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Voyages, travail, loisirs, relaxation....que faire avec une scoliose ?
By Charlotte
#286688
Bonjour,
Je suis ravie de pouvoir vous écrire enfin.
Ma scoliose a été détectée à l'âge de 7 ans. J'ai porté un corset de mes dix à mes dix-sept ans. Tout semblait à peu près stabilisé et je suis allée avec confiance à ma visite de contrôle deux ans plus tard. Ma scoliose s'était à nouveau aggravée et atteignait même une courbure supérieure au pire moment de ma scoliose durant ma croissance. Le chirurgien me fait comprendre qu'il faudra m'opérer. J'ai eu du mal à encaisser. Nouvelle visite de contrôle il y a un an et demi, nouvelle aggravation, rendez-vous dans trois ans (bon maintenant un an et demi) après mon doctorat certainement pour décider d'une date d'opération.
Depuis quelques temps, je commence presque à attendre l'opération alors même que je n'ai pas de courbure catastrophique (45 degrés, bon ça peut aller) et que l'opération ne sera nécessaire que parce que ma scoliose est évolutive. J'ai très mal. Je suis souvent assise pour mon travail et depuis quelques mois ça devient un enfer, je dois me lever une fois toutes les deux heures et marcher un peu. J'ai mon nerf sciatique qui se coince par moment et je me retrouve bloquée en pleine rue (hum. J'ai 23 ans). J'ai des douleurs dans la mâchoire et le bras. Je me sens constamment tassée et difforme.
Je me sens mal car la scoliose n'est apparemment "pas censée faire mal" et il n'est pas évident d'en parler avec mon entourage. Je n'ai jamais eu d'occasion de partager ça avec d'autres personnes atteintes de scoliose, tout ça parce qu'au fond e percute seulement maintenant que je vais me traîner ce truc toute ma vie et qu'il va falloir l'accepter et vivre avec. Ca me ferait chaud au coeur de partager avec vous et surtout de comprendre comment je pourrais faire pour avoir moins mal.
Bien à vous,
Charlotte
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By emma26
#286693
Bonjour Charlotte,

Bienvenue sur le forum.
Et oui, malheureusement, la scoliose continue son évolution à l'âge adulte parfois. C'est pourquoi un contrôle tous les 5 ans est généralement préconisé.

La station assise prolongée, tout comme debout prolongée n'est pas l'idéal. Le mieux est de changer régulièrement de positions. J'ai moi-même un travail très sédentaire, position assise. Mon spécialiste conseille de se lever 5 minutes toutes les 30 minutes... Dur de s'y tenir, j'avoue, mais j'essaie le plus possible de ne pas laisser passer plus d'une heure avant de me lever... Et je dois avouer que ça fait la différence à la fin de la journée.

Toujours pour lutter contre les douleurs, je pratique des exercices d'étirements et de respiration sous forme de postures, en auto-rééducation chez moi... C'est très efficace après une longue journée de travail et cela permet même de faire un break et relâcher les tensions accumulées. Fais-tu un peu de kiné ou d'activité sportive de ton côté ?

Ensuite, grâce aux conseils retenus lors de plusieurs séjours de rééducation intensive en centre de soins, je mets en pratique les gestes pour économiser son dos au quotidien : comment se baisser, comment se tenir, comment porter (ET éviter de porter dès que cela est possible), etc.
Et je trouve qu'il y a de l'amélioration. Ce n'est pas parfait, certains jours sont plus difficiles que d'autres, mais je continue à repousser l'échéance d'une opération pour l'instant.

J'espère que ces quelques pistes pourront t'aider...
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By Nath72
#286966
Bonjour Charlotte et bienvenue à toi,

Il est vrai qu'à 23 ans se retrouver avec des douleurs invalidantes est difficilement supportable. Compliqué aussi de rester assise en longue durée, as-tu la possibilité de bouger ? Et as-tu pensé à en parler au médecin du travail, pour voir avec lui, ou avec la MDPH ? Je sais qu'à ton âge, le mot "handicap" ne semble pas adapté mais il s'agit de se faire aider pour travailler dans des conditions compatibles avec sa scoliose.
Le besoin aussi de décontracter ton dos par massages , exercices, as-tu un suivi avec une kiné.
La perspective d'une intervention effraie, certes rien ne presse pour toi, déjà être en accord avec cette étape, se préparer et trouver le bon moment.
Avec ton accord, je pense qu'il serait préférable que ton écrit soit transféré dans la rubrique des histoires pour qu'elle soit plus visible.
Regarde les différentes histoires, par exemple, Luna Swan, Pauline, Accio53, vous êtes proches en âge, cela permet de partager son quotidien et recevoir, donner du soutien.

A bientôt :pleut
By lolo39
#287123
Bonjour Charlotte je suis un peu dans le même cas que toi j'ai 23ans aussi une scoliose qui a évoluer et de forte douleur j'arrête pas de me dire que c'est dans ma tête et que je ne peut pas avoir mal comme sa avec mon âge et mes courbure (44° et34°) mai je ne suis pas folle j'ai bien mal lol mon entourage ne comprend pas nn plus cette année oN ma proposer l'opération plutôt fortement conseiller mai j'ai peur donc je repousse je consulte d'autre spécialiste en espérant une solution miracle j'ai mal pris aussi le faite de vivre toute ma vie avec sa sachant que sa ne s'arrange pas heureusement avec se forum on se sent moin seul et on peut se comprendre :bisous1
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By crincrin
#289649
Bonjour Charlotte et Lolo39,
j'avais eu un épisode très douloureux à l'âge de 14 ans, puis les douleurs se sont estompées.
A partir de l'âge de 20 ans, j'ai eu des séances régulières de kiné, mais je n'avais pas vu de spécialiste.
Après l'âge de 40 ans, la courbure en s'aggravant a généré beaucoup de douleurs.
Je suis maintenant traitée par corset (voir mon histoire), ce qui a très nettement amélioré les choses.

Effectivement, la scoliose fait partie de nous, et de pouvoir l'échanger sur le forum est très important.
Le suivi est indispensable tout au long de notre vie, et c'est important de comprendre (et que notre entourage en prenne conscience) que nous ne souffrons pas d'un "banal" mal de dos, mais que notre dos est particulier, et a besoin de plus d'attentions que n'importe quel autre pour pouvoir bien vivre avec.

En tous cas, nous ne sommes pas douillets, et... oui, la scoliose peut être douloureuse.
Nous ne sommes pas tous égaux face à la douleur, et cela pourrait être du au diamètre interne des vertèbres, plus ou moins large, et qui laisse plus ou moins de place aux terminaisons nerveuses.

En tous cas, profitons de l'été et/ou des vacances pour nous détendre, c'est un très bon remède... bonvac1 bonvac
:bisou1 :bisous :bisou1 :bisous1
By Saraïs
#292476
Slt Charlotte. J'aurai o6 23 ans en février. G exactement le mm problème ke toi sauf ke ma scoliose a été détecté bcp plus tôt ke toi. C difficile de concevoir l'on va vivre avk ça tte sa vie. Le regard ke porte les gens ( mm certains de nos proches) sur nous o6 n'arrange pas les choses. Certains de nos proches pensent mm k'on en fait trop et k'on veut juste capter l'attention alors ke cette douleur est bien réelle et parfois très invalidante. Du courage. Essayes d'ailier la Kiné aux antalgiques de palier II et aux myorelaxants. Ça pourrait t'aider. Bisou.

Comme précisé dans le règlement du forum, merci d'éviter l'écriture SMS et de faire des efforts dans la rédaction de tes messages pour une meilleure compréhension de tous.
D'autre part nous te précisons que seul un professionnel de santé peut conseiller un traitement médicamenteux.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

:smsinterdit
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By paluche
#295284
Bonjour à toi,
Tout comme toi j'ai 23 ans et je souffre aussi de ma scoliose. En revanche j'ai du me faire operer il y a 10 mois les douleurs étaient trop intenses et m'empêchait de dormir. Ça a été une décision assez évidente pour moi vu mes courbures (75 et 65) et vu les douleurs quotidiennes. L'opération change beaucoup de chose, pour moi une capacité respiratoire changée et qui me permet de bien mieux respirer. Désormais je suis à peu près à 30 de courbure et les douleurs sont encore un peu la mais il s'agit évidemment de la convalescence. Je suis reconnue travailleur handicapé et ce statut aussi peut être compliqué à assumer mais il faut se dire (même à 23 ans) j'ai le droit d'être aider et de pouvoir travailler comme les autres.
Bon courage à toi

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