Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By infKC
#301245
Bonjour à tous,
Ne supportant plus les corsets, j'ai pris le décision de me faire opérer en octobre 2018 poussée par mon mari et mes enfants mais j'avoue avoir une peur bleue . Peut-être parce que je suis soignante et que nous imaginons toujours le pire surtout en ce moment dans les hôpitaux. Pourtant, j'ai confiance en mon chirurgien et le RDV est pris. Je me pose peut-être trop de questions et surtout je redoute l'après opération, ne supportant pas de rester aliter et devenant pour quelques temps dépendante des autres. L'arrêt médical de 1 an annoncé par mon chirurgien m'embête aussi puisque je ne suis pas du genre à m'arrêter en maladie même quand j'ai eu mon cancer en 2008. j'ai repris au bout de trois mois afin de m'occuper l'esprit. Bon , je sais que là c'est différent et qu'il y aura de la rééducation mais je crois que cela doit cheminer pour mieux me préparer.
De plus , je ne supporte plus les personnes autour de moi qui me raconte des horreurs sur ce sujets ou qui me disent ce n'est rien .... tu verras. j'ai envie de hurler: " facile à dire , tu n'es pas à ma place !" C'est pour cela que je viens vers vous. Nous souffrons tous de ce même problème et j'espère pouvoir enfin parler de ce que je ressens avec des personnes qui me comprennent.
Bon weekend à tous.
infkc
Avatar de l’utilisateur
By midou76
#301250
Bonjour :welcom7 InfKC

:fank à toi d'avoir rejoint l'association
Étant dans le domaine médical je me doute que cela ne t'encourage pas à faire cette intervention. Tu as confiance en ton chir c'est une bonne chose, ton passage en chirurgie ne dure environs qu'une dizaines de jours dans le meilleurs des cas sauf les cas plus compliqués comme je l'ai déjà lu sur ce forum. Dans la partie opération du vas y :lire beaucoup d'infos. Pour ce qui est de la chirurgie du dos, cela dépendra de la longueur de la fusion. Compte dans le meilleurs des cas 8 mois à une année. Tu sais je voudrais me tromper pour toi et je :croisedoigts pour que ce soit moins
N'hésite pas à nous poser tes questions qui te trottent dans ta tête ?
A 65 ans j'ai choisi aussi l'op pour ne pas a avoir à supporter ce fameux corset car je transpire beaucoup
Au plaisir de te lire :coccinelle1 .... :forceSP
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#301252
bonjour InfKC et bienvenue à toi sur le forum et au sein de l'association. tout d'abord, je te propose d'écrire ton histoire dans la partie des témoignages d'adultes, partie la plus lue, en nous contant ton parcours de "scoliotique". ton opération est programmée et la pe"ur est déjà bien présente. je te dirais, rien de plus normal. une fois la décision prise, il faut "avancer" à cette idée. tu peux peut-être noter par écrit ce que tu peux faire actuellement, et ce que tu pourras faire une fois opérée, pour te montrer les points positifs. autour de nous, les gens ne nous comprennent pas toujours car ils ne connaissent pas vraiment la maladie et ses conséquences. et qu'en savent-ils de cette opération? eh oui, il faudra apprendre la patience à l'hôpital mais aussi à la maison, laisser le temps qu'il faut pour que la greffe prenne bien et pour que ton dos vieillisse le mieux possible. tu pourras en son temps, prévoir des occupations quand tu rentreras; tu trouveras sur le forum, les idées des membres opérés,...tu connais le monde médical, tu as confiance en ton chirurgien et cela est important; petit à petit tu vas te rendre compte que cette opération est plus que nécessaire. n'hésite pas à écrire sur le forum, tes peurs, tes questions,... nous essaierons d'y répondre au mieux.
Avatar de l’utilisateur
By infKC
#301257
Merci de ces quelques mots qui m'apportent bien plus de soutien que tout ce que j'ai entendu jusqu'à présent. Effectivement la vie d'une personne avec uns scoliose n'est pas simple et mon métier m'a plutôt endommagé avec les 25 ans de services hospitaliers. Aujourd'hui, je suis infirmière à l'éducation nationale pour 13 établissements scolaires allant de la GSM à la 3eme. J'ai beaucoup milité pour faire reconnaître le dépistage de la statique dans les bilans infirmiers et en Novembre dernier, tous les médecins scolaires et infirmières scolaires ont eu une demi journée de formation sur les problèmes de statiques. C'étai un besoin et une nécessité .
Dans mon collège, deux élèves ont comme moi un corset et nous avons résolu le problème des livres scolaires. Les élèves gardent leurs livres chez eux et disposent d'une tablette avec tous les livres numérisés dessus.
C'est une avancée pour les élèves. Par contre pour moi, rien de résolu! toujours autant de matériel à transporter pour les dépistages( balance, toise, ordi, appareil audio.... Etc)et avec le corset c'est encore plus dur. :colere1
Mais bon je m'accroche à cette décision de me faire opérer même si cela m'angoisse mais il est vrai que si à l'école ou mon pédiatre quand j'étais jeune avaient posé un diagnostic je n'en serais pas là.
Pour que les élèves ne soient pas comme moi et pour pouvoir continuer pour eux à avoir un discours positif, je vais le faire. Je profiterai peut-être de ces quelques mois d'arrêt pour élaborer un protocole de prévention et de suivi pour les élèves .....qui sait....
je vais lire les autres rubriques et merci à vous tous pour vos réponses et vos encouragements. Ne pas être seul est important.
A bientôt
infKC depist11
Avatar de l’utilisateur
By midou76
#301260
Bonjour InfKC

