Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By chris
#286198
Bonsoir Kijul

Le centre que tu as consulté est bien spécialisé dans la scoliose.
Chez l'adulte il y a rarement d'urgence à opérer une scoliose.
Après pour choisir le bon moment c'est très difficile surtout qu'on ne peut pas prévoir comment les choses vont évoluer.
Mais si tu choisis d'attendre et que tu aies des enfants et que ta scoliose s'aggrave tant qu'ils seront en bas age il sera difficile de programmer une intervention car il faut savoir que les premiers mois tu ne pourras rien faire et donc pas pouvoir t'occuper d'eux.
Il se peut aussi que ça ne bouge pas
Donc choix difficile à faire :bisous1
Avatar de l’utilisateur
By Nath72
#286205
Bonsoir Kijul,
La décision est difficile mais un critère est important, être prête pour se faire opérer, cela paraît une évidence dit comme cela mais c'est toi qui ressens ou pas l'urgence , l'importance , ou la nécessité. Les douleurs ou les évolutions peuvent faire envisager l'intervention, es-tu gênée au quotidien, douloureuse ?

Sur les lombaires, ce qui peut arriver c'est l'usure des disques , puisque que "l'empilement" est bancal et cette zone est fortement sollicitée dans tous les mouvements. Pour ma part à 48 ans, il s'agissait de dislocation.
By Kijul
#286217
Chris,

Je ne me rends pas bien compte, à quel point je ne pourrais "rien faire" ? On reste au lit toute la journée, avec un lever d'1h par jour par exemple, pour aller chercher du pain ? Pendant combien de mois ? On peut faire la cuisine ? Se laver seule ? Aller aux W.C seule ? S'asseoir dans un canapé, sur une chaise ? Que peut-on faire et ne pas faire du tout ?
Je peux aussi attendre qu'ils soient rentrés à l'école, ce serait déjà un peu plus "simple" ? Et puis on est deux.

Afin de ne pas surcharger merci d'éviter de citer les messages précédents à chaque réponse.
L'équipe des modérateurs
Modifié en dernier par Kijul le mer. janv. 20, 2016 9:04 pm, modifié 1 fois.
By Kijul
#286221
Bonsoir,

Pour répondre à Nath72,
en effet ce que je ressens actuellement c'est que je ne suis absolument pas prête à faire cette opération. Pour moi elle était encore loin, dans de nombreuses années. Mais je me trompe peut être, si je la refusais dans les 2-3 ans à venir car plus tard je n'aurais certainement plus le choix et l'arthrodèse sera plus longue et handicapante à force d'avoir attendu.
Je ne ressens pas d'urgence comme tu dis, et le Pr. G n'a pas dit que c'était urgent. Mais j'ai bien conscience que c'est important et nécessaire pour préserver mon avenir.
Mais actuellement j'ai juste envie de vivre. Pas de faire cette opération qui met notre vie entre parenthèses pendant de longs mois...
Je n'ai pas de douleurs, ou seulement légères et musculaires, de la fatigue. Je ne prends jamais ou très rarement des anti-douleurs pour mon dos. C'est une gêne générale quotidienne qui s'accentue un peu chaque année. Très loin de l'invivable ! Mais c'est difficile d'exprimer ce qui me gêne, vu que ce ne sont pas vraiment des douleurs. Je suis déformée tout simplement...

La dislocation c'était pour tes lombaires ? C'est la courbure principale, plus haute, qui a entraîné cette dislocation sur les lombaires ? Pourquoi tu n'as pas été opérée avant ?

Finalement je suis étonnée car ma scoliose (50°) ne bouge pas, mais on me parle d'opération, pour préserver le reste, qui va vieillir plus vite et mal à cause de cette scoliose, si je comprends bien.
J'ai hâte d'avoir des réponses plus précises du chirurgien car c'est très flou tout ça...
Avatar de l’utilisateur
By emma26
#286223
Bonsoir,

Je viens de lire ton histoire... Nos degrés sont proches mais j'ai 39 ans et une dislocation. Je ne suis pas opérée. J'aimerai ne pas me faire opérer, ni maintenant ni jamais. Je ne sais pas si ce sera possible. L'avenir le dira, je comprends très bien cette angoisse du lendemain dont tu parles. Je sais aussi, depuis que je parcours le forum, que les personnes opérées pour la plupart vivent une amélioration de leur condition de vie, qui était devenue trop difficile, trop douloureuse... L'opération n'est plus tout à fait pour moi cette affreuse inconnue que je rejettai sans mettre vouloir la connaître. Aujourd'hui, je m'estime informée et même si je ne suis pas décidée à dire oui à une chirurgie du dos, je sais que si ma situation se dégrade, si je me sens finalement prête, si je me mets à penser que c'est le mieux, je saurai à qui m'adresser.
Je la vois comme un recours, comme une solution et plus tout à fait comme la fin...

Un des 2 chirurgiens que j'ai vu (l'un conseille l'opération maintenant, l'autre non) m'a dit : "pour que j'opère, il faut que vous me le demandiez, il faut que vous veniez dans mon bureau en disant, je n'en peux plus, faites quelque chose pour moi. Et là on voit ce qu'on peut faire. Une chirurgie, il faut la vouloir, il faut en être le demandeur."

Concernant les fourmillements, je n'en ai pas. J'ai en revanche depuis quelques temps une petite insensibilité de la taille d'une paume de main vers le pli avant de la hanche + petites décharges au même endroit. Malheureusement, je ne pourrai pas t'en dire plus car je n'ai pas revu mon spécialiste depuis cette nouveauté, qui ne m'enchante guère, tu l'auras compris !

Je te souhaite plein de courage... Et tant que la douleur ne provoque pas l'urgence, la décision t'appartient. Alors oui, on se sent seul au monde... Mais regarde autour, tout autour sur ce forum et tu verras qu'on est nombreux... Alors nous ne sommes plus tout à fait tout seul.

Bonne soirée, carpe diem
Avatar de l’utilisateur
By Nath72
#286232
Bonjour Kijul, pour te répondre, la dislocation se situait sur la lombaire L2, l'angulation la plus forte était partir de la dorsale 9 avec une gibbosité à gauche et déformation des côtes. Jusqu'à la quarantaine, j'ai vécu avec des douleurs mais gérables. Ensuite, cela s'est accentué pour devenir invalidant vers 45 ans. Il m'a fallu trois ans de réflexion et mon adhésion à l'association ( et surtout la rencontre de personnes opérées) pour prendre ma décision.
By Kijul
#290572
Merci pour vos réponses.

- J'ai fait une demande de RQTH cette année, qui a été refusée. Je suis enseignante (toute la journée debout) avec une courbure principale de 51°, mais la MDPH a considéré que je n'ai "pas de réduction de ma capacité de travail". J'ai pourtant fait un dossier conséquent, lettre motivée, demande du médecin de l'Education Nationale (que j'ai rencontré) et de mon médecin généraliste. Pas de radio joignable par courrier mais je leur ai dit que j'étais disponible pour venir leur montrer. Du coup, je fais un recours gracieux (qui va finir à la poubelle, à mon avis...), avec une photo de radio que j'ai imprimée, et je referai une demande tant que je ne l'obtiendrai pas (6 à 8 mois d'attente à chaque fois...). Sans la RQTH, pas d'aménagement de poste (exemple: j'ai besoin d'une chaise de bureau adaptée), pas de poste pas trop loin de mon domicile (des heures de transport en région parisienne). Je ne pense pourtant pas pouvoir être considérée comme une collègue n'ayant aucune pathologie de santé, la mienne n'étant pas minime.
Pour celles et ceux qui auraient obtenu la RQTH, quels ont été vos arguments ?

- Je revois le chirurgien à l'hôpital G.P à Paris bientôt. J'aimerais avoir d'autres avis, je relance donc mon appel, sur Paris, quelqu'un peut-il me conseiller un autre orthopédiste spécialisé dans les scolioses ? (nom en MP, merci).

- J'ai depuis 6 mois des douleurs aux 2 coudes, ressemblant à des tendinites (mais je ne suis pas sportive), et surtout à gauche (je suis droitière), sans explication : rien à l'écho, radio du coude gauche, le port d'une attelle pendant 1 mois, le kiné et l'ostéo n'ont pour l'instant rien donné. Cela pourrait-il être à cause de la scoliose ? Retentissement musculaire sur les bras de la déformation importante du haut du dos. Quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de douleurs (plutôt musculaires donc, s'accentuant en pliant les coudes et à l'effort).
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#290574
pour la RQTH, je ne peux te renseigner, ne l'ayant pas eu. mais j'imagine que dans ton métier, les critères sont peut-être encore différents, non? tu as raison, insiste encore.
pour tes douleurs de coudes, faudrait demander le spécialiste, mais je ne vois pas le lien qu'il peut y avoir avec ton dos. on a souvent tendance à mettre les différents soucis sur le "dos de la scoliose", mais ce n'est pas toujours le cas fort heureusement.
quant à trouver un spécialiste, as-tu lancé ton appel dans le topic en question dans l'espace membres du site?
Avatar de l’utilisateur
By chris
#290615
Bonsoir Kijul
Je ne sais pas si les critères dans le public sont les mêmes que dans le privé, mais il n'y a pas de raison que tu ne puisses pas obtenir la RQTH.

Il faut bien expliquer sur la page du projet de vie les difficultés que tu rencontres dans ton quotidien suite à ton handicap.
Joindre des copies de certificats médicaux, compte rendus médicaux et photocopies de radiographies.
Voir aussi avec ton médecin traitant qu'il écrive bien tes difficultés et tes besoins dans son certificat.

autumn2
By Kijul
#290622
Bonsoir,

Tout ce que tu as cité a bien été fait il y a 6 mois dans le dossier que j'ai envoyé, de manière très détaillée et complète (sauf les radios, mais 50°c'est censé être parlant pour n'importe quel médecin...)
Leur réponse : la RQTH vous a été refusée car vous n'avez pas de réduction de votre capacité de travail.

Je fais donc ces jours-ci une lettre supplémentaire, de recours gracieux, où je détaille à nouveau ce que j'ai déjà dit de manière très développée, tout comme l'ont fait également mon médecin traitant, les spécialistes, le médecin du travail...

Pas sûre donc que les dossiers soient vraiment examinés ! Les conséquences sur moi et ma santé sont évidentes, il est peut être plus difficile de les transposer au métier (et de les verbaliser, surtout quand le destinataire ne connait/vit pas le métier d'enseignant), pourtant si je suis touchée, ma capacité de travail est forcément amoindrie. J'ai beaucoup insisté dans mon dossier sur la gêne fonctionnelle importante que je ressens en permanence, les difficultés à me tenir debout ou assise de façon prolongée, de beaucoup marcher, les douleurs de plus en plus fréquentes et durables. Est-ce trop centré sur moi ? Pourtant comme je l'ai dit, cela impacte forcément mon métier. J'ai dit que je ne pouvais plus exercer en maternelle par exemple, que les heures de transport n'étaient pas du tout compatibles avec une scoliose de cette gravité, que c'était difficile de rester toute la journée debout. Je ne sais plus quoi ajouter... car en plus de mes arguments il y a bien évidemment le dossier médical argumenté. Manquait peut être la belle image...
Avatar de l’utilisateur
By chris
#290642
Sur ton métier tu peux avancer une difficulté à la position debout prolongée.
Difficultés aussi quand il faut se pencher sur les cahiers des élèves, je suis sure que tu peux trouver plein de situation où ton dos se rappelle à toi au cours de ton métier

depist10
By Kijul
#302618
Bonjour,

Je vous donne quelques nouvelles, j'ai revu le Pr G fin 2017 avec radios, ma scoliose n'a pas évolué depuis 2 ans, il y a toujours bien sur indication chirurgicale, mais pas d'urgence et vu que je ne suis pas prête, on continue la surveillance tous les 2 ans (scoliose dorsale droite à 53°). J'ai aujourd'hui et tous les jours des douleurs, surtout de nombreuses contractures musculaires, là où le corps compense les courbures. Et une gêne générale toujours plus présente je trouve, surtout la nuit, je n'ai plus de position confortable pour dormir. J'ai également une douleur sur un point précis à l'épaule droite qui se déclenche dès que je m'allonge, et toute la nuit surtout si je dors dessus (depuis un an maintenant), pas de solution trouvée malgré examens passés (RAS radio et écho) et kiné. Si quelqu'un a ce genre de douleur également...
J'ai repris la kiné depuis quelques mois afin de me remuscler. Je débute un peu de sport... (course à pied).
J'ai d'autre part finalement obtenu la RQTH pour 5 ans, après un recours gracieux. J'ai refait une lettre, décrivant mieux en quoi ma scoliose rendait mon métier plus difficile, et surtout je pense qu'avoir joint une photo de ma dernière radio a été décisif, là plus d'hésitation bizarrement....
Faut-il également que je fasse calculer mon taux d'incapacité (% du handicap) ? Quelqu'un l'a t-il fait pour sa scoliose ?
By Caroline77
#302856
Bonjour Kijul,

Merci de venir donner des nouvelles, pour ma part, c'est toute ton histoire dont j'ai pris connaissance.

A lire les initiales des médecins, je me demande si nous n'avons pas été suivi par la même personne. En tout cas, on m'a nommé le même professeur que celui qui te suit, mais tout est plus compliqué vu que je vis au Canada et ne suis plus prise en charge par la sécu.

Je n'ai pas de problème de paresthésie, mais peut-être cela peut-il encore venir avec le temps ? Pas vraiment de douleur sauf après une station debout qui se prolonge.

Je suis comme toi, j'ai une indication chirurgicale avec arthrodèse longue qui ira jusqu'au sacrum. C'est tout à fait normal d'avoir peur de l'opération, surtout d'une opération si lourde, aux complications fréquentes selon ce que je lis sur les témoignages des opérés adultes, et où ensuite l'on ne sera plus jamais correctement mobile. Le contraire serait bizarre ! Je pense que tous ceux qui se font opérer le font car "pas trop le choix", un genre de choix entre la peste et le choléra (en tout cas c'est ma vision des choses).

Je t'encourage vraiment à essayer de soulager ta douleur par le sport, car c'est de conserver un dos le plus musclé possible qui permettra de limiter l'évolution et de prévenir la douleur. Je vois que tu fais de la kiné, c'est très bien. Pour ma part, mon médicament est depuis toujours la natation. J'avais essayé d'arrêter à 19 ans (j'en ai 41), les douleurs sont rapidement revenues, je n'ai plus jamais arrêté, j'y vais chaque semaine. Je recommence aussi à faire des exercices quotidiens d'étirement et de renforcement musculaire.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !