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By Taïpan
#302590
Bonjour à tous, je suis toute nouvelle sur ce forum, et j'essaie de trouver des infos pour me "rassurer" .
(Chose déjà faite avec un des membres, que je remercie.)
Je vais donc essayer de raconter ma petite histoire. A l'age de six mois j'ai développer un neuroblastome (oui j'etais déjà très à l'avance pour mon age) pour me la jouer scientifique le neuroblastome est une sorte de cancer, qui n'atteins que les enfants de moins d'un an (hé oui , on est chanceux ou pas :-) ) le mien étant situé derrière de sternum, il a fallu passer par un poumon pour y accéder , oui là, les termes sont nettement moins scientifiques! donc on ouvre sur le coté, et on va chercher la bêbêtte .
ça c'est un peu comme quand on va placer une éolienne dans la montagne, on fait des saignées , qui saccagent tout sur le passage afin d'y accéder; c'est une image bien-sur. On est en 1967," les demoiselles de Rochefort" sortaient au ciné et Nino Ferrer chantait "le telefon", aucun rapport, mais j'aime à le rappeler. Je vous fait grâce des passages tristounets, de l'adorable bébé que j'étais avec tout les branchement nécessaires, la wifi n'en faisant pas partie. Chimio, rayon , le service pédiatrie était ma seconde maison. Alors pourquoi faire simple ? après une accalmie de quatre ans, récidive! Même traitement avec rayon et chimio, sauf que là, beaucoup de dégats .Les rayons m'ont irradié tout le coté droit, ma peau, mes cartilages, et mon poumon. C'est ballot, je suis sure que ça va me manquer ça un jour! j'ai survécu à tout , même à la nourriture de l'hôpital, c'est pour dire ! Et j'ai grandie, enfin pas trop non plus.
Le vide, tout ce que le corps déteste, il nous demande rien lui, il le comble. allez zou, les gars , il y a de la place dans le coté droit, monsieur poumon est tout ratatiné . Madame colonne vertébrale est allée y faire un détour, mon foie aussi et mon coeur aussi, un joyeux "bordel". Comme je prenais une mauvaise tournure, plutôt que le camp de redressement, on m'a appareillé. J'ai porté un corset (je dirai plutôt, un instrument de torture) de 7 à 14ans. Ma scoliose faisait partie de ma vie, ma cyphose aussi. D'accord je ne suis peut-être pas comme tout le monde, mais j'ai toujours vécu comme tel. Avec les cartes que j'avais . J'ai toujours été quelqu'un de positif et je met un point d'honneur à garder le sens de l'humour et le sourire. Ce sont ma force, savoir se moquer de moi , avoir du recul et de la bienveillance . A l'age de 20ans, je met au monde ma première fille, accouchement normal sans péridurale, ça fait genre accouchement warrior; et trois ans après ma deuxième . Que du bonheur. Entre temps je vis avec mes douleurs physiques, mes bronchites qui me terrassent à chaque hiver. Et il est vrai que mes priorités de santé restaient niveau pulmonaire. Mais que le temps passe vite, mon dos se voute de plus en plus, il vrille même, comme un cep de vigne. Charmant! Et voila t-y pas qu'en 2011 je fais une syncope, là aussi je passe les détails, et c'est presque dommage, vous auriez pu sourire face au diagnostique d'un médecin incompétent sortant tout droit de la troisième dimension. Mon coeur , à force de se déplacer (sans mon accord) à droite à fini sa course sous mon bras, le gars a pas pu aller plus loin en fait, c'est ce que j'en déduit. Niveau électricité , il s'est dissocié , donc pose d'un pace maquer. (une pile en français) On récapitule, une scoliose, une cyphose, moins un poumon, plus un pace maquer, égale... moi. La fiancée de Frankenstein . bref , on aurai pu croire que tout était fini, et paf! la ménopause, non mais c'est quoi cette affaire! Elle a remis la machine en marche, ma scoliose a bougé, et très sérieusement, si bien que les alarmes se sont allumées. Mince mais oui, j'avais un dos, et quel dos! on occulte souvent ce qu'on ne voit pas. Alors j'ai consulté un orthopédiste spécialisé dans le rachis. Puis deux, puis trois, j'en ai un quatrième et un cinquième sous le coude, je veux aller jusqu'au bout du raisonnement , avoir le meilleur pour un avenir meilleur. Sachant que l'opération est inévitable, car ma scoliose va sans cesse évoluer. Voila toute les raisons de ma présence ici. Et je voulais vous remercier tous et toutes pour vos écrits. Ils sont très riches et remplis d'espoir. print3
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By moutte
#302637
et bien tu fais partie des personnes que la nature n'a pas épargnée et malgré tout tu reste positive je t'admire pour cela

j espère de tout coeur que tu trouveras le meilleur des spécialiste qui fera des jours à venir meilleurs que ceux déjà passer

je te souhaite beaucoup de courage à bientôt de te lire
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By Fanette
#302640
Tout d'abord, merci de nous avoir fait partagé ton histoire, Taïpan :welcome , et bienvenue
Bon, apparemment, l'op est inévitable, pour ton dos, et pour tes organes. Il ne reste plus qu'à trouver celui qui te fait le plus confiance.

En lisant les témoignages sur le forum, tu verras un peu les étapes qui précédent et suivent l'op, la convalescence, les progrès, et l'avenir d'un patient avec du matériel dans le dos.


Tu es une warrior, Taïpan ! A bientôt :hello
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By chris
#302744
Bonsoir Taipan,

Quel parcours et quelle force et volonté en toi.
Tu prends les choses en main et tu as raison.

C'est bien de prendre plusieurs avis avant de prendre une décision, mais attention, quand on en prend trop si les avis diverges le choix devient plus compliqué.

Par contre il est important de bien consulter un spécialiste des scolioses

prin1
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By Rosy
#302777
bonjour taipan et bienvenue à toi sur le forum. que dire de mes problèmes à coté d'un parcours comme le tien? rien, car tu as vécu des épreuves bien difficiles, un parcours avec pleins d’embûches, (même pire que ça) et malgré tout, ton texte est plein d'humour, de gaieté. ces épreuves t'ont rendu forte, t'ont donné ce moral d'acier que l'on découvre dans ton récit! quelle force de caractère! force de résister, de vaincre! un grand :bravo5 à toi! une nouvelle intervention semble maintenant nécessaire pour ta scoliose, cette fois-ci. tu as raison de vouloir trouver le meilleur, le spécialiste de la scoliose qui pourra t'opérer et t'aider à continuer à mener ta vie entourée de tes 2 merveilleux enfants. n'hésite pas à nous tenir au courant de la suite foot6

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