Merci a toi pour le combat que tu mènes. Il est très difficile de nos jours de motiver des personnes pour faire de sensibilisation de ce domaine. Depuis 2005 S&P éssai du mieux qu'il peut avec très peu de moyen de faire prendre conscience a qui veut bien l'entendre du problème de dos que nous rencontrons. Il faut prendre la claque pour ouvrir les yeux et faire enfin quelque chose. Ta scoliose se situe à quel niveau ? de quel région es tu ?. En éditant ton premier message tu pourrais en faire ton histoire. Je reviens sur ta peur de l'OP tous ici l'avons appréhendé comme toi aujourd’hui. Ce faire ouvrir le dos sur X centimètres ai loin d'être bénin, rien a voir avec ton op du crabe, pour lui aussi c'est un suivi permanent. Par deux fois il a essayé de m'attaquer cette s.......prie de bestiole. Dans la partie opération tu vas y lire un tas de question que l'on se pose, beaucoup ont des réponses. Il y a aussi un topic de questions à poser au chir pour L'op, le retour à la maison. La préparation pour la fratrie avant le départ, etc .....
Bon courage à toi. A bientôt
Avatar de l’utilisateur
By chris
#301272
Bonjour infkc et bienvenue sur SP

Tout d'abord quand tu auras lu mon message, ton histoire sera transférée dans la partie ''histoires d'adultes'' ainsi tu y recevras plus de soutien.

Tu as peu de l'opération ce qui est tout à fait normal. Du fait d'être dans le milieu médical ne t'aide pas dans ce sens là, c'est vrai à plus on en sait à plus on a peur. Etre informé c'est bien mais pas trop parfois.

Mais je te rassure, même quand on n'est pas dans le milieu on a trèsb peur aussi. C'est une réaction tout à fait humaine et il ne s'agit pas non plus d'un acte anodin.

Mais les chirurgiens de nos jours font de très belles choses et les prises en charges ont vraiment beaucoup évolué dans le bon sens.

Etant sensibilisée au sujet tu oeuvres en faveur du dépistage de la scoliose, et je t'en félicite.
C'est également un grand combat de l'association et pour cela nous avons créé une brochure pour apprendre aux parents à regarder le dos de leurs enfants. Ce dépliant a même été validé par le ministère de la santé.
Nous arrivons même à en faire distribuer dans les écoles en contactant les rectorats et les académies qui nous redirigent vers les médecins et infirmières scolaires.
Nous déposons également notre brochure chez les médecins traitants, kinés, pharmacies, etc ..
Et dès que nous en avons la possibilité, nous menons des actions pour informer et sensibiliser.

chin_4
Avatar de l’utilisateur
By Nath72
#301275
Bonjour infKC, bienvenue à toi , merci d'avoir rejoint l'association et d'être aussi active pour le dépistage.
Trop de scolioses évoluent encore de nos jours sans être détectées précocement.
Travailler avec un corset est difficile, c'est aussi pour cette raison que j'ai franchi le pas et également quand l'évolutivité des courbures ne faisaient aucun doute.
La confiance envers l'équipe médicale et le chirurgien est primordiale. Ensuite, tu le dis toi-même, il te reste à cheminer vers cette échéance, en occultant si possible ton vécu de soignante. Les examens pré opératoires permettent de se sentir au fur et à mesure plus rassurée sur la "faisabilité" physique. Reste à accepter psychologiquement que la période de convalescence requiert du temps, ce temps utile pour retrouver force et mobilité. Mais ce sont des mois précieux pour la suite.
Bonne continuation à toi.
Avatar de l’utilisateur
By infKC
#303858
depist11
Nath72 a écrit :Bonjour infKC, bienvenue à toi , merci d'avoir rejoint l'association et d'être aussi active pour le dépistage.
Trop de scolioses évoluent encore de nos jours sans être détectées précocement.
Travailler avec un corset est difficile, c'est aussi pour cette raison que j'ai franchi le pas et également quand l'évolutivité des courbures ne faisaient aucun doute.
La confiance envers l'équipe médicale et le chirurgien est primordiale. Ensuite, tu le dis toi-même, il te reste à cheminer vers cette échéance, en occultant si possible ton vécu de soignante. Les examens pré opératoires permettent de se sentir au fur et à mesure plus rassurée sur la "faisabilité" physique. Reste à accepter psychologiquement que la période de convalescence requiert du temps, ce temps utile pour retrouver force et mobilité. Mais ce sont des mois précieux pour la suite.
Bonne continuation à toi.


Bonjour,
excusez moi de ma réponse tardive mais comme beaucoup de futur opérés, j'ai peur de plus en plus et j'ai essayé d'oublier l'échéance qui approche ( le 22 octobre) en fonçant tête baissée dans le travail. J'ai préparé mon départ et comme je suis infirmière scolaire, j'ai voulu dès mars dernier faire le dépistage obligatoire des 6emes à tout les CM2 de mes 6 écoles pour être sûre qu'ils soient vu puisque je dois m'arrêter dès ce mois ci. Mes élèves ont eu leur dépistage et entre parenthèse, j'ai dépisté 2 anomalies dorsales sur 99 élèves. Les parents sont prévenus et j'espère qu 'ils prendront mon avis au sérieux. Mon histoire de scoliose a aussi beaucoup touchée mes collègues infirmières qui me soutiennent et mon infirmière technique qui elle aussi a eu cette intervention. C'est pourquoi nous avons mis en place en avril une formation obligatoire sur la scoliose pour toutes les infirmières scolaires et médecins scolaires de mon département afin que les dépistages soient encore plus efficaces.
Cet après midi, je vais voir mon chirurgien et l'anesthésiste et je vais poser toutes les questions nécessaires mais je sais que cela ne calmera pas mon appréhension . De plus, j'avais demander un centre de rééducation à côté de chez moi pour que mes enfants, mon mari et mes collègues viennent me voir et je viens d'apprendre que l'on m'envoie ailleurs dans un autre département. Cela n'arrange rien. Je commençais à organiser ma petite vie de futur opérée d'une certaine manière et plouf tout tombe à l'eau.
Comme me disait un autre membre de notre association qui comme moi va se faire opéré, nous sommes aussi dans la période où notre entourage ne comprend pas notre appréhension ou nous dise des phrases bateau qui ne nous rassurent pas du tout . Peut-être est-ce une phase normal avant l'opération mais bon moi qui suit en stress post traumatique suite à un drame sur mon collège , cela ne va pas en s'arrangeant. C'est pourquoi mon chirurgien veut que je sois couper de mon milieu professionnel 3 semaines avant l'intervention.
je vais continuer à lire votre forum pour y trouver la force bien que certains messages sur la douleur ne soit pas rassurant mais bon comme certains me l'ont dit les soignants nous sommes encore plus trouillards que les autres.
A bientôt
InfKC depist10

Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédents.

L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
By chris
#303869
Bonsoir INFKC

Bravo à toi pour toute la démarche en faveur du dépistage que tu as mise en place. On rêverait que cela puisse se faire partout.
Tu as du voir que l'association agit régulièrement dans ce sens là, c'est vraiment un de nos grands buts. Tu as certainement déjà du voir la brochure de dépistage de l'association (elle a été validé en 2007 par le ministère de la santé).

Tu approches du grand jour et le stress monte.
Tu a l'impression que ton entourage ne te comprends pas, mais difficile pour quelqu'un qui n'a jamais connu cette situation de pouvoir nous comprendre.
Ici tu es avec des personnes qui l'ont vécu et peuvent te comprendre.
Cette période juste avant l'opération est vraiment la plus difficile psychologiquement. Tant d'incertitudes, de questions ..

N'hésites pas à nous solliciter si tu as des questions avant le jour J

ecur
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#303930
je voulais moi aussi te dire bravo pour ta décision de mettre en place un dépistage de la scoliose dans ton école; tu as compris l'importance de faire détecter la maladie le plus tôt possible. pour toi, la date approche à grands pas et c'est sûr que le stress est à son maximum, c'est bien compréhensible, surtout que tu as encore vécu un événement difficile semble t'il. tu as eu rv avec le chirurgien et l'anesthésiste; j'espère qu'ils auront pu répondre à d'éventuelles interrogations de ta part et te rassurer un peu. rentres-tu après l'opération ou est-il prévu que tu ailles en maison de repos? automn1
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#304108
La date de ton opération approche maintenant à grands pas. j'imagine que le stress doit être bien présent. ces derniers jours sont toujours le plus difficile à vivre et je devine que pleins de questions te viennent encore en tête. le mieux pour "oublier" ces jours, est de t'occuper l'esprit au maximum, de profiter de ta famille, de sortir, voir du monde. n'hésite pas à passer par ici si tu en ressens le besoin. sp sera avec toi durant tous ces prochains jours.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !