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By Elisa92
#304004
Bonjour à toutes et à tous,

Ma jolie jeune fille de 13 ans souffre d'une sévère scoliose qui s'est fortement accentuée depuis sa rentrée en 6ème et sa croissance. Très courageuse, elle porte depuis 18 mois un corset de jour et un corset de nuit, pratique la natation et voit un kiné toutes les semaines. Mais rien n'y fait : elle grandit, est de plus en plus belle mais son dos, lui, dégénère.
Son orthopédiste, inquiet et pessimiste nous a orienté vers un chirurgien orthopédique pédiatrique (dont je tairai le nom ici).
Vous le savez tous certainement, après le choc de l'annonce d'une chirurgie, on cherche par tous les moyens à trouver une autre solution. Nous avons donc consulté 2 autres médecins qui ont tous été catégoriques : chirurgie.
Il faut donc nous y résoudre.
Le chirurgien qui va prendre en charge ma jolie jeune fille nous a semblé charmant, pédagogue, à l'écoute, patient, et surtout très professionnel.
Il exerce la chirurgie à N........(Paris 14) et à la f....... S...... J...... de D...... - Clinique O........, Paris 7. N........ a une excellente réputation mais les délais sont très longs : 12 mois environ, ce qui nous emmènerait à la fin de l'année prochaine, soit en pleine année scolaire de 3ème. Elle est en 4ème actuellement. La clinique O........ a des délais bien plus courts, ma jolie jeune fille pourrait y être opérée en fin d'année scolaire, ce qui serait bien plus facile pour elle. Mis à part cet avantage de flexibilité de délai, d'autres critères sont primordiaux : la qualité des soins post-opératoires, l'équipement de la clinique, le professionnalisme des équipes médicales, le confort. je n'ai aucune information sur tous ces critères mis à part le site internet de la clinique (classique) et le fait que le chirurgien qui va opérer ma fille y pratique son activité d'une façon permanente.

Est ce que l'un-l'une d'entre vous à des conseils, réponses, quant au fait de faire opérer son jeune adolescent dans une clinique privée en général et celle-ci en particulier ?
Je n'évoque pas l'aspect financier ici car ma mutuelle étudie le dossier et n'ai pas encore reçu sa réponse de prise en charge.

Merci à tous par avance !


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By Rosy
#304006
Bonjour Elisa92 et b17 sais-tu a combien de degrés est la courbure de ta fille? j'imagine votre déception d'entendre que la seule solution est chirurgicale pour ta fille malgré le port de corset durant plusieurs mois. elle est en pleine croissance et donc la scoliose en profite pour s'aggraver. si je comprends bien, vous avez envie que cette opération se fasse au plus vite, et même si ce n'est pas par le spécialiste qui la suit d'habitude. je dirais qu'il faut une vraie confiance au chirurgien surtout s'il n'y a pas d'urgence, ce qui est surement le cas. il y a aussi le dépassement d'honoraires en privé qui peut jouer, surtout si la mutuelle ne rembourse qu'une partie. tu peux peut-être aussi demander si tu peux rencontrer des familles d'opérés afin de savoir comment ta fille serait prise en charge dans cette clinique. autum1
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By Elisa92
#304014
Merci pour ta réponse Rosy. La courbe de la scoliose de ma fille est de 50°. Elle était de 42° lors du début du traitement par corsets. Donc oui, il ne semble pas y avoir d'autre issue que la chirurgie, malheureusement.
Giulia, ma fille a été confiée aux bons soins de ce chirurgien par son orthopédiste qui lui n'opère plus car trop âgé. Et encore une fois, ce chirurgien nous semble vraiment digne de confiance, oui.
Le paramètre temps nous parait important car le sacrifice du port de corsets pendant des mois en sachant que ça ne la guérit pas est difficile à accepter par ma fille. Elle a donc hâte de se faire opérer.
Moi je vois aussi le fait qu'une opération en fin d'année scolaire de 4ème sera moins problématique qu'en début de 3ème.
Mais tout ça si cette clinique apporte toutes les garanties de sécurité.
Comment contacter des anciens opérés de la clinique ? Est ce une information facile à obtenir ? C'est un excellent conseil mais je ne sais comment m'y prendre...
Bonne journée à tous !
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By chris
#304022
Bonsoit Elisa et b15

Je comprends la déception de ta fille car je l'ai moi même vécu à l'adolescence.
Mais ces mois de corset n'ont pas été inutiles.
Certes sa scoliose a quand même évolué et ça n'a pas évité l'opération. Mais sans le corset, l'évolution aurait été bien pire, donc ça a quand même limité les dégâts.

Maintenant se pose le choix du lieu pour l'opération.
Il faudra voir déjà ce que ta mutuelle prendra en charge afin de savoir si vous pouvez vous permettre la chirurgie en milieu privé.

C'est vrai que si elle peut être opérée en fin d'année scolaire, cela lui laisserait les deux mois de vacances d'été pour se remettre et reprendre ensuite les cours à la rentrée de septembre.

Pour pouvoir rencontrer des jeunes opérés au même endroit, tu peux demander au chirurgien qu'il te mette en contact avec des patients qu'il a opérées et qui sont d'accord de rencontrer des futures opérées. Cela se fait parfois, et le visuel est encore plus rassurant

champ4
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By Jules&Pat
#304097
Bonjour Elisa.

Mon fils Patrick de 11 ans a aussi une scoliose avancée de 42 et 34 degré lors du premier diagnostique.
Avec encore beaucoup de croissance devant lui (Risser 0), les medecins nous ont aussi dit que la therapie par corset avait statistiquement parlant peu de chances d'aboutir a des resultats suffisants et que la fusion etait inevitable.

Ta fille a cependant encore beaucoup de croissance devant elle j'imagine (Risser 1??). Il y une nouvelle methode operatoire se nommant le Vertebral Body Tethering (VBT) et tu trouveras plus d'information dans la section "Autres Traitements". Je ne sais pas si cette therapie est envisageable pour ta fille mais cela vaut peut etre le coup de se renseigner. Chris mentionait qu'elle se pratique desormais a Lyon et a Grenoble.

Cette Therapie mise en partie sur la croissance restante chez l'enfant afin d'utiliser ce reste de croissance pour redrresser la courbe... Je t'invite a te renseigner pour voir si ca peut etre une alternaitve interessante ou pas.
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By Elisa92
#304099
Bonjour Jules & Pat !

Merci d'avoir pris le temps de lire l'histoire de ma fille et de me donner ces conseils.
Giulia, ma fille, n'a malheureusement plus beaucoup de croissance devant elle, d'après les orthopédistes. Risser à 4. Sa maturité osseuse est avancée.
Je ne connais pas le nom exact de l'opération que propose son chirurgien mais elle consiste à redresser en insérant des tiges de titane autour de la colonne. C'est, je crois, le type d'opération le plus classique.
Nous avons un nouveau rendez vous avec ce chirurgien la semaine prochaine et avons dressé une liste de questions 'longue comme le bras' à lui soumettre.

Merci encore et tous mes voeux de bonne croissance à votre petit Patrick !!

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