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By chris
#284870
Bonsoir Aline

Merci d'être repassée nous donner des nouvelles.
La scoliose d'Anaelle a bien évolué, on va espérer que le nouveau corset fasse bien effet. J'espère qu'elle le supporte bien.
Avec une belle grande famille chacun est là pour entourer Anaelle du mieux possible. La famille depuis ton dernier passage s"est agrandie :1er :sapin4
By aline-D
#286929
Bonjour,

Oui la famille s'est agrandie ^^
une petite puce qui est en bonne santé :)

Merci pour vos messages :)

Je reviens de l'orthopédiste , la scoliose est stable donc ouff mais il m'a aussi dit que d'ici 2-3 ans , il faudra penser à l'opération .
Personnellement je ne m'y attendais pas , du moins pas si tôt lol

Il m'a dit qu'elle sera opéré en deux fois.

Bon je suis contente de le savoir maintenant , ça va me laissé du temps pour me préparer ...

Mais je m'interroge par rapport à la croissance , ma fille ne grandira pas ??
Déjà que dans le syndrome charge , ils ne sont pas grands et ne déclenche pas forcément leur puberté lol elle va être minuscule ^^

Bon si je relativise, il vaut mieux qu'elle ne soit pas grande puisque je la porte car elle ne marche pas
On a d'ailleurs fait la demande d'un fauteuil roulant , ah y est ça sera son premier , il sera rose ;)


Enfin voilà pour des nouvelles

A bientôt :)
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By chris
#286941
Bonsoir Aline

Pour l'instant la scoliose d'Anaelle est stable ce qui est rassurant.
Le médecin commencer à parler d'une éventuelle opération, ce qui vous permet de vous y préparer et de ne pas avoir un choc à l'annonce de celle ci dans 2 ans si elle doit avoir lieu.
Concernant la croissance, celle ci s’arrêtera :bisous1 sur les vertèbres soudées mais si ta fille n'a pas terminé sa croissance elle pourra grandir sur les parties non soudées et le reste du corps
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By franck
#286943
Bonsoir,
La scoliose d'Anaëlle semble stable pour l'instant. Cela est déjà une bonne nouvelle même s'il va falloir doucement accepter le fait d'une prochaine opération dans quelques années. Le fait de le savoir va permettre à chacun de se faire à tout cela doucement, tant physiquement que dans les esprits. Il semble que les médecins attendent encore un peu, probablement pour essayer de la laisser grandir encore un peu avant de devoir passer à l'intervention chirurgicale.
Courage à vous pour la suite,
Franck
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By Rosy
#286952
Anaelle grandit et sa colonne va devoir être bloquée pour qu'elle n'évolue plus. elle continuera à grandir sur les vertèbres non fixées à moins que le médecin préférera la méthode du distracteur viewtopic.php?f=45&t=6447
son premier fauteuil roulant va arriver aussi, un changement important! mais dans tout cela, elle connait le bonheur avec sa petite soeur
By aline-D
#303727
Bonjour,

Anaëlle va bien, scoliose a 64 degrés, son chir ortho m'a dit que d'ici 1 ans, elle risquait d'être opéré, un peu peur mais en même temps je vois que maintenant elle a une bascule du bassin, avec comme effet une jambe plus courte que l'autre,
Elle fait 25 kg pour 1,20 m elle a bien grandit ^^ une mini ado qui va avoir 12 ans, souriante, riante, râleuse lol
Elle débute sa puberté aussi, elle a eut de belles périodes de crises, gloups ^^

Moins drôle, sa petite sœur a passé une radio début septembre et elle a une scoliose lombaire de 16 degrés avec contre courbure thoracique de 18 degrés, il marque aussi cyphose mais la je n'y connais rien...
Elle a 7 ans et est entré en ce1, on en a beaucoup discuté ensemble, je lui ai dit que peut-être à un moment elle aurait un corset, de la kiné, mais qu'on saurait fin septembre car on voit l'orthopediste qui suit ana.

Ma mère me reproche de lui avoir parlé du corset mais en même temps elle n'est pas bête, elle nous a entendu parlé de scoliose et elle sait que sa sœur a une scoliose et elle voit que celle-ci porte un corset... Jamais simple

Je n'ai pas l'impression que l'idée du corset la dérange, elle m'a dit "le dos est fragile c'est pour ça qu'il faut longtemps pour le soigner"maa petite puce :)
Plutôt l'idée de l'école avec le corset, elle a déjà été embêté par des grands donc je crois que ça n'aide pas, mais je lui ai dit qu'on en parlerait à la maîtresse avant
Encore une fois en lui disant qu'il faut attendre le rdv pour avoir toutes les réponses

Patience, avec des doutes, est-ce que je fais bien de l'emmener voir l'ortho ? , mon doc traitant a eut l'air de dire que c'était inutile que lui-même pouvait s'en occuper, mais j'ai confiance dans l'orthopediste d'anaëlle

Enfin voilà lol toujours une petite vie bien remplie

Merci de m'avoir lu ^^
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By franck
#303737
Bonjour Aline,
Ce message semble être l'histoire d'une maman qui a le vague à l'âme. Une maman qui donne tout ce qu'elle peut à ses filles mais qui ne peut pas tout hélas.
Donner tout, ce n'est pas toujours tout effacer. Comme l'on aimerait pouvoir écraser les maux de nos enfants à grands coups d'amour. Repousser Dame Scoliose dans les entrailles de la Terre et dire à ses enfants "Allez, oubliez tout cela et profitez des jours".
Donner tout, c'est parfois ne pas pouvoir empêcher la scoliose d'Anaëlle de progresser, de se rapprocher de l'opération. Mais c'est aussi dire que, quoi qu'il arrive, on sera toujours là auprès de ses enfants à se bagarrer en continuant à tout leur donner comme un pied de nez à ce destin.
Donner tout, c'est aussi accepter les mots des uns, ceux que l'on aime, de la part de qui on aimerait plutôt recevoir de la force. C'est parfois accepter aussi les autres, les mauvais, en dehors, à l'école. Ceux qui se moquent et n'ont que faire des douleurs au corps et à l'âme des autres. Cela aussi, nous voyons à quoi cela ressemble. On les a connu, nous aussi, les croche pattes des méchants, qui font chavirer le cœur.
Et puis, tout le reste. Tous ces soucis de tous les jours. Ces nouvelles mauvaises nouvelles qui viennent se greffer par dessus. Une suspicion de scoliose pour sa deuxième fille alors qu'il faut déjà tant de choses pour aider la grande sœur. Avec tous ces mots bizarres, scoliose cyphose, lordose... Jusqu'à l'overdose. Pas facile à comprendre, la seule chose que l'on sait ce sont ces nouveaux doutes qu'il va falloir gérer.
Jamais facile, comme tu le dis.
Mais au-delà, des filles aimantes, douces et rieuses. Parfois dans le dur comme chacun ici mais toujours si fortes. Prêtes à discuter de tous ces moments, de la maladie avec leur maman. A partager les mots, les angoisses ou les envies. A se parler, à s'écouter et s'aimer. Trésor précieux que tout cela. A se garder au fond du cœur pour toujours, au moins pour les jours où il fera plus froid de l'âme...
En tous les cas, je te conseillerais d'emmener ta fille voir l'ortho malgré les avis de chacun. Sûrement parce que pour moi il est déjà le plus à même de savoir, de vous conseiller. Cela est essentiel, de savoir, malgré les mots durs de parfois.
Et surtout, surtout, ne jamais lâcher. Prendre un peu quelques coups et accepter de se sentir fatiguée certains soirs. Mais serrer ensuite les siens contre soi, respirer leur force et repartir. Lutter, s'accrocher et vaincre après...
Franck
By aline-D
#303739
Merci franck,
Merci pour tes mots, cela me fait du bien,
une impression d'être comprise dans mon ressenti,
j'essaie en général de mettre de côté ce que j'ai en tête et de garder au maximum le sourire pour mes enfants ^^

En route pour une nouvelle aventure lol
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By Rosy
#303761
cela fait bien longtemps que l'on n'a pas eu le plaisir de te lire! voilà quelques nouvelles! l'opération aura lieu pour ta grande fille (d'ailleurs son histoire va être transférée chez les ados quand tu auras lu mon message) dans le futur. pour la plus jeune, tu as raison d'aller voir le spécialiste pour avoir son avis. le généraliste n'est aps le spécialiste de la scoliose-cyphose et pour éviter un traitement repoussé, vaut mieux prévenir que guérir....
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By Rosy
#303821
et voilà l'histoire de ta fille parmi les "grandes"! SP4
By aline-D
#303951
Demain, Anaëlle aura son nouveau corset, ça me fait bizarre qu'elle entre dans la puberté, elle a un peu de poitrine et donc son corset sera taillé en conséquence

Dans sa maladie, beaucoup ne déclenche pas de puberté, d'où ma surprise lol

Ce corset est très attendu, l'autre la serre beaucoup, elle râle (elle ne parle pas) et parfois pleure, je ne sais plus comment lui serrer, l'appareilleur l'a redecoupé pour qu'on puisse attendre mais c'est grand temps

Donc j'espère qu'on pourra repartir avec qu'il y aura pas de modif ^^
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By franck
#303960
Bonsoir,
Un petit passage par ici pour espérer que le nouveau corset d'Anaëlle est bien taillé et qu'il ne la fait pas trop souffrir. Il va, comme toujours, falloir prendre un peu de temps pour trouver ses marques, pour que le corps se fasse à tout cela. Mais Anaëlle y arrivera, je le souhaite.
Anaëlle grandit et devient une jeune fille. On mesure à cela le temps qui passe pour nous les grands, en voyant nos enfants grandir aussi vite. L'essentiel est surtout que tout se soit bien passé pour vous.
Meilleures pensées,
Franck
By aline-D
#303966
Bonjour,

Tout c'est très bien passé, ana est bien mieux avec le nouveau corset, tout de suite elle avait le sourire, riait, elle semblait plus détendu.
maintenant, il faut que je prenne mes marques pour le lui mettre, surtout la hauteur des hanches et aussi pour sa gastrostomie (elle a un mickey pour manger), le bord du corset est vraiment prêt mais on ne pourra couper autrement, donc faut faire attention a ce que le corset ne crochète pas dedans pour ne pas l'arracher. Une habitude à prendre ^^

bonne après-midi
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By franck
#303982
Bonsoir,
Les choses se sont bien passées pour Anaëlle. Il va maintenant lui falloir un peu de temps pour prendre ses marques avec ce nouveau corset. L'habitude de tout cela rend les choses moins ardues mais un nouveau corset est toujours une nouvelle épreuve.
A ce que je lis, les choses semblent un peu difficiles pour vous aussi. Il va vous falloir également trouver vos marques pour remettre ce corset le mieux possible pour optimiser son efficacité. Pour les parents aussi, il faut s'adapter, reprendre de nouvelles marques et repartir encore. Mais cela se fait au fil du temps comme toujours.
Courage à vous et Anaëlle,
Franck

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