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By Noémie87
#303262
Bonjour à tous,

Je suis une heureuse maman d'une merveilleuse petite fille née le 1er septembre 2017 à 36sa+2 jours.
Elle aura 11 mois demain...
Ma Lila est toujours de bonne humeur, très ouverte avec tout le monde,souriante comme jamais, c'est un bébé très agréable.

Il y a 3 semaines son papa m'a dit qu'il sentait un genre de bosse dans son dos,on sortait d'une consultation chez la pédiatre alors je ne me suis pas inquiétée plus que ça. Elle a toujours été très tonique, elle se tient assise depuis longtemps et elle marche avec appuis depuis 2 semaines.
On avait rendez vous pour ses vaccins la semaine dernière, la pédiatre n'a rien vu,c'est nous qui lui en avons parlé.
Elle nous a parlé de gibbosité peut-être liée à une scoliose, à confirmer par une radio.
Le rendez vous est pris pour aujourd'hui.
Entre temps un ami kiné de mon père a vu Lila et il confirme la scoliose, il faut attendre la radio pour en savoir plus. Il m''a dit de ne pas m’inquiéter ,que c'est "juste" une scoliose et que ça se traite sans problèmes.

Aujourd'hui nous avons fait la radio et le résultat est le suivant : "scoliose dorso-lombaire sinistroconvexe évaluée à 39° entre T10 et L2, liée à l'existence d'une hémivertèbre gauche en T12, développée en léger recul postérieur par rapport au reste du rachis".
La radiologue nous a dit qu'il fallait voir des "ultra spécialistes" sur Nancy ou Strasbourg (nous sommes près de Metz), il nous a parlé de greffon osseux...

Nous avons rendez vous avec la pédiatre demain matin mais je suis complètement paniquée...
Je suis allée voir sur internet bien que je sache qu'on trouve tout et je vois de la chirurgie, des corsets...mais pour des adolescents et adultes alors que mon chaton n'a même pas 1 an...

J'aimerais beaucoup pouvoir échanger avec des personnes dans mon cas, savoir qui aller voir en terme de spécialiste,s'il y a des choses que je peux faire...

Noémie
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By franck
#303264
Bonjour Noémie,
Je lis ton message et je te souhaite de ce fait la bienvenue sur le forum. Tous les gens d'ici se rejoignent pour la même cause, au fil de leurs histoires : la scoliose. Cette maladie touche, malheureusement les tous petits comme les ados. Mais aussi les plus grands. Il n'y a pas d'âge pour "avoir une scoliose". Juste une cause médicale dans certains cas et un hasard de la nature dans d'autres cas.
Pour ta fille, la cause de sa scoliose est déjà définie puisqu'elle est due à une hémivertèbre. Il est vrai comme on te l'a déjà expliqué que, dans ce cas, cela peut se terminer par une opération. Cependant, avant tout cela, le corset peut aider à ralentir l'évolution des choses, mais aussi regagner parfois du terrain sur la maladie. Cela reste toujours une inconnue que de prédire ce qu'il en sera par la suite au fil du temps.
Pour cela, c'est une bonne chose d'être arrivé ici pour entendre des conseils de parents, trouver de l'aide face à cela mais aussi vous informer. Vous pourrez ainsi surtout éviter toutes les bêtises qui se disent sur Internet.
Il est vrai, qu'au vu des degrés de la scoliose de ta fille, il est important de consulter un spécialiste de la scoliose. Celui-ci saura vous informer efficacement mais aussi vous proposer un traitement adapté à votre fille et à son âge.
Difficile tout de même de ne pas avoir d'idées noires face à tout cela et ces informations qui font penser à l'avenir avec crainte. Là aussi, les membres du forum pourront peut-être vous conseiller un spécialiste proche de chez vous. En attendant, déjà voir le résultat du rendez-vous avec la pédiatre pour y voir plus clair, mieux comprendre les choses pour mieux les accepter. Et venir ensuite ici se raconter, partager tout cela parce que cela fait du bien au corps et au cœur.
Et pour le reste, que faire ? Comment arriver à aider son enfant dans ces moments où l'on est si faible, si démuni ? Comment accepter de ne pouvoir rien faire alors que l'on voudrait tant aider quitte à payer de soi. Peut-être en gardant le moral, la force de continuer à donner son sourire à Lila. Peut-être encore plus la couvrir d'affection, de câlins, de rires et d'amour. Sûr que cela ne guérira pas la maladie mais au moins cela aura le mérite de permettre de rester forts et solidaires face à la tempête. Peut-être que de continuer à aimer et être solides serait le meilleur des traitements, la plus belle des promesses...
Meilleures pensées,
Franck
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By moutte
#303267
Bonjour et bienvenue à toi sur ce forum

