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By Iso
#298896
Bonjour,
Mon surnom est Iso, j'ai 47 ans et j'habite Rennes. J'ai un parcours un peu différent de vous ici, car à proprement parlé je n'ai pas de scoliose idiopathique grave. La scoliose se transmet tout de même depuis 3 générations, importante pour une grand-mère qui a fait face aux traitements des années 30, puis mon père qui trainé un dos douloureux épisodique toute sa vie, moi qui ai une petite scoliose thoracique haute depuis l'enfance et enfin ma fille de 10 ans est surveillée de près, mais sans symptômes. Je n'ai jamais été traité pour en dehors de quelques séances de kiné en fin de croissance (+25 cm en 2 ans, 1M81 à 14 ans), avec pourtant une épaule plus basse que l'autre. C'est d'ailleurs une erreur d'appréciation à l'époque, car la suite allait être nettement plus compliquée…
À partir de l'âge de 25 ans, j'ai enchainé les "lumbagos" au rythme d'un gros annuel avec des épisodes de douleur chronique, mais j'ai toujours attribué ça au accidents divers, travaux d'hercules en tout genres, etc … J'ai deux foyers de discopathie en L4-L5-S1 et C6-C7. Mais au final, ça ne m'empêchait pas de vivre.
A 40 ans, joyeux anniversaire, je me suis offert un cancer colorectal avec 1 belle tumeur, 14 lésions en dysplasie de haut grade et une métastase sur le foie. Espérance de vie nulle à court terme !!!
Je passe sur les chimios, radiothérapies, arrêt cardio-respiratoire et autre joies, j'ai survécu et je suis en rémission (… Yes !!!)
Mais je m'arrête sur la chirurgie, cause principale ramenant au premier plan ma petite scoliose d'ado.
Il me manque le colon complet, le rectum et la moitié du foie. Techniquement, par des prouesses chirurgicales j'ai été bricolé, rabouté et mon système digestif fonctionne quasiment normalement. Mais, et c'est un grand mais, il en résulte des muscles assez endommagés (grand droit), des adhérences et des tentions internes énormes comme par hasard axées en diagonale dans le sens de ma petite scoliose. Le tout renforcé d'une neuropathie neuro-sensitive post-chimio qui a progressé à la fin du traitement (1% des cas). Je dis souvent que mon corps est un champ de bataille.
Donc depuis 6 ans j'enchaine les séances d'osthéo, de kiné, de rééduc, les exercices d'assouplissement et les corsets pour contrer cette force interne qui vrille mon corps et génère des douleurs chroniques intenses et épuisantes.
Depuis 4 mois, avec mon médecin rééducateur et l'aval de ma neurologue, on tente une voie un peu hors-normes. Ma position antalgique est une délordose avec mise en extension du rachis. Faisant suite au corset minerve précédent mais dont je n'étais pas satisfait, j'ai un corset de type anti-cyphose avec une extension cervicale de corset de milwaukee.
Et bien ça marche, le concept de correction active répond positivement à ma pathologie.
Je porte ce corset entre 12 et 16 h par jour centrées sur la nuit et en dehors du fait de reprendre environ 2 cm de taille chaque matin, j'ai réduit ma consommation d'antalgique de moitié (codéine) et je peux profiter de mon temps sans corset pour reprendre des activités physiques correctes oubliées depuis 7 ans et une vie sociales très correcte et quasiment sans douleurs.
Le pied !!!
Objectivement, ce n'est pas une simple affaire de porter ce corset. Même si le collier cervical est à mon sens nettement plus confortable et vivable que la minerve rigide de mon ancien corset, il m'a fallut 2 mois pour arriver à dormir correctement avec. Bon en dormant sur le dos, maintenant je ronfle !! J'oublie aussi l'assise trop molle de mon canapé, les repas où je ne vois pas mon assiette et mettre des chaussettes est une prouesse de contorsion …
Le gros plus, ce sont les possibilités de réglages qui, à force de jouer du tournevis et de rajouts de mousses, ont permis d'abord de trouver la correction idéale puis de faire évoluer les forces d'extension sur le rachis cran par cran (+ 3 cm sur les 2 derniers mois)
Le rendez-vous des 3 mois ayant montré un coté positif, mon médecin souhaite prolonger 6 mois le port régulier avant de faire un premier bilan général et d'envisager soit un arrêt, soit un renouvellement du corset en tenant compte des nombreuses modifications effectuées sur le premier et avec un temps de port régulier ou à la demande.
Petit bémol J'ai progressivement depuis 2 semaines de grosses douleurs en fin de nuit au niveau de la région lombaire et une révision s'impose sur une zone d'appui au niveau des reins.
Je fais suivre des photos.

Bonne journée à vous
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By Sofy67
#298956
Bonjour!
Tout d'abord je voudrais te dire à quel point je suis admirative de toutes les épreuves que tu as surmonté au cours de ta vie! Quelle bonne nouvelle cette rémission!!
Je suis également à 3 générations de maladie dorsale recensées dans ma famille et j'en suis à 69° de courbure sans grosse grosse souffrance, surtout avec un peu de sport.
Comment gères-tu tes douleurs ? Je suis épatée des effets du corset (+2 cms au reveil ?!)
By Iso
#298967
Bonjour Sofy,
Bon quand je dis 2 cm, je suis un peu de Marseille !!!! Mais c'est presque vrai... Concrètement, quand je mets mon corset en fin de journée, la mentonnière est plaquée contre ma mandibule inférieure et la tension appliquée sur mon rachis plutôt importante. Après 12-16 h de port, je peux facilement décoller la tête d'environ 2 doigts par rapport à l'appui, soit un peu plus qu'un cran de réglage qui fait 15 mm et je récupère une certaine mobilité dans le corset me permettant de faire mes exercices d'étirement. Le principe recherché dans ce traitement est de jouer jour après jour sur le fluage des ligaments rétractés par les suites opératoires. C'est cette élongation qui est dans mon cas le principal facteur antalgique. Après 4 mois, je n'ai presque plus de douleurs en journée entre les zones dorsales et cervicales, tout en reprenant une activité physique presque normale. En cas de douleurs insupportables, c'est codéine et repos.
J'ai fait réviser mon corset ce matin, mais je ne suis pas satisfait de mon orthopédiste :-(
Mes 2 premiers corsets réalisés par une autre société ne me généraient aucunes douleurs d'appuis et n'ont nécessité aucune retouche. Le CTLSO réalisé par un orthopédiste conseillé par le médecin rééducateur du CHU donne plus dans la bricole. J'impute ça à la différence de prise d'empreinte moulage plâtre contre CAO.
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By chris
#299015
Bonsoir Iso et bienvenue sur SP

Je vois que tu as un traitement assez lourd pour soulager ta scoliose. Je ne savais pas que ce type de corset était prescrit chez l'adulte.
Mais il semble d'apporter vraiment du mieux c'est l'essentiel.
Concernant les prises d'empreinte du corset, on va de plus en plus vers le numérique, mais certains travaillent encore avec des plâtres pour le moulage du corset et cela semble donner aussi de bons résultats.

automn4
By Iso
#299039
Oui, c'est un peu expérimental d'utiliser un collier de milwaukee chez l'adulte !!!
Mais pour avoir testé l'option minerve sous différentes formes, je peux te dire que c'est nettement plus confortable. Je peux tourner la tête et la nuit me caler sur un oreiller orthopédique à mémoire de forme sans ressentir trop d'appuis. Idem pour les repas, le confort est bien supérieur.
Pour le coté fabrication, l'orthopédiste m'a avoué que c'était beaucoup plus rentable de travailler en numérique. Il faut 2 h pour fabriquer le corset contre 8 h pour la méthode du moule platré.
Il m'a aussi dit que c'était un confort de travail pour les fabricants, fini les lourds sacs de plâtre...
Maintenant, dans mon cas, il n'a pas utilisé le pistolet laser pour la modélisation mais à fait une série de mesure reportée sur un logiciel. Je pense que c'est là que le bât blesse, car "l'emprunte" est plus ou moins une interprétation moyenne des données mesurées. Par exemple, le pince taille n'est pas super (et je suis gentil) alors que sur mes 2 premiers corsets sur moulage plâtre, ils ont bien été marqués physiquement et moulent le pelvis parfaitement, le confort est bien supérieur. Pareil pour la courbure de délordose dont le sommet est approximatif et a nécessité 5 retouches avant d'être acceptable, mais pas parfais.
Pour mon prochain corset envisagé début 2018, je serai intraitable sur la réalisation. J'ai d'ailleurs RDV avec le médecin rééducateur à ce sujet la semaine prochaine.
Bon pour le moment, avec la modification du début de semaine, j'arrive à passer la nuit sans douleurs, et donc sans avoir à me lever au bout de 6h en raison des douleurs insoutenables qui m'obligeaient à, retirer le corset, faire 20 mn d'étirement avant de le remettre, me bourrer d'antalgique et de me recoucher. Je n'en pouvais plus...
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By Fanette
#299040
Bon, et bien, tu as rdv en début d'année qui vient, c'est super, car j'allais te souffler d'en demander un autre.... Je ne savais pas si c'était possible, ça fait que j'ai tourné en rond avant de te répondre. Un corset inefficace est pire que tout. Tu as raison d'imposer ton point de vue, même si c'est moins rentable. Heureuse de savoir que tu as pu te reposer un peu plus. J'espère que ça continuera dans ce sens. :club
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By Marilou
#299054
Coucou ISO, je suis admirative de ta force de te battre et de ta façon d’en parlé... moi j’ai 43 ans tu pourras consulté mon histoire ... par rapport à ce que tu as vécu ... peut être que ce que j’zi Ce n’est pas grand chose mais ma dernière radio j’étais à 43 degrés angle de Cobb et ça c’etzit Début janvier 2016 ... elle a du évolué car depuis 2 mois j’ai des douleurs au niveau du coup ... je ne pense pas à une cyphose car mon cou n’est pas arrondi mais j’ai une gibbosité côté droit, la chose qui m’inquiete C’est que les nerfs à mon avis sont touchés car fourmillement cheville gauche jambe gauche engourdi et douleur creu de ma main gauche ... c’est super bizarre comme sensation ... alors c’est vrai quand je lis ton histoire je m’accroche et attend de voir le chirurgien ce lundi matin... je me dis après tout moi aussi je dois rester forte pour mes 2 enfants et même avec une scoliose on peut mener une vie bien mais un peu douloureuse ... merci à toi pour ta force et ton courage... depist11
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By chris
#299092
Bonsoir Iso

Meci pour les photos de ton corset que l'on peut voir maintenant sur le forum.

Ton dernier corset est encore récent et il est déjà envisagé d'en faire un autre début 2018, je ne savais pas que la sécu pouvait en prendre autant en charge, je pensais qu'il fallait attendre plus de temps.

Pour les prises d'empreintes, en 2010 pour mon corset post op, j'étais dans une sorte de cardre en montant métallique, comme ceci http://www.orten.fr/site/wp-content/upl ... teur-2.png et des faisceaux laser viennent sur toi et en quelques secondes tes mesures partent vers un ordinateur, cela va très vite

autum1
By Iso
#299098
@ Marylou : Tu sais je ne fais pas un concours de celui qui à la pire histoire ;-) Ne minimise surtout pas ton parcours, 43° ce n'est pas anodin. Je connais bien ce que tu décris comme symptômes, les douleurs et paresthésies. Ma chimio m'a laissé ce beau cadeau irréversible. Chez toi, c'est d'origine mécanique et je pense que ton RDV de lundi est le bien venu pour faire le point et un bilan complet. En attendant, prend bien soin de toi et tout ira bien :-)

@ Chris : Merci pour la publication. Oui le délai pour le renouvellement est de 1 an (+/- 2 mois). Mais, si je n'ai ce corset que depuis 4mois 1/2, la prescription date du début de Mars 2017. Ça a été compliqué pour la réalisation ... Un premier corset raté, des tentatives de rattrapage, des délais énormes, une refabrication, de nouveaux des délais, etc.... Un vrai roman.
Pour la sécu c e qui compte, ce n'est pas la livraison, mais la date de remboursement. Donc en relançant un nouvel appareil en Janvier, on est dans les clous.
Pour l'emprunte, je crois que l'orthoprothésiste (une chaine nationale...) que s'occupera de mon prochain corset travaille aussi avec un laser. Ce sont eux qui ont réalisé mes 2 premiers moulage en plâtre, mais ils ont évolué. Ce sera en tout cas certainement mieux que la simple prise de mesures et l'interprétation sur un logiciel. Je sais que dans l'industrie, la prise d'empreinte laser est d'une fiabilité redoutable.
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By Rosy
#299216
Bonjour Iso et à mon tour te souhaiter la bienvenue sur le forum. eh bien, un sacré passé(pas si lointain d'ailleurs), tu es bien courageuse. maintenant cette scoliose et ces douleurs qui semblent bien réagir au milwaukee. j'imagine que l'adaptation n'a pas du être des plus faciles, mais le résultat est là, et c'est ce qui compte. reste maintenant à faire refaire ce nouveau corset en l'adaptant au mieux pour encore te permettre de vivre mieux.
By Iso
#299311
Bonjour Rosy
(Juste pour préciser, je suis un homme ;-) )
Oui, l'adaptation n'a pas été simple, mais moins par le concept du corset que par sa mise en oeuvre proche du bricolage...
Je le porte à 90% à domicile et la nuit donc c'est plus simple de trouver mes marques.

Vendredi, j'ai eu mon RDV avec le médecin appareilleur qui me suit. Nous avons eu une longue séance d'essayage, de constatations et discussion au sujet de mon corset actuel. Il n'avait pas compris au départ que lorsque je lui parlait de prise d'empreinte en CAO, il ne s'agissait pas d'un scan laser, mais de simples mesures reportées sur un logiciel. Nous en avons convenue que l'origine des soucis ce situe à ce niveau et que toutes les bricoles d'adaptation suivantes n'avaient conduit qu'à un corset raté (comme les 2 précédents). Cela me rassure car j'avais un doute énorme et finissais par me dire que les difficultés d'adaptation venaient de moi.
Aujourd'hui, après de nombreux rajouts de mousses, découpes et un ultime réglage, l'appareil me soulage radicalement sur la partie cervico-thoracique, mais la zone lombaire souffre après 5-6 heures de port et c'est inconcevable.
Les douleurs sont issues de la mauvaise stabilité du pelvis sous corset et d'une zone d'appuis mal fichue.
Nous avons donc prévu de refaire un nouveau corset avec une prise d'empreinte très précise en position corrigée chez un autre appareilleur. Je ne souhaite même pas faire corriger certains défauts chez l'ancien ortho car l'atelier serait capable d'applique un remède pire que le mal sur ce pauvre corset !!
Le seul soucis est qu'il me faut attendre fin janvier pour un RDV en raison des délais de renouvellement de la sécu :-(
En attendant, le dernier réglage devrait me permettre de patienter 3 mois.
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By midou76
#299421
:bienvenue9 Iso :bienvsp1

Un Normand répond à un Breton, ce n'est pas souvent ici que l'on rencontre des hommes, ceci-dit il y en a quand même quelques Spéziens sur le site. Tu as un sacré palmarès, mon dieu. Je suis vraiment un petit joueur comparé a ce que tu as enduré et encore maintenant avec ton corset de fabrication bricolé comme tu le précises. Je vais te souhaiter du courage pour patienter encore 3 mois .
Je te place un lien pour te faire découvrir notre asso S&P viewtopic.php?f=23&t=2527
Amicalement la :coccinelle1
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By crincrin
#300964
Bonjour Iso,
je suis porteuse de corset, ce qui m'aide à comprendre ta situation.
Où en es-tu ? As-tu un nouveau corset mieux adapté ?
:paslacher :ondepo
By Iso
#303069
Bonjour,
Le temps a passé vite depuis février !! J'ai donc eu un nouveau corset comme prévu réalisé dans une grosse structure nationale par une personne vraiment spécialiste des corsets. Et même si ça a été long avant de l'avoir, ça change tout !!! Mon nouvel appareil est du même type que l'ancien, soit un thoraco-lombaire avec une structure de milwaukee, mais la réalisation est d'un autre niveau que chez mon ancien orthoprothésiste. Moulage par scanner parfait et en dehors de petites découpes d'adaptations, pas besoin de "chauffer" quoi que ce soit ou de coller X mousses pour "adapter". Il me va comme une seconde peau. Je l'ai maintenant depuis 1 mois 1/2 et même si il est plus strict et correcteur que l'ancien, je me sens nettement mieux sur le port longue durée. Après une période d'adaptation d'environ 1 mois avec un réglage de la têtière moins tendue que ce que définissait le moulage, on est revenu au réglage d'extension prévu depuis une semaine et il est prévu 1 cm en plus d'içi quelques semaines ou mois. Je le porte entre 12 et 16, voir 18h par jour. Je le mets en fin de journée, c'est un peu dur car mon rachis s'effondre un peu. La nuit se passe très bien contrairement à l'ancien, je dors sur le dos, le coté ou même le ventre en me calant avec un oreiller standard et un à mémoire de forme. Le matin j'ai quelques tensions au niveau de la charnière lombaire/thoracique qui s'estompent très rapidement une fois debout. Mais ce qui est fantastique, c'est de pouvoir constater l'élongation effective au lever, ma tête est plutôt libre dans le collier alors qu'en fin de journée quand je le mets, c'est "effet minerve" assuré. Au vue des résultats, en septembre, on va discuter avec mon médecin rééducateur d'une éventuel séjour en centre de rééducation pour une cure d'extension sous plâtre sur un ou deux mois avec kinésithérapie adaptée et protocole de corset permanent sur 6 mois par la suite. Une sorte de reprogrammation musculaire.
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By chris
#303126
Bonjour Iso

Ta prisen charge semble relativement lourde

Tu es suivi dans quelle ville si ce n'est pas indiscrêt ?

il est vraiment très rare que ce genre de corset soit prescrit à un adulte
barbec2

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