- mar. janv. 04, 2022 8:06 am
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Bonjour, tout d'abord j'adresse sincèrement mes meilleurs voeux à toutes et tous ici !
Je prends ENFIN le temps de venir vous donner des nouvelles de Maïlis , je suis désolée d'avoir mis autant de temps, et je n'en reviens pas de voir qu'un an s'est écoulé !
Donc après un bilan plutôt positif en fin d'année scolaire, avec une stabilisation de la scoliose, la rentrée fût plus décevante, car la progression avait repris, bien qu'il n'y ait pas eu de radio de contrôle en septembre, le médecin l'avait constaté "à l'oeil nu". Le temps de port du corset est donc passé de 15h à 23h.... ce qui ne fût pas du tout facile à vivre pour Maïlis, ni pour nous car les conflits auraient été quotidiens si nous n'avions pas fait preuve d'un peu de souplesse, et il est très difficile de trouver l'équilibre entre la compassion pour son enfant, et la responsabilité qui nous incombe en tant que parent !
Il faut dire aussi qu'au mois de juin un changement de corset a eu lieu, mais il était mal conçu, et gênait Maïlis. Après un rdv avec le médecin qui a reconnu le problème, il a été refait, à chaque fois environ 3 semaines d'attente pour l'obtenir, (nous sommes à côté de Gap, et l'entreprise qui fabrique les corsets est à coté de Marseille), donc Maïlis remettait l'ancien, (mais qui devient trop petit et occasionne aussi des douleurs ), et lorsque nous l'avons enfin reçu, il était encore mal ajusté ...
Le dernier rdv date de décembre, avec cette fois radio de contrôle avec et sans corset, et là, la mauvaise nouvelle tombe:
La scoliose a encore évolué , pour arriver entre 47 et 48° au niveau dorsal. Maïlis s'est effondrée, et j'avoue que je me suis réellement sentir démunie.
Constat a été fait que le nouveau corset n'apportait une correction que de 1 ou 2°.... et il est repartit une nouvelle fois pour être refait ! Nous avons rdv le 11 janvier pour l'essayer.
De plus, nous avons cette fois un rdv avec le Pr Jespace modéré de Marseille, afin d'obtenir un avis chirurgical, et je compte prendre également rdv à Grenoble pour un second avis.
Voilà... Maïlis semble cette fois plus déterminée à porter son corset 23h, espérons que le nouveau sera "confortable" et lui facilitera la tâche. Cependant, le médecin avait l'air de dire que cette évolution importante n'était pas due uniquement aux aléas de corset, et que certaines scolioses continuaient à évoluer malgré ce que l'on peut tenter.
Je ne sais pas trop qu'en penser, d'autant plus que la croissance de Maïlis est semble t-il loin d'être terminée...
En tant que maman, je dois dire que c'est très douloureux de voir le corps de son enfant " s'enrouler " ainsi, comme une plante dont on empêcherait la croissance par le haut, et qui prendrait des chemins détournés.
Je vous remercie de m'avoir lue,
Brigitte
bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer de nom de médecin, l équipe des modérateurs