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By noeru kitsune
#229079
Mon plus grand regret ? sans aucun doute mon opération qui à fait de ma vie un enfer de douleur. Elle ma tuée je n ai plus de vie depuis 2 ans et demi. Je suis une morte vivante : morte mais avec une douleur si intense que l enfer sa doit être les vacances à côté ! :medicament
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By Chrisli
#252985
Je découvre cette page ce matin... Quelle idée de regretter ???
Cela sert à quoi ? à se faire mal... il y en a assez comme ça ?
On ne peut pas toujours tout faire et c'est bien là le problème.
C'est un peu comme quand notre voiture est chez le garagiste, c'est justement dans ces moments qu'on en a le plus besoin et mille choses à faire ce jour là... c'est fou !
Et bien c'est pareil.
Mais il faut regarder à côté et utiliser les autres possibilités. Nous avons la chance d'avoir un éventail de choses à faire. Et je dirais qu'en ayant un problème on développe d'autres capacités. Cela permet de découvrir pleins de gens formidables aussi. Vous êtes toutes et tous là... non ?? lol
Ne pas se laisser aller. Ca change quoi ??
Et puis le secret du bonheur est de regarder en bas : il y a bien plus malheureux.
En tout cas c'est mon avis.
courage à tous !!
chrisli
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By noeru kitsune
#273581
Mon plus grand regret est d'avoir écouté les médecins et de m'être fait opérée, sans aucun renforcement musculaire pour préparer mon dos qui, ayant tous ma vie été enfermée dans un corset, n'avait aucune musculature.

A cause de cette foutue opération, j'ai des douleurs attroces encore 5 ans après. J'ai peur de tout, de tomber, du moindre choc. Je ne peux pas travailler à 100% à cause de mes douleurs, et de suis à l'AI (système d'assurance sociale pour les personnes invalides en Suisse). Je n'ai pas pu réalisé mon rêve, celui d'être enseignante, car trop de bouquins à porter, trop de temps assis sur une chaise toute la journée, trop d'année d'étude, et à l'époque, trop de médicament pour rester concentrée.

Je n'ai pas une vie normale à 20 ans. C'est triste. Mon plus grand regret, c'est d'avoir écouter des professionnels sans coeur et sans morale, qui après l'opération dise que tout est dans ma tête, et que je découvre des choses déplaisantes qu'ils ont omis de me dire dans mes rapports médicaux, essayant de me faire passer pour une menteuse.

Mon plus grand regret, c'est qu'au lieu d'avoir la vie stable que les médecins me promettait, j'ai le sentiment d'avoir été trahie et charcutée par des bouchers qui m'ont insérés ce corps étranger que je ne peux pas enlever...

:pleure
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By Letie
#273893
Je viens de lire que vous regrettez votre opération. C'est vrai qu'il y a toujours un risque, mais maintenant que vous proposent les médecins qui vous suivent ?
Sinon, vous devriez en changer.
Moi, j'ai 48 ans et mon plus grand regret c'est de n'avoir pas porté de corset (ma mère ne voulait pas) et d'avoir nié l'existence de ma scoliose et voulu faire comme si je n'avais rien. Je me suis menti à moi-même pendant des années.
Je vivais dans un petit village où à l'époque et dans ma famille, l'apparence était très importante.
Maintenant, j'essaye d'apprendre à me connaitre, à m'aimer comme je suis et à vivre du mieux que je peux avec une double scoliose de 80 degrés.
Je vous souhaite bon courage et ne baissez pas les bras, il y a sûrement une solution.
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By noeru kitsune
#273904
80 degrés ? olala ! mais ils ne t'opèrent pas dans ce cas ?

Pour ma part, j'ai toujours eu un mauvais suivi. Les médecins disaient que c'était uniquement dans ma tête et niait plein de chose, et j'ai pu le comprendre que lorsque j'ai demandé mes rapports médicaux. Quand j'ai compris qu'en plus de me prendre pour une idiote on me mentait, j'ai arrêté de leur courrir après pour savoir ou en était leur démarche (par exemple contact avec un physio autre que le mien pour un bilan, etc.). On ne m'a jamais recontactée...

Pour mes douleurs du coup, c'est la physio, les exercices et le repos. Le soucis c'est qu'il faut se battre avec les assurances, mais bon, c'est comme ça. Pas facile mais on fait avec !
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By pascal42
#276156
Mon plus grand regret c'est ne pas avoir pris le temps de reprendre contact avec le chirurgien qui m'a opéré en 1976. J'ai maintenant 52 ans et ce professeur a quitté la région très rapidement après mon opération suite à sa nomination dans une université de l'est de la France. Combien j'aimerai le remercier de m'avoir permis de vivre toutes ces années avec peu de douleurs, enfin presque une vie "normale". Qu'il en soit remercier.
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By Chrisli
#276180
J'ai le même souci que Pascal. J'ai souvent pensé à cet homme qui m'a permis de mener une vie normale durant environ 35 ans !!
Combien j'aurais aimé le voir, lui demander conseil mais voilà, je n'ai pas osé le déranger car il était en retraite. Pourtant je suis sûre que si je lui avais adressé un petit mot, il aurait été très heureux de me répondre.
Je le sais car un mois avant de m'opérer, il a eu un échec. Il ne voulait plus opérer. Il a prétexté un matériel en panne pour retarder mon opération d'un presque un mois.
Si mes parents l'avaient su je pense que cette opération n'aurait jamais eu lieu.
Et puis, il m'a opéré et cela a été un énorme succès pour lui. Et cela lui a redonné confiance pour poursuivre.
De plus, le jeune qui avait eu un problème s'est rétabli par la suite. Mais cela n'a pas été simple pour lui.
J'avais une confiance en ce chirurgien. Il aurait pu m'aider. Mais aujourd'hui, il n'est plus là.
Alors, oui gardez le contact !!
Si regret il y a c'est bien celui là.
:bisou1 à tous et bon courage.
By Emilia Bryant
#277968
Mes grands regrets sont "futils", j'entends par là pas indispensable à la vie, mais font partie des plaisirs de la vie :
Ne pas avoir la digestion qui me permet de manger normalement avec plaisir et ce que je veux comme tout le monde. J'aimerai pouvoir manger de la viande en sauce, des gâteaux, etc....sans être malade, sans restrictions, etc....
Ne pas avoir le physique qui me permet de porter un look en accord avec mon univers, à savoir que je suis passionnée par le fantastique-gothique, et que mes idoles sont Helena Bonham Carter, Emilie Autumn, Amélie Nothomb, Claire Foy et RoBERT.... Je rêverais de pouvoir me la jouer fille un peu sombre, originale, mystérieuse, d'avoir un look tout droit sorti d'un film fantastique comme elles, je ne peux pas...
Et enfin, le principal, devoir renoncer à l'amour, à la maternité, bien sûr...
Devoir renoncer au permis de conduire aussi, ce qui m'oblige à rester vivre chez mes parents avec qui je m'entends très mal...
Ce n'est pas vital, c'est un peu bête, mais c'est au final lourd car la vie doit aussi être agréable et pas seulement un combat....
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By chris
#277973
J"'ai plus l'impression que c'est toi qui t'interdit des choses.
Tu voudrais ressembler à tes idoles, mais ce n'est pas la vraie vie.
Et si tu décidais d'être tout simplement toi et commencer à t'aimer, tu verrais que les gens s'intéresseraient à toi.
La scoliose n'empêche pas de trouver l'amour, encore moins de passer son permis.

