver et la peine de voir son enfant souffrir tout en ne pouvant aider "physiquement" sont certainement tout aussi difficiles à gérer. Peut-être même plus du fait de ne pouvoir rien faire si ce n'est être présent pour soutenir, encourager, réconforter.
Je lis que ton fils a des hauts et des bas. Tout cela semble normal. Il va falloir un peu de temps pour qu'il reprenne ses marques, retrouve une vie "comme avant" et oublie ces moments difficiles. Guérir physiquement est déjà une chose importante. La guérison "morale" arrive par la suite. Quels trucs pourrait-on te conseiller ? Difficile. La seule arme que tu puisses posséder pour aider ton enfant est probablement la patience, l'amour, l'affection. Etre à ses côtés pour partager ses doutes, ses craintes et mettre des mots sur ses peurs est peut-être le plus important, le meilleur des soutiens. Peut-être qu'un professionnel de santé du type psychologue pourrait aussi l'aider à se refaire une santé. Après, le temps fait son office et guérit les choses...
Je reste disponible pour échanger avec vous et j'espère que chacun ici pourra répondre à vos questions qui se poseront par la suite.
Meilleures pensées,
Franck
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By Rosy
#305030
bonsoir bounette et b15 comment va ton fils depuis ton message? j'espère que son moral s'améliore de jour en jour. je pense aussi que ce serait bien de le faire voir par un psychologue afin qu'il puisse extérioriser ce mal du à cette scoliose opérée. c'était une grande opération et celle-ci a eu lieu très rapidement; ton fils n'a surement pas compris ce qui se passe tout à coup!
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By chris
#305059
Bonsonir Bounette

Tu as parcouru avec ton fils toutes ces épreuves bien seuls.
Ceux qui ne connaissent pas notre pathologie ne peuvent pas comprendre ce qu'on vit.

Ton fils a subit de lourds traitement et maintenant psychologiquement ce n'est pas facile pour lui.
La scoliose est une maladie qui fait souffrir physiquement et moralement.
En cas de besoin il ne faut pas hésiter à se faire suivre pour pouvoir évacuer tout cela

bonneannexl
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By severine1974
#305134
Bonjour Bounette

Comment va ton fils? A-t-il eu un suivi psychologique?

Comme le dit Chris, ceux qui ne connaissent pas notre pathologie ne peuvent pas comprendre ce qu'on vit, et c'est bien vrai

Grosses pensées à vous en attendant des nouvelles
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By Bounette
#306220
Bonjour à tous et merci bcp pour vos messages. Nous sommes retournés voir le chirurgien au mois de février,avec la boule au ventre l'opération à bien réussi la partie opérée est stable, seulement mon fils devra porter un corset d'ici un an ou deux il à déjà des signes d'une récidive sur le bas du dos,mon fils à quand même bien pris la nouvelle ! Puis il à commencé la kinésithérapie qui lui à permis d'être bien soulagé du coup son moral allait bcp mieux..... seulement les médecins lui ont trouvé d'autre malformations, thoracique,et à la tête nous sommes en ce moment très souvent en rdv médical pour trouver des réponses et des solutions, mon fils prend les problème avec courage, quel courage! Franck pour répondre à ton interrogation sur le fait que mon fils ce soit fait opérer malgres son degrés de courbure en fait c'est que c'est une scoliose très évolutive.l'hémivertebre été juste au niveau de son estomac,mon fils été de plus en plus malade douleur à la tête vomissements,et depuis l'opération il n'a pas eu de maux de tête ni de vomissements. Merci à tous. Je ne tarderai pas autant pour revenir partager avec vous
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By Rosy
#306248
voilà une opération de passée avec un résultat positif à ce niveau-là. malheureusement d'autres problèmes sont apparus et les consultations s’enchaînent. ton fils a retrouvé un peu son moral et reste bien courageux. j'espère que les conclusions des rv seront aussi bons que possible et vous souhaite plein de courage pour la suite. :print6
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By franck
#306264
Bonsoir Bounette,
L'opération passée semble avoir été réussie. Cela est une bonne chose et l'on serait ravi à ta place et se disant que les choses s'arrangent. Malheureusement, d'autres problèmes viennent se greffer sur cette réussite et ternissent le bon résultat.
Le cheminement, vous le connaissez. Il va falloir passer de nouveau par les examens, rencontrer des médecins. Et au-delà de tout cela garder confiance, s'accrocher, s'encourager pour y arriver. Nul doute que vous allez le faire, à force d'amour, de patience et de courage. Mais malgré tout cela, l'angoisse de la suite est là et pousse tout de même à s'inquiéter.
J'espère qu'au milieu de tout cela vous arrivez à garder le cap et à partager de belles choses malgré tout.
Plein de courage à la petite famille,
Franck
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By severine1974
#306273
Bonsoir,

Malheureusement, tous ces rdv médicaux génèrent beaucoup de stress aux parents.

