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#300040
Désolée mais je viens de lire tes posts à l'instant et j'en suis bien navrée.Toi qui apporte tant de soutien à nous tous.
J'espère que tout ça va s'arranger pour toi et je te présente tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année à toi et toute ta famille.
Thomas a eu un joli cadeau avant Noel mais un cadeau tellement bien mérité.Quel parcours
Pleins d'ondes positives pour toi et ta famille.
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By chris
#300071
Bonsoir Thomas

Tout d'abord je te renouvelle tous mes meilleurs voeux pour la nouvelle année ainsi qu'à toute ta famille bonneannexl

Concernant tes problèmes de santé, les causes les plus graves sont écartées, même si on sait que le diagnostic posé n'en reste pas moins à prendre au sérieux avec un traitement bien adapté pour essayer de limiter le plus possible les effets de la pathologie. J'espère que les effets bénéfiques seront bien là.
En attendant soignes toi bien et prends bien soin de toi.

J'espère que les soucis de Justine vont vite être résolu et que ça ne sera bientôt qu'un lointain souvenir.

:bisou1
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By franck
#300074
Bonsoir Chris,
Merci pour tes mots. Le traitement est bien commencé depuis le 2 décembre. Les effets sont bénéfiques puisqu'au lieu d'une a deux crises par semaine je n'ai fait depuis ce début de traitement que deux crises assez légères, dira-t-on.
Le traitement augmente doucement. 75 mg pour le moment pour arriver fin février a 200 mg,objectif visé. Je repasserais ensuite un électro encéphalogramme pour voir si le traitement est efficace. Cette maladie est si bizarre, ponctuée de crises que l'on ne se rappelle plus ensuite. L'impression d'être dans la peau d'un autre de temps en temps. Il va falloir un peu de temps pour se faire a cette nouvelle drôle de vie...
Justine passe un scanner le 25 janvier qui decidera de la suite : plâtre ou opération..
Ainsi va la vie, des hauts et des bas. Chacun par ici le sait. Nous allons y arriver, doucement comme toujours. Force,courage, solidarité..
Meilleures pensées à tous,
Franck
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By franck
#301397
Bonjour,

Le temps court vite, si vite.
J’ai relu ces derniers jours l’Histoire de Thomas et toutes ces instants de vie, ces péripéties, ces belles phrases partagées à l’époque de la maladie de mes enfants. Comme ça, juste par envie, par besoin aussi peut-être de retrouver un peu de mélancolie. J’avais d’ailleurs lu un jour que Victor Hugo avait dit que la mélancolie était le bonheur d’être triste…
Il est parfois si étrange de presque prendre du plaisir à relire nos douleurs d’hier. A revivre nos jours sombres d’autrefois. Oserais-je d’ailleurs dire qu’une larme, ou même plusieurs, ont coulé le long de ma joue en retrouvant mille beaux souvenirs enfouis, déjà presque oubliés, de ce passé si proche, si lointain.

Il faudrait pouvoir retrouver tous les acteurs de ces beaux moments, tous ceux avec lesquels on a échangé par ici. Tous ceux avec qui l’on a partagé des peines, des joies, des rires ou des doutes. Il faudrait pouvoir les réunir autour d’une table ou les emmener avec soi dans un petit coin caché, à quelques lieues d’ici. Pour exemple, là-bas, dans un joli coin de Chartreuse ou j’aime remonter aux beaux jours pour prendre la brise légère par-delà les nuages noirs de ces mois d’hiver, goûter le silence face au tumulte permanent d’en bas.
Prendre un moment pour échanger avec eux, savoir ce qu’ils sont devenus. Même s’ils sont partis d’ici, les rattraper juste le temps d’un instant pour leur dire qu’on les aime. Pour de bon, loin des faciles pouces levés d’aujourd’hui, des « J’aime ça » de pacotille ou des choses que l’on partage sans avoir lu plus en avant, plus en dedans. Leur redire de venir par ici se raconter, partager, rire, s’émouvoir de leur vie, de leurs envies pour demain. Remettre à nouveau plein de couleurs dans les histoires d’enfants pleines des larmes sucrées du bonheur. Ou de celles plus salées et acides des jours mauvais.
Et se rappeler de chacun un peu, beaucoup, passionnément, à la folie. Le temps court vite, si vite…

Il faudrait pouvoir dire à Justine que tout cela ne reviendra pas, que cela ne se peut pas, que l’on ne veut pas tout simplement. Qu’en serrant les poings très forts tout disparaîtra comme quand on était mômes. Oublier les maux de ventre, la prise de sang de ces derniers jours, l’échographie à venir, le rendez-vous prochain pour voir si tout cela n’est pas revenu avec le temps qui court vite, si vite. Et chasser les fantômes d’hier comme on ferme une porte au nez des imposteurs, des fâcheux ou des filous pour ne jamais revivre ce que l’on a passé, combattu, vaincu à force d’amour.
Il faudrait pouvoir dire à Valérie qui a si souvent mal aux jambes que ce n’est que de la fatigue. Que l’on ne veut pas, que ça ne se peut pas que cela soit la maladie de son papa. Ou prendre un simple médicament tous les jours, comme pour l’épilepsie et oublier cela aussi. Rire de tout, honnir la maladie. La balayer d’un revers de la main. Effacer les mots laids de notre vocabulaire. Incurable, héréditaire, congénital et tant d’autres qui ne nous laissent pas rêver, croire à mieux. Découvrir enfin l’élixir du bonheur qui guérirait tous nos maux.

Il faudrait pouvoir ne jamais grandir, ne jamais vieillir parfois. Garder une âme d’enfant et profiter de tout à pleines dents en se disant que ce n’est pas si grave, que tout passera bien plus tard quand on sera plus grands. Rire de la maladie comme de tout, sans en prendre ombrage et chasser avec défiance tous nos malheurs d’un revers de la main. Et au-delà, par-dessus tout, dire à nos adolescents d’aujourd’hui comme on les aime au-delà des fâcheries de certaines fois avec eux. Leur demander aussi de lire un jour leur histoire ici, pour ne jamais oublier d’où l’on vient. Et surtout que l’amour l’emporte toujours à la fin, s’en persuader à jamais.

Il faudrait pouvoir partager, rire, s’émouvoir. Dormir des heures à poings fermés d’un sommeil profond et réparateur, plonger dans l’eau bleue, écouter le vent, brûler sa peau au soleil de l’été, s’enivrer des beaux jours et retourner en arrière pour ne plus jamais laisser l’injustice gagner. Maudire les chagrins, le doute, la peur. Stopper ce monde déshumanisé qui va trop vite, gavé de réseaux sociaux, de pensée unique, de pauvreté d’esprit. De solitude en définitive de n’avoir que trop d’amis factices. Et encore s’aimer sans ne rien regretter de tout ce qui est derrière en salivant d’avance pour ce qui arrivera demain… Impatients comme au début, heureux et pressés comme au premier jour. Pour toujours.

