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By Melanie
#303456
Bonsoir,

C’est mon premier message sur la toile à ce sujet... je viens par ici sur les conseils de quelqu’un rencontré par hasard cette semaine en vacances dont la fille a été opéré. Elle m’a conseillé votre site car vous avez été d’un grand soutien dans son parcours.

Que dire? Ma fille Lucille a une scoliose dépistée lors d’une visite scolaire en maternelle....
tout s’est enchaîné très vite depuis... elle a eu son premier corset pour ses 6 ans, un an après avoir fait sa première radio... après les pleurs, il y a eu l’espoir de se dire que c’est pour la bonne cause et que tout ces efforts vont payer. Ce corset sera vite un mauvais souvenir!!!
Elle est alors suivie sur Clermont Fd.
Lucille grandit vite, les corsets deviennent vite trop justes. Ils ne tiennent pas 1 an.
Cette année lors de la visite semestrielle, la scoliose s’est subitement aggravée alors que jusqu’à maintenant elle était stabilisée à 24 degrés (réduite à 21 degrés sous corset), lors du contrôle la scoliose sous corset est à 47... Lucille a 11 ans.
C'est L'effondrement dans ma tête, je n'entends plus rien. Pourquoi nous, pourquoi ma louloute qui est pourtant si assidue??? Elle porte son corset 23h/24.... et fait beaucoup de sport (8h de natation synchronisée), je ne comprends pas et ma puce non plus.... le corset a t-il été changé trop tard?? Celui ci date de novembre 2015, mais le prothésiste avait préféré attendre cette visite... on est perdu..
À Clermont, on nous préconise de la mettre sous plâtre pendant 4 mois (2x2 mois), je deviens réticente... je travaille en radiologie, et on ne m’avait jamais parlé de cette méthode pour ma fille....
Je demande donc un autre avis sur Lyon mais pas de place avant le mois de mai, hors le plâtre est prévu pour mars, que faire??? Quelle est la meilleure décision??? Faire ce plâtre, ou ne pas le faire?
Finalement sur les conseils de ma sœur, nous réussissons à avoir une place sur Toulouse 15 j après. J’explique Aux secrétaires que j’ai besoin de ce deuxième avis pour prendre une décision.
Nouvelle radio cette fois ci sans corset pour la première fois, la scoliose est importante, 50 degrés....
Nous rencontrons un chirurgien simple, humain qui a su parler à Lucille dans les yeux et lui annoncer l’avenir. À ces yeux cette scoliose est inévitablement chirurgicale....
Il nous propose de tenter de réaliser le corset avec son prothésiste. Nous avons peur: comment allons nous gérer ces trajets multiples Clermont Fd -Toulouse?
Finalement nous confions notre enfant à ce chir et ce prothésiste qui nous semblent sérieux et on recommence unnnouveau corset avec nouveau contrôle radio pour juger de l’efficacité, grâce au corset la scoliose est réduite de moitié.
Je retourne en visite début août après une radio Eos réalisée avec corset enlevé depuis 24h, scoliose à 57!
Le chirurgien nous annonce une opération pour mai 2019.... pour les 12 ans et demi car sa capacité pulmonaire est impactée, elle est menue....
Nous avons très peur et en même temps de l’espoir de voir la fin de cette torture, de ces douleurs cutanées, de cette maigreur, Lucille ne mangent presque rien, le corset appuie beaucoup sur l’estomac, si elle mange trop elle n’est pas bien..
On ne sait pas encore comment on gérera l’organisation, les trajets... le chir nous dit qu’elle ne restera que 4j si pas de complications, que le premier lever est décisif, et qu’elle pourra reprendre le sport 1 mois après.
Nous le revoyons avec mon mari vers Noël afin qu’il nous donne la date d’intervention Et qu’on puisse poser les questions sur l’on a. Lucille est très angoissée mais n’aime pas en parler, c’est un sujet très difficile pour elle.
Elle entre au collège dans 10j...
Mon moral est en dent de scie, marre d’entendre la famille dire que ce n’est rien, ce n’est pas Rien!
Quekqu’un par ici à t-il été opéré sur Toulouse?
Des conseils à me donner quand on est loin du lieu?
Je viens de renouveler la demande d’Ald car je découvre que l’ALd est à terme depuis janvier, je suppose que cela est important si besoin de Line ou autre...

Désolée d’avoir été si longue...
Bonne soirée,
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By Rosy
#303462
Bonjour Melanie et bienvenue à toi sur le forum......malheureusement! quel hasard d'avoir rencontré un(e) ancien (ne) membre du forum sur ton lieu de vacances et t'avoir conseillé de nous rejoindre! ta fille vit ce que j'ai vécu dans ma jeunesse. corsets qui n'ont pas apporté le résultat à long terme escompté! la croissance a surement fait que la scoliose en a profité pour s'aggraver. aujourd'hui, c'est vrai elle est importante et l'opération s'impose à ce stade. vous avez fait ce qu'il fallait et vous avez pris plusieurs avis. aujourd'hui votre choix va vers l’hôpital de Toulouse. c'est vrai que c'est loin, il faudra vous organiser. la secrétaire pourra surement vous dire s'il y a de rester avec ta fille à l'hôpital les premiers jours ou s'il y a une maison des parents tout proche. je pense qu'il faudra aussi voir avec la cpam si les trajets seront remboursés pour les aller-retour et en faire la demande en temps utile. vu l'âge de ta fille, le chirurgien vous a t'il expliqué la méthode qu'il va employer? fixe t'il al colonne définitivement ou est-ce un système de distraction? tu as bien fait de renouveler l'ald, cela évite les avancements des frais. cette épreuve est dure à accepter autant pour ta fille que pour vous les parents, hélas pas d'autre choix pour qu'elle retrouve un dos droit qui lui permet de vivre un avenir serein. en lisant les histoires des enfants d'ados opérés, tu verras que les enfants se remettent vite et sont plein de courage. cependant, je suis étonnée que le chirurgien parle d'une reprise de sport 1 mois après, là, à voir!!! ta famille ne connait pas la scoliose, elle ne peut savoir ce que l'on vit ainsi que l'entourage proche. on est là pour te lire, t'encourager, t'apporter notre soutien et notre aide, alors n'hésite pas à venir sur le forum.
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By chris
#303482
Bonjour Mélane et bienvenue sur SP

Ta fille a déjà un parcours de soin important et malgré cela sa scoliose continue d'évoluer. J'ai connu cela aussi avec son lots de questionnements et de déceptions. Souvant aussi par manque d'information.
Tout ce qui a été fait jusqu'à présent n'est pas vain, même si la scoliose a continué d'évoluer. Sans traitement elle aurait encore plus évolué, donc les traitement ont limité l'aggravation.
Les plâtres sont souvent proposés quand le corset ne suffit pas et ils peuvent donner de bons résultats.
Malgré le nouveau corset, la scoliose s'est remise à évoluer, ce qui prouve son caractère rebel. Le spécialiste propose une chirurgie pour 2019.
Je serais plus prudente quant aux délais de convalescence annoncés. L'hospitalisation en moyenne dure une semaine. Quant à la reprise du sport c'est souvent plutôt à partir de 6 mois.
IL ne faut surtout pas chercher à bruler les étapes et bien prendre le temps de se rétablir pour s'assurer un bon avenir.
Tu peux te renseigner au secrétariat du centre pour savoir si ils ont des propositions de logements pour les parents.
Pour les transports, renseignes toi avant auprès de la CPAM, car même avec l'ALD, ils ne sont plus pris en charge systématiquement.

bronze
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By Melanie
#303700
Merci infiniment pour vos retours.
je ne prends connaissance que maintenant des reponses que vous m'avez faites... nous avons pu mettre en place les rentrees scolaires de nos louloutes et tout est en ordre.
Pour vous expliquer, cet été je suis tombée par hasard sur Margaux qui a été opéré il y a quelques années et dont la maman a beaucoup été aidé par le forum. Elle m'a beaucoup aidé et rassuré dans mes questions.
Je ne sais pas quelle chirurgie utilise le doc, je voulais en parler avec lui lors de la prochaine consultation, ce que je sais c'est qu'elle pourra refaire du sport apres. J'avoue que je n'ai pas posé toutes les questions que j'aurai souhaité car prise au depourvu et surtout il a fallu gérer les pleurs de ma puce.... alors on s'est dit que toutes les questions que l'on avait on les poserai lors de la consultation de decembre/janvier.
Je me doute qu'elle ne reprendra pas le sport juste apres et je trouve bien qu'il decide de l'operer en mai, elle aura les 2 mois d'été pour sa convalescence ce sera bien!
Je vous remercie sincerement de votre aide, ca fait du bien de trouver des gens qui comprennent...

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