Tu te fais toi même tes interdits, si tout simplement tu commençais par le début, consulter un spécialiste, rien ne t'en empêche. Tant que tu ne verras pas un spécialiste tu ne pourras pas savoir où en est ta scoliose.
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By Valou
#277979
J'en ai plusieurs :boire ^_^ Le tout premier c'est que mon médecin traitant m'a dit d'aller voir le plus vite possible un chirurgien car mes degrer semblaient plus grave que prévu. Moi dans ma tête j'ai carrément fait un blocage en me disant que non, l'orthopédiste à calculer les bons degrer, c'est son travail, il ne se trompe pas. J'aurais du le fait dès que mon médecin traitant m'en a parler... Mais bon

Le deuxième c'est d'avoir arreter l'équitation car l'orthopédiste disait que c'est comme un malade du foi qui mange du chocolat. C'est interdit, et là sur le forum j'en ai vu qui n'ont absolument pas arreter l'équitation pour ca. :cherche donc je me dit que j'ai fait l'impasse pendant presque 5 ans sur ma passion. et malheureusement je n'ai toujours pas repris et je me demande quand. Car je vais surement passer en suppérieur et j'aurais sans moins de temps pour moi.

Je vais faire des études d'infirmière (surement, faut que je demande au directeur de l'école si c'est possible d'arranger les stages dans les autres services que Neonat). Je vais peut etre réalisé un vieux rêve de m'occuper de petit bout de chou qui ont besoin de moi :bisous1 :bisous1 Cela je ne regrette pas d'avoir demander au chirurgien que malgré 3 vertèbres lombaires restantes je pourrais exercer ce métier. Il m'a répondu ouii si c'est ca qui te plait et qui te rend heureuse alors je ne peux que te dire oui :bisous :bisous
By Emilia Bryant
#277981
Chris, non, ce sont les interdits de MA scoliose, je n'ai pas dit de toutes les scolioses, mais la mienne si...
Je sais que je ne peux pas ressembler à mes idoles malheureusement, oui, mais si j'avais le corps et le visage normaux de la plupart des filles de mon âge, je m'amuserai à avoir un look dans l'esprit du style que j'aime, etc....Tout simplement être moi-même comme tu dis! Hors avec cette scoliose, comment essayer d'être seulement un peu coquette? Pour une fille de 19 ans, c'est bête de le dire mais ça compte énormément et c'est dur à avaler, surtout que je suis en école de coiffure! Je n'ai pas une seule qualité physique à aimer, et dans ce monde axée sur l'apparence, les gens ne trouvent rien de mieux à faire que de se moquer....
Alors question de l'amour, tu vas m'expliquer comment peut-on être dans les bras de quelqu'un avec ce corps déformé? Comment attirer? Et comment supporter physiquement la sexualité? Comment faire éprouver du désir?
De même pour le permis, comment conduire tordu? Et comment oser et ne pas avoir peur d'être au volant quand on risque d'étouffer par crises à tout moment? Comment ne pas risquer sa vie?
Certaines scolioses ne sont sans doute pas au point d'interdire cela et de provoquer tout cela, mais je parle de la mienne.... J'espère pour toi que ton cas est plus facile à vivre donc...
Valou, l'histoire d'une passion ça c'est toujours terrible... Moi, ma passion de l'écriture et du dessin sont heureusement possible, mais j'avais aussi la coiffure et le théâtre, qui sont beaucoup moins faciles... Heureusement que je ne suis pas sportive je le dis toujours! Bon courage! Bats-toi, je le fais pour la coiffure.
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By chris
#277985
Tu as combien de degrés ?
Et tant que tu ne verras pas de médecin pour ta scoliose rien ne pourra changer.

On est beaucoup ici à avoir de fortes scolioses, surement plus fortes que la tienne, et on a trouvé l'amour, on a eu des enfants, on conduit

