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#302303
Bonsoir,
La première rencontre de Patrick avec son corset et l'équipe médicale s'occupant de l'appareillage semble s'être bien passée. Le fait de pouvoir choisir la couleur et le motif du corset est toujours une chose importante. Même si cela parait bien maigre, cela permet sûrement aux enfants de mieux s'approprier ce corset en le faisant ressembler à leur souhait.
Même si ces moments ne sont jamais aisés à vivre, il arrive bien souvent grâce a l'implication des professionnels que ces premières rencontres avec le corset se deroulent mieux que pensé. Les appareilleurs savent bien souvent mettre parents et enfants a l'aise. Cela a une grande valeur car au vu de la durée du traitement, il est essentiel qu'une relation de confiance s'installe entre chacun des acteurs.
Après, il ne reste qu'à esperer que les résultats arrivent a être positifs malgré les doutes. La nature donne parfois un coup de pouce, il faut y croire.
Le prochain rendez-vous permettra de récupérer ce fameux corset. Si important et si redouté aussi. Nul doute qu'à force de courage, de solidarité et de patience, il saura se faire une place dans la famille bon gré mal gré. Il faudra encore d'ici là passer la période d'adaptation au corset et expliquer les choses pour les faire accepter.
Mais cela, ce sera un peu plus tard. Chaque chose en son temps...
Plein de force a vous,
Franck
#302306
Bonjour,
J'encourage Patrick à bien porter son corset, avec du sérieux, des exercices, peut-être aussi de la natation, j'espère vraiment qu'il arrivera à"redresser" sa scoliose.
Ma fille Candyce a 11 ans, triple scoliose avec 20, 30 et 10°.
Les résultats de la 1re radio sous corset ont été assez encourageants, scoliose réduite de plus de 60%.
Nous passerons une radio sans corset en juin, mais déjà à l'oeil nu, je vois une nette amélioration, la gibbosité est beaucoup moins importante, le dos est plus harmonieux.
Nous pensons à vous et vous envoyons pleins d'ondes positives print4
#302321
tant mieux si ce premier rv s'est bien passé avec l'appareilleur. Patrick a choisi son motif sur le corset et est confiant, cela augure un bon départ pour le port de cet appareil. 16h de port a étonné le professionnel, peut-être son médecin a t'il voulu commencer "plus doucement"? mais c'est vrai qu'en général c'est du 24h, sauf bien sur pour la toilette et le sport. espérons aussi que la kiné pourra aider à au mieux stabiliser la courbure. ce 2è avis auprès d'un spécialiste est important pour vous et vous permettra de voir surement un peu plus clair.
#302492
Bonsoir

Voila les mesures prises et le choix des motifs du corset fait.

Ton fils n'a que 11 ans donc sa croissance loin d'être fini et le corset peut encore agir au mieux. Ca vaut surement le coup de tenter et au pire gagner du temps sur la croissance.
N'hésites pas à venir échanger ici régulièrement pour des conseils et de l'aide sur la vie avec le corset
spring5
#302613
Bonjour à tous

Nous avons rencontré le deuxieme chirugien orthopediste pratiquant le VBT en Allemagne.
Celui ci nous a aussi confirme que cette therapie serait appropriee pour Patrick mais selon lui il n'est pas encore temps d'operer.

Selon lui le moment "ideal" est lorsque le Risser 1 est atteind ce qu'il prevoit dans le cas de Patrick vers 13 / 14 ans.

Il recommande donc d'abord une therapie conservatrice par corset (+ Physio Katharina Schrott) afin de gagner un peu de temps avant d'operer...

Nous avons aussi deja commencé les exercices avec une physio et l'effet sur la colonne lors de l'exercice est clairement visible. On comprend alors de quelle maniere ces exercices aident.

Nous attendons donc maintenant le corset avec un peu d'apprehension vue les chaleurs actuelles...
Il va falloir envisager l'option clim...
#302623
Bonjour,
Votre deuxième rendez-vous semble avoir donné un peu plus de confiance, le chirurgien repoussant un peu la date de l'opération. Cela permettrait peut-être de regagner un peu de terrain avant l'acte chirurgical que confirme néanmoins ce médecin.
Patrick semble déjà s'appliquer aux exercices qui lui ont été proposés, entouré des siens bienveillants.
Il va falloir encore un peu plus de solidarité, de force pour arriver tous ensemble à s'adapter à ce corset, s'en faire une raison puis par la suite un allié. Là aussi, la force de chacun et le courage des enfants sauront permettre de passer le cap. En attendant la suite...
Meilleures pensées,
Franck
#302924
Bonjour, voici quelques nouvelles de Patrick.

Il a desormais son premier corset depuis maintenant environ 3 semaines. Il a fallu le faire ajuster apres une 1 dizaines de jours car il lui faisait trop mal. Mais depuis l'acceptation est assez bonne. Il le porte toutes le nuits ce qui represente deja 10 heures et il reussi a le porter les 5 ou 6 heures necessaires pour son premier objectif qui nous a ete fixe a 16 heures par jour.
Il a adopte la montre chronometre que je lui ai donne afin de chronometrer sur la journee la duree totale ou il porte son corset.

Il sait qu'il faudra augmenter a un port quasi permanent et je pense que les heures supplementaires seront les plus difficiles a gagner.

Il ne semble actuellement pas souffrir trop du regard des autres et l'a mis lors d'un spectacle que nous sommes alle voir meme s'il a du l'enlever car la position assise le faisait souffrir au bout d'une heure.

Sinon il pratique regulierement ses exercices de phyio les matins et les soirs

Nous avons d'autre part obtenu une confirmation de prise en charge de sa cure de 3 semaines qui aura lieu en septembre dans un centre specialise...

Prochaine radio apres l'ete.
#302937
Bonjour,
Je lis l'histoire de Patrick et les dernières informations. Je vois que le traitement se met petit à petit en place. Vous allez prochainement arriver au protocole de port, j'en suis sûr. Patrick semble sérieux et appliqué.
Il arrive parfois que l'on fasse une petite entorse aux règles, comme pour le spectacle récent et la position assise pas toujours très confortable en corset. Mais bon, l'essentiel est de rester sérieux en sachant gérer les moments difficiles pour réussir sur la durée du traitement au fil du temps.
Patrick n'est pas trop gêné par les autres et cela est une bonne chose. Pour les proches ou les copains, il suffit parfois d'expliquer les choses, le pourquoi de ce traitement comme un tuteur pour aider à grandir et tout rentre ensuite dans l'ordre en cas de regards insistants ou de trop de questions.
Pour finir, au-delà du courage de chaque jour de Patrick, je lis à travers ces mots un Papa certainement fier de son fils et sa force comme beaucoup de parents d'ici. On garde parfois pour soi ce goût amer que nous donne ce corset lorsqu'on le remet à nos enfants, malgré la certitude que ce soit important. Mais cela est en nous, caché secrètement, juste à côté de l'espoir d'y arriver plus loin dans la vie. Sensation de Papa partagée par d'autres...
Je vous souhaite une bonne continuation maintenant que Patrick "se déplace" chez les Ados. Je m'occupe d'ordinaire des histoires d'enfants sur le forum mais j'essaierais de passer lire de vos nouvelles régulièrement.
Promis.
Meilleures pensées,
Franck
#303587
Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles de notre Patrick. Il a entamé sa premiere cure de physiotherapie intensive selon la methode de Katharina Schroth a Bad Sobernheim en Allemagne.

C'est assez impressionnant de voir tous ces jeunes (plus d'une centaine), ensemble, en therapie, combattant chacun pour soi avec ses armes la scoliose.

Il y a des enfants de tous les ages et se promener avec un corset n'est pas l'exception mais plutot la regle.
Rien que pour cela je trouve cela tres bon pour les enfants de se retrouver ensemble filles, garcon, petits et grand, petite scoliose et forte scoliose.

On est plus seul.
On peut en parler avec des gens de son age qui vivent la meme chose et donc peuvent comprendre, donner des conceils.

Les enfants suivent chacun leur programme Therapeutique et s'amusent ensemble.

Mon fils va y rester au moins 3 semaines. Peut etre 4. Certains enfant y sont tous les ans depuis maintenant plusieurs années et se retrouvent parfois lorsque les dates correspondent.

En ce qui concerne le corset nous voulions faire controler par radio qu'il etait efficaces mais des notre arrivée chez L'orthopediste il nous a ete dit que Patrick avait deja trop grandi (en 3 mois??) de sorte que son corset n'etait pas assez haut sous son bras gauche.

Inutile donc soit disant de faire une radio de controle et ajustement du corset seulement avec Radio de controle a suivre dans quelques semaines.

Nous venons donc de decouvrir a quel point il est ESSENTIEL de faire controler le corset et son efficacité plus tot et plus regulierement. Nous avons decide de la faire faire toutes les 6 semaines au plus car a quoi sert un corset qui n'appuit pas aux bons endroit et risque d'accentuer le scoliose au lieu de la soigner.

Nous avons donc decidé de changer d'orthopediste et d'en prendre un plus proche de chez nous pour que ces controles puissent avoir lieu plus facilement.

