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By Sandra54
#304256
Bonjour,
Je me présente Sandra maman de 4 enfants dont Maxence bientôt 9ans.
Le diagnostic est tombé il ya 1 mois scoliose à 26degré qui progresse très vite.
Depuis lundi il porte le corset de milwoki, doucement nous apprenons à l'accepter.

L'annonce a été un choc en particulier le port du corset car doucement je découvre la maladie grâce à votre forum, je n'ai malheureusement pas été très informé par les médecins alors je fais mes propres recherche !

Maxence est aussi atteint de la maladie de charco marie thoot (maladie héréditaire ) il a de forte trouble de l'équilibre, trouble de la marche etc...

Ayant d'abord vue le corset lors du premier rdv pour pour la prise des mesures j'ai été choqué, inquiète,triste en faite tellement d'émotions différente, la peur aussi.

Comment mon petit garçon va t'il pouvoir vivre comme tout le monde ? Grâce à vous je trouve certaine réponse j'ai lu quelque histoire afin de trouver du réconfort.

Je suis pleines d'angoisse .
Maxence devra porter le corset 23h/24 progressivement (en 1mois ) pour le moment il le porte 2x3h par jour au lieu de 3x3h mais pour le moment il la accepté mais pas suffisamment je n'arrive pas à augmenter.

Lundi l'école reprend car pour le moment c'était les vacances je doit prendre RDV avec la maîtresse pour expliquer le port du corset et voir si il ya possibilité d'avoir table pupitre.

Maxence angoisse à l'idée de le porter à l'école moi aussi !J ai peur qu il ce fasse bousculer, peur des moqueries...

J'aimerai expliqué à ces camarades de classe mais quoi et comment leurs expliqué ?

Pour l'instant il cherche encore à savoir comment bien ce positionner avec le corset, s'asseoir sur le canapé ou à table est encore un peu difficile il n'ai pas à l'aise, trouver une position confortable est encore dure.

Depuis que j'ai parcouru le forum je vois un peu moins noir car j'avoue mettre laisser porter par mes émotions mais vos témoignages donne espoirs et du courage et j'arrive à comprendre mon rôle en vers mon fils face à sa maladie et son courage.

Au plaisir de vous lire et pleins d'encouragement à vous.
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By franck
#304265
Bonjour Sandra,
Je lis ce soir ton message concernant votre arrivée sur le forum avec Maxence. Je vous souhaite donc la bienvenue parmi nous, au milieu des histoires d'enfants.
Je n'ai pas vu quel âge a Maxence mais je pense qu'il doit être en primaire à ce que j'imagine. J'imagine aussi, qu'étant donné son jeune âge et la courbure assez importante de sa scoliose, le médecin a décidé de lui faire porter un corset au plus vite afin d'essayer en premier lieu de stopper l'évolution de sa scoliose et tenter ensuite de regagner un peu de terrain sur la maladie grâce au Milwaukee. Je dis cela car mon fils Thomas, dont l'histoire est maintenant chez les enfants a connu un peu le même parcours que Maxence. Scoliose découverte à 7 ans à 32 et 27 degrés de double courbure appareillée dans la foulée par un corset Milwaukee. Je me permettrais aussi de te dire que je connais la maladie de Charcot Marie Tooth dont souffre ton fils. Si tu le veux, nous pourrons évoquer ce sujet en MP par la suite. A toi d'en décider.

Pour te donner confiance pour la suite, je dirais que le corset de Milwaukee n'est pas très esthétique. Il est également encombrant, voyant et ne semble pas facile à vivre au quotidien. La première fois que j'ai vu cet appareil, je me suis même dit que je pourrais peut-être prendre mon fils, me sauver discrètement et passer à autre chose. Il n'en a rien été en fait. Tout d'abord parce que ce corset a une arme terrible en sa faveur : il est probablement le corset le plus efficace sur la scoliose des enfants. Je le sais de par l'histoire de mon fils là encore. Il donne d'excellents résultats malgré son allure et il est vrai que l'on se demande au début comment un appareil comme celui-là peut aider nos enfants dans leur traitement. Cela paraît surprenant mais c'est le cas. Peut-être te surprendrais-je encore plus quand je te dirais que par la suite, ton fils se fera une habitude de ce corset et qu'il acceptera de le porter, qu'il fera partie intégrante de sa vie d'enfant. J'en veux pour preuve le fait que Thomas a toujours eu une espèce d'attention avec cet appareil, un lien bizarre que nous les grands ne pourront jamais comprendre... Rien que pour cela, il est finalement sympathique. D'ailleurs, les Milwaukee de Thomas sont encore dans la maison, 11 ans après, dans un placard et n'iront probablement jamais à la destruction. Personne n'oserait.

Pour la période d'adaptation, il faut y aller doucement. Un peu plus au fil des jours pour arriver au protocole même si cela semble impossible de se dire que l'on y arrivera. Maxence va t'épater comme tous les enfants d'ici. L'important est surtout d'en parler avec lui, de l'encourager, le mettre en confiance pour qu'il arrive à s'en faire un allié, une habitude. Les enfants ont un courage que l'on ne soupçonne pas, l'essentiel est surtout la force et la solidarité des leurs à leurs côtés dans ces moments difficiles.
Il reste aussi à trouver ensuite ses marques en corset. De nouveaux meubles, de nouvelles chaises ou tables sur lesquels Maxence sera installé à son aise. Cela, vous allez y arriver en essayant avec lui, en trouvant des petits trucs ou en le demandant aussi ici. N'ayez pas de craintes, nous sommes ici pour cela.

