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By lineb
#302463
Bonjour,

Ca fais deux semaines que nous avons découvert que ma fille a une scoliose déjà bien avancée sur la radio (40° lombaire et 36° Thorax) et un risser entre 2 et 3. j'avais remarqué une petite bosse sur son dos et j'ai consulté notre médecin généraliste et qui nous a prescrit une radio.

j'ai vu aujourd'hui un spécialiste qui a fais des mesures sur la radio et il nous a annoncé 47° lombaire et 40° Thorax!! il nous a parlé de l'opération et que le corset dans son cas n'est pas très efficace!

Je m'en veux énormément de ne pas voir la maladie de ma fille avant et j'en veux aux médecins qui la occulté plusieurs fois pour les certificats pour le sport . je ne connaissais pas cette maladie je viens de la découvrir d'autant que ce n'est pas visible et ma fille n'a pas de douleurs!

Nous devons faire une radio de profil avant le spécialiste décide. j'angoisse à l'idée d'une opération à cet âge 12 ans.
ma fille a commencé des séances de Kiné. elle fait de la natation. notre combat commence et je souhaite savoir s'il y a des cas similaire et comment ca été traité?

je vous remercie par avance
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By moutte
#302473
bonsoir et bienvenue à toi sur le forum

la scoliose de ta fille est en effet importante mais il ne faut pas culpabiliser nous n'allons plus dans la douche ou le bain avec nos filles à cet âge là

ma fille avait aussi 12 ans quand mon médecin à découvert sa scoliose, je n'avais rien vu non plus, pour elle aussi la chirurgie à été évoquée dés la première consultation, mais sa scoliose était moins importante que ta fille, Léane à porté un corset pendant 4 ans 20/24 h avec au bout du parcours une intervention chirurgicale. Chaque cas est particulier et dame scoliose n'évolue pas non plus de la même façon chez nos enfants

si tu hésites ou si tu doutes tu es tout à fait dans ton droit de vouloir un second avis médical, mais sache qu avec leur jeune âge nos enfants se remettent beaucoup plus vite qu un adulte et comme elle est en entrée de collège différentes choses peuvent être mises en place pour ne pas perdre au niveau scolarité

comment Lina prend les choses ?

tu pourras compter sur nous tous pour répondre à tes questions si besoin courage à très bientôt
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By Rosy
#302474
bonjour lineb et bienvenue à toi sur le forum. la découverte de la scoliose de ta fille est très récente et déjà le spécialiste parle d'opération. c'est vrai que ses courbures sont déjà bien importantes à son âge alors que sa croissance est loin être finie. tu t'en veux de ne pas avoir vu la scoliose, mais ne connaissant pas la maladie, tu ne pouvais savoir et voir. de plus, une scoliose à cet âge ne fait pas souffrir. c'aurait été au généraliste lors de l’élaboration des certificats de la découvrir, mais là hélas, il n'a pas vu. les médecins ont si peu de formations sur notre maladie pendant leurs études, qu'ils passent trop souvent à coté. le combat de notre association est d'arriver à un dépistage précoce de la maladie. l'angoisse est là et c'est bien compréhensible. tu trouveras sur ce forum pleins d'informations sur la maladie et ses traitements. nous essayerons de notre mieux de vous soutenir dans cette épreuve. dans quelle ville est suivie Lina?
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By chris
#302479
Bonsoir Lineb et bienvenue sur SP

Surtout non, ne culpabilise pas, tu ne pouvais pas détecter ce que tu ne connaissais pas, et certaines scolioses sont moins visibles que d'autres. En plus, c'est aussi en premier lieu le rôle des médecins.

Sa scoliose est déjà relativement importante alors le spécialiste parle déjà d'opération. Cela t'angoisse et c'est normal. Est ce que le spécialiste t'a dit pourquoi il veut déjà opérer et ne pas attendre la fin de la croissance ?

Tu recherches des témoignages similaires, alors tu peux lire les différentes histoires d'ados et ados opérés. Mais attention, il n'y pas deux cas identiques, chaque scoliose est un cas différent, même si deux scolioses paraissent identiques à la radio, en regardant une vue de haut, c'est là que les médecins se rendent compte des différences entre elles et de là elles évolueront différemment et réagiront également différemment aux traitements;

prin2
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By lineb
#302480
bonsoir,

merci pour vos messages, votre soutien me réconforte!

Lina est courageuse, elle essai de comprendre comme moi l'origine de cette maladie. Elle pose pleines de questions et j'essai de lui trouver quelques réponses dans votre site. Elle est contre l'opération par peur mais prête pour un Corset pour stopper l'évolution.
Nous sommes sur la région parisienne, et notre 1er rendez-vous s'est passé aujourd'hui avec le spécialiste à Massy hôpital privé. il est très difficile de trouver des RDV proche vu le cas de ma fille et j'ai trouvé ce spécialiste sur le net qui m'a donné le plus proche RDV. nous avions plein de questions mais il était très pressé et n'a pratiquement pas répondu à nos interrogations. Lina est déçue car elle comptais comme moi beaucoup sur ce RDV pour mieux comprendre et être rassurée. Ce samedi nous allons faire une Radio complémentaire et mardi prochain nous allons revoir le spécialiste pour nous donner son avis définitif.
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By chris
#302488
Bonsoir Lineb

Un premier contact, premier rdv, on attend toujours des explications, des réponses à nos questions ce qui est normal.
C'est sur que 40° c'est déjà important, la croissance n'est pas terminé, et le risque d'évolution est encore bien présent.
Mais est ce que le spécialiste t'a précisé pourquoi le corset ne servirait à rien ?
Généralement les chirurgiens opèrent à la fin de la croissance, peut être qu'il n'y pas urgence à le faire.

Si tu as des doutes, des besoins d'en savoir plus, tu peux prendre un autre avis

print5
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By chris
#302493
En lisant cette histoire viewtopic.php?f=1&t=8880 j'ai de suite pensé à toi.
Ce début de parcours ressemble un peu au votre, n'hésites pas à aller la lire et échanger avec eux

pint
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By emma26
#302494
Bonsoir et bienvenue sur ce forum,
Je comprends ton inquiétude et ton désarroi de voir que la scoliose de ta fille n'a pas été détectée plus précocement. Malheureusement les généralistes ne font pas toujours ce contrôle pourtant simple du dos. Nous le déplorons vivement au sein de l'association. Nous militons pour un dépistage obligatoire et systématique... Mais comme tu as pu le constater à tes dépends, nous n'avons pas (ou pas encore ?) obtenu gain de cause... C'est très dommage.
Quant à toi, tu n'y es bien sûr pour rien, on ne peut pas détecter ce qu'on ne connaît pas.
Sais-tu quel type de chirurgie est préconisé pour ta fille ? Est-ce une arthrodèse ou cette méthode récente qui bloque temporairement le côté de la déformation pour que le dos se redresse grâce à cela et à la croissance, cette opération se pratique sur des jeunes, c'est pour ça que j'ai pensé à ça.
Il y a un sujet très intéressant à ce sujet ici :
viewtopic.php?f=16&t=8877#unread
By Elodieelodieelo
#302498
Bonjour,

Moi c'est Elodie, j'ai 18 ans et j'ai moi aussi une longue histoire avec la scoliose: découverte quand j'avais à peine 6 ans, corset jusqu'à mes 12 ans nuit et jour, et opération en mai 2013 alors que j'avais 13 ans et demi.
Effectivement, il ne faut pas t'en vouloir, ce n'est pas de ta faute si tu n'as pas vu la scoliose de ta fille, l'évolution est progressive.
C'est vrai que c'est dommage que vous n'ayez pas pu discuter avec votre spécialiste, mais heureusement, ce forum est là. Vous pouvez si vous le souhaiter aller voir mon sujet pour découvrir plus en détail mon parcours .
Si vous avez la moindre question quant à la scoliose, au corset ou à l'opération (ce que je ne souhaite pas qu'il arrive à votre fille), n'hésitez pas à me les poser.
Bon courage.
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By lineb
#302536
bonjour,

nous avons refait des radio samedi dernière dans un autre centre de radiologie. les mesures sont différents que la 1ère radio fait il y a 3 semaines. les mesures sont 31° courbure Thorax et 33° courbure lombaire alors la 1ère radio indique 36° courbure Thorax et 40° courbure lombaire.

je ne comprends cette différence. Lina fait de la kiné deux séances par semaines. nous allons revoir le spécialiste demain afin de vérifier l'équilibre sagittal du rachis! avant de prendre sa décision pour l'opération. il nous a parler lors de la 1ère visite de l'opération qui fixe le dos avec les deux tiges. ma fille est réglée que depuis 3 semaines!

je ne sais pas qu'il sont les valeurs normaux pour l'équilibre sagittal du rachis!

merci Elodie de m'envoyer le lien de votre histoire. comment ca se passe maintenant votre vie au quotidien après une telle opération. Est ce que vous avez des douleurs?
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By Corilora
#302560
Bonjour Lineb,

Je suis une scoliotique opérée et ma fille a une scoliose (mais pas trop sérieuse)
D'abord, ne culpabilise pas, c'est compliqué à voir, mes parents qui étaient très attentifs à la santé de leurs enfants ont détecté ma scoliose à 38°, et moi, qui suis dans l'association depuis 12 ans et qui connait très bien cette maladie, je n'ai même vu celle de ma fille...

Si je peux me permettre, l'opération est une décision lourde et il y a des possibilités de stabilisation et même de réduction avec les traitements dits conservatoires (principalement corset), surtout à 12 ans. Donc je te conseillerais de consulter au moins deux spécialistes si le premier te recommande l'opération. Il y a plein de spécialistes dans la région parisienne (les membres parisiens pourront certainement te conseiller via message privé). Je suis proche de Lyon et le spécialiste de ma fille "récupère" des scoliotiques de plus de 30°. Ca ne marche pas toujours, bien entendu, mais à mon avis il vaut mieux quand même privilégier les solutions qui conservent la mobilité.

Maintenant, je suis opérée depuis 33 ans, avec une ancienne technique beaucoup moins évoluée que les techniques actuelles, et je m'en sors très bien.

Bon courage pour la suite,
Corilora
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By moutte
#302561
les différences de mesures radios peuvent être justifiées par le fait que ce n est pas le même appareil
cela peut arriver ainsi que la façon de mesurer du manipulateur

je suis aussi d'avis de demander un autre avis tant que la croissance n'est pas terminée je pense qu il y a encore un peu espoir pour au moins stabiliser l évolution de cette scoliose

courage à bientôt de te lire
spring5
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By lineb
#302567
bonjour,

Merci moutte pour votre message. Merci aux échanges sur ce forum et aux personnes qui témoignent par leur histoires. cela apporte tant de réponses et permet de ne pas se sentir seule face à cette maladie.

Je ne connaissais par du tout cette maladie je la découvre à travers ma fille. ma Lina est inquiète comme moi. nous avions RDV hier avec le médecin. il a refait les mesures manuellement et nous confirme bien que 44° contrairement à la deuxième radio qui affiche 32°!

l'équilibre saggital du rachis est bien mais l'opération pour le médecin reste envisageable car le corset ne va pas apporter grand chose.

il nous a prescrit dans un 1er temps le corset apporter pendant un an 23h/24 sans écarter l'opération pour l'année prochaine!

le corset est de type cheneau CTM.

est ce que vous penser que c'est efficace ce type de corset? j'ai entendu parler du artBrace qui est pus efficace!

est ce que vous en penser? quelle sont vos conseils pour que ma fille l'adopte au mieux?


merci encore une fois pour vos réponses.

maman de Lina
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By moutte
#302573
il est possible d'aller lire l histoire de Léane dans la partie ado opéré maintenant ;-)

elle a aussi eu un corset CTM qui à très bien contenu sa scoliose sur toute la durée du port, celle ci avait même diminuée

mais chaque cas est différent et personne ne réagit de la même façon au même type de corset

toutes les scolioses sont différentes de part l'âge du patient, son degrés de scoliose et l origine de celle-ci
il faut tout tenter pour la stopper, je connais moins les autres types de corsets à voir avec les avis des autres membres

courage à très bientôt
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By Corilora
#302575
Bonjour Lineb,

J'ai étudié les différents corsets avant d'aller chez le spécialiste de ma fille qui propose le ARTbrace.
Mais chaque cas est différent, et ma fille est un cas "facile". Malheureusement, il n'y a pas d'étude comparative entre les corsets (ce que je trouve personnellement très dommage, pour ne pas dire scandaleux), chaque spécialiste ayant son appareilleur et proposant un corset. Il y a plusieurs familles de corsets (Cheneau, Boston, Lyonnais, ARTBrace qui est une évolution du Lyonnais, etc.), il y a un post sur la question: viewtopic.php?f=5&t=671
Je peux si tu veux te donner mon avis par message privé,
Bonne journée
Corinne

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