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By Anaïs1977_69
#301596
Bonjour,
Je viens jeter un coup d'oeil ici sur les conseils du Docteur G. de la Polyclinique d'A. a côté de Villefranche.
J'ai une scoliose et hypnose depuis l'âge de 10 ans, traitée à 13 ans car erreur de 2nd diagnostique. A l'époque j'avais une courbure à 21° et 20° pour la scoliose. 3 ans de corset par le docteur Henri G.de Lyon. Je me suis faite suivre pour mes 20 et 30 ans comme il me l'avait conseillé. J'étais stabilisée. Cette année j'ai 40 ans et au cours d'une visite médicale du travail, le médecin m'a mesurée. Je fais 164,5cm au lieu de 168. Il m'a dit de faire ma visite de suivi rapidement. J'ai galéré pour trouver un orthopediste car pas mal de départs à la retraite! J'avais rdv avec le Dr G. d'Arnas mardi dernier et il m'a annoncé que j'étais passée de 25° à 39° sur la courbure lombaire entre 2008 et 2018. Il dit que c'est beaucoup et que c'est donc une scoliopathie dégénérative qu'il faut traiter par arthrodese. Il m'a dit qu'il fallait mettre des tiges sur pratiquement toute la longueur de la colonne. Je me doutais que je devrai le faire un jour... mais "un jour" ! Pas maintenant... Je me suis sentie très mal quand il m'a annoncé ça. Je croyais quon n'operait que les gens qui souffraient atrocement ou qui ne pouvaient plus marcher.
Il m'a dit de réfléchir, de voir 1 ou 2 autres spécialistes pour avoir d'autres avis... et mûrir le truc, que ce n'est pas urgent, mais qu'il faut le faire rapidement avant que ça ne dégénère. Je ne sais pas qui aller voir d'autre... Connaissez vous d'autres bons chirurgiens sur Lyon?
J'ai l'impression d'avoir basculer dans un cauchemar... j'ai sans arrêt envie de pleurer, j'ai peur, et depuis qu'il ma dit ça j'ai mal au dos comme jamais je n'avais eu encore mal au dos... Je l'entends et le sens craquer, ainsi que les côtes qui "claquent". Est ce une réaction normale?...
J'attends vos réponses... Je suis perdue, quand j'en parle autour de moi les réactions sont soit catasrophées, soit "légères": "t'inquiète... ils font des trucs de fou maintenant!"
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By Rosy
#301602
Bonjour Anais et b15 Ravie de voir que tu as pu te connecter.
ton médecin t'a dirigé vers le forum afin de pouvoir échanger et t'aider dans ta décision. Je pense que c'est aussi une cyphose que tu as, et non pas une hypnose. ta scoliose a évolué durant ces dernières années et le spécialiste conseille l'opération. c'est vrai que l'on sait que ça risque d'arriver mais on n'y est jamais préparé. au vue des degrés, c'est vrai que cela n'est pas urgent mais d'autres critères rentrent en ligne de compte dont la douleur tu l'as compris.et là, ce n'est que toi qui peut savoir. oui, il faut prendre d'autres avis , il y a de très bons spécialistes sur Lyon, tu peux lancer ton appel ici viewtopic.php?f=16&t=3522 comme il n'y a pas d'urgence, tu vas intégrer l'idée de l'opération tout doucement pour t'y préparer. nous serons là si tu le désires pour t'y aider et répondre à tes questions. pour tes douleurs récentes, peut-être le contre coup de l'annonce?
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By Nath72
#301606
Bonjour Anais1977_69 et bienvenue à toi,
L'annonce de l' évolution de nos courbures est difficile à entendre, comme ton dernier bilan datait d'il y a dix ans,c'était utile de refaire des examens. La perspective d'une intervention fait toujours peur, c'est une décision qui prend du temps . Comment vis-tu au quotidien ? ressens-tu beaucoup de douleurs ?
Prendre d'autres avis te permettra aussi d'avoir plus de recul sur cette annonce d'évolution, le spécialiste analysera tous les paramètres pour te conseiller. Bonne semaine.
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By Anaïs1977_69
#301613
Oui! C'est scoliose et cyphose! (Satanée écriture intuitive!)
Le chir orthopediste que j'ai vu m'a dit que les 2 choses qui lui faisaient dire qu'il fallait opérer était que en 10 ans (ou peut être même moins) il y avait eu +18° et que 2 lombaires ne sont plus en face (Je crois qu'il a dit qu'elles étaient disloquées).
Apres reflexion, je crois me souvenir que depuis l'été 2016, j'ai des signes... à chaque stress j'ai le diaphragme qui se bloque et des douleurs qui iradient dans les côtes. Régulièrement aussi la sensation d'un point brûlant entre l'omoplate et la colonne...
Et des que je fais le ménage ou reste debout trop longtemps, j'ai le bas du dos très douloureux, comme s'il était en verre prêt à casser...
Mais malgré cela, je ne me sens pas "malade"! Je n'ai jamais eu de lumbago ou de vraie sciatique.
Il a parlé de tiges dans toute la longueur du dos. Je ne me souviens plus des n° de lombaires et thoraciques...
Bref... Je n'arrive toujours pas à y croire...
Toutes les choses que je fais me font me poser la question: "est ce que je pourrai encore le faire après?" (La gym et le stretching, danser le rock et les danses latino...)
En tout cas merci pour vos réponses, ça fait du bien de pouvoir en parler...
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By Rosy
#301618
la douleur est parfois là mais tu n'y faisais pas attention jusqu'à maintenant. là, il faut commencer à s'y préparer, à accepter l'idée de l'opération, sans urgence. n’hésite pas à lire des témoignages d'opérés, à y oser tes questions aussi si tu le désires. de toute façon, tu te rendras compte de toi-même quand ce sera le moment pour toi. tu pourras encore faire pleins de belles choses après, tout en prenant en compte le nombre de vertèbres de bloquées.
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By Fanette
#301620
Bienvenue Anais, :welcome
Comme te l'a précisé ton médecin, il n'y a pas d'urgence "vitale", donc, tu peux réfléchir, prendre d'autres avis, lire les témoignages. Tu exerces quelle profession ? Es-tu maman ? A bientôt Anaïs :hello
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By chris
#301699
Bonsoir Anais et bienvenue sur SP

Merci au dr G de t'avoir orientée vers nous pour t'aider et te rassurer.
L'évolution assez importante de ta scoliose et la dislocation l'ont amené à proposer une chirurgie. Et c'est très noble de sa part de te proposer de prendre d'autres avis, et je dirais oui bien sur faut les prendre, cela pourra te rassurer et t'aider à y voir plus clair. Sur Lyon il y a plusieurs centres et plusieurs très bons spécialites de la scoliose, c'est une chance.

Il n'y a pas d'urgence alors prends le temps de tout bien analyser, de te préparer et accepter cette idée.

Pour ce que tu pourras faire après l'opération, cela dépendra aussi de la longueur de la fusion.

easter14
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By Anaïs1977_69
#301716
Bonjour,
Le Dr G. m'a paru très bien. Mais je ne m'attendais tellement pas à ce qu'il me parle d'arthrodese... J'ai pris rdv à N. à Bron et à la clinique Mz mi juillet pour avoir 2 autres avis...
Apparemment l'opération que le Dr m'a proposé est la pose de tiges sur toutes les lombaires et toraciques. Ça me paraît énorme!
Je croyais qu'on fallait être très "tordu" pour être opéré ou souffrir horriblement ou être presque paralysé. Or ce n'est pas mon cas: donc j'ai peur d'être plus handicapée que je ne le suis aujourd'hui.
Je suis animatrice d'équipe, donc question fatigue physique ça va. Et j'ai 2 enfants de 13 et 10 ans. J'ai encore plein de chose à faire avec eux: des manèges a sensation, du toboggan aquatique... Et puis je suis une grande bricoleuse: je ponce, cloue, scie, peins et dessine. J'ai besoin de faire des choses de mes mains, et je suis souvent à croupis ou assise par terre.
A chaque chose que je fais depuis le jour de cette nouvelle, je me demande si je pourrai encore la faire après et si oui, comment.
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By emma26
#301725
Bonjour Anaïs et bienvenue sur le forum,
Je comprends parfaitement ton questionnement et je crois qu'il sera bon d'exposer clairement ta situation, ton ressenti, tout ce que tu fais, le peu de limitations que tu as aujourd'hui dans tes activités et la question légitime de savoir si selon eux, tout cela te sera encore possible, et dans quelle conditions. Et aussi ce qu'ils pensent qu'il adviendra à court, à moyen, à long terme si tu décides de ne pas faire cette chirurgie. Cela te permettra d'y voir plus clair et d'avancer dans ton jugement, et dans ta décision qui reste très personnelle.
Cette opération, lourde, n'est pas seulement proposée en cas de fortes douleurs, de limitations des activités au quotidien, elle peut l'être aussi par certains chirurgiens en raison de l'évaluation de l'évolutivité de la scoliose. L'apparition d'une dislocation peut favoriser le pronostic chirurgical également car c'est une évolution de la scoliose qui n'est pas vu d'un bon œil car cela peut causer des douleurs importantes.
Mais certaines personnes ont une ou des dislocations et continuent de vivre normalement, sans trop de douleurs et sans être opérées. Il y a comme souvent autant de cas que de personnes. La scoliose et son évolution sont bien difficiles à prévoir même pour les spécialistes les plus aguerris... De même avec 2 radios "similaires" les ressentis des personnes peuvent être très différents, alors tout cela reste vraiment très personnel et les faits, les chiffres, les degrés doivent être confrontés au quotidien vécu par la personne.
Tu pourras lire mon histoire si tu le souhaites, j'ai une double scoliose avec 59 degrés en lombaire, une dislocation, 41 ans, pas opérée. Pour mon cas sur 4 avis de spécialistes : 2 conseillent de faire cette opération maintenant, 2 conseillent de ne pas la faire pour l'instant... D'où l'intérêt de voir plusieurs professionnels pour connaître les arguments de chacun et se forger une opinion personnelle... Pas évident quand la menace est là en tout cas, bonne réflexion à toi...
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By Anaïs1977_69
#301739
Merci Emma, et merci à tous de vos réponses !
Emma tu as choisi de ne pas te faire opérer? Qu'est ce qui t'a fait prendre cette voie, pour l'instant?
Je n'avais pas envisagé que les conseils des médecins puissent être aussi différents. Ça ne doit pas faciliter la décision!
Pour ma part, j'en saurai plus les 11 et 18 juillet prochains.
Le coup au moral de l'annonce du 20 mars s'est atténué... Je n'ai plus que quelques chutes de blues, mais pas constamment comme les 1ers jours.
Est ce que la scoliose peut provoquer des vertiges? De temps en temps j'ai la tête qui tourne, parfois ça me le fait couchée dans le lit. Ma 1ere idée était que c'était les cristaux dans l'oreille interne, mais l'ORL n'a rien vu. Je me disais qu'il était plausible que la vrille de la colonne puisse déstabiliser l'équilibre d'un individu... Existe-t-il des cas connus?