L'école est aussi source d'angoisses mais là aussi les choses iront. Expliquer à la maîtresse, aux copains aussi un jour en classe. Le pourquoi de ce corset, ce à quoi il sert, la maladie de Maxence. Comparer cela à un tuteur pour un arbre. Et mettre en place un PAI avec l'école pour solutionner tous les problèmes qui pourraient survenir et avoir du matériel adapté. Les copains sauront être intelligents et solidaires une fois les choses expliquées. Seul l'inconnu fait peur et répondre aux interrogations permet d'éviter par la suite une foule de questions embarrassantes des camarades. Et les moqueries aussi. Il en restera toujours malgré tout un ou deux moins intelligents, tout ne peut être parfait. Mais pour eux, pas de traitement.

Pour le reste, le peu d'informations que l'on t'a donné est là aussi un sujet qui revient régulièrement. Il est souvent difficile pour les parents de communiquer avec les médecins qui n'ont souvent pas le temps. Ce forum est aussi là pour cela, aider les parents, les informer et leur permettre de partager leurs expériences, leurs doutes, leurs joies aussi. Alors n'hésites pas et courage à vous !!!

Meilleures pensées,
Franck
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By Sandra54
#304281
Bonjour,
Merci pour votre accueil.

Aujourd'hui 1ere nuit pour mon loulou avec son corset, très difficile pour lui beaucoup de larmes mais il a enfin réussi à s'endormir heureusement car j'avoue que j'étais sur le point de céder.

Demain rdv avec la maîtresse afin de lui présenter le le monstre et discuter du protocole et du matériel adapté j'espère que sa va aller.

Franck oui mon fils a 8ans 1/2 Il est en CE2 .
Jai parcouru l'histoire de votre fils sa ma beaucoup aider et rassuré sur les étapes que nous allons rencontrer.

Pour la maladie de charco marie thoot je veux bien en discuter rare de trouver des personnes qui en connais le nom !

Au plaisir de vous lire.
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By franck
#304286
Bonsoir,
La première nuit en corset est un moment difficile pour un enfant. Normal qu'il y ait eu des larmes au coucher. Normal aussi que le cœur des grands se serre aussi fort que le corset dans ces moments, d'autant plus qu'il faut rester solides devant la peine de nos mômes. Dur dur, je m'en rappelle de ne pas craquer...
Il faut faire attention au fait que la nuit ne soit pas trop dure tout de même. Si cela se complique dans la nuit, il faudra peut-être enlever le corset pour que les choses se fassent petit a petit sans trop brusquer ton fils et risquer de le braquer contre son corset ensuite. Il faut arriver a trouver un juste milieu entre compréhension et importance du corset et cela est le plus difficile pour chacun.
Le fait de présenter le corset et rencontrer la maîtresse est en tous les cas une excellente chose.
Je vous envoie plein de courage pour la suite. Accrochez vous et soyez forts avec Maxence. Vous allez y arriver, promis.
Je vous joins mon numéro en MP.
Franck
#304350
Bienvenue sur le forum de Scoliose et Partage
Effectivement,ce corset Milwaukee est imposant mais les enfants s'adaptent facilement.
Ma fille,Célia, 10 ans maintenant l'a porté pour sa première rentrée à l'école à l'age de 3 ans.J'ai expliqué aux enfants pourquoi elle avait cela et les enfants sont très compréhensibles avec elle.
Je pense que c'est important d'expliquer aux enfants et vous verrez,tout va bien se passer
Courage
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By Rosy
#304473
bonjour maman de maxence et à mon tour b11 oui, j'imagine le choc en apprenant la maladie de ton fils, en voyant le corset! Franck et Séverine t'ont je l'espère déjà bien rassuré. Cela fait maintenant 3 semaines que Maxence porte le mwk, comment va t'il? arrive t'il à le porter les heures recommandées? la nuit? et à l'école, comment cela se passe t'il? n'hésitez pas à faire un PAI. quand tu passes par là, donne nous des nouvelles de ton fils, cela nous ferait plaisir.
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By franck
#304599
Bonsoir Sandra,
Un peu de temps est passé et je viens aux nouvelles pour savoir où vous en êtes avec Maxence pour son corset Milwaukee. Les choses se passent-elles bien, Maxence a t-il pris ses marques avec le corset ?
Qu'en est-il également de l'école. Avez vous réussi à expliquer ce corset et le traitement aux copains ? Et plein d'autres questions encore que tous les parents dans votre situation se sont posés.
J'espère que tu pourras prochainement venir nous donner des nouvelles de vous. En espérant que les choses soient positives, je le souhaite.
Pour le reste, ce qui a été évoqué en message privé, je reste à ta disposition et ton écoute.
En espérant avoir de vos nouvelles très vite,
Franck

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