Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By BABE83
#303012
Bonjour à tous,
Je suis la maman d'Eva, 16 ans, soignée par le port d'un corset depuis 4 ans qui n'a pas empêché l'augmentation de la courbure qui atteint 50° en lombaire. Bien entendu les dernières consultations avec deux chirurgiens de Marseille les ont amenés à recommander l'opération sous 2 ans.
Nous sommes dans une indécision totale, car bien sûr, ils n'ont pu nous garantir que l'opération signifiait l'absence de douleur à l'âge adulte. Par contre, ils prédisent des douleurs invalidantes vers l'âge de 40 ans si non opérée.
A l'heure actuelle, Eva souffre du dos surtout en position statique debout prolongée qui cause des douleurs musculaires importantes qui l'obligent à s'asseoir. La scoliose est, aux dires de l'orthopédiste qui la suit pour le corset, équivalente à celle d'une personne avec une scoliose de 25°. Ceci est certainement dû au fait qu'elle pratique la natation régulièrement et qu'elle est donc très musclée.
Nous ne parvenons pas à nous décider, et c'est ce qui m'amène sur ce forum. Je cherche des personnes qui se sont fait opérer à l'adolescence et qui sont maintenant adultes, pour voir si "le jeu en vaut la chandelle". Car pourquoi se faire opérer à l'adolescence si c'est pour souffrir quand même à l'âge adulte, voire devoir se faire réopérer? Ne vaut-il pas mieux attendre les progrès de la chirurgie dans ce cas-là?
J'ai également lu que des personnes opérées souffrent des vertèbres non soudées par l'arthrodèse qui s'usent davantage du fait de leur mobilité.
J'espère avoir quelques avis, même si je me doute qu'ils risquent d'être contradictoires...
Merci d'avance!
Avatar de l’utilisateur
By chris
#303017
Bonsoir Babe et bienvenue sur SP.

Je comprends tes inquiétudes et des questionnements.
En effet il est difficile de pouvoir dire si il y aura des douleurs ou pas une fois opérée.
La seule chose qu'on peut dire c'est qu'une scoliose non opérée qui évolue peut causer des douleurs invalidantes à l'age adulte.

Je peux te parler un peu de mon propre parcours.
J'ai actuellement 57 ans. J'ai été opérée à l'age de 15 ans d'une scoliose très importante qui avait continué d'évoluer malgré les plâtres et les corsets.
Tout s'est bien passé, j'ai toujours vécu normalement, je toujours travaillé, et j'ai eu 3 enfants avec des grossesses et des accouchements tout à fait normaux.
Puis aux alentours de la quarantaine j'ai commencé à avoir des douleurs. Effectivement mes vertèbres non soudées se sont dégradées m'occasionnant de plus en plus de douleur et de gène dans mon quotidien. Le problème est certainement plus courant avec les anciennes méthodes qui étaient moins ''performantes''.
J'ai du être réopérée en 2010 et cela a été pour moi une renaissance. Depuis je travaille à nouveau à plein temps et je vis tout à fait normalement.
Mes opérations ne m'ont pas empêché de vivre normalement, au contraire, cela m'a permis d'avoir une vie normale que ma scoliose sévère ne m'aurait pas permis si elle n'avait pas été opérée.

N'hésites pas à nous poser des questions

bronzette
Avatar de l’utilisateur
By BABE83
#303023
Bonjour Chris et merci d'avoir répondu aussi vite!
Je ne pensais pas que tu t'étais fait opérer et j'ai parlé de toi à ma fille hier soir. Je vais donc lui montrer ton message aujourd'hui.
Ma fille aînée a également une scoliose (40° dorsale) et a fait le choix de ne pas se faire opérer, mais la courbure lombaire est moins importante.
Nous allons faire un télérachis cet après-midi. Toujours une source de stress, tu t'en doutes...
Merci pour ton témoignage. Je cherche en fait des personnes opérées il y a longtemps pour avoir du recul.
Je sais qu'une deuxième opération est parfois nécessaire à l'âge adulte. C'est le cas pour l'actrice Isabella Rossellini.
A +
Babe
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#303026
Bonjour babe et bienvenue à toi sur le forum. vous êtes dans l'indécision quant à une éventuelle opération pour ta fille. je peux te parler de mon cas aussi. opérée à l'âge de 14 ans après 7 ans de plâtres et corsets (ma scoliose a continué à évoluer) j'ai eu, grâce à cette intervention une vie je dirais normale. j'ai pu me marier, avoir un enfant, travailler. comme chris, en prenant de l'âge (j'ai 59 ans) mon dos souffre c'est vrai. mais cela est en partie du à la méthode employée autrefois; heureusement tout cela a bien évolué! pour l'instant pas d'autre opération en vue tant que les douleurs sont supportables. opérée, on adapte un peu sa vie, on chouchoute davantage son dos car il nous en a fait voir des années, alors on fait tout pour le garder en relative bonne forme avec le temps! ta fille a 50 degrés et de plus en lombaire, semble t'il, ce qui signifie que les vertèbres bloquées seront sans doute moins importantes. le chirurgien t'en a t'il parlé? il faut se dire que si pas opérée, la scoliose risque de continuer d'évoluer, avec peut-être des douleurs plus importantes, d'autres problèmes qui risquent de se greffer, et un jour faudra bien le faire. aujourd’hui, elle est jeune, n'a pas de vie de famille encore à assumer et à son âge, elle récupérera beaucoup plus vite qu'à un âge plus avancé; de plus elle se muscle grâce au sport c'est un plus! c'est sur, le chirurgien ne peut garantir un avenir sans douleurs, d'ailleurs aucun médecin ne peut le garantir, même pour ceux qui n'ont pas de scoliose! il n'y a pas d'urgence vraie à vous décider vite fait, il faut le temps de se faire à cette idée et de s'y préparer tout doucement. je te conseille de lire l'histoire de ccscoliose, une jeune opérée.
sache que c'est vous seuls qui prendrez la décision. mes parents l'ont prise pour moi à l'époque, c'était aussi très très dur pour eux!
si tu veux, tu peux créer l'histoire de ta seconde fille aussi, cela nous permettra d'y répondre sans mélanger les
en tous les cas, j'espère que sa radio de ce jour reste stable.
Avatar de l’utilisateur
By chris
#303030
Bonsoir Babe

Tu recherches des témoignages d'opérés il y a longtemps, j'en fait donc partie puisque opérée la première fois en 1976 et donc réopérée en 2010. Tu pourras trouver mon histoire chez les adultes opérés.

D'ailleurs je t'invite à lire les histoires d'adultes opérés où tu pourras trouver des témoignages d'opérés il y a longtemps et parmis eux des personnes également réopérés plus tard.

Effectivement les histoires anciennes te permettent d'avoir du recul, mais il faut bien penser aussi que les méthodes actuelles ont une meilleure correction dans les trois plans de l'espace et donc surement une chance de mieux vieillir que les techniques anciennes.

Je confirme ce que Rosy t'a dit, il est plus facile de se remettre d'une chirurgie quand on est jeune que plus tard. Et en plus l'adolescence est une période ou il n'y pas encore de contraintes familiales et professionnelles pour prendre du temps pour soi.

barbec
Avatar de l’utilisateur
By BABE83
#303255
Bonjour Chris et Rosy,

Merci pour vos réponses!
J'ai tardé à répondre, mais c'est vrai que j'ai du mal à me plonger dans ce site, d'autant que les vacances nous poussent à oublier et profiter du moment présent.
Eva a perdu 5 degrés, mais nous nous doutons que la courbure fluctue. C'était sur le coup une bonne nouvelle car nous avions peur qu'elle ait encore augmenté. Je viens de lui faire lire les posts et elle m'a fait remarquer que mon premier message prêtait à confusion entre sa soeur aînée Roxane et elle. Désolée!
Roxane est une jeune adulte et elle n'envisage pas l'opération.
Eva a 16 ans et dépend encore de moi, mais la décision de l'opération lui appartient, je pense.
Elle entre en première en septembre. Elle a encore 1 an ou deux pour prendre sa décision. Il faut voir comment la scoliose évolue et surtout les douleurs. La station debout statique prolongée est difficile à supporter. Nous partons d'ailleurs en vacances quelques jours et allons beaucoup marcher. On va voir ce que ça donne.
Je vais aller voir d'autres témoignages, car comme je vous l'ai expliqué, c'est le futur "lointain" que j'appréhende. Et vos témoignages montrent qu'on peut vivre sans trop souffrir après l'opération, même si une deuxième opération est parfois nécessaire.
Profitez bien de l'été ! bonvac1
Babe
Avatar de l’utilisateur
By chris
#303261
Bonsoir Babe

C'est déjà une bonne chose que la scoliose n'augmente pas.

C'est sur qu'il ne faut pas la forcer à le faire, c'est à elle de prendre la décision, c'est tout à fait normal.

Meme si j'ai du être réopérée 35 ans après la première chirurgie je n'ai rien regretté car ces deux opérations m'ont permis une vite normale

Eva a encore un peu de temps devant elle pour voir et comprendre et prendre ou pas une décision.

Il faut juste choisir le bon moment dans sa vie pour le faire, quand ça ne pose pas de problème de ne pas être présente dans une vie professionnelle et familiale.

bronze1
Avatar de l’utilisateur
By moutte
#303275
bonjour et bienvenue à toi sur le forum

Léane a été opérée il y a deux ans maintenant elle ne cesse de dire que si c'était à refaire elle le ferait de nouveau

ta fille est prise en charge et le suivi sérieux il lui reste du temps avant de prendre sa décision, il faut lui faire confiance quand le moment sera venu elle le dira

profitez bien de vos vacances suntongs cremeglace
Avatar de l’utilisateur
By BABE83
#303401
Bonjour Chris et Moutte, et merci pour vos messages.
Les vacances touchent à leur fin, et la décision est encore loin d'être prise!!
Lors de notre séjour à paris, Eva a porté sa valise trop longtemps, ce qui a résulté en une méga contracture le lendemain et beaucoup de douleur. A ce moment là, je dois dire que l'idée de l'opération était plus acceptable...
Nous en avons encore rediscuté ce we avec sa soeur aînée, non opérée, et Eva a encore pleuré. Le problème, c'est qu'elle a deux témoignages, un avec une opération réussie, et l'autre qui n'a pas mis fin aux douleurs et qui oblige la jeune fille à prendre des cachets anti douleur.
Je vais continuer à lire les témoignages tandis qu'Eva est en stand by de ce côté là.
A bientôt et merci pour votre "présence"
Babe bronzette
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#303408
Eva a besoin de temps pour assimiler cette idée. je pense que cela se fera petit à petit en voyant les contraintes que lui apporte la scoliose.
si elle désire rencontrer des gens opérés, pourquoi pas lors de l' assemblée générale de l'association?
Avatar de l’utilisateur
By chris
#303479
La décision n'est jamais simple à prendre, et il faut du temps souvent pour faire un choix.
Les témoignages sont souvent très partagés.
Chaque cas est vraiment différent, et on ne peut pas faire de généralité. Mais heureusement quand même, les témoignages positifs sont les plus nombreux.
Par contre ils se font rares sur le net, car souvent vienent les gens qui ne vont pas bien car ils ont besoin d'aide.
Ceux qui vont bien, n'ayant besoin de rien, ne viennent pas

bronze1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !