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By sevek
#302329
Bonsoir à toutes et tous,

J'ai une scoliose en S à plus de 50° dorsal et lombaire; j'ai 41 ans. Je ne veux pas être opérée. J'ai eu corset + kiné de 8 à 18 ans non stop et j'ai déjà refusé l'opération quand j'avais 13 ans. A 18 ans j'avais 30° dorsal et lombaire. J'ai vécu a peu près normalement jusqu'à mes 39 ans, avec ponctuellement des périodes de blocages ponctuels (genou, jambe, dos) résolus par des séances de kiné, dès l'âge de 24 ans.
J'ai commencé la pratique régulière du yoga il y a 3 ans après m'être bloquée le dos pendant quasiment 3 mois, avec plus ou moins d'intensité mais handicapant. Le yoga a changé ma vie, il me permet de vivre normalement. Le yoga est une alternative efficace que j'ai trouvée pour accompagner mon corps dans l'évolution de la scoliose tout au long de ma vie (puisque les médecins m'ont dit que je prendrai 1 à 2° par an), pour gérer et faire disparaître les douleurs. Je ne prends pas de médicament pour gérer les douleurs de la scoliose. Le yoga ne soignera pas la scoliose mais fait disparaître la douleur. Ca complète la natation et les massages. J'ai écrit un post sur sujet dans "scoliose et sport" si vous voulez en savoir plus.
J'ai lu l'histoire de crincrin il y a peu, j'aimerais beaucoup connaître d'autres histoires d'adultes non opérés, de fait ou par choix, pour savoir comment ils gèrent et ce qui les ont motivé à faire ce choix.
Bon week end :)
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By Rosy
#302332
Aussitôt dit, aussitôt fait! merci pour ton témoignage dans cette partie du site. tu as pris connaissance de l'histoire de crincrin qui vit sans opération aussi. j'ai oublié de te demander dans ton autre post, te fais-tu encore suivre par un spécialiste?
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By Fanette
#302335
:hello Bienvenue Séverine,

Ton témoignage est très intéressant, tu réussis à trouver ton équilibre, et à gérer tes douleurs grâce à une discipline et par du sport. Comme Rosy, je me demande si tu es suivie par un spé de la scoliose ou ton médecin traitant suffit pour te prescrire de la kiné.

A bientôt :hello
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By sevek
#302336
Bonjour à toutes et merci de vos réponses!
J'ai été suivie jusqu'à mes 18 ans par un spécialiste, puis visite une fois tous les 10 ans. Les 2 derniers vus à Paris et à Strasbourg veulent seulement m'opérer et ont refusé de me donner une ordonnance de kiné!! "inutile" selon eux... à Strasbourg (où je vis) ils ont refusé de mettre en place un suivi annuel ou pluri-annuel : "de toutes façons vous prendrez 1 à 2° par an, à quoi bon faire dépenser de l'argent à la sécu sociale pour des radios qui nous diront la même chose que ce que je vous dit et qu'on sait déjà" ; "revenez nous voir quand vous serez prête pour l'opération"... vive le yoga!!
j'ai un médecin généraliste plus ouvert d'esprit qui veut bien me donner des ordonnances pour kiné et kiné posturale quand j'en ai besoin. et je fais ma vie avec le yoga. prin2
bonne journée
severine
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By Rosy
#302348
dommage que les médecins vus n'ont pas été plus psychologues, même si pour eux ta scoliose risquait d'évoluer. quant à la kiné on sait bien qu'elle ne redressera pas la colonne, mais elle peut amener un soulagement et réduire les tensions. je pense que tu devrais quand même faire un contrôle auprès d'un spécialiste, peut-être plus ....sympa, afin de suivre l'évolution avec les années, mais aussi leur montrer que l'on peut parcourir des années avec une scoliose sans opération.....?
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By emma26
#302383
Bonjour et bienvenue par ici !

Comme toi j'ai plus de 50 degrés et comme toi je ne suis pas opérée. Le spécialiste qui me suit insiste beaucoup pour l'opération et estime aussi que les séances de kiné sont inutiles car je connais les mouvements et je peux les faire en auto-rééducation, ce que j'ai régulièrement fait et qui est d'ailleurs efficace.
Depuis plus d'un an, j'ai trouvé un cours collectif "spécial dos" de streching global actif (nous faisons des postures d'étirement, travail de la respiration) qui me fait du bien, me permet de pratiquer entourée et non plus seule, ce qui est plus motivant parfois. Pour l'opération j'ai eu des avis contraires me concernant et je crois que tant que ça va encore je ne trouverai pas la motivation d'y aller... Même si je me sens parfois "inconsciente" de refuser cet acte...
A bientôt
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By Sofy67
#302464
Bonjour Séverine,

J'ai 27 ans, une scoliose de 69° et pas opérée (pour le moment). Le yoga me fait beaucoup de bien ainsi que les étirements. Le yoga, selon les professeurs, certains m'ont dit de ne pas accentuer certaines postures notamment les torsions du côté de ma scoliose. Mais bon on entend souvent des choses abracadabrantes, je me fis plus aux spécialistes du rachis.
Pour ma part, entre 2013 et 2017 ma scoliose a progressé de 6°. Je re-fais une radio en juillet et si la progression continue je pense me diriger vers l'opération car même si je souffre raisonnablement, avec l'âge avançant et si la maladie progresse de 6° tous les 4 ans, je pourrai être à 40 ans avec presque 90°...bien sûr c'est le pire des cas et la progression pourrait s'arrêter. Dur à prédire.

Bon courage pour la suite!
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By sevek
#302495
Bonjour Sofy, wouah! c'est impressionnant!
y a-t-il quelqu'un qui a déjà vu s'arrêter l'évolution de la scoliose, une stagnation est-elle possible?
bon courage et vive le yoga :)
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By Sofy67
#302540
Il me semble en effet que des périodes de stagnations sont possibles. Mais encore une fois comme chaque individu est différent, ce n'est pas une règle générale.
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By Taïpan
#302609
Bonjour, je viens de lire tous vos messages, et il est sur , que chaque cas est différent. Ce que je peux dire c'est que la ménopause apporte beaucoup de changements à votre corps. Ma sciolose a repris du service depuis deux ans, elle va évoluer c'est certain. Je finirai plier en deux, impensable pour moi, alors du haut de mes 50ans, je consulte en vue d'une operation, pour avoir un meilleur avenir. Pas forcément de gaieté de coeur, mais ça me semble inévitable. Quoiqu'il en soit bon courage à toi, et n'oublies pas que le temps passe vite. Amitiés.
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By sevek
#302633
Bonjour Taïpan et merci de ton message. As-tu écrit ton histoire quelque part? Pourquoi as-tu la certitude de finir pliée en 2? combien de degré as-tu? as-tu une pratique physique régulière (kiné, sport, étirements) ? as-tu mal?
bonne journée
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By Taïpan
#302659
Bonjour Séverine, oui très récemment j'ai raconté ma petite histoire. Tout les parcours sont différents bien-sûr, et je t'assure qu'il y a deux ans en arrière ,je ne pensais pas à l'opération. Mais sûrement parce que je pensais que mon cas n'avait pas lieu d'être 'arrangé '. Sauf qu'au fil des jours, j'ai vu mon corps changer, il était déjà bien abîmé, mais il me semblait pire. Et puis les douleurs ont été plus présentes.
Je regarde ma radio, il est écrit 38° en haut et 51° en bas de la colonne. (Rien à voir avec le pastis ). Deux spécialistes orthopedistes du rachis m'ont confirmé que la scoliose allait évoluer et de surcroît entraîner la cyphose,donc plié en deux. Qui a envie de vivre ainsi? Pas moi en tout cas, donc voilà pourquoi pour moi, l'opération est inévitable. Mais je garde le smile. Je fais de la kiné une fois par semaine, une heure de marche quasiment tout les jours, et beaucoup d'etirements que m'a conseillé ma kiné. Rien n'est perdu, c'est que du bonus pour l'opération. Bon courage à toi, et si tu as besoin je suis dispo en MP.
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By crincrin
#303582
Bonjour Séverine,
Comment vas-tu ?
Je viens seulement de voir que tu étais allée voir mon histoire...
En effet, j'ai été prise en charge très (trop) tard pour ma scoliose, et elle a beaucoup bougé à l'approche de la ménopause...
bien évidemment, je ne sais pas comment je serais aujourd'hui si aucune thérapie n'avait été commencée.
Je n'ai pas été opérée car le spécialiste que j'ai vu m'a dit que ça ne règlerait pas mes problèmes de douleurs qui étaient très importantes à cette époque (en 2008, à l'âge de 50 ans). J'en suis à mon second corset, et bien sûr ce n'est pas toujours une partie de plaisir, il faut de la persévérance et pouvoir le supporter. Mais je fais maintenant les séances kiné sans corset, et ma scoliose est stabilisée.
J'ai eu encore cet été quelques périodes de douleurs ++ (dues aux changements brusques de temps ? probablement car aussitôt parties dès le soleil revenu).
J'ai toujours un peu de mal à me faire à l'idée de devoir régler mon mode de vie à mes problèmes de dos, mais je ne m'en porte que mieux, et il y a autour de moi des personnes qui ont des problèmes de santé bien plus difficiles à gérer... alors je me dis souvent que je suis en bonne santé et que c'est une grande chance.
L'important c'est d'être en accord avec soi-même, et je continue à y travailler...
rentree8
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By sevek
#303584
Merci Crincrin pour ce message.
Effectivement je me suis renseignée sur internet et il semble qu'un port de corset quelques heures par jour + kiné puissent obtenir de bons résultats, même à l'âge adulte, et stabiliser même une scoliose évolutive adulte.
Cette réaction peut paraître naïve mais les 2 spécialistes du rachis que j'ai vu dans 2 très bons hôpitaux à Paris et Strasbourg m'ont dit le contraire, à savoir que selon eux, à part la chirurgie, rien n'est possible! L'un d'eux a même refuser de me donner une ordonnance de kiné et m'a dit qu'il était inutile de faire un suivi et des radios sur le long terme car on connaissait déjà le résultat et à quoi bon si je ne veux pas me faire opérer... !!!

Malgré la confiance dans la qualité de ces hôpitaux, je trouve ces réponses bien trop radicales à mon goût... et probablement fausses (à moi de voir sur le long terme ce qu'il en est); j'ai surtout vu des médecins qui font du business face à une cliente idéale...

Ayant passé les 10 plus longues années de ma vie sous corset 24h/24, de 8 à 18 ans, j'avoue que ça ne me pose aucun problème d'en remettre un pour quelques années seulement et quelques heures par jour si ça me permet d'éviter une opération fatale sur le long terme (puisque les autres disques intervertébraux vont compenser et se ruiner avec le temps, ce qui va nécessiter une autre opération, même si ça n'est que 15 ans après... au moins sur ce point les chirurgiens sont honnêtes). Surtout si en plus ça marche et que la scoliose arrête d'évoluer. pour gérer la douleur, les solutions efficaces pour moi sont le yoga et la natation.

A suivre après enquêtes, témoignages et expérimentations...
bonne soirée et bonne rentrée

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