Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By Laurence37
#304147
Bonjour, et merci de m’accueillir dans votre association d’entraide et sur ce forum. Voici mon histoire ou du moins celle de ma colonne vertébrale :
Je me suis efforcée d’oublier les traumatismes de ma jeunesse jalonnée par des traitements orthopédiques lourds qui ont permis de stabiliser l’évolution de ma double scoliose. (Scoliose détectée à l’âge de 12 ans suite à une fracture de la jambe gauche).
J’ai suivi au pied de la lettre (24h/24h) les prescriptions orthopédiques drastiques : Corsets de plâtre ; Corsets Lyonnais « Stagnara » ; corset "Milwaukee" ; à nouveau Corset Lyonnais Stagnara et pour finir, vers 18 ans, appareil de traction vertébral de nuit, ainsi que les séances intensives de rééducation afin de maintenir autant que faire se peut la musculature de mon dos (kinésithérapie et fréquentation de centres de réadaptation fonctionnelle). Ma double scoliose s’est stabilisée avec des angulations autour de 36°.
Sans pouvoir affirmer qu’il y ait eu un rapport de cause à effet avec les traitements orthopédiques, à l’âge de 28 ans, et après avoir souffert pendant plus de 1 an de névralgies cervico brachiales, j’ai été opérée de 2 hernies discales (ablation des 2 disques intervertébraux C5-C6 et C6-C7), sans trop de séquelles.
J’ai fait des études, travaillé, eu des enfants, voyagé et vécu le plus normalement possible malgré des épisodes douloureux liés à l’état de mon dos.
J’ai bientôt 57 ans, et les douleurs ont augmenté depuis les dernières années et sont devenues vraiment invalidantes (sciatique, lombalgies et inflammation permanentes qui m’empêchent de rester debout de façon prolongée, ou de marcher sur de faibles distances). Les derniers examens ont mis en évidence une reprise de l’évolution de ma scoliose avec des angulations dorso-lombaires de 55° et 50° respectivement.
J’ai rencontré un premier chirurgien, pensant que je souffrais peut être simplement d’une hernie discale en L5-S1. Je ne m’attendais pas à sa réponse : impossible de me proposer une arthrodèse sur un seul niveau : il faut bloquer toute la colonne ou rien…
Je dois par ailleurs prendre une décision rapidement (il faudrait me faire opérer dans les 18 à 24 mois) car je suis en ostéoporose sévère…
Je suis désemparée et déprimée. Je suis en arrêt de travail depuis près de 2 mois. Beaucoup de questions se bousculent dans ma tête. Cette opération est lourde et d’autant plus risquée en ce qui me concerne du fait de cette ostéoporose.
Outre les douleurs et le temps d’immobilisation nécessaire à cette intervention, je crains de me retrouver encore plus handicapée après: est-ce que quelqu’un peut m’apporter un témoignage de la fusion totale de sa colonne, y compris la partie lombo-sacrée ? Quelle est la mobilité résiduelle et comment cela affecte-t-il la vie quotidienne ?
D’autre part, avant de prendre une telle décision, je recherche des méthodes alternatives et un traitement dit « conservateur »… bien entendu il est possible d’envisager le port de corset (le chirurgien m’a prescrit un « lombolock » à porter pendant quelques mois avant de refaire un bilan). Mais après de nombreuses recherches sur internet, je sais qu’il existe un type de corset souple dont la commercialisation en Europe ne couvre malheureusement pas la France : le Spinecor développé au Canada il y a une vingtaine d’années. Son avantage : continuer à bouger et se muscler. En avez-vous déjà entendu parler ?
Merci par avance pour vos réponses et témoignages.
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#304150
Bonjour Laurence et b8 comme cela arrive trop souvent malheureusement, malgré le traitement il y de nombreuses années, la scoliose s'aggrave maintenant avec les années. l'opération semble nécessaire et il faut bloquer toute la colonne, sacrum compris. l'annonce a été brutale, tu ne t'y attendais pas. pas évident d'entendre la nouvelle, les interrogations sont maintenant nombreuses. le médecin préconise l'opération rapidement vu ton ostéoporose déjà bien importante. en lisant les témoignages d'opérés sur le forum tu pourras y lire des parcours d'opérés jusqu'au sacrum. je pense en particulier au témoignage de chris. les membres viendront surement te partager leur expérience. un corset actuellement, te permet de t'aider à tenir un peu mieux. le corset dont tu parles n'est pas reconnu en France car il n'a pas fait ses preuves et malheureusement il n'y a pas d'autres méthodes qui existent et qui amélioreraient nos cas. je comprends bien ton angoisse devant cette nouvelle. pour avoir confirmation de la nécessité de cette opération, tu peux éventuellement prendre un second avis. mon chirurgien m'a aussi déjà parlé d'une éventuelle ré opération dans le futur et m'a dit que l'ostéoporose dont je souffre, n'est pas un problème pour lui. n'hésite pas à écrire sur le forum pour y poser tes questions, nous essaierons de te répondre au mieux en t'apportant notre soutien.
Avatar de l’utilisateur
By Laurence37
#304151
Bonjour Rosy et merci pour ta réponse... cela me fait chaud au cœur de la recevoir aussi rapidement. Je me sens déjà moins isolée depuis que j'ai découvert votre association. Bravo à tous les membres pour le partage de leur vécu.
J'ai déjà pris un RDV avec un autre chirurgien, mais au mois de mars... je pense que je vais le devancer car je me rends malade toute seule à imaginer mon avenir... Mon rhumatologue m'a effectivement confirmé que l’ostéoporose n'était pas une contre-indication... mais je suis sceptique, je crains que le matériel ne prenne pas dans l'os, ou se décroche, ce qui doit être un enfer...
En fait, je dois avouer également que je ne peux me résoudre à cette intervention chirurgicale radicale, alors que du point de vue esthétique, je m’en sors plutôt bien (elle est équilibrée) et je continue à porter des maillots de bain 2 pièces…
Pour revenir sur la méthode canadienne dont je parlais dans mon premier message, où puis-je trouver des informations factuelles démontrant que ce corset n'a pas fait ses preuves? Est-ce que quelqu'un dans le forum l'aurait déjà testé? Un médecin en physique et réadaptation pourrait –il m’en parler ? Les témoignages des patients adultes sur leur site, décrivent une diminution des douleurs, voire une disparition totale (je sais, ils ne publieront pas des avis négatifs…)
Il est commercialisé en Grande Bretagne (mais aussi en Belgique, Italie, Pologne, Hongrie, Espagne), et j'envisageais de prendre un RDV à Londres dans la clinique qui l'adapte à ses patients...
Avatar de l’utilisateur
By chris
#304165
Bonsoir Laurence et bienvenue sur SP

