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By Aurelief
#303027
Bonjour,
Notre fille Chloé a bientôt 8 ans et la découverte de sa scoliose est tombée il y a un an et demi.
Au départ elle était de 15 degrés, puis 18 au bout d’un an et là nous sommes à 21 degrés 6 mois après.
Même si nous nous y attendions, la visite chez le spécialiste a eu lieu mardi, elle doit porter un corset de Milwaukee 23h/24.
Nous avons trouvé le rendez-vous très désagréable, la spécialiste était très froide, pour elle tout allait de soi et nous n’avons pas pu échanger.
Nous digérons très difficilement cette nouvelle et même si nous allons faire les démarches pour le corset, nous allons demander un second avis sur Strasbourg( nous sommes de Moselle).
Je sais en lisant vos témoignages que nous devons être forts mais ce corset en particulier me fait peur car ma fille a déjà peu confiance en elle, tient beaucoup à son apparence.
Je m’interroge aussi sur le quotidien, les changements d’habitudes... bref j’espère que grâce à vous, nous arriverons à avancer sereinement.
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By chris
#303032
Bonsoir Aurelief et bienvenue sur SP

La scoliose de ta fille nécessite une prise en charge par corset pour la soigner.
Il est important d'avoir de bons échanges et une confiance réciproque avec l'équipe soignante qui doit pouvoir être capable d'informer le patient et son entourage et répondre à leurs questions.

Le corset milwaukee est impressionnant, mais les enfants s'y adaptent relativement bien.
Il est souvent prescrit pour les jeunes enfants car il a l'avantage de ne pas comprimer la cage thoracique pendant la période de croissance

chateausable
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By franck
#303039
Bonjour Aurélie,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum, parmi les histoires d'enfants.
Difficile d'arriver ici, mais lorsque la découverte de la scoliose de nos enfants nous tombe dessus, nous essayons de tout faire pour les aider au mieux. Alors, en fouillant, nous avons tous fini sur ce site. J'oserais dire que c'est tant mieux de trouver ce site, que c'est aussi tant mieux qu'il existe pour nous aider dans nos costumes de parents inquiets, écroulés à la découverte de cette maladie et de ce qui suit ensuite avec le corset et les années de traitement.
Lorsque l'on commence à chercher sur Internet des informations sur cette maladie, on trouve plein de choses. Intéressantes et plus inquiétantes. Et surtout tout un tas de conner... Ici, les choses sont plus simples à appréhender, à expliquer, à comprendre et surtout à partager. Et cela est essentiel pour nous, les grands, bien désarmés alors que l'on voudrait tant faire pour nos enfants.

Il y a dans la partie Ados du forum une vieille histoire vieille de 11 ans déjà. C'est l'histoire de Thomas, mon fils. Thomas a été appareillé à 7 ans, avec un corset Milwaukee 23 heures sur 24. Moi-même et mon épouse avons aussi été appareillés pour quelques années ce jour là. Il en est ainsi. Au début, rien n'est simple, tout fait mal au coeur. Comment pourrait-il en être autrement d'ailleurs ? Comment imaginer nos mômes avec cette vie. Impossible...
Nous aussi, nous avons connu un médecin distant, froid au premier rendez-vous. Nous aussi nous nous sommes promis d'aller voir ailleurs, de ne plus revenir voir ce Monsieur pas sympathique avec tant de distance alors que l'on aurait voulu avoir dix heures pour soi pour parler, comprendre. Un deuxième avis permet de se faire une idée de la suite. Et puis, après, il faut se lancer.
Chloé est jeune, sa scoliose n'est pas encore trop importante mais elle évolue. La mise en place de ce corset, pas sympa d'apparence mais terriblement efficace sur la scoliose des enfants va permettre de stopper l'évolution et, qui sait, de regagner du terrain.
Thomas aussi était soucieux de son apparence, inquiet malgré son jeune âge de la suite. Mais il est allé avec son corset à l'école malgré tout. Tout a été expliqué aux enfants, aux copains par des mots simples. Et ensuite, personne n'a jamais embêté Thomas sauf un ou deux c... C'est ainsi, il en faut aussi chez les enfants...Thomas a continué son bonhomme de chemin ainsi. Les protocoles de port ont évolué au cours du traitement, les corsets aussi. Papa et Maman aussi ont évolué avec leur corset autour du coeur... Grandi eux aussi, accepté malgré tout. Il a fallu réadapter certaines choses à la maison pour le confort de Thomas. Réapprendre un peu, beaucoup, passionnément l'amour, la patience, la solidarité et le courage insoupçonnable des enfants. Cela aussi, de nos jours où tout va trop vite, nous l'avons appris, retrouvé. Comme je dis souvent pas meux que les autres, juste différemment. Et même s'il y a eu des moments difficiles, nous y sommes arrivés. Fiers de lui comme jamais. Alors, promis, Chloé va y arriver. Il faut juste un peu de temps aux petits et aux grands pour accepter les choses et se lancer dans la bagarre. Parce qu'il le faut.

Il y a dans la partie Ados du forum une vieille histoire vieille de 11 ans déjà. C'est l'histoire de Thomas, mon fils. Thomas a été appareillé à 7 ans, avec un corset Milwaukee 23 heures sur 24. Puisses-tu un jour le voir, voir comme il a grandi, est devenu grand et beau. Puisses-tu savoir comme il n'a ren oublié de toutes ces années, mais comme il ne les regrette pas, je crois, en définitive. Car il nous a, je le redis, tant appris sur nous et tant montré...

N'hésites pas si tu as besoin d'en savoir plus, ou juste pour "en parler" avec chacun ici.
Franck
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By Aurelief
#303042
Merci pour vos beaux messages, nous allons partir en vacances demain et à notre retour nous jeter dans le grand bain...
Je vais regarder ces histoires d’enfants courageux et les partager avec ma fille qui pour le moment répète « je veux être comme les autres »
Bref, encore merci à tous
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By franck
#303047
Bonjour,
Chloé arrivera à passer "au travers" de ce sentiment de se sentir différente et y arrivera. J'en suis sûr.
Bonnes vacances, gardez le cap...
Franck
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By Ludivine
#303641
Bonjour, votre histoire m'a beaucoup touché et je ressents un peu toutes les émotions qui passe au travers de ces messages. Mon fils porte un corset depuis janvier pour une scoliose qu'il a depuis sa naissance et suivi de près, il va avoir 3 ans dans quelques jours et tellement fière !! Aujourd'hui sa première rentrée des classes, je vous explique même pas comment il était fière de montrer son beau cartable, de jouer dans sa jolie classe avec toutes ses voitures et j'en passe ...
Ha oui c'est vrai on parle de scoliose et de corset oui c'est dure, éprouvant mais beaucoup pour les parents car on ne peut pas imaginer qu'il puisse le supporter et vivre avec 22h sur 24 et jusqu'à son adolescence.
Oui bien sur il y a des moments dure même très dure quand je lui enlève et qu'il soupire en me disant "ça va mieux maman" ou qu'il pleure parce qu'il ne veut le remettre car il est tellement mieux sans. Il y aura encore et pendant longtemps ces moments ou on doit faire face mais c'est eux les plus courageux et je sais qu'ils y arriveront et votre fille aussi.
Ludivine et Maël

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