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By franck
#292184
Bonjour,
Juliette s'achemine doucement vers l'opération. Les choses se précisent et permettent d'en savoir plus sur ce que sera l'opération bientôt. Il va cependant falloir passer auparavant par un probable halo crânien, jamais facile à supporter... et à accepter lorsque l'on grandit aussi. Il va encore en falloir de la force, du courage et de la volonté pour espérer voir la sortie de ce long combat que l'on espère positive, plus loin.
Je vous envoie plein de force et de courage pour la suite en espérant que les choses se passent sans trop d'angoisse.
Meilleures pensées,
Franck
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By Rosy
#292188
voilà encore une nouvelle difficile à accepter. mais comme tu as surement déjà pu le lire sur le forum, le halo amène de très bons résultats avant l'opération. de plus, malgré l'impression qu'il donne, il n'est pas douloureux. et puis, au final, une seule opération. reste à vous préparer tous à ces moments, les bons résultats seront au bout, l'année commence difficilement avec ces infos mais elle se terminera sur de beaux résultats. la date est-elle déjà fixée? ta fille est maintenant une ado si je ne me trompe, son histoire pourrait être transférée dans la partie adéquate, qu'en penses-tu?
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By chris
#292200
Bonsoir Bibi

Je pense qu'au regard des radios en extension, la réduction n'est pas énorme et donc le chirurgien préférerait une préparation par halo pour aider à mieux réduire.
Il apporte souvent de bon résultats et permets une meilleure réductibilité pendant la chirurgie.
Et donc au final, Juliette pourrait bénéficier d'une arthrodèse définitive et pas de chirurgies de distraction.
Juliette pourra à ce moment là dire enfin au revoir aux traitements de la scoliose.

Mais il est certain qu'en attendant c'est un coup de massue qu'il faut digérer et accepter.
Les traitements de la scoliose sont lourds et paraissent barbares mais au final ils sont essentiels pour nous permettent une vie normal au bout de tout ça

