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By chris
#303515
Bonsoir Noémie

Bravo à Lila pour ses premiers pas.

J'espère que malgré tout tu as pu décompresser un peu pendant les vacances.

Je comprends ton angoisse avant le rdv de vendredi.

Prépares toi une liste écrite de questions afin de ne rien oublier. Tu pourras trouver un model dans la partie corset du forum

depist13
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By franck
#303537
Bonsoir,
Lila marche dorénavant avec aisance. Voilà une très bonne nouvelle qui doit vous remplir de joie. Elle semble en tous les cas fière d'elle et vous aussi, je pense.
J'espère que les beaux jours et les vacances ont su vous donner de la force pour la suite car Lila a besoin de vous pour l'épauler dans les moments à venir. Vous êtes sans nul doute de bons parents et vous saurez lui rendre les choses plus faciles. Elle aussi doit ressentir le stress du rendez-vous à venir au travers de votre angoisse. Les enfants ressentent cela plus qu'on le pense.
Je souhaite que le rendez-vous de Vendredi soit positif et surtout qu'il permette de savoir ce qu'il en sera de la suite des choses. N'hésitez pas à poser toutes les questions importantes pour vous.
Tenez nous au courant. Plein de forces à vous,
Franck
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By Noémie87
#303561
Un petit passage par ici avant d'aller me coucher pcq la journée a été longue et demain elle le sera aussi!

Nous avons donc eu le rdv pour Lila ce matin sur Nancy.Il n'y a pas eu de radio finalement, c'est moi qui avait mal compris leur convocation,ça n'aurait servi à rien.
Il y a bien une hémivertebre qui se balade d'un coté qui entraine la scoliose. Elle ne se prononce pas sur le haut de la radio car je la tenais à ce moment et ma main est dessus donc on ne voit pas très bien,elle n'élimine pas le fait qu'il puisse en avoir une autre.
Comme c'est une scoliose congénitale un corset ne lui servirait à rien pcq ça ne réglera pas le problème.
Donc on contrôle avec une radio dans 6 mois et ensuite ça dépendra de ce qu'on y verra. Si ça n'a pas évolué on continue de surveiller,sinon il faut envisager une opération aux alentours des 2 ans, pour raboter l'hémivertèbre et limiter son impact.
Ça a été vu tôt donc c'est encourageant.

En parallèle elle doit éliminer le syndrome VACTERL, elle a examiné les membres et tout est ok mais on doit faire des échographies cardiaque et rénale et un examen du tube digestif,c'est la procédure habituelle.
Je suis plutôt positive car Lila est née à 36sa+2 et est restée sous surveillance avec electro des cardiaques entre autres pendant 10 jours et je me dis que ça aurait été vu.

La secrétaire nous prend les rdv et on attend les 6 mois.
Je suis rassurée car la médecin a été très à l'écoute,elle nous a super bien expliqué et elle reste disponible si on a des questions.Je ne vous cache pas que j'ai versé qqes larmes en l'entendant parler de malformations cardiaques et rénales mais je me suis reprise.Cela reste des cas très rares et je ne vais pas m’inquiéter pour rien.
Malgré tout cela reste peut-être une opération et nous allons quand même monter sur Paris une fois les résultats des échos pour avoir un autre avis.Je prendrai rdv une fois les rdv connus...

Lila quant à elle s'est baladée dans tout le service en distribuant des sourires à tout le monde, un vrai rayon de soleil...
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By _Aline
#303569
Bon courage à vous ! Le sourire de nos enfants nous donne la force de les accompagner dans toutes ces épreuves
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By moutte
#303574
c'est bien que tu ais eu un professionnel de santé à ton écoute et qui ait pu vous rassurer

les patients ont du apprécier les sourires de ta puce :bisous1

courage à vous à très bientôt
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By franck
#303585
Bonjour,
Le rendez-vous semble avoir été fructueux. Cela vous a permis d'en savoir plus, de connaître ce que sera l'avenir pour Lila avec son hémivertèbre. Certes, l'avenir que l'on vous propose n'est pas la meilleure des nouvelles. Le spectre de l'opération reste toujours là et il semble même que ce soit la seule issue possible. Le médecin vous l'a expliqué et cela laisse un peu de temps pour se faire à l'idée. Maigre consolation...
Il semble en tous les cas que le contact ait été des meilleurs et ai permis d'échanger, de poser tout un tas de question. Cela est déjà rassurant, essentiel même. Beaucoup de parents n'ont pas cette chance et doivent souvent composer avec des médecins peu loquaces. Tant mieux que le vôtre soit expressif et direct pour mieux vous aider.
Après, à côté, il reste les autres problèmes de santé à gérer. Tous ces petits soucis qui en s'accumulant font des montagnes de peine aux parents. Il faut gérer, jongler avec tout cela pour essayer d'aider au mieux Lila et faire en sorte que plus tard; dans quelques années, elle voit enfin le bout de ce chemin avec plein de réussite.
Bien souvent, pour les parents, chaque jour est une lutte, un combat à mener, un match à gagner. Il arrive, au fil de tout cela, que le cœur lâche un peu, que quelques larmes roulent. C'est tout à fait normal. Comment, d'ailleurs, pourrait-il en être autrement. lorsque l'on aime les siens.
Moi aussi, au travers des miens, j'ai connu beaucoup d'embûches. Quand les choses sont parfois trop dures, le meilleur remède est peut-être de prendre les siens et d'aller un peu plus loin prendre l'air et partager. Après l'on revient plus solides, plus solidaires. Le temps aidera Lila, j'en suis sûr, grâce à votre force.
Plein de courage à vous,
Franck
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By Noémie87
#304123
Bonjour, je viens vous tenir au courant de l'évolution de la prise en charge de Lila.

Nous avons eu un rdv ce matin au cabinet d'un médecin de Nancy qui nous avait été recommandé, afin d'avoir un autre avis. En passant il fait de la pub pour l'association :)
Nous sommes soulagés car il connait très bien la doctoresse qui suit Lila et c'est "une pointure" dans ce domaine selon ses termes. C'est la personne de référence qu'il faut aller voir, c'est elle qui fait les conférences, bref on a été rassurés.
Il nous a fait les mêmes recommandations, à savoir les examens complémentaires et la radio dans 6 mois.
Même si ça ne bouge pas là,on sera toujours en sursis jusqu'à la fin de la croissance,c'est ce qui me chagrine.
Si ça bouge il faudra opérer pour rééquilibrer.

On a rdv pour l'écho cardiaque le 30 novembre puis l'écho rénale et le TOGD le 10 janvier.
Quant à la prochaine radio ce sera le 5 février, le jour du rdv de controle.

Lila n'est pas du tout gênée et se tient très droite, elle court plus qu'elle ne marche !
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By Rosy
#304130
un nouvel avis vous a réconforté et le traitement continue comme prévu avec un médecin au top! c'est vrai que le médecin de Nancy connait bien notre association et la soutient. d'ailleurs régulièrement, il assiste à nos assemblées générales.
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By franck
#304137
Bonsoir,
Le nouvel avis émis par le deuxième spécialiste semble avoir confirmé ce qui vous avait été dit précédemment. Cela est déjà rassurant car les deux spécialistes abordent de la même manière les choses. Il a même émis une impression favorable sur son confrère qui vous suit. Pas d'inquiétude.
Il va maintenant falloir continuer à suivre les choses et leur évolution avec attention pour pouvoir intervenir lorsque cela sera nécessaire. Effectivement, la surveillance va durer encore longtemps mais cela est essentiel pour la santé de Lila, alors pas de doutes à avoir. Vous allez y arriver, comme tous les parents d'ici en entourant Lila d'affection et de patience.
Meilleures pensées,
Franck
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By Tiflili
#304324
Bjr. Ma fille a le syndrome vacterl et dont deux hemivertebres. Elle a ajd 6 ans. Comment vas votre puce ? Bonne soirée
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By Noémie87
#304328
Bonjour,
Lila va très bien elle pète la forme tous les jours.
On a rendez vous le 30 novembre pour l'écho cardiaque et le reste des examens ce sera pour début janvier.
Comment avez vous découvert le syndrome?grâce aux hémivertebres?
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By severine1974
#304349
Bonjour,
Votre histoire m'a beaucoup émue car la scoliose malformative de ma fille a été décelée à l'age de 15 mois suite à une pneumopathie.Et pareil que vous je sentais une bosse dans son dos mais vu que depuis la naissance ,elle était dans les bras des médecins, ça été le choc.
En tout cas, je vois qu'il y a une bonne prise en charge médicale et c'est très important.
Croisons les doigts pour l'échographie de la fin du mois
Bon courage

depist14
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By Rosy
#304453
depist6 pour l'écho cardiaque et bravo à ta fille qui pète la forme! agirSP

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