Nous avons presque le même age.
Pour ma part scoliose découvertre à l'age de 11 ans puis différents traitement, kiné, plâtre, corset lyonnaire. Une première opération à l'age de 15 ans et une reprise d'arthrodèse avec prolongation en 2010.
Je suis actuellement soudée de T2 au sacrum, et je mène une vie normale, sans excès mais je peux assumer mon quotidien normalement.
Je peux marcher, rester debout en statique, j'ai une activité professionnelle à plein temps plus une 2ème activité avec l'association.
On se fait souvent des idées sur la soudure du sacrum, mais quand on ne va pas bien, on n'est pas forcément mieux avec le sacrum libre.
Après difficile de prévoir l'après opération, chaque cas est différent mais à la base cette chirurgie est là pour apporter une meilleure qualité de vie ce qui a été mon cas.
Si tu as des questions sur cette longue soudure, n'hésites pas, je te répondrai volontiers.
Certes la convalescence est longue, mais c'est important dans cette période de se donner le maximum de chance;
A priori l'ostéoporose n'est pas un problème pour la prise de greffe

Tu serais tentée par le corset spinecor, il est très contreversé, même sans son pays d'origine, tu pourras trouver ici une discussion sur le sujet viewtopic.php?f=5&t=2334
Mais c'est un corset souple, il n'est pas certain qu'il t'apporte le soulagement désiré.
En France il n'est pas pris en charge car il n'a pas fait la preuve de son efficacité.
Tu ne pourras pas trouver ici de témoignages de praticiens sur le sujet, nous sommes une association de patients

autum2
Avatar de l’utilisateur
By Fanette
#304176
Bonjour Laurence et bienvenue :welcome

Tes questions sont légitimes, ce n'est pas une opération banale. Mais, je ne pense pas que le médecin te la conseille pour que tu n'en tires pas un certain confort, puisque, à présent, tu es "limitée" dans ton autonomie.

Je te mets le lien de l'histoire de Crincrin qui porte un corset, et qui a des degrés importants. viewtopic.php?f=3&t=2942

J'en profite également pour te mettre le lien de l'Asso Scoliose & Partage, et qui présente quelques unes de ses actions. viewtopic.php?t=2527

A bientôt :hello
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#304186
comme je te comprends de vouloir tout essayer avant l'opération! mais sache que pendant ce temps, ta scoliose continue à se détériorer et tu perds du temps, surtout que le résultat du spinecor n'est pas reconnu. hélas une courbure importante n'a pas beaucoup de solution autre !
Avatar de l’utilisateur
By Laurence37
#304197
Bonjour à vous toutes qui m'avez écrit sur ce forum. Merci beaucoup... Je suis désolée, je ne vais pas très bien, je souffre beaucoup en ce moment malgré tous les moyens dont je dispose pour essayer de me soulager (tens; lombolock; tapis d'accuppression (je travaille allongée sur ce tapis!); kiné)... et le moral ne va vraiment pas fort (d'où mon silence), je ne peux reprendre mon travail dans cet état et j'ai du annuler des missions à l'étranger... bref je suis au fond du trou, avec des perspectives peu réjouissantes... je passe une IRM mardi prochain... je suis toujours sous le choc de ce que m'a dit le chirurgien...tout cela tourne en boucle dans ma tête, nuit et jour... Je vous donnerai des nouvelles plus drôles dès que j'aurai chassé cette araignée qui court sur mon plafond....
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#304198
les douleurs associées à l'annonce d'une opération sont difficiles à vivre et l'on peut te comprendre ici. je crois qu'il faut vraiment le temps d'assimiler cette idée de l'opération, mais c'est surtout en voyant ta vie actuelle avec la souffrance, tout ce que tu ne peux plus faire et ce, malgré les traitements entrepris, qui feront que l'acceptation de l'opération se fera tout doucement. de lire les témoignages des opérés, devrait aussi te permettre de voir qu'il y a une vie autre après. l'important est de bloquer l'évolution de la scoliose car ta colonne risque de continuer à se tordre. tu habites dans quelle ville?
Avatar de l’utilisateur
By Nath72
#304201
Bonsoir Laurence,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum,
Cette période de doutes que tu traverses en ce moment me parle puisque je l'ai vécu . Si j'ai passé le cap, c'est grâce au soutien des membres actifs de l'Association ( les mêmes personnes qui t'ont répondu et qui sont toujours présentes aujourd'hui, Chris et Rosy).
Mon histoire avec la scoliose a débuté lorsque j'avais 14 ans , il y a 41 ans , j'ai été opérée en 2011 . J'ai écrit ce long parcours dans la rubrique histoires d'adultes opérés. Mon arthrodèse va de T5 à L5 donc je ne pourrais rien dire sur une fusion totale.
Je suis de la région Pays de la Loire, et je sais que les chirurgiens spécialistes de notre pathologie sont peu nombreux dans l'ouest.
Prend le temps de la réflexion. Bonne soirée.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !