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By Bosse&co
#287713
Bonjour à tous,

J'espérais n'avoir jamais à écrire dans cette partie du forum mais malheureusement, je n'y ai pas coupé : récemment, on a diagnostiqué une scoliose de 13° chez mon fils qui a 13 ans. Autant vous dire que c'est comme si le ciel me tombait sur la tête.

Pour ceux qui ne connaissent pas mon histoire, je vais résumer un peu la situation : je cohabite avec Miss scoliose depuis mes 15 ans. A l'époque, elle a été diagnostiquée à 45°. J'ai donc été suivie au CDM à Lyon pendant toute mon adolescence : plâtre pendant 5 mois puis corset lyonnais pendant 2 ans 1/2 et séance de kiné toutes les semaines. Malgré le traitement, la scoliose a continué à évoluer et on m'a toujours conseillé l'opération mais j'ai toujours refusé. Actuellement, Miss scoliose est à 69°et est douloureuse principalement au niveau lombaires : signe modic sur L2 L3 et dislocation sur L4 L5. On conseille donc une opération de D1 à L4 voire jusqu'au sacrum.

Vu les antécédents, je suis donc très inquiète de l'évolution que cela peut prendre chez mon fils. Je sais qu'à cet âge là, en pleine puberté, ça peut aller très vite et bien entendu je redoute énormément qu'il ait à subir ce que moi même j'ai très mal vécu. En plus de cette peur, c'est un grand sentiment de culpabilité qui m'envahit également.

J'ai donc pris RDV au CDM pour un contrôle dans 6 mois en espérant que la scoliose n'aura pas évolué d'ici là. Autre chose, j'ai souvenir qu'à l'adolescence, on m'avait parlé de la maladie de Marfan et on m'avait fait faire une prise de sang qui n'avait rien révélé. Est-ce qu'il ne faudrait pas envisager des examens complémentaires pour mon fils par rapport à ça ? Est-ce qu'il pourrait y avoir une mutation génétique ?
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By chris
#287724
Bonsoir Boss&Co

Je comprends tes angoisses, apprendre que ton fils a une scoliose alors que toi même en est atteinte aussi.
Pour l'instant elle est légère mais il n'a que 13 ans donc il est important qu'il soit bien suivi.
C'est une bonne chose que de lui avoir déjà pris rdv vers le spécialiste, c'est très important.
Concernant le syndrôme de Marfan, te concernant celui ci a été écarté, mais tu peux en parler au spécialiste quand il verra ton fils pour avoir son avis
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By emma26
#287744
Bonsoir Bosse&co....

Pour reprendre ton expression, j'aurai aimé ne pas lire cette nouvelle. Je comprends très bien que ce soit un coup dur. Quand on est soi-même atteint, on redoute de retrouver les signes chez nos enfants, c'est bien normal...

Par contre, grâce à ta connaissance et à ta vigilance, ton fils a pu bénéficier d'un dépistage avec une courbure pas trop importante. Tu as déjà pris rendez-vous dans un bon centre spécialisé pour qu'il accède aux meilleurs soins possibles. Tu mets donc toutes les chances de ton côté et du sien pour mener efficacement le combat.
La culpabilité n'a pas sa place, tu seras son meilleur coach, j'en suis sûre... Courage...
:paslacher
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By Rosy
#287764
j'imagine tes sentiments face à la découverte de la scoliose de ton fils. tu l'as vécu, tu l'as vit encore. pour ton fils, elle reste "petite" mais tu le sais, il faut surveiller de près vu son âge. a t'il déjà fait un test de risser pour savoir où en est sa croissance?
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By moutte
#287789
heureusement que tu avais du recul sur le problème !! cela n'empêche pas les craintes pour ton fils et je te comprends

je te souhaite beaucoup de courage et tu sauras trouver les mots pour soutenir ton fils, j'en suis persuadée
tiens nous au courant :flower
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By Bosse&co
#287810
Bonjour tout le monde,

Merci pour vos messages.

Rosy, nous n'avons pas fait de test de Risser mais j'imagine qu'au CDM on va lui en prescrire un, ainsi que d'autres examens complémentaires ?

En tout cas, je vous tiens au courant.

A très bientôt.
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By Rosy
#289216
j'ai découvert sur ton histoire que vous voilà bien dans l'embarras avec le départ du médecin qui suivait ton fils. j'espère que tu pourras en avoir un en qui vous pourrez placer toute votre confiance
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By Bosse&co
#289247
Bonjour Rosy,

Et oui, je suis un peu abasourdie par ce départ soudain du Dr S mais bon c'est comme ça ! Du coup, nous avons pris rdv avec le Dr B à la même période.

J'ai hâte et en même temps un peu peur... J'espère que la scoliose de mon petit bonhomme n'aura pas évolué.

Je vous tiens au courant, à bientôt !
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By Rosy
#289248
en tout cas, le dr B. est très professionnel. ton fils sera entre de bonnes mains.
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By chris
#289262
C'est bien, tu as pu avoir un rdv dans les mêmes délais avec un très bon spécialiste.
Et le centre a une très bonne prise en charge global des patients

:mugu4
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By chris
#290932
Bonjour Bosse&co

C'est ce moi ci je crois le rdv de ton fils, peut être est ce déjà fait.
Si tu veux tu nous donneras des nouvelles autumn2
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By chris
#298075
Bonsoir Boss&co

Plus de nouvelles, comment va ton fils ?

automn4
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By Bosse&co
#303013
Bonsoir tout le monde,

Waouh je me rends compte que ça fait un bail que je n'ai pas donné de nouvelles.

Néanmoins, sachez que je ne vous oublie pas !!!

En tout cas, j'espère que tout le monde va bien par ici et j'en profite du coup pour donner des nouvelles de mon grand qui a 15 ans désormais. Mon dieu, ça nous rajeunit pas comme on dit !

Depuis la découverte de sa scoliose, nous allons tous les ans au CDM pour un contrôle. Cette année, sa scoliose a malheureusement évolué : 15°... Tsss... Des séances de kiné lui ont été prescrites et nous devons retourner au CDM dans 9 mois pour un contrôle. Si la scoliose évolue, il faudra envisager le port d'un corset.... Mon dieu, quand le Dr B m'a annoncé ça, ça m'a fait un flashback, je me suis revue au même âge quand on m'a annoncé la même nouvelle....

Bref, les temps ont changé et la médecine a fait des progrès, je croise donc les doigts pour qu'il n'ait pas le même parcours que moi.

En attendant, nous allons reprendre le chemin de la piscine dans la joie et la bonne humeur (hum hum !) histoire de mettre de notre coté toutes les chances pour faire la peau à miss scoliose non mais !

A très bientôt et portez vous bien !

PS : est il possible de faire une demande d'ALD pour mon fils ?
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By chris
#303018
Bonsoir Boss&Co

Effectivement cela fait très longtemps que nous n'avions pas eu le plaisir de te lire, mais l'évolution de la scoliose de ton fils te ramène un peu vers nous.

Certes sa scoliose a évolué, mais avec 15° cela reste peu important. Mais le fait qu'elle évolue, le dr B préfère jouer la prudence et envisage éventuellement le port d'un corset si il le faut au prochain contrôle.
Cela te ramène à ton parcours mais comme tu l'as compris, les corsets ont évolué, sont moins dur à porter et donnent de meilleurs résultats.

si il doit subir un traitement par corset, à ce moment là oui il faudra demander l'ALD pour une prise en charge à 100%

Tu peux aussi si tu le veux nous donner de tes nouvelles sur ton histoire chez les adultes

cremeglace
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By Rosy
#303024
oh la la! que ça fait longtemps! on est content de te relire par ici. la scoliose de ton fils a un peu évolué, certes, elle reste minime mais le médecin joue la prudence en le revoyant dans 9 mois. sais-tu à quel risser il est, niveau croissance? allez, l'été donne l'envie de bouger, de faire du sport, alors allez-y à fond! bouee

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