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#301904
Bonjour,

C'est maintenant tristement mon tour d'ecrire l'histoire mon petit Pat sur ce forum ce qui me brise le coeur.

Patrick vient d'avoir 11 ans et de recevoir en cadeau d'anniversaire un diagnostique qui nous terrifie car il a une Scoliose en S deja bien avancee (Cobb 42 degres thorax TH7-L1 et 34 degres lombaires L1-L4).

Cette scoliose etant tres "equilibree", Il n'a aucune douleur, se porte comme un charme et depuis quelques mois seulement apparait une asymetrie au niveau des epaules qui nous a amené a consulter.

Et la le choc...

Le chirurgien orthopediste nous a annonce qu'il recommendait de pratiquer une operation sachant que la scoliose est deja avancee et que notre petit bonhomme entre a peine dans l'adolescence ce qui laisse presager un agravement significatif de sa scoliose jusqu'a sa maturité.

Depuis 10 jours nous lisons beaucoup de documentation sur cette maladie et ecumons les forums afin de voir les evolutions / traitements possibles etc... Malheureusement la meme information recommendant l'operation semble revenir de partout ...

Sachant que nous vivons en Allemagne les procedures chirugicales proposées different de la France.

Le chrirugien orthopediste (dont l'expertise ne semble pas faire de doute a ce que nous avons entendu) recommende soit la pose de tige telescopiques magnetiques qui peuvent s'ajuster sans chirurgie (MAGEC) et de "fixer" les vertebres lorsque la croissance sera finie.
Il a aussi parlé d'utiliser une technique chirurgicale venues des USA qui s'appelle le Vertebral Body Tethering (VBT).

Cette derniere n'est a ma connaissance pas encore offerte en France et il n'y a que 2 chirurgiens en Allemagne qui sont capable de la pratiquer...

Ces 2 methodes etant relativement recentes il n'y a que peu de recul sur leur succes a moyen et long terme.

Une approche non chirurgicale qui reste une option meme si seulement intermediaire impliquerait a ce que je comprends le port d'un corset avec toutes les contraintes que cela comporte de 11 a 18 ans...

A ce que j'ai lu le corset ne fait au mieux que ralentir la progression de la maladie...

En tant que parent c'est tres dur de decider pour son enfant entre 2 therapies aussi lourdes (Operation / Corset) et si operation laquelle / quand...sans savoir comment cette maladie va progresser.

Bien sur il y a aussi le remord et la colere... Pourquoi ne nous l'avons pas vu avant, pourquoi la pediatre ne nous a pas alerte, ... mais a ce que je lis une scoliose aussi avancee aussi jeune chez un garcon est statistiquement tres rare.

Il n'a juste vraiment pas de chance alors que c'est vraiement la creme des enfants...

Quelqu'un a t il vecu cette pathologie au meme age (11 ans) et dans les meme proportions 35/40 degre ??
Si oui merci de me faire suivre le lien de votre histoire avec ce que vous avez vecu.
#301916
Bonsoir et merci d'avoir eu la force d'écrire l'histoire de ton fils.

Alors surtout aucune culpabilisté de ta part, tu ne pouvais pas être vigilente sur quelque chose dont tu n'étais pas informée. En France tout comme en Allemagne le dépistage est bien négligé et c'est un grand combat de notre association.
C'est avant tout aux médecins traitant, pédiatres et médecins et infirmières scolaires de faire attention aux dos des enfants.
Mais dans le cas de ton fils, les scolioses équilibrées se remarquent beaucoup moins.

Maintenant se pose la question du choix du traitement et plein de doutes. Parfois il arrive que les patients ou leurs parents prennent d'autres avis pour se rassurer et aider pour le choix, mais il ne faut pas perdre trop de temps non plus, la scoliose de ton fils déjà importante nécessite une prise en charge assez rapide.

Concernant le VBT, comme je te le disais dans un autre autr topic, il commence à se pratiquer en France dans certains centres

prin2
#301927
Bonsoir,
Je lis ton message ce soir et je te souhaite en premier lieu la bienvenue sur le forum parmi nous.
La première chose à te dire est certainement que tu as réussi la meilleure chose en venant écrire l(Histoire de ton fils ici, sur ce forum. Pour une raison toute simple : ici tout le monde connaît la scoliose, de près pour soi ou à côté de soi au travers de son conjoint, son enfant, un proche. Cela évite déjà en premier lieu de s'accrocher à toutes les choses que l'on peut lire sur Internet dont la moitié sont fausses ou hasardeuses. Parler à des connaisseurs rend les choses plus faciles et permet aussi de partager ses émotions, ses doutes, ses craintes avec des gens impliqués.
La seconde chose que je te dirais est que votre histoire commence comme celle de mon fils Thomas, aujourd'hui chez les adolescents (l'histoire de Thomas dans la partie Adolescents), pas opéré et ayant porté un corset pendant 10 ans. Nous aussi, comme vous, avons découvert cela avec effroi, entendu parler d'opération, de complications et de problèmes sérieux. Puis enfin de corset.
Mon fils avait un peu moins de degrés mais si tu lis son histoire, des degrés tout de même importants. Et tout cela, comme vous, découvert par hasard au gré d'un banal examen médical pour tout autre chose. Nous aussi, nous nous en sommes voulus. Nous n'avons pas compris pourquoi nous n'avions pas vu cela avant. Ensuite, le médecin nous a expliqué la courbure primaire de la scoliose et la contre courbure qui font qu'en définitive les choses s'équilibrent en formant un "S" sournois invisible pour les proches. Même remplis d'affection, d'attention malheureusement.
Nous aussi, on nous a parlé de plusieurs années de corset sans certitude de réussite en définitive. Nous aussi, nous avons douté. Puis il a fallu se retrousser les manches et aller au combat pour le bien de notre fils.
Bien sûr que le cas de Thomas est un cas que je qualifierais de "positif". La scoliose n'a que peu évolué et le traitement a été très efficace. Mais de tout cela, nous n'en savions rien au début. Alors, gardez confiance, courage et acceptez ce corset s'il peut aider votre enfant malgré toutes les réticences que nous avons tous, dans nos cœurs de parents aimant leur enfant.
L'opération viendra peut-être un jour, je ne sais pas, je n'espère pas. Mais avant, il reste encore plein de choses. L'amour, la solidarité et la confiance sauront vous donner de la force pour aider Patrick au mieux s'il doit suivre le traitement. Le corset sera sûrement un allié efficace, comme dans beaucoup de cas. De toute façon, il ne pourra qu'être bénéfique en stoppant l'évolution de la courbure. Ce qui serait déjà important.
Prenez encore un ou deux avis comme Chris vous l'a dit. Et puis, après, prenez votre force, votre courage et votre amour pour vous lancer dans la bagarre. Pour ne pas lâcher sans y croire. Un peu, beaucoup, passionnément, à la folie...

Franck
#301968
Merci Chris et Frank pour vos message et felicitation pour Thomas!

Nous avons bien compris qu'il est important d'entamer une therapie le plus rapidement possible mais laquelle...

Du cote operation nous avons prevu de rencontrer les 2 seuls cliniques orthopediques dans toute l'Allemagne pratiquant l'operation du VBT parmi d'autre approches.
Nous avons aussi prevu de rencontrer un chirugien orthopediste qui est experimente dans l'utilisation des implants APIFIX. L'orthopediste nous a fait comprendre que ce n'etait pas une bonne solution mais sans encore dire pourquoi.
Sur le principe, je trouve le systeme toujours interessant.
L'utilisation des tiges de distractions magnetiques ne sont pour nous pas une solution acceptable car elles conduisent systematiquement a la fusion des vertebres a l'age adulte.

Du cote corset, nous avons rendez vous dans un centre orthopedique qui s'est specialise dans les traitements de scoliose (Schrott, corset, etc) et qui semble etre souvent recommande.

D'un cote il faut ecouter les avis de plusieurs specialistes et d'un autre cote j'ai peur que pour nous et notre petit bubu cela n'amene encore plus de question et de doutes quand a la therapie....

Je me suis mis a lire les histoires d'adultes non opere pour voir comment ils ont vecu leur vie avec la scoliose.
Eux ont le recul pour dire si ils pensent que leur vie aurait ete meilleure s'ils avaient ete opere jeune.
Peut etre que la est la clef de la decision sachant que VBT et Apifix sont considere comme des chirurgie reversibles...
#301974
Bonjour,
Normal de se poser mille questions et de douter face à tous ces choix à faire, toutes ces possibilités de traitement proposées. Normal aussi que cette situation fasse mal au coeur. Imposer tout cela à un enfant n'est jamais une chose anodine.
Je ne comprends pas trop pourquoi on ne vous propose pas d'essayer en premier lieu un traitement par corset pour voir quels seraient les résultats. Peut-être que cela pourrait stopper l'évolution de la courbure, voir la faire régresser.
Il reste encore pas mal de temps a niveau de la croissance et peut-être que le traitement orthopédique pourrait permettre d'inverser la tendance. Même si cela est lourd, cela permettrait, qui sait, d'éviter l'opération qui reste elle aussi difficile.
Pour le cas de mon fils, le résultat du corset a été positif. C'est certainement pour cela que je propose cette solution. Sans donner aucun conseil médical, bien sûr. Mais, souvent, les médecins proposent cette possibilité avant l'opération qui reste l'ultime recours.
Plein de courage à vous,
Franck
#301996
Bonjour Patrick

Effectivement prendre plusieurs avis peut aider mais aussi peut embrouiller si les avis sont tous différents, le choix devient difficile à faire.
J'aurais tendance à dire, il n'y a pas de solution idéale, difficile de prévoir celle qui sera vraiment la meilleure, chaque scoliose est différente.

Je rejoins l'avis de Franck, ton fils est encore très jeune et il n'a surement pas encore commencé sa période de forte croissance, et donc tout est encore possible. Le traitement par corset pourrait encore aoir son utiité, et avec une surveillance régulière cela permettrait de voir si si il est efficace et au cas agir différemment.

Mais là ce ne sont que nos avis de patients, seul un spécialiste avec examen de ton fils peut déterminer ce qui lui convient le mieux.


print6
#302017
Merci. Tous les avis sont bons a prendre alors merci.

Je crois que si l'orthopediste a recommande de prime abord directement la chirurgie sans passer par la case corset c'est du fait de l'avancement de la maladie mais nous le revoyons dans 10 jours alors il pourra me le dire.

J'ai vu que Thomas etait passe de 32 deg a 0 entre 7 et 11 ans si j'ai bien conmpris ce qui semble indique quer le corset peut encore marcher au dessus de 30 degres.

Je pense que l'option corset reste envisageable avec Patrick car c'est quelqu'un de tres assidu de tres positif et avec un mental tres fort. Donc meme si c'est dur il aura je pense la force de s'imposer la discipline necessaire.

Y a t il d'autres experiences sur le forum d'ado / enfants non operees avec des scolioses en S aussi importante que celle de Patrick (34 et 42°) et qui sont arrive a de "bons" resultats en passant par la case corset?

Je n'en ai pas encore vu mais il y a tellement d'histoires...
#302039
Bonsoir,
L'important dans tout cela est de s'accrocher, d'y croire et d'espérer que la solution du corset, s'il est proposé par le médecin, permette d'inverser le cours de l'histoire de la scoliose de Patrick. L'opération, qui plus est alors que la croissance n'est pas terminée, peut sembler lourde et rapidement imposée.
Pour le reste, le corset, les enfants sont très forts et courageux. Ils sont d'une force que nous ne soupçonnons pas, tant que nous sommes à leurs côtés...
Meilleures pensées,
Franck
#302131
Bonsoir
Ma fille Coraline a une triple scoliose.Elle est suivie par un spécialiste qui nous a dit : pas d intervention avant la fin de croissance .Elle porte depuis décembre un corset ( pas toujours évident) mais les ados gèrent mieux que nous les choses (Cora aura 14 ans en juin).Sa scoliose est de 31 degrés au niveau le plus important.C est une scoliose haute qui lui déforme la cage thoracique..
Nous non plus nous n avons rien vu.Le probleme a ete décelé pendant une simple visite pour un certificat médical pour le sport.
Tout ça pour dire que n étant pas médecin je pense qUe le corset est une solution.
Mais méfiez vous trop d avis embrouillent l esprit. Bon courage à vous.
#302226
Jules&Pat a écrit :Bonjour,

C'est maintenant tristement mon tour d'ecrire l'histoire mon petit Pat sur ce forum ce qui me brise le coeur.

Patrick vient d'avoir 11 ans et de recevoir en cadeau d'anniversaire un diagnostique qui nous terrifie car il a une Scoliose en S deja bien avancee (Cobb 42 degres thorax TH7-L1 et 34 degres lombaires L1-L4).

Cette scoliose etant tres "equilibree", Il n'a aucune douleur, se porte comme un charme et depuis quelques mois seulement apparait une asymetrie au niveau des epaules qui nous a amené a consulter.

Et la le choc...

Le chirurgien orthopediste nous a annonce qu'il recommendait de pratiquer une operation sachant que la scoliose est deja avancee et que notre petit bonhomme entre a peine dans l'adolescence ce qui laisse presager un agravement significatif de sa scoliose jusqu'a sa maturité.

Depuis 10 jours nous lisons beaucoup de documentation sur cette maladie et ecumons les forums afin de voir les evolutions / traitements possibles etc... Malheureusement la meme information recommendant l'operation semble revenir de partout ...

Sachant que nous vivons en Allemagne les procedures chirugicales proposées different de la France.

Le chrirugien orthopediste (dont l'expertise ne semble pas faire de doute a ce que nous avons entendu) recommende soit la pose de tige telescopiques magnetiques qui peuvent s'ajuster sans chirurgie (MAGEC) et de "fixer" les vertebres lorsque la croissance sera finie.
Il a aussi parlé d'utiliser une technique chirurgicale venues des USA qui s'appelle le Vertebral Body Tethering (VBT).

Cette derniere n'est a ma connaissance pas encore offerte en France et il n'y a que 2 chirurgiens en Allemagne qui sont capable de la pratiquer...

Ces 2 methodes etant relativement recentes il n'y a que peu de recul sur leur succes a moyen et long terme.

Une approche non chirurgicale qui reste une option meme si seulement intermediaire impliquerait a ce que je comprends le port d'un corset avec toutes les contraintes que cela comporte de 11 a 18 ans...

A ce que j'ai lu le corset ne fait au mieux que ralentir la progression de la maladie...

En tant que parent c'est tres dur de decider pour son enfant entre 2 therapies aussi lourdes (Operation / Corset) et si operation laquelle / quand...sans savoir comment cette maladie va progresser.

Bien sur il y a aussi le remord et la colere... Pourquoi ne nous l'avons pas vu avant, pourquoi la pediatre ne nous a pas alerte, ... mais a ce que je lis une scoliose aussi avancee aussi jeune chez un garcon est statistiquement tres rare.

Il n'a juste vraiment pas de chance alors que c'est vraiement la creme des enfants...

Quelqu'un a t il vecu cette pathologie au meme age (11 ans) et dans les meme proportions 35/40 degre ??
Si oui merci de me faire suivre le lien de votre histoire avec ce que vous avez vecu.


Patrick bonjour,
je suis appareilleur dans la région de Tours, je travaille en corrélation avec le CHRU Clocheville spécialiste de la scoliose. Je ne sais si ça pourra vous rassurer, mais j'appareille des enfants à partir d'un an avec des corsets. Le premier rôle d'un corset est effectivement de stopper dans un premier temps l'évolution de la scoliose. Moi, dans un deuxième temps, mon but est d'essayer à réduire cette scoliose. Le traitement par corset est effectivement très contraignant,mais votre enfant est jeune, il faut agir tout de suite et j'ai eu de très bons résultats. Maintenant, on est jamais sûr de rien. Le corset est à porter jusqu'à la fin de la croissance qui est en général jusqu'à 15/16 ans en fonction de la rapidité de croissance. Pour moi, il serait peut être bien de commencer par un traitement par corset pour voir comment se comporte la scoliose. et s'il y a évolution, la solution de traitement chirurgical semble une très bonne solution même si est une solution très lourde.
je vous souhaite bon courage, et je suis prêt à répondre à toutes vos questions
Eric
depist16

Bonjour comme le stipule le règlement merci de ne pas citer le message précédent afin de ne pas alourdir le forum
#302245
Bonjour et avant tout merci pour toutes vos réponses.
Nous avons rendez vous ce lundi pour faire faire un scan en vue de la confection sur mesure d'un corset de type cheneau. L'orthopediste specialise en traitement par corset recommande le port pendant au moins 16 heures par jour et radio de controle apres 3 mois. À cela s'ajoute de la physio Katharina Schroth

Entre temps nous avons aussi continué notre tour des specialistes et rencontré un chirurgien orthopédiste spécialiste de ce que l'on appelle le Vertebral Body Stapling et le Vertebral Body Tethering. Il nous a clairement fait comprendre qu'une scoliose de 42 degré thorax et 34 degré lombaire avec un Risser de 0 à 11 ans se finissait en fin de croissance SYSTEMATIQUEMENT sur une arthrodese. Le corset ne permettrait au mieux que d'éviter un agravement trop important ce qui precipiterait l'arthrodese ou la rentrerait plus complique.... il nous récommende donc le port du Corset de façon temporaire jusqu'à la chirurgie VBT qui est selon lui la seule chance restante d'éviter encore la fusion des vertèbres en fin de croissance. Il ne fixerait que la partie thoracique de la scoliose sachant que la partie lombaire suivrait au fur et à mesure du redressement du thorax lors des années de croissance à venir... voilà pour la théorie

Prochaine étape confection de corset pour mettre en route une thérapie conservative et rencontre de 2 autres spécialistes.

Notre question est de savoir si une thérapie par corset avec la pathologie de Patrick (11 ans S 42 et 34 deg risser 0) a vraiment une chance d'aboutir à une rémission sans finir par une arthrodese en fin de croissance?


Ps: j'ai trouvé cette vidéo explicative en français sur le VBT pour ceux que ça intéresse https://www.google.de/url?sa=t&source=w ... yP51WvsVzK
#302253
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que les prochains jours seront importants puisque Patrick va entrer dans la réalité de son nouveau corset. Apparemment, le protocole est fixé à 16 heures, ce qui permettra à Patrick de garder à côté du traitement des:moments de liberté pour profiter des choses et vivre comme les copains de son âge. Cela aussi, ces instants de liberté, compte dans la durée et la réussite du traitement. L'essentiel va deja être de prendre ses marques en corset, s'habituer doucement a tout cela. Il faudra déjà un peu de temps, de patience pour cela...
Qu'en sera -t'il après ? Lecorset aidera t'il a contenir l'évolution de la scoliose ou même qui sait regagner un peu de terrain pour espérer mieux ?
Seul le temps, la compétence de l'équipe et Dame Nature sauront le dire. Mais il faut y aller dorénavant sans regretter et en ayant confiance. Nous serons a vos côtés ces prochains jours pour vous aider, vous encourager et partager vos émotions. Cela est si important.
Plein de courage a vous,
Franck
#302267
c'est aujourd'hui le grand jour pour la prise de mesures pour le corset, une première étape qui en verra d'autres. ce premier traitement aidera on l'espère, à stopper la scoliose de Patrick, ou au mieux la ralentir. il est jeune, aussi difficile de dire quel en sera le résultat final. on sait que la période de la puberté est très importante et je dirais risqué pour ces satanés scolioses. va t'il échappé à l'arthrodèse? nul ne le sait et pas même un médecin, on ne sait comment va réagir cette colonne. j'ai même moi-même portée de nombreux corsets dès l'âge de 7 ans pour finalement me faire opérer à 14 et sans jamais aucun regret, car ma vie après a été (presque) identique à celle de quelqu'un d'autre. mais là, il faut vraiment avancer par étape, en son temps et sans trop penser trop loin. je sais que cela n'est pas facile, les parents s'inquiètent pour leurs enfants et c'est bien normal. courage, vous avez tout notre soutien.
#302302
Bonjour,

L'appareilleur en corset etait tres sympatique et professionnel. Il a bien explique le corset a Patrick en lui proposant plusieurs motifs. Patrick a choisi un motif très coloré ce qui m'a surpris mais il ne semble pas inquiet du regard des autres ce qui est tres bien.

Il s'agit d'un corset de type cheneau.

Comme Eric le disait l'appareilleur a lui aussi confirme que le corset avait pour role de contenir la Scoliose avant tout. En terme d'amelioration lorsque je lui ai demande sur quelle amelioration nous pouvions raisonnablement compter il m'a dit qu'avec une scoliose avancée comme celle de Patrick il ne fallait pas compter sur plus de 10 ou 15 degrés dans le meilleur des cas.

Il m' a aussi dit qu'une Scoliose adulte de 20 degres ou moins aura moins tendance a continuer de progresser qu'une scoliose deja plus avancée de 35 / 40 degres et plus.

Il semblait aussi surpris de la prescription du port a 16 heures par jours et je pense qu'il s'attendait a plus...

Voila sinon prise de mesure par laser et par metre de tailleur et confection du corset en cours.

Aujourd'hui Patrick avait aussi sa premiere seance de Physio "Katharina Schroth" et a découvert les premiers exercices.

Prochaine étape rencontre avec le deuxieme chirurgien orthopediste la semaine prochaine qui pratique aussi le VBT afin d'avoir son avis.

Ensuite on aura quasiment fait le tour et il faudra decider...

N'hésitez plus et faites un don à l'association !