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By Sandra54
#304256
Bonjour,
Je me présente Sandra maman de 4 enfants dont Maxence bientôt 9ans.
Le diagnostic est tombé il ya 1 mois scoliose à 26degré qui progresse très vite.
Depuis lundi il porte le corset de milwoki, doucement nous apprenons à l'accepter.

L'annonce a été un choc en particulier le port du corset car doucement je découvre la maladie grâce à votre forum, je n'ai malheureusement pas été très informé par les médecins alors je fais mes propres recherche !

Maxence est aussi atteint de la maladie de charco marie thoot (maladie héréditaire ) il a de forte trouble de l'équilibre, trouble de la marche etc...

Ayant d'abord vue le corset lors du premier rdv pour pour la prise des mesures j'ai été choqué, inquiète,triste en faite tellement d'émotions différente, la peur aussi.

Comment mon petit garçon va t'il pouvoir vivre comme tout le monde ? Grâce à vous je trouve certaine réponse j'ai lu quelque histoire afin de trouver du réconfort.

Je suis pleines d'angoisse .
Maxence devra porter le corset 23h/24 progressivement (en 1mois ) pour le moment il le porte 2x3h par jour au lieu de 3x3h mais pour le moment il la accepté mais pas suffisamment je n'arrive pas à augmenter.

Lundi l'école reprend car pour le moment c'était les vacances je doit prendre RDV avec la maîtresse pour expliquer le port du corset et voir si il ya possibilité d'avoir table pupitre.

Maxence angoisse à l'idée de le porter à l'école moi aussi !J ai peur qu il ce fasse bousculer, peur des moqueries...

J'aimerai expliqué à ces camarades de classe mais quoi et comment leurs expliqué ?

Pour l'instant il cherche encore à savoir comment bien ce positionner avec le corset, s'asseoir sur le canapé ou à table est encore un peu difficile il n'ai pas à l'aise, trouver une position confortable est encore dure.

Depuis que j'ai parcouru le forum je vois un peu moins noir car j'avoue mettre laisser porter par mes émotions mais vos témoignages donne espoirs et du courage et j'arrive à comprendre mon rôle en vers mon fils face à sa maladie et son courage.

Au plaisir de vous lire et pleins d'encouragement à vous.
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By franck
#304265
Bonjour Sandra,
Je lis ce soir ton message concernant votre arrivée sur le forum avec Maxence. Je vous souhaite donc la bienvenue parmi nous, au milieu des histoires d'enfants.
Je n'ai pas vu quel âge a Maxence mais je pense qu'il doit être en primaire à ce que j'imagine. J'imagine aussi, qu'étant donné son jeune âge et la courbure assez importante de sa scoliose, le médecin a décidé de lui faire porter un corset au plus vite afin d'essayer en premier lieu de stopper l'évolution de sa scoliose et tenter ensuite de regagner un peu de terrain sur la maladie grâce au Milwaukee. Je dis cela car mon fils Thomas, dont l'histoire est maintenant chez les enfants a connu un peu le même parcours que Maxence. Scoliose découverte à 7 ans à 32 et 27 degrés de double courbure appareillée dans la foulée par un corset Milwaukee. Je me permettrais aussi de te dire que je connais la maladie de Charcot Marie Tooth dont souffre ton fils. Si tu le veux, nous pourrons évoquer ce sujet en MP par la suite. A toi d'en décider.

Pour te donner confiance pour la suite, je dirais que le corset de Milwaukee n'est pas très esthétique. Il est également encombrant, voyant et ne semble pas facile à vivre au quotidien. La première fois que j'ai vu cet appareil, je me suis même dit que je pourrais peut-être prendre mon fils, me sauver discrètement et passer à autre chose. Il n'en a rien été en fait. Tout d'abord parce que ce corset a une arme terrible en sa faveur : il est probablement le corset le plus efficace sur la scoliose des enfants. Je le sais de par l'histoire de mon fils là encore. Il donne d'excellents résultats malgré son allure et il est vrai que l'on se demande au début comment un appareil comme celui-là peut aider nos enfants dans leur traitement. Cela paraît surprenant mais c'est le cas. Peut-être te surprendrais-je encore plus quand je te dirais que par la suite, ton fils se fera une habitude de ce corset et qu'il acceptera de le porter, qu'il fera partie intégrante de sa vie d'enfant. J'en veux pour preuve le fait que Thomas a toujours eu une espèce d'attention avec cet appareil, un lien bizarre que nous les grands ne pourront jamais comprendre... Rien que pour cela, il est finalement sympathique. D'ailleurs, les Milwaukee de Thomas sont encore dans la maison, 11 ans après, dans un placard et n'iront probablement jamais à la destruction. Personne n'oserait.

Pour la période d'adaptation, il faut y aller doucement. Un peu plus au fil des jours pour arriver au protocole même si cela semble impossible de se dire que l'on y arrivera. Maxence va t'épater comme tous les enfants d'ici. L'important est surtout d'en parler avec lui, de l'encourager, le mettre en confiance pour qu'il arrive à s'en faire un allié, une habitude. Les enfants ont un courage que l'on ne soupçonne pas, l'essentiel est surtout la force et la solidarité des leurs à leurs côtés dans ces moments difficiles.
Il reste aussi à trouver ensuite ses marques en corset. De nouveaux meubles, de nouvelles chaises ou tables sur lesquels Maxence sera installé à son aise. Cela, vous allez y arriver en essayant avec lui, en trouvant des petits trucs ou en le demandant aussi ici. N'ayez pas de craintes, nous sommes ici pour cela.

L'école est aussi source d'angoisses mais là aussi les choses iront. Expliquer à la maîtresse, aux copains aussi un jour en classe. Le pourquoi de ce corset, ce à quoi il sert, la maladie de Maxence. Comparer cela à un tuteur pour un arbre. Et mettre en place un PAI avec l'école pour solutionner tous les problèmes qui pourraient survenir et avoir du matériel adapté. Les copains sauront être intelligents et solidaires une fois les choses expliquées. Seul l'inconnu fait peur et répondre aux interrogations permet d'éviter par la suite une foule de questions embarrassantes des camarades. Et les moqueries aussi. Il en restera toujours malgré tout un ou deux moins intelligents, tout ne peut être parfait. Mais pour eux, pas de traitement.

Pour le reste, le peu d'informations que l'on t'a donné est là aussi un sujet qui revient régulièrement. Il est souvent difficile pour les parents de communiquer avec les médecins qui n'ont souvent pas le temps. Ce forum est aussi là pour cela, aider les parents, les informer et leur permettre de partager leurs expériences, leurs doutes, leurs joies aussi. Alors n'hésites pas et courage à vous !!!

Meilleures pensées,
Franck
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By Sandra54
#304281
Bonjour,
Merci pour votre accueil.

Aujourd'hui 1ere nuit pour mon loulou avec son corset, très difficile pour lui beaucoup de larmes mais il a enfin réussi à s'endormir heureusement car j'avoue que j'étais sur le point de céder.

Demain rdv avec la maîtresse afin de lui présenter le le monstre et discuter du protocole et du matériel adapté j'espère que sa va aller.

Franck oui mon fils a 8ans 1/2 Il est en CE2 .
Jai parcouru l'histoire de votre fils sa ma beaucoup aider et rassuré sur les étapes que nous allons rencontrer.

Pour la maladie de charco marie thoot je veux bien en discuter rare de trouver des personnes qui en connais le nom !