Je suis du même avis que Franck ta fille va être prise en charge rapidement et par un spécialiste de la scoliose

Elle a la chance d être très jeune et le traitement n en sera que plus efficace

N hésites pas à venir régulièrement si tu as des interrogations

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter la situation à très bientôt
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By chris
#303281
Bonsoir Noémie et bienvenue sur SP b15

Ta fille Lila a une scoliose assez importante détectée très jeune causée par une hémivertèbre.
Contraitement au kiné que tu connais, je ne dirais pas c'est ''juste''une scoliose. Il s'agit quand même d'une pathologie à prendre très au sérieux.

Le radiologue vous a déjà parlé de greffons, attention il n'est pas spécialiste et ta puce est encore jeune.

Tu as eu rdv ce matin avec la pédiartre, j'espère que cela s'est bien passé et qu'elle a su vous orienter, sinon nous pourrons t'aider pour cela. Il est important que Lila voit un spécialiste pour être prise en charge et avoir un bon bilan

chateausable
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By Noémie87
#303284
Merci à tous pour vos réponses,cela fait chaud au cœur de ne pas se sentir seule.

La pédiatre ce matin n'a pas voulu s'avancer car elle n'est pas spécialiste comme elle l'a dit elle même. Elle nous a donc pris rdv pour le 31 août sur Nancy avec un médecin spécialisé.
Ce sera la veille de ses 1 ans et la veille de mon mariage avec son papa, autant dire que le cœur n'y sera pas....
J'ai peur que la scoliose évolue pendant ce temps et je suppose que le rdv ne nous apprendra pas grand chose si ce n'est qu'il va falloir attendre d'autres examens pour en savoir plus?

J'ai pris rdv chez un autre médecin aussi sur Nancy qui fait de très bons bilans mais le rendez vous n'est que le 17 octobre sauf s'il y a désistement avant.
Je comptais aller sur Strasbourg mais je ne sais pas si c'est bien de multiplier les avis?Bien sûr que tous n'auront pas le même œil mais j'ai peur qu'on s'y perde dans toutes ces informations.
Elle nous a parlé d'un centre spécialisé sur Berq aussi.

Elle nous a dit qu'elle n'avait pas mal et que cela ne la gênait pas, triste consolation mais c'est déjà bien.
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By moutte
#303286
Il faut attendre de voir quel ressenti vous aller avoir vis à vis du premier spécialiste

Je serais tentée de te dire si tu lui fais confiance et si ses explications sont claires pour vous pourquoi aller voir ailleurs

Par contre si tu doutes n’en pas hésiter à en consulter un autre. En général notre cœur de Maman sait quand cela ne va pas

À très vite
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By franck
#303288
Bonjour,
Le rendez-vous avec le médecin n'a rien apporté de plus et c'est normal, celui-ci n'étant pas spécialisé dans la scoliose.
Pas de doutes sur le fait qu'un rendez-vous avec un spécialiste saura vous en dire plus. Il pourra déjà vous dire quel traitement il faudrit mettre en place, de par son expérience. Il faudrait comme nous conseillons souvent, noter toutes les questions qui te travaillent pour ne pas les oublier lors du rendez-vous dans la pression du moment. Le spécialiste saura vous dire ce que peut être la suite, l'évolution de la maladie.
Il est possible, à mon avis, de prendre un deuxième avis pour voir ce que dira cet autre médecin. Mais attention à ne pas prendre trop de rendez-vous car cela n'aura peut-être pas un retour positif. trop d'avis ne peuvent que créer une confusion au bout d'un moment dans vos esprits de parents. Et puis surtout, au bout d'un moment, il faut bien se lancer dans un traitement pour ne pas laisser les choses s'aggraver avec le temps.
Pour le reste, je ne pense pas que les choses s'aggravent trop dans un laps de temps aussi court. De toute façon, cela ne changera pas le traitement proposé par la suite. Cela confirmerait au pire l'évolution de la scoliose.
Plein de courage à vous, essayez de faire tout de même de votre mariage une belle journée. Etpuis, votre bonheur ne pourra que donner de la confiance à Lila et cela saura vous aussi vous rendre plus forts pour la suite.
Franck
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By chris
#303292
Bonsoir Lila

Dans un premier temps, tu peux déjà aller aux deux premiers rdv et si tu as ensuite des doutes tu pourras consulter ailleurs, sinon tu resteras avec le spécialiste déjà vu.

Tu as un premier rdv le 31/08, vu les délais souvent rencontrés, j'aurais tendance à dire que c'est assez rapide. La scoliose ne devrait pas beaucoup bouger en si peu de temps

cerfvolant
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By Noémie87
#303295
Bonsoir,

Le moral était au plus bas aujourd'hui,je pense qu'hier je n'avais pas encore réalisé...
J'ai peur que le rdv de nancy ne donne pas grand chose, je suppose qu'il va leur falloir plus qu'une radio pour commencer à nous proposer des choses?
Merci pour l'astuce des questions à noter, je n'y ai pas pensé :)
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By MissPicPic
#303298
Bonjour Noémie,
Je comprends tout à fait tes angoisses. Ce rendez-vous te semble loin, mais il va venir vite. Malheureusement en temps que parents on se sent souvent impuissants face à ces délais d'attente... Et puis ça nous laisse le temps d'angoisser et d'imaginer le pire.
L'orthopédiste sera évaluer les besoins de Lila. Tu as déjà une première radio et en fonction de son âge, de se qu'il voit sur la radio mais aussi à l’auscultation, il sera quoi lui proposer et n'attendra pas forcément une deuxième radio (ça n'a pas été le cas pour ma fille). Je crois que les orthopédistes savent bien faire du cas par cas, car chaque situation est différente.
Je te souhaite beaucoup de courage. On aimerait que tout se passe au mieux pour nos enfants et c'est difficile de l'accepter lorsque ce n'est pas le cas...
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By Noémie87
#303309
Merci MissPicPic, savoir que quelque chose pourrait déjà être mis en place me met un peu de baume au cœur.

J'ai une question peut être bête mais est ce qu'il faut que l'on fasse plus attention à ce qu'elle ne tombe pas ou y a t il des positions à éviter, à privilégier? est ce que la colonne est plus "fragile" du fait de la maladie?
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By _Aline
#303310
Bonsoir Noémie,
je me souviens de ces jours très noirs à l'annonce du verdict .. nous aussi avons voulu avoir plusieurs avis, nous avons vu 2 chirurgiens orthopédistes (à Grenoble et Lyon) et 1 kiné-osthéo - après il faut accepter et regarder devant.
Quand on nous a dit que Gabriel allait devoir porter un corset 23 / 24h, je me suis effondrée : j'étais persuadée que son enfance allait être gâchée .. je ne vais pas dire que tout ça est facile mais mon bonhomme est un petit clown de bientôt 5 ans qui bouge, saute, rit et fait des bêtises comme ses copains.
La nancéienne que je suis vous envoie plein d'ondes positives !
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By franck
#303313
Bonsoir,
Un avis de Papa en complément de celui d'Aline. Ce corset n'est pas toujours facile à vivre, il rend certains petits gestes et moments du quotidien difficiles à gérer. Pas évident d'anticiper les choses, de se demander sans cesse si nos mômes vont arriver à faire telle ou telle chose sans mal, comme "les autres". On a, au fond de soi, tellement peur de louper des choses, de rater des petits bonheurs, de gâcher des bons moments à cause de n'avoir pas su ou pas pu.
Le mieux est peut-être de laisser venir les choses. De discuter, partager et échanger au gré des besoins de nos enfants. Je me souviens que Thomas n'arrivait plus à regarder la télé avec quiétude en Milwaukee. Nous étions allé lui acheter un fauteuil après qu'il en ait essayé plusieurs en corset. A chaque problème de chaque jour sa solution.
En parler, échanger, une fois de plus au rythme de nos enfants, avec nos enfants et les choses vont mieux bon gré mal gré. Rien dans cela n'est facile, il faut aussi apprendre à vivre avec pour nous les grands.
Pour en finir, on a toujours peur de voir nos enfants courir en corset, craignant qu'ils ne tombent et ne se fassent très mal. Mais bon, il faut bien qu'ils vivent leur vie d'enfants. Pour la colonne, je ne pense pas que le corset rende les choses plus dangereuses qu'en temps normal.
Meilleures pensées,
Franck

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