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By franck
#303472
Bonsoir,
Le verdict est tombé pour vous.
Je me souviens de ce jour avec précision pour mon fils. Autant le dire clairement. Je m'en souviendrais toute ma vie. De ce docteur à l'approche froide, au manque d'humanité flagrant ce jour là. Sûrement que ce jour là a été l'un des plus dégueulasse de ma vie. Certainement même. La première question que je me suis d'ailleurs posé a été de savoir comment j'allais pouvoir faire porter ce truc que je n'avais jamais vu nulle part ni sur aucun enfant à mon fils. La réponse était toute trouvée : pas question. J'ai même, je m'en rappelle, pensé à prendre mon gosse, me tirer, ne jamais revenir. Et tant pis...
Et puis, un jour, quelques autres jours après la raison m'est revenue et je me suis fait une raison. Accepter ce Milwaukee et nous en faire un allié plus que de le maudire. Car, comme tu le dis, chaque jour qui passe ne fait qu'empirer la scoliose de nos enfants.
Alors, il y en a des armes pour y arriver, pour accepter. Se donner de l'amour, partager nos sentiments avec nos mômes parce qu'ils sont grands en fait au fond. Bien plus que l'on ne croit. Expliquer comme nous l'avons fait à nos enfants que ce corset est la même chose que les tuteurs qui aident les arbres à grandir. Dire que l'on peut tout faire en corset : aimer, sourire, chanter, vivre comme un autre enfant. Etre heureux. L'important est surtout d'expliquer. A son enfant, aux proches. Aux maitres d'école et surtout aux copains. Parce que tout ce que l'on explique amène moins de regards, de questions et fait accepter les choses aux autres. Car au fond, le plus dur est le regard des autres...
Tes sentiments sont normaux, ceux de ta fille aussi. Personne n'accueillerait ce corset avec joie. Mais il le faut, tout simplement, au-delà de la peine. Alors, accrochez-vous et vous allez y arriver comme tous les gens d'ici. En vous donnant un peu de temps pour accepter, quoi de plus normal.
Mon fils Thomas a porté ce Milwaukee quelques années. Il s'y est fait et nous avec. On en a eu gros au cœur, c'est sûr mais les habitudes ont ensuite donné la place à ce corset redoutablement efficace sur la scoliose des enfants.
Aujourd'hui, mille ans plus tard, quand Thomas croise l'un de ces corsets étranges du début dans le placard du palier, il n'a pas de regard de haine, de peine. Il y a en fait au fond de ses yeux un truc qui brille. Le sentiment d'avoir vécu quelque chose de différent dans son enfance. Pas pire, différent.
Il sait aussi qu'il y a dans ce corset une âme, une histoire, des parents fiers à crever de leur fils, quelques larmes aussi, mais tellement de bonheur d'y être arrivé et d'avoir en définitive tant appris sur chacun à toute la famille.
N'hésites pas à poser toutes les questions qui te semblent nécessaires. Et surtout, derniers conseils de Papa : ne montre jamais ta peine à ton enfant et partage ses craintes au fur et à mesure de ses demandes, de ses questions. Cela est essentiel, primordial.
Et par dessus tout, bon anniversaire à ta fille car c'est cela le plus important. Rien ne vaut ces moments même si le cœur n'y est pas toujours. Le reste, elle y arrivera. Promis, juré.
Franck
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By chris
#303485
Bonjour Vmells

Avec un peu de retard, bon anniversaire à Noélie.

Je comprends ta déception pour la mise en place d'un corset, la scoliose de Noélie ayant bien évolué il faut qu'elle soit bien prise en charge.
Tu es impressionnée par le milwaukee, c'est souvent l'impression qu'il fait, mais il est souvent bien toléré par les enfants qui vivent et jouent normalement avec. Il faudra bien encourager ta fille dans ce sens là et ne pas lui montrer tes angoisses pour l'aider à bien l'accepter.

Si le spécialiste lui propose ce corset là et pas un autre, c'est qu'il a estimé que dans son cas c'est celui qui lui convient le mieux.
D'ailleurs il est souvent prescrit chez les jeunes enfants en pleine croissance, car il a l'avantage par rapport aux autres ne pas comprimer la cage thoracique.

Quant au Spine Cor il n'est pas prescrit en France et nous n'avons aucune étude chez nous qui prouve sa réelle efficacité, surtout sur des scolioses de l'importance de Noélie.
Les traitements les plus légers, ne sont malheureusement pas forcément les plus efficaces

seau
By vmells
#303844
Bonjour à tous,

Je reviens vers vous après avoir consulté un autre spécialiste..

La scoliose serait à 35 (et non 40).
Il nous a prescrit un corset de cheneau à distorsion nocturne pour les 6 à 8 prochaines années !
Selon lui, le Milwaukee est beaucoup trop contraignant, rend la scoliose trop raide et n'a pas de meilleur résultat que le corset qu'il nous a prescrit.

Il a également mis Noélie en ALD.

Pas de nécessité de kiné... (ouf)

Noélie avait fait un irm samedi dernier où une syringomyelie avait été mis en évidence. Visiblement ce n’est pas qqch d’inquiétant. À surveiller dans 1 an avec un nouvel irm.

On est allés direct faire les mesures pour le corset, on retournera le chercher le 10 oct.

Ma fille est soulagée d'en avoir un que la nuit, donc accepte assez facilement le traitement.
On verra au moment des 1ères nuits...

Je suis un peu soulagée par ce nouveau diagnostic, même si on sait bien que la route est encore longue...
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By Rosy
#303852
tu as semble t'il pu avoir un rv rapidement auprès d'un autre spécialiste et qui a calculé la courbure à 35 degrés au lieu de 40; j'ai relu un peu le passé de ta fille et je vois que finalement, sa scoliose aurait augmenté depuis novembre 2017, de 5 degrés. il propose un corset de nuit uniquement à la place du mwk. ta fille semble prête plus facilement à l'accepter. espérons qu'il fera bien son travail; tu as compris malgré tout que le chemin sera long et qu'il faudra bien surveiller son dos. par contre, je suis étonnée que l'on ne t'a pas proposé l'ald dès le départ.
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By franck
#303853
Bonjour,
Le nouveau médecin semble vous avoir convaincu de suivre la prescription qu'il propose. Plus de Milwaukee contraignant mais à la place un corset Cheneau essentiellement nocturne. Il est vrai que le protocole proposé, par rapport à ce qui vous était proposé au début va permettre à Noélie de vivre moins difficilement son traitement.
Le corset proposé prendra probablement un peu de temps avant d'être parfaitement adopté. Mais il faut souhaiter que ce corset permette en premier lieu de regagner du terrain sur la scoliose.
Pour le reste, l' ALD est une chose prioritaire pour le cas de ta fille. Cela va lui faciliter la vie pour aujourd'hui mais aussi la suite de sa scolarité.
Comme vous le savez, le chemin est encore long et il est effectivement essentiel que Noélie accepte le corset sur la durée. Il reste maintenant à récupérer le corset le 10 octobre et le traitement commencera. En souhaitant de bonnes nouvelles pour bientôt...
Meilleures pensées,
Franck
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By chris
#303865
Bonsoir Vmells

Un nouveau spécialist consulté vous propose une prise en charge plus légère pour traiter la scoliose de Noélie, ce qui fait qu'elle l'accepte mieux.
Pour la différence de degrés parfois il suffit de ne pas prendre les mêmes vertèbres sommets pour avoir un résultat différent, mais difficile de dire lequel a le mieux calculé.

Avec un suivi régulier cela permettra de voir si le protocole de soin agira au mieux sur la scoliose de Noélie

autumn
By vmells
#303876
Bonsoir,
Merci pour vos réponses et votre soutien !
Il n'y a que le temps qui nous dira si nous avons fait le bon choix ou non...
Pour l'instant, Noélie ne rejette pas l'idée du corset et a bien compris qu'elle le portera pendant de nombreuses années. Chez le prothésiste, lorsqu'elle a choisi le motif, elle a déjà prévu les motifs qu'elle choisira pour les prochains corsets jusqu'au collège !!!
En tout cas, ce médecin était plus à l'écoute et rassurant.
Bien à vous
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By chris
#303894
Bonjour Vmells

Déjà ta fille semble accepter le fait de porter un corset pendant quelques années, c'est une très bonne chose.
Et le médecin semble bien à l'écoute, c'est très important, d'autant plus qu'il va suite Noélie pendant des années alors il faut que le courant passe bien

ecur
By vmells
#304059
Bonsoir,

Ça y est Noélie a son corset depuis mercredi !
L'essayage s'est passé dans la bonne humeur et elle a rigolé quand elle l'a porté pour la 1ère fois.
Nous avons fait la radio de contrôle et sa colonne vertébrale est quasiment droite lorsqu'elle le porte. Elle a bien compris l'intérêt de le porter avec cette radio.

La 1ère nuit s'est passée sans difficulté, aucun réveil et l'endormissement a été rapide.
Dès la seconde nuit, nous avons reserré d'un cran, sans souci !

J'espère que cela va continuer ainsi !
Je suis très fière de ma fille !!

Bonne soirée à tous
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By Rosy
#304074
eh bien! une livraison avec le sourire et déjà une première nuit entière avec le corset! ta fille est très courageuse et volontaire!!! :bravo5 espérons que le résultat continuera sur sa bonne lancée autum1
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By chris
#304084
Bravo à Noélie qui d'emblé porte son corset sans souci,
Nous lui envoyons toutes nos félicitations

:1er
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By franck
#304087
Bonsoir,
Bravo à Noélie qui semble n'avoir pas pris longtemps pour se faire à son corset. La première nuit s'est passée sans embûches et Noélie continue son bonhomme de chemin sans avoir trop de difficultés avec tout cela.
Les enfants sont d'une force et d'une simplicité incroyables. Rien ne peut les empêcher de vivre leur bonheur, tant que les leurs sont là près d'eux.
Il ne reste dorénavant qu'à souhaiter que tout continue ainsi. Il y a de quoi être fière de ses enfants dans ces moments là, impossible d'en douter.
Plein de force à vous pour la suite,
Franck
By vmells
#304100
Merci à tous pour votre soutien !
Noélie continu à bien porter son corset. Nous sommes à l'avant dernier cran de serrage. Bientôt, elle sera au serrage max.
C'est une super petite fille!

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