Je pense que pour tes problèmes il faudrait te faire aider, il n'y a pas de honte à voir un psy, c'est important de se faire aider et ne pas rester seule.
La scoliose n'est peut etre par forcément responsable de tout ce que tu décris,
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By Rosy
#277990
je pense que ton problème est tout autre, la scoliose n'est pas responsable de tout cela! et d'ailleurs, comment sais-tu qu'elle l'est? je crois qu'un bilan auprès d'un spécialiste est la première étape à suivre; ensuite comme le dit chris, te faire aider serait une bonne chose pour accepter certaines choses.
valou, oui dommage que tu n'as pas pu reprendre l'équitation mais dis-toi que même si c'est autorisé, tu as surement protégé ton dos. après, pourquoi ne pas y aller occasionnellement pour une ballade? bravo pour ton choix de ton métier. et de le pratiquer avec des enfants, sera surement moins dur physiquement que chez des adultes. je te souhaite une belle réussite. :bisous
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By -Pitchoune
#303064
Hello,
Mes plus grands regrets... Déjà d'avoir trop attendu de cette opération, je m'attendais à devenir bien droite sauf que non... Ma gibbosité est toujours là, voir même pire qu'avant ! Je complexe ENORMEMENT sur mon corps, j'en pleure souvent.

Mon chirurgien m'a proposé une gibbectomie ( thoracoplastie) je ne sais pas quoi faire, je suis un peu perdue.....

Je regrette egalement le fait que mes amies n'ont pas l'air de bien comprendre à quel point ça m'affecte. Elles ne sont pas venues me rendre visite après l'opération ça m'a beaucoup chagriné.

Je regrette de ne pas être "droite", j'aime le sport et j'aurai aimé avoir un beau corps musclé.

Je regrette que les gens de ma classe ( je suis en post bac) ne comprenne pas mon problème et me sorte des réflexions " moi aussi j'ai une scoliose, pourquoi toi t'as le droit à une chaise spéciale ?!"
Y'en a même un qui m'a dit " Tiens je me demande si c'est pas plus rentable que je prenne 3 degrés pour me faire opérer et avoir la carte handicapée " alors qu'il était a 19 degrés... Non mais c'est horrible ce qu'il dit ! Moi je m'en passerai bien de ma carte handicapée.....

Je pense qu'il faudrait que j'aille voir un psy je n'en peux plus.
Merci au forum, merci à vous d'exister :bisous1
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By chris
#303070
Bonjour Pitchoune

Je comprends ta déception par rapport à tes attentes de la chirurgie. Tu n'as peut être pas eu les bons éléments avant de te faire opérer.
L'opération de la scoliose n'est pas à but esthétique, sont but est avant tout de stabiliser la scoliose, parfois la réduire et donner le meilleur équilibre possible au patient.
Tu peux faire du sport pour te muscler un peu et changer un peu ton corps.
Concernant la gibbectomie, tu pourras trouver les témoignages de Petitepuce et Paluche chez les adultes opérés.

Pour les réflexions de tres camarades de classe, ils sont vraiment trop nuls, pas du tout ouverts sur les autres et bien égoistes. A leur décharge, je dirais qu'il est parfois difficile de comprendre ce qu'on ne connait pas et qu'on a jamais vécu personnellement.
Tu pourrais peut être leur montrer tes radios pour les mettre en face de la réalité.
Tu peux aussi imprimer une brochure de dépistage de l'association pour mieux leur montrer.
Après je dirais, n'attend pas grand chose d'eux, on ne peut pas convaincre quelqu'un qui n'a pas envie de l'être.
Toi tu sais ce que tu as et ce que tu vis, penses à toi et n'occupes pas d'eux, ignore les.
Des imbéciles comme cela tu en rencontreras toute ta vie, il faut apprendre à se protéger face à la bêtise humaine.
A quelqu'un qui il y a peu m'a dit que j'avais des privilèges car mon patron m'a octroyer sans que je le demande une place de parking handicapé, je lui ai proposé d'échanger ''mon privilège'' avec tout ce que cela comporte. Ca a vite clos la discussion !!!

Si tu en ressens le besoin n'hésites pas à consulter pour te faire aider, beaucoup le fond et il ne faut pas rester seule avec des souffrances psychologiques.

Et tu peux aussi venir échanger régulièrement ici avec les gens qui vivent la même chose et qui te comprendront, cela aide beaucoup aussi, S&P est là aussi pour ça

bonvac
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