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#298941
Bonjour A vous tous
Je viens vous donner des nouvelles d’Anaïs qui a maintenant 17 ans .Tout n'est pas rose depuis la consultation de fin Août!
L’orthopédiste dit : tu as un joli dos ,harmonieux mais il est tout de même a 42°.Alors qu'elle était a 25° en janvier 2016. C'est a toi de voir comment tu peux vivre et supporter ton dos .Anaïs ne s’était jamais plaint de son dos ,le DR lui demande a chaque consultation ,sa réponse est toujours négative,en fait elle pensait:que la question de douleur concernait le moment présent .Alors qu'elle etait et est douloureuse .
Le Dr lui propose un rdv dans 1 an avec une radio EOS de contrôle et lui demande de réfléchir sur le fait de savoir si elle reste comme cela ou si elle souhaite se faire opérer pour un confort de vie .
Je ne vous cache pas ,que nous avons été tous les trois avec son papa tombé de très haut !
Depuis la consultation Anaïs se plaint de son dos ,passe beaucoup de temps allongée,prends des antalgiques !
A sa demande nous sommes allée voir le Dr traitant pour avoir des antalgiques plus puissant ,elle gère ses douleurs et son quotidien .Nous sommes toujours très a l’écoute .Ce qui nous a énormément surpris et contrariée c'est que durant ses 12 années de traitement Anaïs n'a jamais osée nous dire ses douleurs .Mais elle était tellement apeurée par une éventuelle opération ,que nous la comprenons ,a ce jour .La communication a eut sa faille malgré notre écoute de parents vigilent . Aujourd’hui hui elle semble être prête a se faire opérée ,reste a savoir si cela est envisageable durant cette année scolaire de terminale ? ou si s'est mieux en post bac ? pas d'urgence Nous laissons mûrir l’idée en elle et en nous aussi ,ce n'est pas facile du tout ! nous pensions y échapper ou plutôt elle y échapper.
A petite question ,Anaïs me dit avoir lu et vue des jeunes ayant subit des ostéosynthèses de rachis pour scoliose sur le nett et que ces jeunes continue a faire de l’Équitation avec leurs tiges et vis ! est ce compatible l’équitation ? Avez vous des jeunes fessant de l’équitation et opérées ?
Car elle en est passionnée et c'est une de ses réticences a se faire opérer ,de ne plus pouvoir monter !
en cas de chutes ? le dos ne peux plus s'enrouler ,qu'en est il ,risques de fractures au dessus ou au dessous des tiges ?Je vous tiens au courant de la suite .merci pour votre écoute et ce site toujours au top .
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By franck
#298942
Bonjour Clarinette,
Le temps qui passe apporte des fortunes diverses au fil du traitement. Pour certains une amélioration et pour d'autres une aggravation.
Quelle que soit la volonté, l'amour, la solidarité que l'on met dans le traitement au fil du temps, Dame Nature décide et impose son choix au final. C'est sûrement l'une des choses les plus difficiles dans cette maladie, dans ce traitement. tout donner, tout faire pour devoir à la fin accepter le sort que la maladie nous impose. Certes, le traitement est là pour aider nos enfants, les rendre plus forts, "redresser" leur colonne mais il y a toujours cette part d'inconnu. Nous l'avons tous touché du doigt, compris, appréhendé.
Ce qui est dur pour vous est surtout le fait, au-delà de l'évolution inquiétante de la scoliose d'Anaïs, que votre fille ait toujours gardé pour elle ses peurs, ses douleurs au fil de toutes ces années de traitement. Je pense que nos enfants en gardent tous quelque chose après en eux. Un souvenir douloureux probablement, comment pourrait-il en être autrement. Il y a certainement mille choses qu'ils nous ont caché de peur de nous inquiéter, de peur de céder à la maladie. Cela est douloureux pour vous, je le comprends. Dur d'avoir tant donné, tant fait et de se rendre compte qu'au bout il y a quelque chose que l'on n'a pas pu maîtriser, un endroit au fond des cœurs de nos enfants qui restera secret.
Anaïs l'a avoué ces derniers jours, expliqué, concédé aux siens. Cette blessure d'enfant ne se fermera pas tout de suite mais le fait de l'avoir partagé est déjà un énorme pas en avant, une guérison du cœur à défaut d'une guérison physique.
Anaïs sait que les siens sont là et seront toujours là. Elle n'en a jamais douté, j'en suis sûr. Sauf qu'il reste cette part de peur, d'inconnu que l'on ^ne contrôle pas toujours. Ces choses que l'on garde pour soi pour ne pas abîmer les siens. Même si cela est dur à entendre, ce secret est de l'amour pour les siens, pour ses parents. Un truc à part. Et vous pouvez malgré tout être fiers d'elle, de vous, de votre chemin. Promis.
Pour le reste, Anaïs est maintenant grande et elle va choisir ce qui lui semble le mieux pour la suite des choses. Pas de doutes qu'elle saura demander aux siens des conseils, les écouter pour choisir comme elle l'a certainement toujours fait. Parce qu'elle sait que vous serez toujours là.
Je souhaite de tout cœur qu'Anaïs continue son chemin avec plein de réussite, qu'elle arrive à en finir avec la maladie quelle que soit l'issue car elle le mérite bien. Et vous avec...
Meilleures pensées,
Franck
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By chris
#299019
Bonsoir Clarinette