La scoliose évoluant, il va falloir reprendre le corset.Votre fils est courageux et accepte les étapes au fur et à mesure.

Plein de courage à vous tous

:souutien
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By Bounette
#306487
Bonsoir à tous,
Merci beaucoup pour votre soutien,c'est important pour moi . Evan mon fils à eu plusieurs rdv ses dernières semaines donc il s'avère qu'il à une déformation thoracique très importante qu'il lui réduit sa capacité respiratoire de 30% le médecin m'a assuré qu'il pouvait très bien vivre comme ça qu'il fallait favoriser les sports d'endurance,sa capacité respiratoire ne reviendra jamais normale. Un autre rdv avec un généticien cette fois,il lui à trouvé plusieurs malformations des os pieds,mains donc avec l'accord d'evan ,le médecin recherche une maladie des os car il avait l'air convaincu que cela été un problème osseux,donc nous allons attendre deux mois pour les premiers résultats,ensuite il y aura d'autres recherches plus précises. On continue en espérant trouver une réponse ,cela ne changera rien de savoir mais ça peut aider pour accepter. Bonne soirée à tous et merci pour votre soutien
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By Rosy
#306490
Vous avez besoin de savoir le pourquoi de tous ces problèmes, aussi des examens vont avoir lieu pour mettre un nom sur tout cela. Evan est encore bien courageux et est prêt à vivre ces nouveaux examens. sa capacité respiratoire est diminuée certes, mais le sport d'endurance lui permettra d'entretenir son souffle. j'espère que comme tu le dis, un diagnostic vous permettra à aider à mieux accepter cette épreuve. :oeufchoco
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By franck
#306507
Bonjour,
Les rendez-vous médicaux pour Evan amènent de nouvelles pistes sur ses maux, de nouvelles idées médicales à explorer.
Les médecins semblent dorénavant se tourner vers une maladie qui pourrait être associée aux os. Tout cela génère beaucoup de questions, d'inquiétude et de doutes. Chacun comprend ce cheminement difficile aux côtés de votre enfant.
Que faire ensuite, une fois que la médecine aura su nommer ces choses ? Ne pas savoir et garder toujours ce doute au fond de soi, ou savoir et accepter des choses que l'on a pas envie de traîner dans son cœur. Choix cornélien...
Peut-être effectivement que savoir est une chose qui peut être importante. Pour nommer les choses, les combattre, essayer de trouver des remèdes ou des solutions médicales qui pourrait s'avérer possible.
L'attente est, en tous les cas, longue, trop longue et je vous envoie plein de force et de confiance pour la suite et ces deux mois pesants.
Franck
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By chris
#306857
Bonjour Bounette

L'opération de ton fils a été bien réussie mais d'autres problèmes ont été découverts.
Vous voilà de nouveaux dans le flôt des examens pour en déterminer l'origine.

Peut être qu'en mettant un nom sur ce qui se cache derrière ces malformations, cela pourrait permettre une prise en charge plus ciblée

:fetmam3
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By Bounette
#306941
Bonsoir à tous,
Je passe avec Evan des moments difficiles,il souffre en ce moment de douleur dans le dos et les jambes,on à un rdv vendredi chez le kiné pour tenter de le soulager, il est très susceptible en ce moment ,je me dis que c'est la douleur qui le fait avoir un tel comportement difficile de comprendre parfois,on attend toujours le 1er résultat des tests génétiques on nous à dit deux mois donc j'espère courant juin, Evan passe en 6 ème à la rentrée j'espère qu'on aura quelques VB réponses d'ici là pour qu'il puisse être un peu rassuré je l'espère. Je vous remercie encore pour votre soutien qui m'aide beaucoup. A bientôt.
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By franck
#306948
Bonsoir Bounette,
Je lis a l'instant les nouvelles concernant ton fils. Tout cela est inquiétant et il faut souhaiter que le kiné pourra vous aider à limiter les douleurs engendrées par ce problème. Il reste à côté de cela l'attente par rapport aux résultats des tests génétiques pour ajouter encore à la difficulté de ces moments.
Sûrement en tous les cas que tout cela doit influer sur le comportement de ton fils. Pas facile non plus pour lui de vivre avec ces maux au jour le jour. Espérons en tous les cas que l'on trouvera rapidement une solution, au moins pour atténuer les douleurs en premier lieu. Ce serait déjà beaucoup.
Meilleures pensées,
Frnck

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