Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

By choco
#191100
Bonjour à toutes et à tous
Je suis la maman d'un petit bout appelé Ewen qui aura bientot 20 mois .
Suite à une grippe ,bronchite,rhino ou nous avons eu du mal à le soigner mon médecin a voulu voir ses petits poumons ....
suite à la radio j'ai été convoquée d'une part pour les poumons (soignés par antibio +vento) et d'autre part pour m'anoncer que mon fils a une hémivertèbre supplémentaire en D11 ...
suite à cette nouvelle j'ai fait des recherches qui d'ailleurs me font très peur .. et j'ai trouvé votre site
j'ai rdv ce soir avec mon médecin pour savoir la suite ...
je voulais savoir quels autres examens avez vous fait pour vos petit bouts ??
scanner ...???
cette hémivertèbre supplémentaire pourrait expliquer d'autre chose le fait par exemple que ça fait 15 jours qui se lève enfin tout seul ...????mais marché très tot
je vous souhaite une bonne fin de journée
une maman qui est heureuse d'avoir trouvé votre site
By Ella
#201850
Carine, Choco,
Je découvre seulement maintenant vos messages. Je suis à votre disposition pour toute question qui serait encore d'actualité.
Notre fille est un bon exemple qu'une hémivertebre peut n'avoir aucune conséquence sur la posture et la statique...et qu'il faut aussi savoir se confier à des medecins non interventionistes, ce qui est le cas à N..., grand hôpital parisien (du moins en ortho.)

Bon we !
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By Rosy
#201975
bonjour choco et bienvenue à toi sur le site. j'espère que tu trouveras soutien et aide auprès des membres de notre site qui vivent la même épreuve que toi. il y a plusieurs enfants qui connaissent ce problème d'hémivertèbres. je te propose si tu le désires, que tu crées l'histoire de ton fils afin que plus de membres puisse la voir et te répondre. :bisous
By choco
#201977
Bonjour Ella et Rosy
j'ai écrit l'histoire de mon fils
je vous souhaite une bonne fin de journée
biz
choco
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By Rosy
#201988
bonne initiative choco! :bisous
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By cilce37
#242487
Ma fille de 2 ans et 2 mois a une hémivertèbre surnuméraire plus une vertèbre papillon.

Je cherche déséspérement quelqu'un qui a vécu l'opération d'au moins l'hémivertèbre (ou celle de son enfant.)

Je voudrais connaître, avec le recul, comment la personne vit.

Je ne trouve pas l'histoire d'Ines (j'dois pas être très douée !) sinon le petit mot dans le topic de l'hémivertèbre qui ne m'apprend pas grand chose.

J'ai trouvé l'histoire de Mathis par Tomsadou, wahou, voilà de l'info !!!

Merci d'aiguiller une novice qui a bien du mal à trouver ce qu'elle cherche !!! :pingouin
By Lozzie
#276966
Bonjour à toutes et tous !

Mon fils à 2 hémi-vertèbres ( il manque chaque fois une demi ) , 1 vertèbres papillon , la colonne cervicale en puzzle , il a des fusions des côtes , 1 seul rein .

Il a 4 ans , il a tout fait jusqu'à présent dans la " norme " ( position assise, marche , etc... ) Tout cela lui donne une scoliose de 50° qui n'a évolué que de 1 à 2 ° depuis qu'il a 8 semaines . Par contre ça pose problème pour son cœur qui se déplace vers la droite et le poumon qui n'a pas de place pour se développer ( surtout à cause de la fusion des côtes qui forme une plaque )

Il a un manque de mobilité évident , on dirait qu'il porte un corset alors que ce n'est pas le cas , son cou est très court , la déformation du torse est très visible .

La chirurgienne nomme tout ça par un nom barbare : Dysplasie-spondylo-costale . Elle dit qu'un corset ne lui sera d'aucune utilité vu que la scoliose est malformative , elle ne compte pas toucher aux vertèbres pour l'instant vu que ça à l'air d'évoluer de manière équilibrée .

Il sera opéré prochainement des côtes qu'il faut désolidariser pour y placer une tige réglable ( distracteur costal ) Il faudra ré-opérer pour allonger la tige en fonction de la croissance ( opération moins lourde ) .

Je ne sais pas de quoi sera fait demain ... On apprend à vivre au jour le jour pour ne pas s'empoisonner d'angoisse !
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By Rosy
#286466
voilà des explications et des dessins qui montrent bien ces hémi-vertèbres
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By Nath72
#286858
Encore une information intéressante pour mieux comprendre , merci beaucoup pour le lien :sourire
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By IKC
#303632
Bonjour à tous,
Une Hemi vertèbre L1 a été diagnostiqué chez mon enfant pendant ma grossesse (écho du 3 éme mois).
Aujourd'hui il est suivi à l'hôpital N.. Il souffre d'une scoliose et d'une cyphose à cause de cet Hemi vertèbre.
Une IRM est prévu dans une semaine pour décision d'intervention début 2019.
Le message d'Ella m'a donné espoir puisque je vois une nette amélioration au niveau du dos de mon gamin (A vérifier avec la radio et l'IRM).
J'angoisse beaucoup à l'idée d'intervention et de corset pour immobilisation de la colonne Vertébrale Post Opératoire.

Des retours d'expériences ? des conseils à me donner? Je suis preneuse, et Merci beaucoup D'avance.
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By IKC
#303634
Ella a écrit :Carine, Choco,
Je découvre seulement maintenant vos messages. Je suis à votre disposition pour toute question qui serait encore d'actualité.
Notre fille est un bon exemple qu'une hémivertebre peut n'avoir aucune conséquence sur la posture et la statique...et qu'il faut aussi savoir se confier à des medecins non interventionistes, ce qui est le cas à N..., grand hôpital parisien (du moins en ortho.)

Bon we !

Bonjour Ella,
J'espère que votre fille va très bien aujourd'hui. Pouvez vous nous faire une petite mise à jour au sujet de son hemivertèbre?
Merci Beaucoup;

bonjour merci de ne pas citer le message précédent afin de ne pas alourdir le forum, l équipe des modérateurs
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By moutte
#303648
Bonjour IKC et bienvenu à toi sur SP

peut être pourrais tu venir nous raconter l histoire de ta fille dans la partie enfants du forum ?

je ne peut te renseigner sur les hémivertèbre mais peut être que d'autre seront plus à même de te répondre

à bientôt et bon courage

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