Il faudrait pouvoir…
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By Nath72
#301398
Merci Franck pour ce long moment de lecture qui m'a bouleversée , tes mots sonnent justes comme toujours , tes émotions ainsi partagées sont des cadeaux pour le forum.
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By Rosy
#301425
des mots forts, qui vont droit au :coeur , de mots pleins d'amour, de tendresse, du bonheur que nous aimerions tous connaitre et dont nous rêvons, loin de la maladie, des épreuves. il faudrait que..... comme tu dis! merci pour ces phrases chargées d'émotion . courage à vous tous.
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By emma26
#301454
:coeur Voilà une journée qui commence de belle manière. Merci pour tes mots, ta capacité à partager, échanger, transmettre.
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By chris
#301465
Merci Franck pour ce grand moment plein d'émotions.
Tes mots touchent beaucoup, plein de choses et de ressentis que nous partageons depuis tant d'années.
La vie n'est pas toujours facile avec les souci des petits et des grands alors il faut profiter au jour le jour de ce qui est possible :Merci1
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By franck
#303414
Bonsoir,
Grandir, c'est parfois renoncer un peu à ses passions, mettre ses rêves entre parenthèses quelquefois. Justine a du se faire une raison. La petite fille d'hier qui peuplait chaque instant, gai ou triste, de dessins colorés n'en fera pas une vie. Elle ne sera jamais graphiste, coloriste ou ces choses que l'on s'imagine enfant.
Il en est ainsi de la vie des jeunes. L'envie ne commande pas toujours et il faut parfois accepter. "Devenir autre chose", douter. Elle ira finalement dans un lycée à 30 kilomètres de la maison apprendre les métiers de l'environnement. L'eau, la nature et ses enjeux. Pas de place ailleurs pour elle dans ce monde trop pressé pour s'intéresser aux autres. Le cœur sera un peu lourd mais il faudra s'y faire, comme toujours. S'accrocher et réussir, comme hier. En oubliant au passage les mots misérables d'un Conseiller pédagogique affirmant à Justine qu'elle ne sait définitivement pas parler, qu'elle s'exprime avec difficultés. Ou ceux du corps enseignant en général qui n'a pas le temps d'aider les plus en détresse au niveau scolaire, les plus en difficulté pourtant si volontaires. Peut-être faut-il, qui sait, balancer des tables sur les profs pour avoir un peu d'aide, de compassion.
Justine grandit et voit bien qu'il lui manque un peu de compétences pour avoir le droit de vivre ses rêves, ballotée aussi par les camarades malfaisants de plus en plus nombreux, si prompts à juger, à exclure. Les mots font parfois plus de mal que les chirurgiens, laissant d'autres cicatrices dans le cœur. Longues à se résorber...
Grandir, c'est aussi rouvrir parfois des boîtes de Pandore que l'on croyait closes à jamais. Justine a revu aujourd'hui son professeur d'il y a si longtemps. Les maux de ventre, les diarrhées sont revenues certains jours et l'hôpital de jour et ses fantômes sont réapparus ce jour. Le foie semble normal, le pontage tient mais il va falloir voir si quelque chose ne déraille pas ailleurs. Les mots d'hier reviennent : hépatite, cœur, cerveau... Peut-être rien mais il faut voir autour tout de même. Le professeur s'est tout de même montré agacé que son équipe n'ai pas proposé de suivi à Justine depuis si longtemps tout de même. Affaire à suivre pour ce loupé.
Comme l'avait déjà dit le docteur de Thomas, en médecine on ne pose pas de diagnostic certain, on élimine des pistes. Alors, il va falloir fouiller. A cela s'ajoutera un bilan neurologique pour évaluer les carences et les soucis de lenteur au niveau scolaire datant de son long séjour à l'hôpital. Problèmes scolaires peut-être aussi liés à ses soucis hépatiques...

Thomas va doucement vers ses 18 ans. Un vrai jeune homme maintenant. Parfois frondeur, ado quoi. Mais amoureux comme toujours des siens. Inquiet pour sa sœur quand même. Gentil, tendre et câlin même s'il ne faut pas toujours le montrer quand on est un grand. Toujours un peu de natation avec Papa de temps en temps. Et puis des rêves d'ados, des envies de changer le monde parfois, du caractère comme je ne sais plus qui... Solide et engagé.
Nous avons recroisé les corsets d'hier dans un placard récemment. Nous en avons reparlé, ils sont un morceau de vie, un truc à part, une histoire à jamais gravée dans les cœurs de la famille. Personne n'osera d'ailleurs les jeter un jour. Chacun sait la valeur qu'ils ont, leur pouvoir sur nos cœurs. Thomas saura toujours d'où il vient et ce qu'il doit à chacun de ces jours passés. Pour notre part, nous saurons encore longtemps ce que nos enfants nous ont appris de ces années...

Grandir c'est devenir un adulte, doucement. Avec en-dessous une âme d'enfant, un cœur amoureux, une force. Un secret caché des regards. Pour toujours...
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By chris
#303483
Bonjour Franck

Les angoisses reviennent concernant Justine avec des symptômes qui sont revenus.

Nous allons croiser les doigts très forts en espérant que ce ne sera rien d'important.

eteSP
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By Rosy
#304454
une fois de plus, j'ai été ravie de revoir toute la famille lors de l'ag et surtout de voir que Thomas et sa sœur sont en pleine forme! au fait, as-tu vu ce topic ? viewtopic.php?f=48&p=304413#p304413
peut-être que Thomas aimerait y répondre?!
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By franck
#304460
Bonsoir Rosy,
Je te remercie de tes mots. Je transmets le questionnaire à Thomas en espérant qu'il s'en occupe rapidement. Portez vous bien de votre côté également.
A bientôt
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