vx1
#292315
Bonjour
Je viens de lire les nouvelles qui sont pas très bonnes en ce début d'année.Je vous souhaite pleins de courage pour tout ce qui va arriver.Effectivement,ayant fait des recherches sur le halo car Célia aurait du en avoir un en septembre,les résultats sont plutôt encourageants.
Soyez forts,nous sommes là pour vous soutenir
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By bibi
#295672
Bonjour à tous
Voici des nouvelles ...
Juliette est rentrée à l hôpital avec une scoliose de 100 degres
Elle a eu un halo de 18 avril Au 16 mai
Elle est ainsi descendue à 72 degres et a pris 6 cm
La traction etait de 18 kg (elle en pesait 46)
Le 16 mai arthrodese T3 L4
L opération a été très très compliquée
La colonne etait raide, les vertèbres très ossifiées et soudées ente elles En formant un pont ... l'opération a été très longue
Elle est à présent à 30 degres pour chaque courbure de sa scoliose thoraci lombaire
Son poumon etait comprimé a présent on a évité l insuffisance respuztoird meme si Juliette n est pas droite et conserve une scoliose qui est donc immobilisée définitivement . Juliette n a pas grandi avec l arthrodèse elle fait 1,61 pour ses 13 ans 1/2
Aucune douleur post op (grace a la morphine) Mais vomissements et recherche de pincement du duodénum (ras)
Hémorragie et transfusion
Aujourd'hui elle est toujours genee Par les tiges qu elle sfct et teiuvebqye à Pèse
A J 1 elle se levait et faisait quelques pas mais La tete tournait
A j2 elle marche
A j3 elle monte et descend un escalier
Elle est tres fatiguée et à Beaucoup maigri
La cicatrice est fine et 47 agraphes !!!
A part Ca visuellement la gibbosité est réduite de moitié (pzs de gibbectomie ) et elle a une assymetrie au niveau de la taille ... à suivre
Le chirurgien a été super heureusement car son soutien à ete important et essentiel
Je vous tiens au courant des suites
La l assymetrie à la taille (plus creusée d un côté) démoralise beaucoup Juliette et j espère qu elle va s atténuer mais a 100 degres il etait difficile de se faire Aussi Bien opérée j en suis consciente .
Mérci à tous
A vite
#295674
Juliette a été bien courageuse.Les résultats sont plutôt encourageants pour la suite.J'aimerais avoir plus d'infos par rapport au halo .Est ce douloureux? Elle est restée hospitalisée tout le temps qu'elle l'avait? Est ce que tu aurais des photos ,si cela ne te dérange pas bien sûr. Car le chirurgien nous en avait parler et j'ai du mal à imaginer ce que c'est.
En tout cas,plein de courage pour la suite et n'hésite pas à redonner des nouvelles
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By franck
#295689
Bonsoir,
Juliette a écrit une nouvelle page de son histoire face à la scoliose, maladie au long cours en ces dernières semaines.
Juliette a certainement souffert, lutté et gardera de durs souvenirs de tout cela, de cette opération. Mais aujourd'hui est déjà une petite victoire. L'opération est passée, la scoliose devrait être stoppée et bloquée maintenant, je l'espère. Il va falloir réapprendre à vivre doucement avec ce nouveau corps, cette nouvelle colonne vertébrale et les contraintes qui en découleront. Je pense que Juliette va en souffrir un peu, douter, regretter mais à terme je sais que les siens qui sont là, à ses côtés depuis le début, sauront lui redonner de la force et de la positivité.
Au début, lorsque je suis arrivé ici avec mes doutes et mes peines de Papa triste, Juliette était déjà là depuis longtemps. Pour mon Thomas, les choses s'arrangent. J'aurais pu partir sans en demander plus mais je ne le ferais pas. Juliette est là, elle fait partie de l'histoire de Thomas à jamais. C'est une chose essentielle pour nous de savoir ce qu'il advient de Juliette, des siens qui nous ont tant appris, tant donné depuis tant de temps.
Je souhaite de tout cœur que les choses se remettent du mieux possible pour Juliette après cette difficile opération. Qu'elle remarche avec aisance, qu'elle arrive à reprendre du poids, qu'elle "s'y fasse" malgré tout. Parce que tout simplement pour moi, c'est vital, essentiel. Et surtout, qu'elle garde malgré tout son sourire de lorsqu'elle était petite, cette lumière dans les yeux, cette envie d'aller voir plus loin coûte que coûte, au-delà de cette satanée maladie...
Courage à vous,
Franck
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By emma26
#295696
Merci pour ces nouvelles. Après des épisodes très difficiles, voilà la scoliose réduite à 30 degrés. Un beau résultat pour une opération complexe.
J'espère que Juliette va s'adapter peu à peu à ce nouveau corps.
Bon courage pour la convalescence
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By Rosy
#295705
que d'épreuves ces derniers temps! juliette les a heureusement passées avec un beau résultat au final. le chirurgien a fait de son mieux, l'asymétrie à la taille reste, mais peut-être moindre aussi? il faudra qu'elle récupère encore un peu et se fasse à son nouveau dos. quand elle s'apercevra qu'elle pourra vivre sa vie sans problèmes, j'imagine qu'elle l'acceptera plus facilement. je pense qu'elle voit aussi tout ce que ce dos lui a fait subir toutes ces années.
ta fille devient maintenant une adolescente, que penses-tu si nous mettions son histoire dans la partie ado opérés?
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By chris
#295886
Bonjour Bibi

Après tant d'années d'épreuves Juliette a du être opérée avec un halo au préalable.
Sa scoliose était devenue vraiment très importante et il a fallu agir rapidement.
La scoliose étant raide, le halo a permis de l'assouplir un peu pour aider au travail de la chirurgie.

Elle a été vraiment très courageuses tout au long de ce parcours.
Pour l'instant une asymétrie est encore visible au niveau de la taille. Je dirais que pour le moment Juliette a perdu en masse musculaire, cela pourra surement s'améliorer en reprenant un peu de muscle.
Passer de 100 à 30° je dirais que c'est un très beau résultat. Au delà des degrés ce qui est le plus important c'est que le dos ait été réequilibré et surtout la scoliose réduite et stoppée.
Il est vraiment très rare que la scoliose soit complètement réduite, c'est même souvent impossible.

Maintenant Juliette va devoir apprivoiser petit à petit son nouveau dos et retrouver des forces.
Avec le temps elle va pouvoir mener une vie normale, bien sur avec quelques précautions tout de même.

Tout est encore très frais et il lui faut du temps pour bien récupérer. depist11
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By bibi
#302057
Coucou à tous !!!!
Après plusieurs mois loin de vous mais sans vous oublier (j avais besoin d encaisser et j ai repris le travail sur les chapeaux de roues ) voici des nouvelles ...
Nous fêtons l intervention du halo le 18 avril
1 mois post op de ce passage difficile qui en plus n a pas réduit la scoliose tant la colonne était raide et la pathologie ancienne
Le 16 mai cela fera un an post op pour l arthrodèse t3 L4
Juliette va très bien
Pas de douleurs
Pas de plaintes (mais elle ne s est jamais plaint de rien)
Et reprise de ...la danse (enfin a son rythme car forcément elle ne peut pas tout faire )
Bref ... des années de corsets plâtrés pleurs et au final ...c est vraiment bien de ne pas avoir de corset, d avs et tout ce qui rappelle que la différence est la mais dont on a besoin
Seul bémol ... une grosse gibbosité ... nul n est parfait ...c est son vécu
Je vous embrasse fort
Je suis avec vous tous et j ai bien l intention de continuer d être présente ici avec ma famille des dos !
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By franck
#302065
Bonsoir,
Ca fait du bien de lire des nouvelles de Bibi et Juliette. Souvent, je viens par ici pour voir, attendre, guetter et espérer des nouvelles des uns, des autres. Lorsque je suis entré ici, vous m'avez accueilli avec patience, passion et affection. Alors, je reste ici pour donner mon petit coup de main, ma patte à cette aventure que je n'oublierais jamais.
Avoir des nouvelles de Juliette, c'es partager, repenser à de bons moments dans ces périodes difficiles que nous avons vécu. Ces soirs où l'on était près à tout pour retourner tout cela, cette injustice. Pour mettre de la lumière et des sourires sur les visages de nos enfants à tous malgré les maux, la douleur. Comme tu le disais si justement "mettre des mots sur les maux". Et ces moments aussi où l'on aurait voulu se cacher seul en avalant les mauvaises nouvelles...

Juliette a grandit. L'opération semble avoir fait le mieux possible face aux degrés de Juliette et face à sa scoliose qui n'en faisait qu'à sa tête. Il en reste des difficultés, certaines choses que l'on ne peut pas faire complètement mais le regard des autres est passé. Juliette ne sentira plus ces regards, ces doutes des autres face à ce corset si dur à accepter parfois malgré l'aide qu'il nous a apporté. Malgré l'affection que nos enfants, tout petits à l'époque, savaient lui donner.
Juliette a grandit, gagné tout de même son combat malgré ces traces qu'il en reste et qu'il en restera longtemps, toujours...
Juliette a gagné. Autant qu'elle le pouvait. C'es déjà énorme. Elle n'a jamais voulu perdre d'ailleurs, semble-t'il. Il en est ainsi de tous les mômes d'ici d'ailleurs. Par-delà la peine, la douleur, le doute.

Ca fait du bien d'avoir des nouvelles de Juliette, de Bibi. De tous ces moments partagés, teintés des rires de nos enfants malgré ce chemin tortueux. Je pourrais en parler des heures, je voudrais en parler des heures. Pour ne jamais oublier toute la fierté que l'on ressent d'être un peu différents au final malgré tout. Avec vous...

Meilleures pensées,
Franck
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By chris
#302140
Bonsoir Bibi

Nous sommes ravis de te lire à nouveau par ici et de voir que Juliette va mieux.
Sa scoliose n'était pas simple, et le chirurgien a réussi à faire du beau travail même si tout n'est pas parfait, mais comme tu le dis, nul n'est parfait, l'essentiel c'est que Juliette aille bien.
Elle reprend petit à petit le cours d'une vie normale, découvre même la vie sans corset, elle doit vraiment apprécier

print9
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By Rosy
#302275
cela fait plaisir de te lire et de voir que juliette a bien récupéré de son opération et va bien. effectivement, plus de corset, d'avs,..... elle peut maintenant mener sa vie tranquillement et reprendre quelques activités de jeune fille; d'ailleurs, son histoire est maintenant transférée parmi les histoires d'ados opérés. que le temps passe vite! à bientôt de te relire et merci de rester parmi nous.
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