Bouh... J'ai trop mangé de chocolat aujourd'hui! Et dire qu'on remet ça demain!
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By emma26
#301744
Pour l'instant, les avis étant divergents, ma situation étant plutôt bonne, ma fille n'étant pas autonome dans ses trajets, cela ne me semble pas être encore le moment. Comme toi, quand je fais certaines choses, je me dis que je ne pourrai plus les faire ensuite. De l'accrobranche, des manèges dans les parcs d'attraction, la luge, le ski, etc. alors je n'estime pas aller assez mal pour prendre cette décision.
Pour les vertiges, je ne sais pas mais peut-être pourrais-tu en parler en rendez-vous médical soit auprès de ton généraliste soit lors de tes rendez-vous avec les spécialites ?
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By chris
#301803
Bonsoir Anais

Concernant les vertiges, il faudrait voir l'état de tes vertèbres cervicales.
As tu de l'artrhose ou autre souci ?

east1
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By Anaïs1977_69
#302691
Bonjour à tous!
Quelques semaines se sont écoulées depuis mon choc de l'annonce du diagnostic de mars. J'ai un peu digéré le sujet... vendredi 1er juin dernier j'avais rendez vous avec le Dr S du CDM pour un second avis. Il dit aussi qu'il faut opérer. J'ai eu plus de précisions cette fois (du moins j'ai réussi à les écouté! Au 1er RDV le choc de l'annonce à fait que j'ai pris un malaise dans le cabinet du chirurgien...) Donc il m'a dit qu'il fallait fusionner L4 à D10 et qu'il fallait faire un IRM pour voir s'il ne fallait pas aussi prendre le sacrum avec. Auquel cas il faudrait faire 1 deuxième opération pour mettre une cale par devant.
Il a été très clair dans ses explications. La colonne qui est sur son bureau aide bien à comprendre. Cette fois ci j'y suis allée avec mon mari. Je crois qu'il ne réalisait pas bien la lourdeur de l'opération. J'ai donc pris ma décision: c'est sûr que je vais me faire opérer, car les chirurgiens prédisent trop de choses horribles si je ne fais rien, et disent que si j'attends leur travail sera + complexe et ma récupération + longue et + difficile.
Par contre j'ai un autre chirurgien à voir: le Dr B. à l'hôpital de Bron le 11 juillet. Est ce que certains d'entre vous se sont faits opérer là bas? Un classement sur le net dit que c'est le meilleur hôpital de la région pour ce genre de chirurgie... mais je me méfie de ce genre de classement. Par contre j'ai lu des articles de presse qui disent qu'ils sont super bien équipés niveau matériel (Eos...)
A suivre...
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By Anaïs1977_69
#302692
Ah! Et Chris effectivement, je dois avoir de l'arthrose cervicale car ça fait un bruit et sensation de sable dans la nuque (la kiné ma dit que c'était ça car ça me gêne souvent quand on fait Mézières).
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By chris
#302704
Bonjour Anais

C'est bien d'avoir consulté le dr S, c'est quelqu'un qui prend le temps de bien échanger avec les patients et bien leur expliquer les choses, en plus d'être un bon chirurgien il a aussi une bonne approche psychologique.

Concernant les classements, il s'agit de l'avis de quelques journalistes, et par exemple nous concernant cela concerne la chirurgie du rachis dans sa globalité, et pour nous il est vraiment important que le chirurgien soit spécialiste des scolioses

depist11

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