Voila prochaine nouvelles avant l'hiver...
#303591
voilà Patrick dans le centre pour sa rééducation et entouré de tous ces enfants ayant une scoliose. et tout se passe bien. cela me fait revenir 50 ans en arrière, et cela pendant de nombreuses années, où j'ai vécu à l’hôpital (comme d'ailleurs d'autres membres du forum) uniquement avec des scolioses. oui tout cela se passait bien, personne ne se moquait de notre plâtre ou de notre corset, on était tous embarqué dans le même bateau. avec le regard d'aujourd'hui, je trouve que oui, de ce point-de vue-là, c'était positif. Mais le négatif était qu'à l'âge de 7 ans pour moi, une séparation familiale était très dure, surtout que c'était des séparations de plus d'un an! et cela laisse des traces dans la vie future. heureusement le temps d'hospitalisation pour ton fils est plus court et surement moins difficile car bien préparé; de plus, on se fait des copains et ça aussi c'est génial! espérons que le résultat sera positif. tu as raison de prendre un orthopédiste plus près de chez vous, cela permettra d'y aller plus souvent. dans les générations actuelles, les enfants poussent si vite! rentree4
#303601
Bonsoir,
Je lis les nouvelles concernant Patrick et je vois qu'il est dorénavant en centre de rééducation. Au côté d'enfants et d'adolescents dans le même cas que lui.
Rosy m'a coupé l'herbe sous le pied car j'allais évoquer le fait qu'il y a longtemps cela se faisait déjà. J'ai d'ailleurs souvent entendu les membres de l'association, adultes dorénavant, en parler. Entre les bons souvenirs qu'elles semblent en garder pour la solidarité et les histoires que l'on vit ensemble dans ces lieux et l'expérience à part qu'elles en ont apparemment gardé, cela semble une bonne chose. Leur plus grosse souffrance, les longues séparations d'avec leur famille ne concernant pas Patrick puisque les périodes semblent plus courtes et permettent aux enfants de retrouver les leurs de façon plus régulière.
L'essentiel n'est-il pas que cela permette de se sentir mieux et de combattre ensemble la maladie en se soutenant et en s'encourageant. ..
Pour le reste, dommage que le corset de Patrick soit devenu moins efficace du fait qu'il ait grandi. Il faut espérer que cela n'a pas trop d'incidence sur la scoliose. Il est sûr que le corset mérite une attention régulière, quasi mensuelle, surtout en période de croissance. Après, la distance ne permet pas toujours de faire comme l'on voudrait. Le fait de trouver un appareilleur plus proche est une très bonne solution.
Il reste maintenant à espérer que tout continue pour le mieux pour vous et que les prochaines nouvelles soient positives.
Meilleures pensées,
Franck
#303639
Bonjour Jules,
Comme Rosy, comme beaucoup d'entre nous, le séjour de Patrick nous ramène des années en arrière. En tout cas, l'expérience de Patrick va être enrichissante pour lui, pour son mental et pour sa santé physique. Et pour nous également. Nous avons entendu parler de la méthode Schroth, et tu nous diras les éléments positifs ou autres de cette pratique, si tu le veux bien.
:hello Jules et Pat
#303927
Bonjour,

Retour de Patrick de sa cure de 3 semaines.
Si d'un cote cette cure lui a permis de continuer son apprentissage de la physiotherapie Schroth il semble que Patrick ait moins porte son corset sachant que nous n'étions pas sur place pour lui rappeler...

Que dire sur la methode Schroth.... Elle vise a muscler le dos et la musculature respiratoire au travers d'exercices bien specifiques. Patrick pratique ses exercices a la maison environ 20 minutes tous les jours. En observant son dos lors des exercices, force est de constater que cela semble redresser sa colonne. Est ce que cela marche vraiment l'avenir nous le dira...

Sinon nous avons eu notre premiere radio de controle avec corset a 3 mois. Celui ci semble bien appuyer aux bons endroits ce qui est une tres bonne nouvelle.

Avec son corset la courbe au niveau du Thorax passe de 43 degres a 35 degres.

L'appareilleur a adapte le corset pour qu'il apporte un peu plus de correction mais sans etre trop douloureux pour garder une bonne acceptation. Pour l'instant Patrick ne se plaint pas trop...

Apres son retour de cure, Patrick a aussi accepte de porter son corset a l'ecole .
Cela s'est bien passe et j'espere que cela deviendra une routine apres les vacances d'automne qui viennent de commencer.

Voila ... prochain controle sans corset prevu en Janvier 2019 avec visite chez le Chirurgien Orthopediste pratiquant le VBT car nous envisageons toujours l'operation.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !