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By MissPicPic
#303140
Bonjour à toutes et à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum et je suis heureuse de voir un lieu actif où partager nos questions et nos préoccupations. Ma fille s'appelle Avril, elle a aujourd'hui 10 ans. On lui a diagnostiqué une scoliose double majeur de 24° il y a un an.
La découverte de cette scoliose s'est faite un peu par hasard. Nous (parents) étions inquiets de voir notre fille souvent chuter et se blesser gravement depuis 2 ans. Devant notre inquiétude les médecins banalisaient, nous affirmant que certains enfants tombent plus que d'autre et qu'il ne faut pas s'en inquiéter...
Notre généraliste a mieux entendu notre interrogation et nous a conseillé un bilan pychomoteur. Ce bilan a mis en avant des problèmes d'équilibre sans troubles associés et il nous a été conseillé d'aller voir un podologue. Ce dernier a mis en place des semelles orthopédiques et c'est lui qui a découvert la scoliose.

Ca a été un premier choc et nous avons très vite compris qu'il allait falloir trouver les bons interlocuteurs... C'est ce qui pèse encore le plus dans le suivi de notre fille... Je vais vous expliquer.

Nous rencontrons un premier orthopédiste pour la scoliose. Nous le connaissons déjà, il a suivi Avril pour chacune de ses blessures. Je ne l'ai jamais trouvé très aimable, mais ce jour là, ça a été le pompon!!! Il a refusé de regarder la scoliose d'Avril, nous expliquant qu'il n'y avait pas assez de recul et qu'on en reparlerait dans 6 mois (délais qui me semblait si loin!). Il s'est focalisé sur les problèmes d'équilibre et n'écoutant pas ce que nous lui expliquons, il restait persuadé qu'elle tombait à cause d'un problème d'audition. Il parlait fort à ma fille qui ne comprenait rien et qui est sorti en pleurant de l’auscultation. L'orl n'a trouvé aucun problème de ce côté là et nous avons décidé de prendre l'avis d'un autre orthopédiste.
Nous sommes dans le sud 77, il n'y a qu'un orthopédiste pédiatrique, nous avons eu du mal a en trouvé un autre. Nous avons quand même eu un rdv dans le nord du département. Le rendez vous s'est beaucoup mieux passé. Le docteur nous a bien expliquer les choses. Un monsieur très humain. Il nous a prescrit un certain nombre d'examens à faire et nous a orienté vers un confrère plus spécialisé dans le domaine que lui.

Cet autre médecin a tout de suite prescrit un corset de nuit. Avril l'a très bien vécu car elle a enfin eu le sentiment d'être entendue. Elle souffrait et elle souffre encore d'ailleurs beaucoup. Elle n'osait pas nous parler de ses douleurs et pour elle le corset lui a apporté un soulagement.

Malheureusement, il semblerait que la scoliose ne soit pas le seule problème de notre fille. Ses problèmes d'équilibre sont aujourd'hui majeur et l'handicapent au quotidien. L'école nous a beaucoup aidés. La maitresse, la directrice et l'infirmière scolaire sont très a l'écoute d'Avril et de ses douleurs. Elles adaptent tout ce qui peut l'être pour qu'elle se sente bien à l'école. Avril ne peut plus écrire comme ses camarades, elle utilise un ordinateur et ça la soulage énormément. Une ergothérapeute viendra l'aider à l'école. Le temps pour monter en classe ou pour la récré lui sont aménagés pour qu'elle ne se fasse pas bousculer.

Je vous passe tous le détails des démarches que nous avons effectuées. Mais nous avons vécu un vrai parcours du combattant. Oui oui, nous avons vraiment dû nous battre pour que la souffrance et la dégradation de la santé de notre fille soient entendu. L'orthopédiste a constaté en Avril dernier que la scoliose est de 28°. Il laisse le corset de nuit et se retire du circuit : Avril a une maladie neurologique, il veut qu'elle soit suivie par un orthopédiste spécialisé. Du coup elle n'a plus de suivi du tout...

Bref, aujourd'hui, peut-être que les choses vont vraiment avancer. Nous avons rendez-vous avec le chef de service d'un hôpital parisien spécialisé pour les enfants. Nous aurons sûrement des réponses sur les problèmes de santé de notre fille et des suivis seront ensuite mis en place. Ce rendez-vous m'angoisse énormément, mais c'est enfin une aide. Je sais que maintenant Avril va être suivie globalement.

L'année prochaine pour son année de CM2, elle reste avec la même maitresse, ça aussi ça me rassure, je pense que vous comprenez pourquoi...

J'ai essayé de faire court, mais c'est difficile. Merci de m'avoir lue.
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By chris
#303149
Bonsoir MIssPicPic et bienvenue sur SP b22
Ta fille a une scoliose découverte par hasard il y a environ 1 an.

Au départ vous avez été mal orientés et pas très bien écoutées mais heureusement ensuite vous avez rencontré un spécialiste qui n'a pas hésité à vous envoyer ailleurs estimant que le cas d'Avril devant être pris en charge par un autre praticien.

Avril a des soucis d'équilibre et sa scoliose étant double majeur elle est dite ''équilibrée'' et n'est pas encore trop importante et il est surement nécessaire de chercher ailleurs les origines de ses déséquilibres.

Vous êtes orientés à Paris dans un hopital pour enfant, peut être est ce l'hopital N ? là bas ils sauront rechercher et prendre en charge ses problèmes neurologiques qui pourraient bien expliquer tous ses symptômes.

chateausable
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By MissPicPic
#303152
Voilà tu as bien résumé la situation.
Oui Avril a été reçu dans l'hôpital N. Elle va y retourner cette semaine ou la semaine prochaine pour y passer des examens complémentaires. Le Professeur nous a parlé d'une myopathie et elle veut en trouver l'origine. Elle veut aussi qu'Avril fasse de la kiné spécialisée pour être soulagée de ses douleurs.
J'ai longtemps cru que les douleurs étaient dûes à la scoliose, je comprends bien aujourd'hui que c'est lié à autre chose. En tout cas, c'est la première fois que la douleur d'Avril est vraiment prise en compte. Je contente car le choses vont pouvoir avancer, même si j'ai peur de l'avenir...
Le professeur lui programme un rendez-vous avec un orthopédiste de l'hôpital pour la rentrée. Elle a eu l'ai surprise de voir que notre orthopédiste se soit retiré de la prise en charge, mais en même temps elle a reconnu que c'est raisonnable car du fait de ses raideurs musculaires Avril va devoir avoir un suivi plus spécialisé avec des personnes qui savent gérer cette maladie.
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By moutte
#303155
comme dis Chris il y a eu du retard dans la prise en charge d'Avril mais il n est jamais trop tard pour rebondir

je comprends que l'avenir te fasse peur mais prends chaque choses comme elles se présentent sinon tu risques d'être très vite surmenée et angoissée

n'hésites pas à repasser régulièrement nous donner des nouvelles même si pendant les vacances le forum est plus calme chacun décompresse du quotidien apero
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By Rosy
#303183
bonjour misspicpic et bienvenue à toi sur le forum. ta fille est déjà bien "chargée" semble t'il par la maladie mais reste bien courageuse. j'espère que maintenant que vous êtes entre de bonnes mains spécialisées, son traitement va prendre forme et ainsi soulager ta puce. le combat est là, il faut du courage mais vous l'aurez, j'en suis sure, pour vous battre avec avril. bonvac
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By MissPicPic
#303184
A vrai dire, en quelques jours je ne peux que constater comme les professionnels de cet hôpital sont professionnels, sérieux et humains! C'est déjà un grand soulagement.
J'essaie de me focaliser sur ce qui l'aide au quotidien et lui permet de vivre comme les enfants de son âge plutôt que de voir les choses en noir... Après tout, aujourd'hui, c'est ça qui est important pour elle.
Avril a un rendez-vous début octobre avec un chirurgien orthopédiste de cet hôpital. Il est spécialisé dans les myopathies. On va faire un point à ce moment là sur sa scoliose. Son corset commence à être un peu juste il sera temps de le changer. J'ai déjà calé les rendez-vous avec le prothésiste dans la foulée.
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By chris
#303197
La confiance dans l'équipe est très importante et ta fille est maintenant bien prise en charge par des personnes compétentes et humaines.

Tu as raison, c'est important de trouver les meilleures solutions au jour le jour pour aider ta fille du mieux possible dans son quotidien.

Ses jours ci avec la chaleur ça ne doit pas toujours être facile avec son corset, tu pourras trouver sur ce lien des conseils pour mieux le supporter viewtopic.php?f=5&t=8930$$

bonvac

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