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By Bounette
#304463
Bonjour à tous,
Je me suis inscrite sur ce forum, la solitude que j'ai rencontré ses derniers mois à été pesante,personne pour comprendre. Mon fils de 9 ans à commencé en fin d'année dernière à boiter,il avait de plus en plus de mal à marcher,j'ai donc consulter un médecin généraliste qui me dit qu'il avait une scoliose et qu'il fallait faire une radio,la radio à confirmer la scoliose,une scoliose congénitale,je suis tombé de haut,d'autant plus que mon fils voyez très régulièrement des medecins à cause d'une malformation rénale congénitale,comment personnes ne s'en ai rendue compte pas même moi sa maman! En décembre 2017 sa scoliose été à 17 degrés. Je prends rdv avec un chirurgien orthopédiste en janvier 2018 qui m'annonce que la scoliose de mon fils est très sévère et que la solution à envisager rapidement est l'opération...il prescrit un IRM et un scanner. Fin janvier mon fils fait l'IRM t le scanne:r hemivertebre en d9, synostose costale,ainsi qu'une légère malformation du cervelet. Au mois de mars le chirurgien reprend contact avec moi par téléphone à cause de l'éloignement, et donc il me confirme que la scoliose de mon fils est très évolutive et qu'il faut lui enlever l'hémivertebre ainsi qu'une partie de sa côte fusionné,la décision est prise le jour même mon fils sera opéré au mois de juin entre temps sa scoliose le rendais malade certain jours il vomissait,d'autre jours où il n'arrivait pas bien à marcher il a eu très souvent mal a la tête puis le moral à 9ans être aussi mal dans son corps, psychologiquement c'est dur. Le 19 juin mon fils c'est fait opéré avec l'espoir de moins souffrir après en quelque mois sa scoliose est passé de 17 degrés à 30 degrés le jour de l'opération ! Bien évidemment les suites de l'opération ont été compliqué bcp de douleur s'est une grosse opération,mon fils est courageux il à tellement souffert aujourd'hui il a encore quelques douleurs,ce qui m'inquiète le plus c son moral,certain jours il me dit qu'il en à marre de son dos d'autre où il va très bien,en tant que maman je l'ai soutenue chaque minutes avant et après l'opération j'ai tjrs été là, à l'écoute. A l'heure d'aujourd'hui mon fils va être suivi tout les 6 mois avec radio EOS et rdv avec le chirurgien,on nous à dit qu'il ne guérira pas,je ne sais pas le temps que mon fils va prendre pour aller mieux moralement? Si vous avez des astuces je suis preneuse.
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By moutte
#304464
coucou oui c'est très compliqué pour son âge d'être "malade" alors que les copains jouent au foot et à bien d autre chose

une pédopsychiatre n'a jamais été envisagée ? je pense qu il faudrait voir avec ton médecin traitant pour qu il puisse avoir accès à un endroit à lui pour pouvoir discuter et vider son sac

même si nous parents sommes très présents, une aide extérieure peut être bénéfique, les enfants aussi déprime et au vu ce qu il à déjà vécu c'est légitime

ne t'en veut surtout pas il est très difficile de déceler une scoliose chez un enfant ou un ado, surtout que nous partageons leur quotidien, nous ne voyons pas forcément tous les changements

courage et n hésites pas à venir nous donner les suites de sa prise en charge autum2
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By Bounette
#304470
moutte a écrit :coucou oui c'est très compliqué pour son âge d'être "malade" alors que les copains jouent au foot et à bien d autre chose

une pédopsychiatre n'a jamais été envisagée ? je pense qu il faudrait voir avec ton médecin traitant pour qu il puisse avoir accès à un endroit à lui pour pouvoir discuter et vider son sac

même si nous parents sommes très présents, une aide extérieure peut être bénéfique, les enfants aussi déprime et au vu ce qu il à déjà vécu c'est légitime

ne t'en veut surtout pas il est très difficile de déceler une scoliose chez un enfant ou un ado, surtout que nous partageons leur quotidien, nous ne voyons pas forcément tous les changements

courage et n hésites pas à venir nous donner les suites de sa prise en charge autum2

Merci bcp de ta réponse je suis touché j'ai enfin l'impression d'être comprise ça fait chaud au cœur,merci.
bonjour comme stipulé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l équipe des modérateurs
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By Rosy
#304474
Bonjour Bounette et bienvenue à toi sur le forum. tout d'abord je te proposerais dès que tu m'auras lu, de déplacer ton témoignage parmi les histoires d'enfants opérés, dans le haut du forum. c'est la partie la plus lue et donc avec plus de réponses. ton fils a été opéré de son hémivertèbre qui lui provoquait une scoliose. il souffre encore semble t'il des suites de cette opération, plus psychologiquement que physiquement. c'est sur qu'il faudrait voir un professionnel qui puisse lui aider à extérioriser cette souffrance accumulée. je crois que tout est allé tellement vite entre la découverte de la scoliose et l'opération, qu'il n'a pas eu le temps de comprendre ce qui lui arrivait et la nécessité de cette intervention.
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By Bounette
#304492
Bonsoir Rosy
Merci de ton aide, je pense effectivement que mon fils à besoin d'aides psychologique,il doit aller à la piscine au mois d'avril mais il ne veut pas y aller à cause de sa cicatrice qui à nécrosée,qui est pas très belle, et je pense qu'il ce sent mal dans son corps il me l'a dit plusieurs fois " ma vie est pourrie" c'est dur d'entendre ses mots de son enfant j'essaie de le rassurer de lui dire qu'il est beau comme il est,que c'est un garçon courageux,parfois il est plein de vie et quelques minutes après ça va plus ,j'ai été seule pour le soutenir après son opération,je suis divorcée, je devais l'aider pour tout ce qui n'était pas un soucis en soit mais dur psychologiquement,tenir debout avec le sourire alors qu'au fond vous êtes mort d'inquiétude,je dois dire que tout m'échappe,tout c'est passé très vite comme vous l'avez dit,je l'aime tellement,je veux plus le voir mal je veux qu'il soit heureux c'est mon 4eme enfant le petit de la famille, j'ai craquée plusieurs fois, pleurée toute les larmes de mon corps, jamais devant lui,avec personne pour me soutenir je vous remercie mille fois de vos quelques mots qui m'ont réchauffer le cœur je ne me sent plus seule,ni isolée,c'est déjà une grande victoire pour nous.MERCI
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By severine1974
#304507
Bonjour Bounette et bienvenue sur Scoliose et Partage
Je comprends qu'à son âge, ça été certainement un choc.Une aide psychologique lui permettrait d'en parler librement.
C'est sur que pour les parents ce n'est pas simple non plus.L'ayant déjà vécu plusieurs fois, des larmes, j'en ai versé mais comme vous,j'essaye de ne pas craquer devant ma fille mais ce n'est pas toujours évident.
Plein de courage

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