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By Coco et Candyce
#299231
Bonjour Raphaelle,
Je viens de lire toute l'histoire de Delphine, je suis encore sous le choc de voir les problèmes rencontrés avec le collège,c'est inadmissible. Je suis prof et je n'ai jamais vu un truc pareil! Comment peuvent-ils manquer d'humanité à ce point?
As-tu envisagé de la changer d'établissement afin de retrouver un peu de sérénité et de ne plus avoir à vous battre "en plus" contre la bêtise? Peut-être un établissement privé lui conviendrait-il mieux?
Avant même de connaître l'évolutivité de la scoliose de ma fille, je l'ai inscrite dans le privé pour sa 6ème car le collège public duquel on dépendait ne me convenait pas. Dans ce petit établissement, l'ambiance est presque "familiale", les jeunes sont écoutés et protégés,. Tout le monde s'est montré très compréhensif envers Candyce quand ils ont appris la nouvelle.
Delphine a déjà surmonté tant d'épreuves, quel courage!
Je vous souhaite le meilleur pour la suite, pleins d'ondes positives,
bien chaleureusement, Coco
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By chris
#299238
Bonsoir Raphaelle

Je prends connaissance de la suite des problèmes de Delphine pour sa scolarité et le manque d'humanité et de pédagogie de l'équipe de cet établissement. Comment peut on ainsi casser une jeune fille. Elle a juste besoin d'un peu de compréhension pendant un certain temps, le temsp de récupérer complètement de sa chirurgie.

Coco te donne une idée, inscrire Delphine dans un autre établissement, cela pourrait être une solution très intéressante qui plairait surement aussi à ta fille. Et elle trouverait surement plus de compréhension dans un autre établissement

autum1
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By chris
#299239
Bonsoir Raphaelle

Je prends connaissance de la suite des problèmes de Delphine pour sa scolarité et le manque d'humanité et de pédagogie de l'équipe de cet établissement. Comment peut on ainsi casser une jeune fille. Elle a juste besoin d'un peu de compréhension pendant un certain temps, le temsp de récupérer complètement de sa chirurgie.

Coco te donne une idée, inscrire Delphine dans un autre établissement, cela pourrait être une solution très intéressante qui plairait surement aussi à ta fille. Et elle trouverait surement plus de compréhension dans un autre établissement

autum1
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By emma26
#299248
Bonjour,

Je comprends ta colère, ton dépit. Cette situation est révoltante. Comme les conseils précédents, je me tournerai vers un autre établissement en demandant un rendez-vous pour pouvoir discuter et voir s'il est possible de discuter contrairement à son actuel établissement.
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By Raphaëlle
#299885
Bonjour, et merci à vous toutes de vos conseils, votre compassion.
Il me faut préciser que c'est mon ressenti subjectif de mère (sans doute un peu "écorchée vive"). Les professeurs ne sont pas en cause, je le souligne dans notre expérience, c'est vraiment au plan de la direction qu'il y a des dysfonctionnements, après nous sommes vraiment arrivés dans une impasse avec ce collège.
Le chirurgien revu récemment a évoqué à l'oral le terme de "traumatisme" après cette intervention (que Delphine refusait en fait, elle avait 10 ans, preque 11, quand on le lui a annoncé). Il nous a dit que c'est rare mais cela arrive. Il pense qu'eux, les chirurgiens, sous-estiment souvent cette conséquence possible.
Plus calmement, je pense que ce retour à la vie normale d'avant n'était pas acceptable psychologiquement pour elle (c'est-à-dire faire comme si rien ne s'était passé). Nous nous orientons vers une hospitalisation en soins-études (voir la conférence https://www.youtube.com/watch?v=C4L5joUe3BI durée 25 minutes qui explique très bien le projet qui correspond tout à fait aux difficultés rencontrées.)
Le hic, c'est le délai pour l'admission. Delphine est en dé-scolarisation complète depuis plus de 2 mois maintenant, sur décision de son médecin traitant après 2 semaines seulement. Ses symptômes vont plutôt s'aggravant, malgré le maintien de sa participation aux groupes auxquels elle appartenait avant + le club ados du centre social. Elle manque, je pense, de contacts sociaux amicaux. Le problème de sa garde à domicile est réel (frais, recrutement de la personne sur un contrat pour une durée non connue...). Le CNED a été pris en inscription libre (plus chère donc), Delphine ne parvient plus du tout à mobiliser ses ressources pour se mettre aux études, et se fige dans le refus de tout (même le traitement de kiné respi, et les diverses activités proposées par l'auxiliaire de vie). La situation est réellement difficile, malgré le soutien du CMPP (2 séances par semaine en thérapie individuelle + séance familiale tous les 15 jours + consultation de pédo-psy) et de notre médecin traitant qui nous voit très souvent en fait pour la décision de dé-scolarisation à poursuivre ou non. L'angoisse génère des symptômes qui s'amplifient, elle réagit comme elle peut (et nous aussi...) Heureusement que nos directeurs professionnels à mon mari et moi jouent la carte de la compréhension. Nous avons visité le service des urgences de notre secteur avec effarement : tout ce qui est trouble psychique est perçu comme imaginaire et ...disons-le "volontaire", cela fait penser à l'analyse de D.Fespace modéré, sociologue et médecin, qui explique qu'au moyen âge, les "pauvres" étaient perçus comme des "méchants" représentant un risque pour la société.
Je n'y ai pas rencontré d'accueil compréhensif, peut-être avais-je une attente "inadaptée" moi aussi. J'ai passé 5 heures pour m'entendre dire "Vous allez être contente, madame, on a appelé au téléphone le CMPP pour un RV, et voici le CR, la conclusion est : RAD = retour à domicile, bon après-midi !" je me suis juste sentie balle de ping pong (le CMPP m'avait conseillé d'aller aux urgences dans ces cas-là), mais là, à un moment, on dit stop car j'étais déjà à moins 7 heures de congé, ce qui est totalement illégal à mon travail. Bref, en cas de souci important, le médecin généraliste est celui qui répond "présent" le mieux et qui a perçu que non, Delphine, ne jouait pas la comédie, mais traverse une vraie détresse. On ne sait plus vraiment comment l'aider à sortir de ce statut de malade qui l'entraîne à régresser (et là, plusieurs données s'entremêlent sans doute, le parcours adolescent y apporte son grain de sel, opposition, remaniement du rapport au corps, aux parents etc...).
Bref, cette période de transition est "rabotante" pour nous. J'expérimente quant à moi le vécu de tant et tant de parents d'enfants "différents". Les groupe de parole de la MDPH alias MDA, maison de l'autonomie je crois maintenant, pour les aidants familiaux sont de bons secours, à conseiller.
Tous les soucis de Delphine ne viennent pas de la scoliose, mais sans doute cela a juste été trop pour elle, une bascule s'est faite, on n'arrive pas à ce qu'elle remonte vers un comportement plus optimiste, cela nous peine, cette impuissance. Qu'elle reprenne confiance qu'un avenir plus serein sera devant.
A la rentrée 2018, n'étant pas par option orientés vers les établisssements privés (j'ai plusieurs ancêtres enseignants publics), nous prévoyons une orientation vers un EREA (handicap moteur) proche de là où elle a vécu sa réadaptation où nous avions déjà candidaté 2 fois, une fois comme valide, une fois comme handicapée. Le seul hic, c'est que cela impose apparemment d'interrompre le suivi au CMPP en raison des prises en charge sur 2 départements, cela nous contrarie beaucoup car la continuité aurait du sens pour nous (beaucoup de chemin et d'apprivoisement a été fait, or nous sommes très blessés en ce moment et pas près à investir de nouveaux liens par ex). Nous cherchons à savoir si une poursuite, même en "allégé" serait possible, comme cela se profile pour les soins-études (statut d'hospitalisation) qui veulent délibérément le maintien des soutiens psy existant auparavant.
Voilà je vous tiens au courant de la suite.
Elle devra passer par une hospitalisation complète avant le soin-études, peut-être à Paris à la M. de S. où nous avons un RV mi-janvier pour une admission éventuelle en mars au plus tôt. Mais là, pas de suivi d'études du tout, ce sera seulement ensuite, à N. dans le 77.

Merci de votre amitié à tous ! jn2
comme précisé dans le règlement du forum merci de ne pas citer de nom de professionnels de santé
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By gdan13
#299891
Bonsoir Raphaëlle

Je viens de lire l'histoire de Delphine et je suis comme tous pour le moins attristé par cette situation et je reste sans voie.

Pour les études il ne ne faut pas du tout en vouloir à Delphine s'il est n'est pas mobilisée.
Suivre une scolarité par le CNED ce n'est pas évident du tout, et lorsque l'on est pas bien c'est pratiquement impossible.
J'ai expérimenté moi même le fait de continuer ma scolarité lorsque j'ai été opéré en 1976.
A l'époque on était hospitalisé pendant 7 mois pour la rééducation, donc pas d'autre choix, et j'ai arrêté au bout d'un mois.
Au niveau étude, même si ça parait dramatique au premier abord, ce n'est pas un problème de faire une année blanche et de redoubler la classe en cours.

En tout cas je suis de tout cœur avec vous pour trouver une solution à tous ses problèmes.
noel4
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By Raphaëlle
#299916
Merci, gdan13, de votre témoignage, cela m'aide à remettre les priorités et à "relâcher la pression" sur notre fille qui fait "comme elle peut avec ce qu'elle est" comme chacun de nous...
Nous restons combatifs mais un peu "usés" surtout émotionnellement par toutes ces incertitudes. Mais comme le dit mon slogan "c'est sûr, on va y arriver"
Ecoutons Grand corps malade et l'humanité profonde de ses textes (Jour de doute est superbe sur le découragement). Un très grand poète pour moi ! (et pourtant, je ne suis pas de la génération Slam)

Voilà, j'ai rédigé et posté mon "papier" pour la version imprimée trimestrielle du blog, j'avais promis mais bon c'est dur en ce moment de tenir ses engagements...

Merci à tous du blog, pardon si je n'aide pas pour le moment les autres sur leur histoire, je dors très peu et ai besoin de discipliner le temps passé sur internet. couronne
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By moutte
#300008
chacun son rythme ne t'inquiètes pas pour ça

pour pouvoir donner et aider il faut déjà être sois même au mieux de sa forme sinon on peu très vite se laisser submerger

en attendant bonne et heureuse année à toi et aux tiens , j espère que le sommeil est de retour

vx1 bonneeannee_6
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By chris
#300066
Bonsoir Raphaelle

La scolarisation de Delphine n'est pas simple, certes la scoliose n'en n'est pas complètement responsable mais ça n'a pas aidé, tout comme la direction de l'établissement scolaire.
J'espère que le rdv de ce mois ci va pouvoir vous apporter des solutions

bonne annee_5
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By Raphaëlle
#302307
Bonjour,
Pardonnez-nous ce délai pour redonner quelques nouvelles. Delphine a bénéficié d'un accueil en Maison des Adolescents à P. pendant quelques semaines, cela lui a fait du bien : elle a retrouvé le plaisir d'apprendre, d'être en contact avec d'autres ados, s'est un peu réconciliée avec son corps, a retrouvé un appétit d'apprendre et une vision plus positive de la vie. Pour l'équipe soignante, le séjour de Delphine a été "facile", elle ne s'est pas opposée aux adultes.
Pour sa scolarisation, nous sommes au point mort, l'EREA a refusé sa candidature (en tout cas le médecin scolaire), le "milieu ordinaire" est déclaré inadapté pour elle , suite à son séjour à la MDA, tout en reconnaissant qu'elle garde un niveau intellectuel et scolaire de niveau 5ème, avec même des points d'aisance : c'est donc 98 % des établissements publics et privés qui se ferment, et même les établissements "adaptés" trouvent sans doute le cas trop complexe pour el prendre en charge ("pas le profil") : on se sent un peu comme un paquet de biscottes non conforme...

Cela fait maintenant 7 mois entiers que nous cherchons une solution de scolarisation pour Delphine...
Les médecins restent sur la candidature en hospitalisation soins-études (internat de semaine), le médecin responsable du service pourrait appuyer notre candidature en juin. La réponse de l'établissement leur appartient, ainsi que le délai...
D'ici là, nous avons très prochainement un RV avec un cours privé proche de chez nous qui d'adresse aux "décrocheurs scolaires" le C. S., sur le conseil d'une psychiatre (qui voit bien qu'on atteint notre point-limite). Cela peut offrir un soutien aux cours du CNED (Delphine enfin accepte de s'y mettre à la maison et voit qu'elle y arrive !) en incluant aussi le contact avec d'autres adolescents en tout petit groupe. Cela est payant, mais les frais pour les assistantes de vie avant l'hopitalisation étaient importants aussi. Cela nous redonne à tous espoir.
Un point positif à noter : son professeur principal du collège a téléphoné il y a un mois environ pour prendre des nouvelles de notre fille, cela nous a surpris et beaucoup touchés. Il a pris conscience, je pense, de notre vécu subjectif et de la difficulté du dialogue avec la direction. J'ai finalement pris la décision de ne pas participer à la réunion d'ESS avec le collège (seul mon mari ira), je mets trop de temps à m'en remettre, je n'en attends plus rien de positif, sinon des jugements et donc je me protège.
Ce sentiment "colore" mon ressenti pour l'orientation de sa soeur, qui vit une 3ème difficile.
La solution de recours reste un IME qui refusera Delphine car elle n'est absolument pas "déficiente légère", donc voilà, les portes se ferment beaucoup, je découvre que "ce sont des relations sociales ordinaires", parfois loin de nos attentes. Excusez mon amertume, j'y exprime juste une grande souffrance et incompréhension et l'usure de la recherche de solutions (beaucoup d'efforts, de RV et d'examens acceptés docilement, de téléphones) pour RIEN.
Heureusement qu'à notre travail cela va bien et que le CMPP et notre médecin traitant nous accompagnent avec constance, comme votre site, qui est pour moi comme un fil rouge qui nous dit qu'un jour, une issue heureuse se trouvera, même s'il faut du temps, de l'adaptation.
Pardonnez mes longueurs, je ne sais pas faire bref.
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By Rosy
#302319
je suis contente de te relire et d'avoir des nouvelles de Delphine. son accueil en maison d'adolescents a été positif et du coup, elle a repris confiance en elle. dommage que les écoles restent sourdes et du coup, aucune solution vraie ne se profile. Malgré tout cela, Delphine se donne du mal avec les cours à la maison. j'imagine comme tous ces rv et réunions.... négatifs peuvent miner le moral, de toute la famille d'ailleurs. espérons qu'une solution positive se trouve; ce professeur principal qui prend de ses nouvelles est aussi je dirais une avancée alors croisons les doigts pour que cela se poursuive. n'hésite pas à venir te libérer ici, des yeux attentifs lisent ta souffrance et t'envoient plein de force et de courage.

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