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By Bounette
#304493
Bonjour à tous,
Je me suis inscrite sur ce forum, la solitude que j'ai rencontré ses derniers mois à été pesante,personne pour comprendre. Mon fils de 9 ans à commencé en fin d'année dernière à boiter,il avait de plus en plus de mal à marcher,j'ai donc consulter un médecin généraliste qui me dit qu'il avait une scoliose et qu'il fallait faire une radio,la radio à confirmer la scoliose,une scoliose congénitale,je suis tombé de haut,d'autant plus que mon fils voyez très régulièrement des medecins à cause d'une malformation rénale congénitale,comment personnes ne s'en ai rendue compte pas même moi sa maman! En décembre 2017 sa scoliose été à 17 degrés. Je prends rdv avec un chirurgien orthopédiste en janvier 2018 qui m'annonce que la scoliose de mon fils est très sévère et que la solution à envisager rapidement est l'opération...il prescrit un IRM et un scanner. Fin janvier mon fils fait l'IRM t le scanne:r hemivertebre en d9, synostose costale,ainsi qu'une légère malformation du cervelet. Au mois de mars le chirurgien reprend contact avec moi par téléphone à cause de l'éloignement, et donc il me confirme que la scoliose de mon fils est très évolutive et qu'il faut lui enlever l'hémivertebre ainsi qu'une partie de sa côte fusionné,la décision est prise le jour même mon fils sera opéré au mois de juin entre temps sa scoliose le rendais malade certain jours il vomissait,d'autre jours où il n'arrivait pas bien à marcher il a eu très souvent mal a la tête puis le moral à 9ans être aussi mal dans son corps, psychologiquement c'est dur. Le 19 juin mon fils c'est fait opéré avec l'espoir de moins souffrir après en quelque mois sa scoliose est passé de 17 degrés à 30 degrés le jour de l'opération ! Bien évidemment les suites de l'opération ont été compliqué bcp de douleur s'est une grosse opération,mon fils est courageux il à tellement souffert aujourd'hui il a encore quelques douleurs,ce qui m'inquiète le plus c son moral,certain jours il me dit qu'il en à marre de son dos d'autre où il va très bien,en tant que maman je l'ai soutenue chaque minutes avant et après l'opération j'ai tjrs été là, à l'écoute. A l'heure d'aujourd'hui mon fils va être suivi tout les 6 mois avec radio EOS et rdv avec le chirurgien,on nous à dit qu'il ne guérira pas,je ne sais pas le temps que mon fils va prendre pour aller mieux moralement? Si vous avez des astuces je suis preneuse.
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By franck
#304930
Bonsoir Bounette,
Je suis un habitué du forum chez les enfants et je découvre seulement aujourd'hui ton histoire et celle de ton fils. Je ne sais pas comment j'ai pu passer à travers cela et je m'en excuse auprès de toi. Cela doit être attristant de ne pas avoir eu de réponse depuis début Décembre et je m'en excuse au nom de chacun.
J'espère en premier lieu que les choses se sont bien passées pour les fêtes de fin d'année, même si le cœur n'est certainement pas trop à la fête. Mais l'essentiel dans ces moments est surtout de se retrouver ensemble et de partager des moments un peu à part. Cela permet souvent de reprendre de la force et de la positivité pour la suite. En tous les cas, je te présente tous mes vœux.
A la lecture de votre histoire, je vois que ton fils semble s'être fait opérer assez rapidement après la découverte de sa scoliose. Les degrés ne semblent pourtant pas trop élevés même s'ils sont à prendre en compte. Mais c'est certainement surtout l'évolutivité de la scoliose qui a incité le corps médical à agir rapidement. De même pour l'hémivertèbre et les problèmes de côtes qui n'ont pas du amener de signaux positifs en complément de la courbure.
Quelques temps après, j'espère que l'opération a permis de corriger les maux, de redresser et stabiliser l'évolution négative. Il est sûr que ton fils a du souffrir. Même si ces opérations sont maintenant plutôt bien maîtrisées, la douleur reste présente et les choses restent complexes.
Le reste, la peur, l'angoisse de ce qu'il peut arriver et la peine de voir son enfant souffrir tout en ne pouvant aider "physiquement" sont certainement tout aussi difficiles à gérer. Peut-être même plus du fait de ne pouvoir rien faire si ce n'est être présent pour soutenir, encourager, réconforter.
Je lis que ton fils a des hauts et des bas. Tout cela semble normal. Il va falloir un peu de temps pour qu'il reprenne ses marques, retrouve une vie "comme avant" et oublie ces moments difficiles. Guérir physiquement est déjà une chose importante. La guérison "morale" arrive par la suite. Quels trucs pourrait-on te conseiller ? Difficile. La seule arme que tu puisses posséder pour aider ton enfant est probablement la patience, l'amour, l'affection. Etre à ses côtés pour partager ses doutes, ses craintes et mettre des mots sur ses peurs est peut-être le plus important, le meilleur des soutiens. Peut-être qu'un professionnel de santé du type psychologue pourrait aussi l'aider à se refaire une santé. Après, le temps fait son office et guérit les choses...
Je reste disponible pour échanger avec vous et j'espère que chacun ici pourra répondre à vos questions qui se poseront par la suite.
Meilleures pensées,
Franck
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By Rosy
#305030
bonsoir bounette et b15 comment va ton fils depuis ton message? j'espère que son moral s'améliore de jour en jour. je pense aussi que ce serait bien de le faire voir par un psychologue afin qu'il puisse extérioriser ce mal du à cette scoliose opérée. c'était une grande opération et celle-ci a eu lieu très rapidement; ton fils n'a surement pas compris ce qui se passe tout à coup!
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By chris
#305059
Bonsonir Bounette

Tu as parcouru avec ton fils toutes ces épreuves bien seuls.
Ceux qui ne connaissent pas notre pathologie ne peuvent pas comprendre ce qu'on vit.

Ton fils a subit de lourds traitement et maintenant psychologiquement ce n'est pas facile pour lui.
La scoliose est une maladie qui fait souffrir physiquement et moralement.
En cas de besoin il ne faut pas hésiter à se faire suivre pour pouvoir évacuer tout cela

bonneannexl
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By severine1974
#305134
Bonjour Bounette

Comment va ton fils? A-t-il eu un suivi psychologique?

Comme le dit Chris, ceux qui ne connaissent pas notre pathologie ne peuvent pas comprendre ce qu'on vit, et c'est bien vrai

Grosses pensées à vous en attendant des nouvelles

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