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By kalou
#297243
Bonjour à tous,
Ma fille de 2 ans est porteuse du syndrome Prader Willi. Etant hypotonique depuis la naissance, elle suit un traitement à l'hormone de croissance… Il semblerait que la scoliose soit un des "effets secondaires" de ce traitement. En effet, elle a une belle scoliose évolutive thoraxo-lombaire (35°), et doit porter un corset (Chéneau) 23h/24h. Elle commence seulement à courir, grimper… à se muscler. Je n'arrive pas à me faire à l'idée de lui imposer ce carcan. Ca me fend le cœur. Après quelques recherches sur le web, j'ai lu quelques articles sur la myothérapie. Quelqu'un à-t-il des infos, ou connaît-il cette pratique/technique ? Ca me semble bien intéressant, mais il semble que cela soit incompatible avec son suivi actuel "classique" (chir-orthopédique + kiné).
Merci à vous.
Kalou, maman angoissée.
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By chris
#297247
Bonjour Kalou et bienvenue sur SP

Ta fille encore très jeune souffre déjà d'une scoliose et d'un syndrome Prader Willi. Par contre je ne saurais pas te dire si la scoliose est la conséquence des traitements ou du syndrome. Etant hypotonique sa colonne n'est pas soutenue.

En tant que maman tu as du mal d'accepter le corset, c'est traitement impressionnant mais souvent bien toléré par les plus jeunes. Il sera son meilleur allié pour contenir sa scoliose.

Tu voudrait essayer la myothérapie. Je ne connais pas trop. J'aurais juste tendance à jouer la prudence en te disant si tu veux essayer pourquoi pas, mais cela ne doit pas se substituer au corset mais être pratiqué en même temps que le traitement par corset.

N'hésites pas à lire les différents témoignages dans les histoires d'enfants, cela pourra te rassurer et t'aider à mieux comprendre la scoliose et ses traitements et tu y trouveras aussi plein de bons conseil.
force1SP
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By Rosy
#297306
bonjour kalou et bienvenue sur le forum. à 2 ans déjà, ta puce a une scoliose et la voir porter ce corset est bien difficile pour toi; tout cela est bien compréhensible. je comprends très bien que tu aimerais essayer d'autres traitement, moins traumatisants, mais je dirais comme chris, il faut jouer la prudence. pour la myothérapie, tu peux voir sur cette histoire l'avis d'un membre viewtopic.php?f=2&t=8519&p=291484&hilit=myoth%C3%A9rapie#p291484
By Lucie21
#302233
Bonjour Kalou,

Ma belle fille adolescente aujourd'hui, souffre d'une scoliose, elle à vu un spécialiste il y à 4 ans qui a fait réaliser un corset sur mesure à porter 23h sur 24h (1h de pause pour le temps de la douche). Sa maman ne lui as jamais fait mettre estimant qu'il ne sevrais à rien. Malgrés les plaintes et l'avis très contradictoire du papa elle a décidé de jeter le corset et de passé uniquement par de la myothérapie. Résultat 4ans après ma belle fille va se faire opéré d'une cyphoscoliose catastrophique de 90°. J'espères que mon témoignage t'aidera. Courage, faire porter un corset à son enfant est difficile mais si cela lui permet d'arriver à l'age adulte avec un minima de complication c'est le plus important. ;)
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By Rosy
#302331
Lucie, ton témoignage est parlant et me fait dire que peut-être aucun traitement n'est à rejeter mais peut être complémentaire à celui du corset.

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