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By FannyNono
#302969
Bonjour ou bonsoir.

Après divers lectures sur votre site, je me décide enfin à partager notre histoire.

En sixième, lors d’une visite médicale scolaire, l’infirmière du collège soupçonne une scoliose chez ma fille qui a alors 12 ans.

La 1ère radio est donc réalisée en Avril 2016 : Scoliose thoracique à convexité droite à 27° et thoraco-lombaire gauche à 22°. Pas de déformation posturale ni de déséquilibre. Notre médecin généraliste nous prescrit des séances de kiné.

La 2ème radio est faite seulement en septembre 2017 à ma demande : scoliose thoracique à convexité droite à 37° et thoraco-lombaire gauche à 28°. Pas de déformation posturale ni de déséquilibre. Notre médecin généraliste nous prescrit de nouveau des séances de kiné.

Pas très convaincu par le premier kiné, nous en choisissons un autre qui nous conseille alors de voir rapidement un spécialiste du dos.

La troisième radio est effectuée par le spécialiste fin janvier 2018 : scoliose thoracique à convexité droite à 50° et thoraco-lombaire gauche à 38°. Toujours pas de déformation posturale ni de déséquilibre. Le spécialiste nous dit que le corset est inutile et préconise l’opération. Pour laisser le temps à ma fille d’y réfléchir, il propose de nous rencontrer de nouveau 6 mois plus tard pour vérifier l’évolution. En attendant, Il faut continuer la kiné.

La quatrième radio a été faite en prévision du rendez-vous chez le spécialiste en juin 2018 : scoliose thoracique à convexité droite à 52° et thoraco-lombaire gauche à 24°.
Le spécialiste lui a refait quand même une radio il y a 3 jours : scoliose thoracique à convexité droite à 56° et thoraco-lombaire gauche à 38°.
Pour le reste toujours pareil, pas de déformation posturale ni de déséquilibre.
Il demande à ma fille qu’elle est sa décision et lui répond qu’elle ne veut pas se faire opérer. Le spécialiste prend en compte son choix et nous propose de se revoir dans 1 mais qu’elle ne doit pas attendre trop longtemps pour se décider et qu’au plus tard l’idéal serait avant ses 17 ans.

Quoi faire ?

Pour le moment, ma fille ne souffre quasiment pas de son dos et ne parvient pas à comprendre l’intérêt de cette opération.
Je lui ai apporté des arguments pour la faire changer d’avis mais rien n’y fait car, c’est normal, ma fille panique à l’idée de se faire opérer. Comment lui faire alors entendre raison ? Pour ma part, en tant qu’adulte, j’ai compris le bien fondé de cette intervention mais j’avoue que dans mon fort intérieur de maman ça me bouleverse totalement aussi. Mon mari et ma belle-mère sont comme moi, totalement désemparés… Le reste de la famille ne comprend pas que je n’impose à ma fille l’opération étant donné l’état de son dos. Mais au vu de ce que j’ai lu, il faut vraiment que ma fille prenne la décision d’elle-même sinon ça n’ira pas.

Je vais me répéter, mais quoi faire ? Je suis perdue…

Merci de m’avoir lue jusqu’au bout ! Et merci d’avance pour vos réponses.
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By Valerie 56
#302970
Bonsoir fanny nono
Je viens de lire ton histoire Et je comprend bien ta fille
Il ne faut surtout pas forcer quelqu un à se faire opérer il faut qu elle prenne sa décision toute seule
Tu préférerais qu elle soit operée
Moi aussi je ne voulais pas aller à la clinique pour mon arthrodèse mais je me suis dit que après ça ira mieux
J ai connu un problème pareil sauf que c'était pour l alcool
J ai pas voulu le forcer à arrêter et un jour il m à dit d appeler un médecin pour arrêter
Ça pas été aussi simple que ça mais ça fera pratiquement 19 ans qu il boit plus
Perso c est mon histoire et depuis impeccable
Donc surtout forcer ta fille elle doit prendre la décision elle même
Bon courage pour la suite
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By Rosy
#302972
bonjour fannynono et bienvenue à toi sur le forum. j'espère que tu trouveras ici écoute et soutien dans cette épreuve qui est la vôtre. moi je dirais bien dommage que ton généraliste ne vous ait pas envoyé tout de suite chez un spécialiste de la scoliose; un traitement aurait surement pu être mis en place aussitôt et ainsi éviter que la scoliose ne s'aggrave aussi vite. la kiné à ce stade à elle seule, ne peut améliorer une scoliose. on voit bien une fois de plus que la médecine générale ne connait pas assez notre maladie et ses conséquences. un gros travail de notre association de faire changer les choses! maintenant l'opération s'impose. ta fille en a peur et c'est bien compréhensible. elle n'a pas de douleurs et c'est souvent le cas, chez les jeunes, une scoliose ne fait que rarement souffrir. mais sans opération, elle continuera de s'aggraver. ta fille est encore très jeune et il faut bien lui expliquer les conséquences d'une scoliose grave non opérée. trop jeune, elle ne peut je pense, décider seule dans ce cas-là. sa santé est en jeu et son avenir. avec l'aide du spécialiste qui lui expliquera aussi en détails et peut-être la mettre en contact avec des jeunes opérés, cela pourrait être positif. elle peut aussi venir sur le forum, pour discuter avec des ados opérés et poser toutes les questions qui la tracassent. il y a aussi pleins d'infos sur l'opération et ses suites sur le forum. tu pourras aussi lire ces témoignages et tu verras que l'opération est très bien gérée et permet de vivre une vie normale. à lire l'histoire de ccscoliose, une ado opérée. vous avez encore un peu de temps avant le prochain rv pour décider de cette prochaine opération. n'hésite pas à poser ici toutes les questions que vous vous posez.
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By chris
#302984
Bonsoir Fannynono et bienvenue sur SP

A la lecture de l'histoire de ta fille, une chose me choque aussi dès le départ, c'est que votre généraliste n'ait pas eu le réflexe d'orienter tout de suite ta fille vers un spécialiste pour qu'elle puisse avoir un traitement adapté.
Dès le départ avec 27° la kiné seule ne pouvait pas suffir, le port d'un corset orthopédique aurait surement pu stopper la scoliose de ta fille qui semble vouloir continuer à évoluer.
Même le kiné aurait du avoir se réflexe de vous envoyer vers un spécialiste.
Maintenant au stade actuel de la scoliose, un corset n'aurait surement plus une efficacité suffisante, et le spécialiste enfin rencontré propose la chirurgie car il n'y a plus trop d'autre solution.

Ta fille ne semble pas d'accord avec cela, surement qu'elle ne connait pas bien la scoliose, et les problèmes qu'elle peut lui poser plus tard. A son age, une scoliose est rarement douloureuse, mais elle peut le devenir à l'age adulte, de plus sa scoliose semble continuer à évoluer.

Si cela peut l'aider dans son choix, vous pouvez prendre un autre avis, si il est le même que le premier, ta fille comprendra peut être mieux.

Si il le faut, n'hésitez pas à revoir le spécialiste pour qu'il lui explique plus en détail ce qu'elle risque si elle ne se fait pas opérer.

Si le coeur lui en dit, elle peut aussi venir lire sur le forum et aussi y poser des questions.

bonvac
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By FannyNono
#303057
Merci d'avoir répondu.

Comme j'ai épuisé mon stock d'arguments pour convaincre ma fille de se faire opérer, je lui ai pris rendez-vous avec un groupe de discussion qu'organise notre spécialiste avec d'autres ados en novembre. On verra bien...




ondpo1
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By Rosy
#303061
c'est une bonne chose que ta fille rencontre d'autres jeunes pour parler. elle est suivie dans quelle ville?
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By FannyNono
#303067
Bonjour ou bonsoir !

Ma fille est suivie à Toulouse.
Que se soit le spécialiste ou moi, on lui a bien expliqué l'importance de cette opération pour son avenir en lui détaillant tous les inconvénients si elle décide de ne pas la faire.
Mais rien n'y fait : elle ne veut pas.
Pour reprendre poliment ses propres termes : "qu'on touche ma colonne ça me fait très peur... j'ai pas mal, ça se voit pas... alors pourquoi on m'embête avec ça maintenant ?"
Certains de mes proches voudraient que je lui impose l'opération.
Le spécialiste dit que c'est à ma fille de prendre la décision car il faut qu'elle soit totalement impliquée.
Et, moi, je suis au milieu et je n'arrive pas à convaincre ma fille.
Depuis janvier, où le spécialiste à énoncer son diagnostic, je suis désemparée.
Il me tarde vraiment cette rencontre en novembre.
Peut-être que ç a fera avancer les choses.
Je l'espère fortement.
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By chris
#303078
Bonjour Fannynono

Je pense aussi qu'il est important que ta fille soit d'accord pour que l'opération puisse avoir lieu dans les meilleurs conditions possibles. Tu ne peux pas l'envoyer au bloc de force.

C'est bien d'avoir pris rdv avec un groupe de parole, cela devrait pouvoir l'aider, l'effet ne sera surement pas immédiat, ils vont surement continuer d'échanger après leur réunion mais elle y verra plus clair.

Pour l'instant elle n'a aucne douleur et sa scoliose bien que déjà importante ne semble pas très visible actuellement alors elle ne peut s'imaginer l'impact pour son avenir.
L'opération lui fait peur, c'est normal, même en tant qu'adulte on a peur avant d'y passer, et c'est une grosse inconnue.

En attendant profitez bien des vacances en essayant de ne pas trop penser à tout cela afin de pouvoir décompresser un peu.

bonvac
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By FannyNono
#303087
Bonjour ou bonsoir !

Qu'il est plaisant de lire des réponses aussi douces et apaisantes ! Merci beaucoup !

Ce qui est le plus difficile à gérer depuis l'annonce du diagnostique, c'est l'attitude de certains membres de ma famille qui ne comprend pas que Nono ne veuille pas se faire opérer et qui, chaque fois qu'on se voit, ne cesse de me répéter l'importance de cette opération et qu'il faut qu'elle la fasse vite (comme si je ne le savais pas !)... C'est pesant...

Mais oui, on va essayer de décompresser un peu pendant les vacances ! Tout le monde en a bien besoin et surtout ma petite Nono !

Bon été !

Et surtout pleins de pensées positives à ceux et celles qui doivent se faire opérer !

:positif
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By chris
#303131
Bonjour FannyNono

Ils ne le vivent pas personnellement et n'ont pas connaissance de tous les enjeux alors ils ne peuvent pas comprendre. Facile à dire, c'est autre chose à faire.
Ce n'est pas une décision qu'on prend à la légère et ta fille a besoin de temps pour le comprendre et l'accepter.
bonvac

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