Je prend connaissance des dernières concernant Anais et je vois que ce n'est pas le top.
Sa scoliose fait encore des siennes et le médecin commence à envisager autre chose.
De plus Anais a toujours caché ses douleurs sans que cela puisse se voir. C'est vrai que pour vous parents, ce n'est pas facile de découvrir cela.
Si cela peut te rassurer, lors de la dernière AG le week end dernier, nous avons vu des vidéos de jeunes opérés qui pratiquement des sports qui peuvent nous paraitre impensables. Mais malgré tout il faut quand même garder une certaine prudence

noisette
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By Rosy
#299128
La scoliose de Anaïs continue à évoluer malgré toutes ces années de traitement, et de plus lui crée des douleurs. l'opération semble être en vue, pas d'urgence certes. un an de répit encore pour voir comment elle évolue et ensuite peut-être prendre une décision. pas facile d'accuser le coup après tous ces efforts. je crois qu'il ne faut pas brusquer les choses, l'après bac pourrait être la période propice, si je puis dire. c'est Anaïs qui prendra la décision. comme l'a écrit chris, nous avons vu lors de l'ag, tous les sports que l'on peut faire opéré! et cela nous était impensable! sur le forum, il y a des jeunes qui font de l'équitation opérés, mais faut savoir que le risque de chute est là et les conséquences qui peuvent s'en découler aussi. je crois que c'est à chacun de savoir ce qu'il veut faire et d'en prendre le risque, à plus ou moins long terme.
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By clarinette
#300098
UN GRAND A VOUS TOUS POUR VOS POST QUI ME RECHAUFFE UN PEU LE COEUR
Chaque jour Anais me demande :as tu pris rdv ave l'ortho ?
alors ce jour enfin à contre coeur certes j'ai pris son rdv qui sera le 8 mars 2018 ,elle est contente car decidée +++ pour nous ses parents beaucoup moins ! je me dis ca nous laisse deux mois pour s'habituer a sa future prise en charge .
je vous tiens informé
encore merci
bonne annee a vous tous
a tres bientot
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By franck
#300122
Bonjour,
Un petit mot pour vous envoyer tout mon soutien pour Anaïs... et aussi à vous qui la soutenez depuis si longtemps. Pour nous, les choses ont évolué favorablement mais on ne vous oublie pas pour autant. Compagnons de route depuis de longues années.
On aimerait tellement tirer un trait sur tout cela après tant d'années d'efforts. Malheureusement, il va falloir "y retourner" pour vous. J'espère que le rendez-vous à venir sera emprunt de positivité et saura vous rassurer et vous donner de la force pour la suite. Il va falloir un peu attendre. D'ici là plein de forces à vous et tous mes encouragements.
Meilleures pensées,
Franck
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By chris
#300145
Bonsoir Clarinette

Décision pas facile à prendre, mais sous les instances d'Anais tu as pris rdv chez l'ortho.
On comprend tes craintes de maman, mais c'est bien de l'avoir fait, car Anais a besoin d'aller de l'avant pour sa scoliose.
Vous avez encore du temps pour vous préparer et nous poser toutes les questions pour vous rassurer et vous informer

bonne annee_5
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By clarinette
#303269
Bonjour a tous ,
j'ai un peu honte de ne pas avoir écrit avant ! oupsss je n'en excuse
Le rdv s'est bien passé,nous a soulagé nous parents mais Anaïs à été très très bouleversée .
L’orthopédiste ,a bien examiné radio et dos d’Anaïs longuement comme a chaque fois.
Apres la discussion s'est ouverte entre eux deux dans un premier temps.
Anaïs à expliquer ses douleurs récurrentes cachées depuis si longtemps,qui lui complique sa vie ,obligée de s’asseoir souvent si elle doit marcher longtemps ,difficultés pour porter des charges lourdes du style un sac de cours ou de course.que son dos se bloque antalgiques pris ,douleurs quasi quotidienne ect ect ..
le dr lui demande :qu'est ce que tu attends de moi ?
Anaïs : me faire opérer pour en finir avec ces douleurs !
Et la c'est très très dure à entendre pour Anaïs:le dr lui dit que de se faire opéré me lui retirerai pas ses douleurs.Et qu'il me veut pas l’opérer ,pour lui l'indication opératoire n'est pas là. nous demande notre souhait ,et là vraiment c’était difficile ;nous lui avons dit que ce que nous souhaitions c'est qu’Anaïs soit soulagée et enfin plus sereine avec son dos ,après tant d'effort supporté .et a son age nous la laissons prendre sa décision .
le dr a dit a Anaïs que vu son age elle ne dépendait plus d'une prise en charge en pédiatrie,car la prise en charge des scolioses adulte pouvait être différente que chez les ado !dure dure de nouveau .
il nous a donné les coordonnées de deux chirurgiens spécialiste en scoliose adulte et nous a conseillé de prendre rdv et de faire le point avec l'un ou l'autre ou les deux ,comme nous le souhaitons.Mais son dr ortho lui a dit :je ne te lache pas dans la nature comme ça ,si tu ou vous décidez de te faire opérer je viendrais te voir et serai là .c’était le dernier rdv avec lui ,cela nous a attrister tous surtout qu ont ne sy attendaient pas .Bref la vie est ainsi et nous l'acceptons .
Depuis Anais est avec ses douleurs +ou - promoncés,elle a les cartes en mains pour prendre un rdv avec un des nouveaux dr ;mais ne nous le demande pas .Quand je lui en fait part ,elle n'est pas motivée,surement la crainte de consulter quelqu'un d'autre,et d'etre contrarier de nouveau !
donc pas d'opération ,des douleurs mais une fille charmante ,souriante ,adorable et qui devient une jeune adulte pleine de ressources interieure .Je lui fait toujours des massages relaxant du dos à sa demande avec des huiles essentielles,elle met de temps a autres un coussin de billes chauffé au micro onde ,des petits trucs qui lui font du bien .
je vous remercie tous et toute a tres bientot
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By moutte
#303271
bonjour

je te comprends c'est à la fois une bonne et mauvaise nouvelles

pas d intervention mais pas de réponses non plus aux douleurs d'Anais, reste à voir avec elle à quel point ses douleurs l'invalide dans la vie de tous les jours, les noter sur une feuille et voir avec elle si elle souhaite en être soulagée

peut être que cela la motivera, il serait dommage de vivre avec et s'en incommoder

Anais à 17 ans c'est bien cela ?

à très bientôt cremeglace
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By chris
#303279
Bonsoir Clarinette

Je comprends la déception d'Adeline qui espérait tant de l'opération pour voir ses douleurs disparaitre.
Mais je dirais de ne pas baisser les bras. Son spécialiste ne gère pas les scolioses adultes donc n'a pas forcément la réponse. Je serais plus mitigée en disant que pour les douleurs difficile de dire si elles vont disparaitre ou pas, aucune certitude ni dans un sens ni dans l'autre. Chaque cas est différent, dans certains cas elles disparaissent, dans d'autres elles persistent et il arrive parfois que de nouvelles douleurs arrivent.

Je pense que consulter un spécialiste pour adulte pourrait l'aider à avancer. Il pourra lui dire ce qu'il en est exactement sans promesse, et peut etre lui prescrire des examents pour savoir d'où viennent ses douleurs.

Là, Adeline a besoin d'un peu de temps pour digérer tout cela et ensuite faire un point et voir d'autres avis

cremeglace
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By franck
#303285
Bonjour Clarinette,
Revoilà l'histoire d'Anaïs qui se déroule depuis si longtemps déjà. Nous sommes parfois confus de nous en être sortis mieux que les amis de route de l'époque, même si c'est idiot à dire, à ressentir. Mais l'essentiel est de rester à côté pour se soutenir lorsque le besoin s'en ressent.
Le temps est passé, Anaïs a passé de drôles de caps. Elle a lutté pour vaincre une scoliose récalcitrante qui ne voulait pas se laisser dompter. Elle a fait de son mieux pour y arriver et cela est déjà énorme quand on connaît la durée du parcours de tous ces ados qui resteront pour nous les enfants du forum. Il a fallu aussi cacher certaines choses aux siens qui sont certainement aujourd'hui tristes de n'avoir pu faire plus pour aider leur fille. Parfois, tout cela laisse plus de blessures à l'intérieur du cœur que ce que l'on imagine. En réalité, vous avez fait énormément pour Anaïs, certainement plus que beaucoup de monde. Mais certaines choses sont parfois complexes à vivre, à partager.
Une page se tourne pour Anaïs devenue grande. Restée avec le même esprit et le même cœur que lorsque qu'elle était enfant. Ces moments où l'on partageait nos émotions, nos espoirs entre l'histoire d'Anaïs, de Thomas, de Juliette et tant d'autres autour. Il va falloir dorénavant quitter le médecin qui l'a accompagné si longtemps et se diriger maintenant vers un spécialiste des adultes. Et accepter le fait de vivre avec ces douleurs encore longtemps. Du moins pour l'instant en espérant qu'un médecin aura quelque solution à proposer, un traitement pour aider Anaïs.
Il va falloir un peu de temps à Anaïs pour avaler tout cela, l'accepter, l'appréhender et le comprendre. Réfléchir et prendre une décision ensuite. Il faut juste un peu de temps pour rassembler tout cela dans ses pensées. Elle saura alors prendre une bonne décision, choisir une solution convenable. Avec, comme toujours, comme depuis le début, les siens à ses côtés pour l'épauler, la guider, la soutenir. Il y a beaucoup de choses sur lesquelles elle doute en ce moment, mais une chose est sûre. Je pense qu'elle sait au fond d'elle que vous ne la lâcherez jamais et cela n'a pas de prix...
Courage à vous,
Franck
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