[chris]

Bonsoir Valérie

Les examens tendent vers le symdrême d'Ehlers Danlos et il y a aussi suspicion chez ton fils. Je crois que là aussi il y a des risques d'hérédité.
Si tu veux, tu nous tiendras au courant des résultats pour l'un et l'autre.

Autrement tu as trouvé l'emploi qui te convient, c'est très bien, au moins ça te permet de pouvoir travailler tout en ménageant ton dos

[valerie P]

Bonjour Chris, merci de ta réponse
oui, je viens de poster un nouveau sujet concernant mon fils, Kauri.
Effectivement, c'est héréditaire dans notre famille.
Il y a un cas de consanguinité , les parents de ma grand mère étaient cousins.
est ce la raison ?
Car depuis, ma grand mère, mon père , sa soeur, mes cousines souffrent tous de scoliose et de nombreux symptômes qui tendent vers le SED Hypermobile.
Je suis d'ailleurs surprise que peu de monde en parle sur le forum, car la scoliose est très fréquente dans ce syndrome, même si il n'est plus considéré compte un critère majeur mais comme un critère mineur, car la scoliose n'y est pas forcément systématique.
je vous mets un lien pour information : peut etre que ça peut aider du monde dans les diagnostiques
https://www.unsed.org/

[chris]

Peu en parlent car je pense que les gens qui ont le SED se tournent peut être plus de ce côté pour chercher de l'aide, mais rassures toi, toi et ton fils avez largement votre place ici.

Je ne saurais te dire si la consanguinité joue un rôle, tu peux poser la questions aux spécialiste, je n'ai rien lu de ce côté là, mais c'est vrai qu'il ne faut jamais négliger aucune piste.

J'ai vu l'histoire de ton fils et j'y ai répondu

[valerie P]

En tout cas, ça fait du bien de pouvoir papoter un peu de ça avec du monde;
Merci de prendre le temps de me lire.

[Rosy]

je suis contente de voir que tu as trouvé un emploi qui te convienne, et surtout à ton dos. une bonne nouvelle avec une moins bonne: la scoliose de ton fils. comme je te comprends que tu sois contrariée, on ne veut pas faire subir cela à nos enfants! et vous voilà partis pour faire encore des examens au vue de cette maladie héréditaire semble t'il. courage.

[valerie P]

BONJOUR
Comment allez vous tous ?

Ca y est, je viens d'avoir un rendez vous pour une IRM pan médulaire ! il s'agit d'une IRM aux niveaux de ma colonne non arthrodèsée cervicales, dernière lombaire
J’espère que l'on pourra expliquer mes douleurs chroniques (paresthésies aux jambes, et pleins d'autres)
Quelqu'un a-t'il déjà subit ce type d'examen avec une arthrodèse en place ?
Au plaisir de vous lire valerie

[chris]

Bonjour Valérie

N'ayant jamais passé d'IRM je ne saurais t'en dire plus.
Mais cet examen va pouvoir révéler si il y a ou pas certains soucis.
Ainsi tu avances dans les recherches

[Rosy]

je ne connais pas non plus cet examen. j'espère qu'il t'apportera la raison de tes soucis. tiens nous au courant si tu veux.

[chris]

Bonjour Valérie

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles.
Tu as du depuis passer ton IRM. Quels sont les résultats ?

[Douskapi22]

bonsoir Valérie, c"est la première fois que je communique. J'ai moi aussi subi une lourde intervention de la colonne vertébrale il y a 40 ans (j'ai 63 ans). J'ai eu des paresthésies , surtout dans les pieds....... Les médecins ont évidemment pensé à ma colonne vertébrale.........Après de nombreux examens, et aucune cause avérée, c'est moi qui ai trouvé la raison...... effets secondaires d'un médicament contre la tension artérielle.....Dès que le médecin a changé ce médicament, disparition de ces paresthésies, quasi immédiate..... N'hésitez pas à prendre connaissance de ces effets indésirables de vos médicaments si quelque chose d'anormal apparait;;; bon courage à toutes celles qui liront

[Oriande]

Bonjour Valérie,
Comment vas-tu ?As-tu passé ton IRM ? As-tu les résultats ?

[valerie P]

Bonjour, me revoilà sur le forum. L'IRM médullaire n'avait rien donné. Et concernant le Sed, rien finalement, et même, ils nous ont reconvoqués, et se sont " trompés", je pense même qu'il y a eu une erreur dans un de leur courrier à l'époque qui était adressé à une autre personne. Quand je pense aux retombée psychologiques que ça a engendré sur le moment. Bon, toujours est il que je suis opérée d'une scoliose d4 l3, et que quand les pressions atmosphérique chutent, une névralgie d'Arnold me fait énormément souffrir avec migraines...et mon nerf sciatique se réveille. Et le courant électrique et douleurs aux jambes c'est le syndrome des jambes sans repos. Pour ça je suis traitée au Lyrica et anti inflammatoire. Je termine un CDD ce 31, et je ne sais pas ce que je vais faire. Le travail est vraiment difficile pour moi, physiquement et de psychologiquement, et fatigue. Je me sens vraiment dans une impasse pro...pas de station debout prolongées ( vente..) pas assise prolongée ( secrétariat) pas de charges lourdes de plus de 4 kg..soit la plupart des métiers...je n'ai plus d'idées

[chris]

Bonjour Valérie

Wahou cela faisait longtemps que nous n'avions pas eu de nouvelles, et je vois que ça ne va pas mieux pour toi.

Es tu toujours suivie par ton chirurgien ?

Pour le travail, nous avons tous et toutes, scoliose opérée ou non opérée, les mêmes problèmatiques. Pas de port de charge, pas de station statique, etc ...
As tu une reconnaissance RQTH de la MDPH, cela te permet de pouvoir faire aménager ton poste de travail.
Tu peux aussi par le biais de la MDPH suivre une formation professionnelle en orientant vers un poste qui pourrait te convenir.

Faire un bilan de compétence peut t'aider aussi à trouver ta voie en fonction de tes préférences, tes aptitudes physiques et intellectuelles.

Tu peux aussi trouver par exemple un emploi de bureau où tu peux te lever régulièrement.
Les 20 dernières années de ma carrière, j'ai travaillé dans un bureau où je pouvais bouger si j'en avais besoin.

[valerie P]

Bonjour Chris. Merci pour ta réponse. Oui oui j'ai la rqth et aussi l'invalidité 1. Comme tu dis, c'est ce que je pense faire, continuer à chercher des postes de secrétariat, et comme tu dis, s'arranger pour pouvoir se déplacer.
Je vais bien finir par trouver
Merci pour ce forum, j'y viens de temps en temps, et lire les témoignages des autres m'apporte énormément.
Je fais une radio cervicale + IRM ces prochaines semaines. Une gibosité est apparue ce dernière années vers t1-t3.. c'est peut-être un début de piste. Bref on verra bien. A très bientôt

[Rosy]

tiens nous au courant une fois que tu auras fait tes différents examens.