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By aline-D
#303877
Bonsoir,

Je créais donc l'histoire d'Ambre,
ma puce a 7 ans et après des doutes de ma part, nous avons contrôlé pour une scoliose.
Ambre a 1 frère et 2 sœurs dont Anaëlle qui va avoir 12 ans elle a une maladie rare ( syndrome charge) avec une scoliose depuis ses 1 ans.

Aujourd'hui, nous avons vu l'orthopediste qui a confirmé la scoliose , avec courbure dorsal à 22 degrés et contre courbure lombaire à 19 degrés,
Ambre va donc porter un corset hypercorrecteur de nuit pour le moment, il la revoit début juin 2019, moulage du corset mercredi prochain.
Voilà voilà, on a beaucoup discuté avec Ambre, elle a l'air d'accueillir la nouvelle bien, elle a dit à l'orthopediste quand il lui a dit "c'est pas grave, je pourrais choisir la couleur" lol elle voit le bon côté lol,
J'espère qu'elle restera comme ça ^^ :bisous mon petit chat

Enfin voilà pour les news :sun
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By moutte
#303878
bonjour et bienvenue à toi sur notre forum

il est vrai que maintenant avec les différents motifs proposés il est plus facile pour un enfant ou un ado d'accepter le corset

ta fille est positive dés le départ c'est un très bon signe vers le chemin de la correction

à très bientôt automn5 :1er
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By Rosy
#303881
bonjour aline et b11 te voilà une fois de plus confrontée à la scoliose avec Ambre. elle est encore jeune, le traitement s'impose avec un corset qui va arriver. elle le prend bien semble t'il, cela est positif. après quelques jours, elle va s'y habituer. espérons qu'il fera bien son travail sur cette scoliose. et Anaëlle, sa scoliose est-elle bien gérée? automn1
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By franck
#303890
Bonsoir Aline,
Bienvenue à toi et à Ambre sur le forum, au milieu des enfants touchés par la scoliose.
Ambre ressemble, à lire tes mots, à tous les enfants d'ici. Les maux de la vie n'ont pas toujours la même incidence sur leur esprit que sur les nôtres. Pour eux, l'essentiel est d'être auprès des leurs, de vivre d'amour et d'affection. Tant que les leurs sont à leurs côtés, tout passe. Ils ont d'ailleurs, tu t'en rendras compte par la suite, une force et un courage inestimables.
Je lis que ta fille semble avoir déjà compris beaucoup de choses mais surtout qu'elle garde confiance.
Il va lui falloir passer par le port d'un corset pour contrer une scoliose débutante mais qui peut évoluer si rien n'est fait. Les degrés ne sont pas encore trop importants mais ils méritent dorénavant d'être pris au sérieux. Le port du corset nocturne va permettre de stopper l'évolution et de voir comment les choses évoluent ensuite. Le temps joue souvent avec cette maladie, c'est pour cela que le traitement est long.
Je vois également que ta fille souffre d'une maladie rare. Je ne sais pas si la scoliose est un des symptômes de cette maladie. Peut-être sauras-tu nous en dire plus.
Que dire de plus si ce n'est que ces moments ne sont pas toujours faciles à vivre, que la découverte de la maladie est toujours dure et injuste pour nos mômes. Surtout lorsqu'ils bataillent depuis longtemps avec d'autres problèmes. Pour ramener un peu de quiétude au milieu de tout cela, peut-être pourra-t'on te dire que nous vivons votre chemin ou l'avons vécu un jour. Vous dire que nous sommes à vos côtés si des questions viennent à l'esprit. Si le cœur souffre un peu aussi et qu'une Maman a besoin de se livrer, de se raconter. Et aussi pour partager les bonnes nouvelles qui viendront, j'en suis sûr.
Courage à vous,
Franck
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By chris
#303895
Bonjour Aline

Après nous avoir confié depuis quelques temps l'histoire d'Anaelle chez les ados, te voilà maintenant chez les enfants pour Ambre.

Une scoliose encore légère lui a été détectée. Ambre est encore jeune et donc le risque d'évolution exsite. Mais à son avantage sa scoliose a été détectée relativement tôt ce qui lui permet une prise en charge précoce pour lui donner ainsi toutes les chances de bons résultats.
En plus elle accepte bien volontiers de porter un corset, on ne peut que la féliciter et l'encourager

autumnSP
By aline-D
#303950
Merci à tous pour vos messages,

Pour répondre pour la sœur d'ambre (Anaëlle) la scoliose se maintient mais à un degrés important, nous savons qu'il faudra l'opérer...
On revoit avec l'orthop début janvier.
Je me suis mal exprimé c'est la sœur d'ambre qui a une maladie rare, la scoliose est une des atteintes qu'ils peuvent avoir.

Pour Ambre, scoliose idiopathique, pas de raison donc, c'est une petite fille en bonne santé, débordante de vie, toujours joyeuse
Nous allons faire son moulage demain (déjà)
Je ne connais pas du tout ce type de corset, donc ça sera une découverte ^^

Bonne soirée à tous
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By franck
#303959
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois qu'Anaëlle, la sœur d'Ambre semble devoir passer par l'opération. Peut-être faudra-t'il que je prenne un moment pour lire son histoire et en savoir plus sur son chemin à elle aussi face à la maladie. J'espère néanmoins que le fait de devoir passer par l'opération n'est pas trop difficile, s'il est possible de pouvoir vivre cette nouvelle avec sérénité en étant jeune.
Pour Ambre, le combat n'en est qu'à son début. Que souhaiter de plus si ce n'est que les choses ne suivent pas le même cours. Le rendez-vous d'aujourd'hui pour les prises de mesure est toujours un moment spécial, celui où l'on entre vraiment "dedans". Il y a de la pression dans ces instants, de la solidarité aussi à accompagner les siens à ce drôle de rendez-vous. Je ne vous l'apprendrais pas, vous ne connaissez que trop. J'espère en tous les cas que tout s'est passé pour le mieux.
Tenez nous au courant quand vous le pourrez,
Meilleures pensées,
Franck
By aline-D
#303965
Bonjour,

c'est fait, mesure prise, ma puce a eu les larmes aux yeux quand il l'a sanglé aux hanches et tête pour la redresser au maximum, difficile en tant que parent d'assister à ça, je l'ai rassuré autant que possible.
Quand c'était fini, un gros câlin et elle avait le sourire ensuite ,
elle a choisi la couleur, rose, sans surprise lol l'appareilleur l'a bien fait rire .

En rentrant , avec Ambre on a chanté à plein poumon dans la voiture lol , même Anaëlle riait,
une étape, pas facile mais nécessaire, maintenant on va attendre ce fameux corset ^^

voilà les petites nouvelles
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By franck
#303981
Bonsoir,
Ce que je viens de lire ressemble à s'y méprendre à l'histoire de mon fils Thomas. Sûrement aussi à mille autres histoires d'ici également. Chacun de nous a toujours transformé ces "après rendez-vous" en moment de joie, de sourire. Histoire d'oublier un peu ce que l'on venait de vivre et faire un pied de nez à ces moments difficiles, angoissants.
Pas très aisé d'être un Papa ou une Maman et de regarder son enfant serré dans ce corset du premier jour et de promettre à son môme que tout ira bien. Pas facile... Comment arriver aussi à accepter tout cela alors que l'on est là, à 10 centimètres. A ne rien pouvoir faire.
Heureusement que les appareilleurs savent être humains, attentifs à nos enfants et transforment eux aussi ces moments de douleur en quelque chose d'un peu plus doux. Il reste toujours ensuite à nos enfants à choisir de quelle couleur de bonheur ou de quelle voiture ou autre ils vont bien pouvoir maquiller cet instrument pour en faire un allié, un complice de traitement.
Il en faudra encore des chansons en sortant de chez l'appareilleur pour continuer à chasser ces instants d'un revers de la main, pour oublier ce corset si présent. Mais Ambre y arrivera, comme Anaëlle.
Courage à vous,
Franck

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