Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nadège
#37407
Bonjour tout le monde

je m'appelle Nadège et j'ai 17 ans


voilà mon histore:
-en 1996 lorsque j'avais 8 ans on m'a détecté une double scoliose pas très importante , j'ai ainsi commencé à être suivie
-puis mon état n'a cessé de s'empirer.j'ai porté un corset d'abord le jour puis rapidement après 24h/24
consciente de mon état j'ai porté mon corset tout le temps pendant + de 5 ans en espérant une stabilisation
-et quand ma croissance était presque finie mon chirurgien a décidé de m'opérer.c'était le 1er juillet 2003 j'avais14 ans

l'angle de la courbure dorsale est passé de 75° à 30
et celui de la lombaire est passé de 40° à moins de 20

on m'a posé 2 tiges de chaque côté de la colonne, on m'a soudé 8 vertèbres et enlevé des disques intervertébraux.j'ai eu une petite complication pulmonaire après l'opération qui aurait pu etre évitée par un bon diagnostic.

maintenant j'ai très peu de douleurs mais je reste assez raide et cambrée( je l'étais déjà avant)...

l'opération a été la délivrance de nombreuses années où j'avais honte de mon corset mais ce fut l'épreuve la + dure de ma vie.Maintenant je me sens épanouie même si je reste très fragile!

je laisse ce petit témoignage pour tous ceux et celles qui veulent me poser des questions sur le corset, l'opération, ou autre chose je me ferai une joie de leur apporter mon expérience.

bisous et bon courage à tous
Par acacia
#37422
:coucou

moi c'est acacia et j'ai aussi 17 ans.
si tu veux connaître mon histoire tu pourras la trouver dans les histoires d'ados.

enfin, juste pour te demander si la décision de te faire opérer a été difficile (j'imagine que oui) et qu'est-ce qui t'a décidé à passer le cap.

normalement je dois me faire opérer cette année. bien évidemment, j'ai beaucoup d'appréhensions. en plus, comme je rentre en rétho (c'est l'équivalent du bac en france, si tu es française :lol-rose ), cela rend les choses un peu plus difficile.

il y a aussi le fait que je crois que je ne me rends pas compte de ce que j'ai vraiment. et ca ca me fait peur. surtout que tout le monde me dit que je suis courageuse et que je ne montre pas ce que je ressens. mais il y a une différence entre ne pas se rendre compte et masquer. qu'est-ce que tu en penses?

merci
:amis acacia
Avatar de l’utilisateur
Par Emeraude
#37424
:sourire Bonsoir et bienvenue Nadége grand merci de nous avoir raconter ton histoire , ton récit va donner de l'espoir a certain membres qui comme toi vont devoir subir cette grosse opération un jour ou l'autre , les bons résultats de ton opération vont les rassurer , car comme tu le dit cela est une délivrance , c'est avec plaisir que je te retrouverais sur le site souhaitant que tu trouve près de nous autant de gentillesse et d'écoute que j'en trouve mois même , à bientôt :bisous
Par Nadège
#37433
salut acacia

la décision de l'opération s'est révélée très dure pour moi parce que je mattais mon corset tout le temps depuis 5 ans et j'espérais beaucoup qu'on aurait pu l'éviter. Mais les arguments de mon chirurgien ont été décisifs: ma colonne vertébrale été si courbée qu'elle appuyait sur un de mes poumons ce qui, si je ne fesait pas opérer, risquait de me provoquer une insuffisance respiratoire.De plus je risquais aussi d'être invalide à moins de 30ans si on ne stoppait pas l'évolution de ma scoliose .
en entendant tout ça; cela m'a fait très peur et c'est à partir de ce moment que j'ai réalisé que j'avais réellement une maladie!

je me suis fait opérer en été ce qui m'a permis de ne pas râté un seul jour de cours.d'ailleur avec mes complications pulmonaires je suis allée 2 fois à l'hopital et je suis sortie très peu de temps avant la rentrée.je comprends tout à fait tes angoisses pour ton année scolaire.étant une bonne élève, j'ai eu très peur que cette opération me gâche mes chances de réussir mais le plus dur a été lé 2 mois suivant l'opération.j'étais encore très raide et j'avais beaucoup de mal a rester sur une chaise 1h!mais au fur et à mesure du temps je me suis accrochée et tout devanait de + en + facile.

tu te fais opérer quand? si ça se passe comme en france tu passes un diplome en fin d'année?
le seul conseil que je peux te donner c'est de t'accrocher et de ne penser qu'à réussir tes études ce qui te donne l'objectif d'avancer plus vite dans ton rétablissement.

pour ta seconde question je pense effectivement qu'il y a une différence entre masquer et ne pas se rendre compte, mais peut etre que tu n'as pas l'impression de t'en rendre compte ,ce qui est encore différent! lol
je crois que j'ai réalisé que j'allais vraiment me faire opérer la veille de mon opération! le déclic c'est quand tu te retrouves dans ta chambre d'hopital et que tu dois te désinfeceter !! tu sais chacun se rend compte à son rythme et tu ne dois pas avoir peur à cause de ça...c'est une maladie maligne qui nous fait souffrir autant physiquement que moralement et qui nous oblige à se poser beaucoup de questions.mais crois moi tu es courageuse même si tu n'en a peut etre pas l'impression, c'est quand même une épreuve importante.

quelles études comptes-tu faire plus tard?

voilà je te souhaite beaucoup de courage et surtout n'hésites pas à me poser d'autres questions si tu as besoin pour n'importe quoi!!je peux meme te passer mon adresse msn si tu as besoin!
gros bisous
Par acacia
#37456
merci pour ta réponse.

effectivement, en belgique, la rétho est une année où le but est d'obtenir son diplome pour pouvoir entamer des études supérieures.

en fait j'aimerais bien faire médecine, ce qui implique 7 ans d'études plus les années de spécialisation (environ 5 ans).

je compte me faire opérer vers le mois de mars (enfin c'est ce que je souhaite).

et pour l'adresse msn, il n'y a pas de problème. (je suis tout à fait d'accord)

voilà encore merci et :amis
acacia
Avatar de l’utilisateur
Par mamynou
#37459
Nadège bonjour et bienvenue à toi sur le site,
Merci pour ton témoignage il va rassurer nos adolescentes qui s'apprete à faire cette opération.
Certes cela est décevant plusieurs années d'efforts et l'opération au bout de son chemin tu as bien compris pourquoi et tu as bien fait de réagir dans ce sens. L'opération est pour nous toute une délivrance enfin on peut vivre normalement.
:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Maman
#37638
:welcome Nadège. Merci de nous rejoindre pour témoigner et tendre la main aux autres. :biz

N'hésitez plus et faites un don à l'association !