Au plaisir de vous lire.
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By franck
#304286
Bonsoir,
La première nuit en corset est un moment difficile pour un enfant. Normal qu'il y ait eu des larmes au coucher. Normal aussi que le cœur des grands se serre aussi fort que le corset dans ces moments, d'autant plus qu'il faut rester solides devant la peine de nos mômes. Dur dur, je m'en rappelle de ne pas craquer...
Il faut faire attention au fait que la nuit ne soit pas trop dure tout de même. Si cela se complique dans la nuit, il faudra peut-être enlever le corset pour que les choses se fassent petit a petit sans trop brusquer ton fils et risquer de le braquer contre son corset ensuite. Il faut arriver a trouver un juste milieu entre compréhension et importance du corset et cela est le plus difficile pour chacun.
Le fait de présenter le corset et rencontrer la maîtresse est en tous les cas une excellente chose.
Je vous envoie plein de courage pour la suite. Accrochez vous et soyez forts avec Maxence. Vous allez y arriver, promis.
Je vous joins mon numéro en MP.
Franck
#304350
Bienvenue sur le forum de Scoliose et Partage
Effectivement,ce corset Milwaukee est imposant mais les enfants s'adaptent facilement.
Ma fille,Célia, 10 ans maintenant l'a porté pour sa première rentrée à l'école à l'age de 3 ans.J'ai expliqué aux enfants pourquoi elle avait cela et les enfants sont très compréhensibles avec elle.
Je pense que c'est important d'expliquer aux enfants et vous verrez,tout va bien se passer
Courage
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By Rosy
#304473
bonjour maman de maxence et à mon tour b11 oui, j'imagine le choc en apprenant la maladie de ton fils, en voyant le corset! Franck et Séverine t'ont je l'espère déjà bien rassuré. Cela fait maintenant 3 semaines que Maxence porte le mwk, comment va t'il? arrive t'il à le porter les heures recommandées? la nuit? et à l'école, comment cela se passe t'il? n'hésitez pas à faire un PAI. quand tu passes par là, donne nous des nouvelles de ton fils, cela nous ferait plaisir.
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By franck
#304599
Bonsoir Sandra,
Un peu de temps est passé et je viens aux nouvelles pour savoir où vous en êtes avec Maxence pour son corset Milwaukee. Les choses se passent-elles bien, Maxence a t-il pris ses marques avec le corset ?
Qu'en est-il également de l'école. Avez vous réussi à expliquer ce corset et le traitement aux copains ? Et plein d'autres questions encore que tous les parents dans votre situation se sont posés.
J'espère que tu pourras prochainement venir nous donner des nouvelles de vous. En espérant que les choses soient positives, je le souhaite.
Pour le reste, ce qui a été évoqué en message privé, je reste à ta disposition et ton écoute.
En espérant avoir de vos nouvelles très vite,
Franck
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By chris
#305060
Bonsoir Sandra

Voilà maintenant plus de 2 mois que Maxence a son corset.
A t'il réuussi à bien s'y habituer ?
Comment se passe son quotidien avec son corset ?

bonneannexl
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By Sandra54
#305736
Bonjour,
J'avais écrit tout un roman mais tout ces effacer snif

Désoler de ne pas être venu vous donner des nouvelles plus tôt mais je suis très touché par vos messages.
Maxence va bien voilà 5 mois que Maxence porte son corset et sa scoliose avec bien progressé il est passé de 28° à 17° en février.
Voir ce progrès à été un grand soulagement car pas toujours facile pour Maxence d'accepter son corset.

A l'ecole tout ce passe très bien ces camarades de classe ont très bien compris la situation aucune moqueries je suis vraiment rassuré de ce côté.
Il a une table pupitre et nous avons réussi à tout aménagé pour son confort et fait un PAI .

Il porte son corset environ 20h par jour parfois beaucoup moins surtout les mercredi et les jours balade au parc et magasins sans compter les RDV.

Sont comportement à beaucoup changer depuis le port du corset il est beaucoup plus agitée.
Et il est parfois très en colère de devoir porter le corset.

Il met même arrivé d'avoir des réflexions de professionnels médical me disant que mon fils été mal dans sa peau et qu il refusait son corset chose qui fait très mal car je me sens démuni ne sachant pas comment faire pour que mon fils ce sent mieux.
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By franck
#305742
Bonjour,
Je suis bien heureux de lire vos nouvelles et de voir que tout va bien pour vous et Maxence. A vrai dire, je ne sais pas si tout va bien. Il y a sûrement de hauts et des bas comme souvent. Mais Maxence s'applique, porte son corset, se bagarre malgré la colère de certains jours. Et cela est déjà une victoire pour lui, pour vous. Un truc qui rend fier chacun autour et donne encore plus envie de se battre.
Je vois qu'il possède du matériel scolaire adapté, cela est essentiel pour son confort avec le Milwaukee. Pour le reste, les copains comprennent. On leur a expliqué. Les enfants comprennent les choses bien mieux que nous et savent se soutenir avec plus de force. Parfois, je me dis qu'ils devraient, eux, diriger le monde. Ce serait plus simple. Lorsque les enfants savent, ils se font une raison des choses. Il en reste bien toujours un ou deux pour être moins malins. Mais bon, c'est ainsi...
Normal que Maxence ait de la colère en lui parfois. Normal que vous en ayez aussi dans votre cœur de parents quand Maxence souffre. Il a déjà tant donné. Il y a toujours des moments où les choses sont moins simples, plus lourdes à porter. Comme pour nous les grands.
Pour ce qui concerne les avis des uns, des autres, même s'ils font partie du corps médical, pas facile de les accepter tout le temps. Il en est des médecins comme des autres hommes. Parfois certains devraient garder leurs avis, hors médical, pour eux. Nous avons hélas tous connu cela dans notre parcours. On prend, on met dans le poche et l'on essaye de faire "avec". Et puis certain jours, ces mots rayent le cœur, laissent des traces au delà de ce que l'on montre. L'amour des nôtres et la solidarité aident a passer par dessus. S'ils savaient seulement le mal que l'on se donne, les nuits blanches de quelquefois...
Meilleures pensées,
Franck
#305816
Bonsoir
Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles.
Bravo, de bons résultats avec le corset.
C'est super si les enfants l'encadrent bien.
Pleins de bonnes choses pour la suite

:SV :SV :SV :SV
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By Rosy
#305864
Maxence est super courageux pour le port de son corset. il a encore du mal à le porter tout le temps, mais espérons que cela viendra encore. il a du mal à comprendre ce qui lui arrive et à l'accepter et réagit à sa façon; ici, on peut comprendre. peut-être serait-il bien de voir quelqu'un qui puisse l'aider à comprendre ce changement dans sa vie? difficile d'entendre les remarques des professionnels, pas évident quand une telle épreuve vous tombe dessus! tout semble bien se passer aussi à l'école, avec les copains, c'est génial. à bientôt de te lire.
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By Sandra54
#305880
Bonjour à tous,
Merci pour vos messages, mercredi nous avons été réglé le corset et remonter la mantonniere un peu difficile pour Maxence mais sa va je pensé que sa aurait été pire oufff.
En effet j'ai pensé à l'éventualité de le faire voir par un psychologue mais j'hésite encore je vais encore y réfléchir !
Par contre jeudi je suis allé chez le chirurgien qui nous suis aussi pour la scoliose et pour la maladie charco marie thoot (Pour Maxence et mon autre fils Ethan qui à 16ans ) et elle a diagnostiqué une scoliose aussi à Ethan , il passe une radio mercredi j'espère vraiment que ce ne sera pas grand chose car avec un ado de 16 ans ce ne sera pas la même chose grrrr

Pour Maxence le plus difficile ces au centre aéré les mercredi et parfois les mardi matin là il montre un refus total du corset ou nous devons moi et les animateurs beaucoup discuter pour qu il accepte de le remettre pas facile quand il est coincé à ne pas pouvoir jouer librement comme il le voudrais, heureusement qu ils m'aide de ce côté là car j'ai beaucoup de difficultés à sévir et je refuse de me fâcher avec mon fils surtout avant d'aller travailler.

Il est vrai que le corset de milwookee est très contraignant (transport, magasin ou les beau jours pour faire du vélo etc...) vous faite comment vous?

Au plaisir de vous lire
:SV
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By franck
#305883
Bonsoir,
Le Milwaukee n'est pas un corset facile à vivre. Au-delà de son efficacité sur la scoliose des enfants, son plus gros défaut est qu'il est encombrant et voyant pour les autres. Cette têtière est sûrement le plus dur à accepter dans tout cela.
Je me rappelle que pour mon fils, Thomas, nous allions régulièrement faire remonter cette satané têtière comme vous. Il fallait qu'il y ait toujours deux doigts de travers au maximum. Il me semblait à chaque fois que l'on sortait de la consultation qu'il y avait bien moins et que mon fils ne s'y ferait jamais. Ces moments là étaient difficiles dans nos cœurs de parents. Et puis, des fois, le regard des enfants qui s'accrochent mais en ont marre à chaque fois que l'on remonte la mentonnière était dur à avaler. Je me souviens, il fallait un peu de temps pour y arriver mais au bout de deux ou trois jours, Thomas ressortait de cette mentonnière sans embûches. Sans que personne ne s'en aperçoive. Alors, on recommençait à aller mieux nous aussi...
Pour ton deuxième fils, j'espère que la scoliose n'est pas trop importante et qu'il pourra se passer du corset ou que celui-ci ne sera que nocturne si jamais il doit en avoir besoin. La consultation vous en dira plus mais l'inquiétude est là et c'est bien normal. A 16 ans, il reste peu de temps de croissance et il faut souhaiter que les degrés ne soient pas trop importants. Après, il est vrai que les choses sont plus dures à 16 ans et que l'acceptation est un peu plus difficile si traitement il doit y avoir. Mais pour l'instant, il faut patienter pour savoir.

Je ne sais plus quel est le protocole de port de Maxence mais il est sûr que ce corset ne doit pas l'aider pour avoir des activités avec les copains du centre aéré. Difficile d'accepter d'être le seul enfant appareillé et de ne pas pouvoir tout faire comme les autres. Même si cela est important pour lui, pour l'aider à soigner sa scoliose, il en reste néanmoins que tout cela n'est pas facile. Peut-être qu'en en parlant avec le médecin de Maxence, celui-ci lui autoriserait de ne pas porter son corset s'il pratique des activités physiques et fait travailler son corps. A charge de le remettre si les activités sont plus calmes et ne nécessitent pas de liberté de mouvements. Cela aussi, ça fait partie du traitement sur la durée. Essayer de ne pas faire en sorte que le corset devienne un objet synonyme de malheur et de différence. Il reste toujours ce problème de savoir faire la part des choses entre l'application au traitement et le bien-être "psychologique" - dirais-je - nécessaire sur la longueur du traitement. Compliqué à trouver mais essentiel de ménager les deux. Pour ma part, j'en parlerais au médecin qui aura sûrement un avis, un conseil à donner.

Pour le reste, le fait d'enlever et remettre en permanence ce corset au gré des activités reste effectivement un casse-tête. Comme je le disais précédemment, il faut arriver à jongler entre le traitement pour les temps "calmes" et la liberté pour les activités physiques. Si le médecin sait que Maxence retire son corset pour une heure de piscine, je ne pense pas qu'il sera en colère. Par contre si c'est pour regarder la télé, les choses sont différentes. Le temps nous donne une expérience par rapport à tout cela, fixant des règles à nos enfants aussi. Pas possible de faire du vélo en corset, pas possible de ne pas faire de vélo lorsque l'on est un enfant et qu'il fait grand soleil...
En voiture, le médecin nous avait dit pas de corset. Là aussi, pas facile de le faire au risque de trop sortir du protocole. Mais d'un autre côté, difficile de s'asseoir en voiture en corset Milwaukee sans que celui-ci n'étrangle les enfants en remontant. Pour Thomas, il gardait son corset pour les petits trajets du genre domicile/école car impossible d'enlever le corset dans ces cas-là. Et pourtant, ces trajets sont statistiquement les plus exposés aux accidents. Pour les grands trajets, nous enlevions le corset. Que faire d'autre ? Faire faire 300 kilomètres à son môme en Milwaukee ? Hors de question. Nous avions d'ailleurs trouvé une astuce en voiture. Thomas s'asseyait sur un rehausseur d'enfant pour voiture lorsqu'il était en corset, cela l'empêchait de s'enfoncer dans le fauteuil et rendait les trajets plus confortables. Une fois de plus, au-delà des règles, il faut arriver à se faire des règles, une expérience à nous de parents. C'est ainsi.
Pour en finir, toutes les choses habituelles sont encore possibles à faire. La seule chose est de comprendre que dorénavant c'est le corset qui impose les choses et oblige à s'organiser autour de lui. A chaque activité sa réflexion pour savoir avant la marche à suivre pour ne pas se tromper. Ne pas oublier le traitement, ne pas négliger le reste...

Courage à vous. N'hésitez pas si besoin.
Meilleures pensées,
Franck
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By Sandra54
#305893
Bonjour,
Merci Frank, en effet Maxence doit porter le corset 23h sur 24 mais pas toujours possible en principe il le porte 20h il ya uniquement les week-end et vacances qu il arrive à le porter 23h si aucune sortie de prévu.
Pour tout trajet il enleve le corset le médecin à strictement interdit en voiture /en bus beaucoup trop risqué en cas d'accident alors Maxence le transporte chaque jour dans un sac de sport.

Pour l'organisation j'essaie de jongler comme vous l'avez si bien dit, déjà tout les jours à cause du transport scolaire il l' enleve 1h (30 mn chaque trajet ) et les jours où il rentre manger le midi sa lui fait 2 h de retrait obligatoirement .
Maxence a le droit de l'enlever pour les activités sportives scolaire donc en cumulant tout sa difficile d'arriver à 23h sachant que hors mis ces obligations je lui autorise 1 h en plus afin qu il puisse souffler et jouer en toute liberté.

Parcontre j'ai ma petite nièce de 17mois qui à elle aussi une scoliose à 29° et le chirurgien lui a dit qu'elle devra porter le corset de milwookee mais pas de suite elle attend 4mois voir l'évolution ! Je trouve étonnant que le traitement de débute pas immédiatement non?

:SV1

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